Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@tab Mě se zdá ta hlavička normální,možná jen zezhora má trošku jiný tvar.Přidám fotku malé,na té fotce je hodně vidět ta protáhlá hlavička,ležela pouze na stranách,rovně nechtěla,protože musela mít bradu skoro až na prsou a hodně skloněnou.Držíme vám palečky,aby bylo vše v pořádku 🙂
@katkvy vím, že jste byli v Brně proto se o to tak zajímám, opravdu doktoři dokáží takřka zázraky. My měli do ted i široké balení, tak malý je takový mín pohyblivý, teda rukama nohama máchá o sto šest a už se snaží bouchat do hraček na hrazdičce, ale zdá se mi, že se zhoršil v pasení koníků, jestli je pro něj už ta hlavička těžká, jak má těžítko jinde? Snad nám nenapaří ještě tu vojtovku ☹
Holky, tak jsem volala do Brna do nemocnice. Paní doktorka byla hrozně příjemná. Hned nás objednala na kontrolu na příští týden, že to chce vidět, než po telefonu. A že nemusím mít ani žádanku od doktorky, když ta se na to netváří.. Tak jsem ráda, že budeme brzo vědět na čem jsme.. Tak na nás myslete a pak dám vědět, jak jsme dopadly.
@pajinka25 Ahoj, víš co jsem teď zjistila?? Že právě po přečtení tvého deníčku na jiném serveru, jsem se o toto začala zajímat.. Protože jsem si všimla u tvého chlapečka stejně propadlých "spánků" jako má Barunka. A teď koukám na ten deníček, jestli tam autorka něco nového nenapsala a dívám se, že ten nick je mi povědomí. A kouknu a včera jsme si psaly..🙂 Jsem ráda, že toto existuje, že si člověk může popovídat s někým kdo to zná a má zkušenosti s nějakým problémem a poradí a povzbudí..
@michala87 Ahoj,ještě jsem se chtěla zeptat jak to probihalo kdyz jste nastoupili do nemocnice,my jen vime ze v pondeli rano a nic vic.Nevim jak dlouho budem cekat jestli jeste pujdeme na nejake vysetreni.Tet ten tyden hrozne letia v pondeli uz nastupujem,to jsou hrozne nervy☹
@tab nevim jestli mi to rikali dobre kdyz jsem se na tohle uz taky ptala a kdyz ti da dr.zadanku tak nic neplatis a kdyz jdes jakoze na vlastni pest tak snad neco platis,ale presne to nevim.
@matysekamiska no tak snad by mě to ta doktorka řekla, protože jsem se ptala? a musím mít žádanku od naší paní doktorky? a ona, ne žádanku mít nemusíte. tak snad by řekla, ale zaplatíte si to..
no a když tak kolik můžou chtít?? 500?? no tak to holt zaplatím.. hlavně že budu vědět na čem jsme..
Holky Hurá 🙂 Hurá 🙂 Hurá 🙂 Dnešní kontrola dopadla dobře,hlavička už se neprotahuje,roste pěkně do stran tak, jak má,kontrola za rok,jen ještě musíme nosit helmu,ale to už je maličkost 🙂 🙂 🙂
Doufám,že i vaše zprávy budou jen dobré 🙂
@michala87 Míšo chtěla jsme se zpetat....kdy až jsi byla na pokoji s malou? Tu první noc na ARU chápu, že to nejde, ale mě včera psal pan dr. Libý, že až bude malý na JIPu, že mi seženou ubytování. Na tom JIPu s ním být nemůžu??? Když jsme byli v nemocnici v Mostě a byl jednu noc na JIPu, tak jsem tam s ním být mohla....
@asutep Ahoj Peti, nn ještě nic nepřišlo a nijak neplašim, nevim na jednu stranu bych byla ráda kdyby se to odložilo a malý byl starší a na druhou chci abychom to měli už za sebou. Tak mi pak dej vědět co ti řekli, já jsem to kdyžtak chtěla nechat taky tak, ale nevim na který číslo bych měla volat, jestli přímo na tu neurochirurgii.
Holky co už to máte z Motola za sebou, jak to bylo v případě jídla pro matku, když bylo dítko na ARU? Mám si něco sebou vzít? Ještě by mě zajímalo jestli je tam k dispozici rychlovarná konvice. Piju kojící čaje, tak jestli bych si ho mohla udělat, sice jsem si koupila granulovaný, ale ráda bych si udělala i ten normální a ještě kdybych se dostala na pokoj s televizí, platí se za ni něco? Jinak mi o televizi vůbec nejde, obejdu se i bez ní, hlavně když budu s tou mojí prďolkou. Díky.
@pettullka Ahojky Peti, mě taky nepřišlo, sice neplaším, ale už jsem tam volala 🙂). Volala jsem přímo na centrálu 224 433 301 a nechala jsem se přepojit na neurochirurgii na sekretariát. Řekla jsem, jak se jmenuje malej a že máme jít za deset dní na operaci skrz skafocefálii a že nám zatím nepřišly papíry. Nejdřív mi paní (velice příjemná) řekla, že snad zítra a pak si vzala na mě meila a že to zítra oskenuje a pošle meilem... Ale jsem ráda, že "tam" jsme, že o nás vědí atd. Tak si tam třeba zítra taky cinkni a uvidíš, co Ti řeknou.
@marecek12 Tak teď jsem prohlížela fotky a nemám z poslední doby žádnou zaměřenou na hlavičku, ale zítra ho vyfotím a přidám. Hlavička je tvarově krásná, přestože nemáme moc vlásku, jizva už není vůbec patrná a kdo neví, že nějaká operace byla, tak to vůbec nepozná. Operace byla v loni v prosinci v Brně. My jsme měli srostlý nejen ten sagitální šev, ale i koronární, proto ta deformace byla tak výrazná.