Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Axiální hypotonie a přístup lékařů

anguly
24. črc 2015

Můj půlroční chlapeček má diagnostikovanou lehkou axiální hypotonii, máme cvičit Vojtovku... Já v té diagnóze nevidím takový problém. Samozdřejmě se snažím poctivě cvičit a řídit se radama rehabilitační, aby v budoucnu neměl nějaké potíže... Ale opravdu se mi nelíbí přístup lékařů!

Já na mrňousovi nepozorovala žádné větší nedostatky. Dělal více méně vše, co se píše v odborné literatuře, v tom daném věku. Akorát měl vždycky problém vydržet delší dobu na bříšku (hned blinkal). Pediatrička nás poslala na neurologii (ale né kvůli té hypotonii, ale kvůli vyklenuté fontanelce).
Byly jsme objednaný na určitý čas. Doktorka si od nás vzala papíry a nechala nás tam hodinu čekat (a to tam nikdo před námi nebyl) ... pak se uráčíla nás vzít a malej byt už ospalej a nechtěl spolupracovat. Celou dobu do mně hustila, že to není normální, že vůbec nedokáže nic... a když už si např. vzal do ručičky hračku, tak si jí vzal zase blbě. Jako fakt jsem to nechápala a měla jsem pocit, že mám totálně zabržděné dítě. Jako neuroložka mi přišla fakt jako slepice. Ale poslala nás do nemocnice na neurologii na pozorování, a tam zjistili, že to je ta axiální hypotonie a vcelku v pohodě mi vysvětlili, že vhodnou rehabilitací to bude v pořádku.

Když jsme přišli z té nemocnice, tak jsem dávala papíry pediatričce a ta mě zase vyděsila, protože se na tu diagnózu tvářila jako kdyby to bylo hrozně vážný. Když se mi ptala, co dokáže, tak hned říkala "když má tuhle diagnózu, tak se jetě nepřevrací, že?" ... kurňa, ale on se převrací na bok úplně v poho a párkrát se přetočil i sám na bříško!

Jsem přecitlivělá - ano. Nidko nechce slyšet, že něco není v pořádku s jeho děckem, ale v nemocnici mi to přišlo jako v celku dobře řešitelný problém a teď nás nálepkuje i pediatrička.

Máte nějakou zkušenost s touto diagnózou? Děkuju

saja22
9. říj 2015

Ahoj, mám skoro ročního kloučka a také má diagnostikovanou axiální hypotonii. Vojtovku už necvičíme, ale rehabilitací máme před sebou ještě hodně, nacvičujeme správné lezení. Naše pediatrička nás také poslala na neurologii - p. doktorka byla moc milá a to dokonce i přes to, že Ondrášek ležel jak placka a jen plakal - byl taky hodně unavený a hladový, také jsme dlouho čekali. Objednala nás proto na ultrazvuk hlavičky (to bylo asi taky nějak v půl roce) a tam vše dobrý. Teď jsme byli zase na neuro na kontrole a tentokrát se předvedl výborně - krásně si hrál, žvatlal, zamával, otáčel se,... Jen leze takovým zvláštním způsobem - po kolínkách a po předloktí a jinak si sám krásně v postýlce stoupne, ale sedět neumí. Jo, a s tím ublinkáváním mám problém pořád. Stoupání nám přitom vůbec na rehabilitaci nedoporučují, ale jak to udělat??? Ještě nás čeká kontrola v nemocnici Brodě v poradně vývojové péče, jelikož se narodil v 35. týdnu, tam je skvělá p. doktorka, která mě vždy uklidní.
S tou vojtovkou být Tebou vydržím, pokud Ti to půjde. Já už Ondráška neudržela, strašně se mi odrážel nožičkama, ty má vytrénované 🙂
Z lékařů ani z rehabilitační jsem neměla pocit, že by ta axiální hypotonie měla být něco strašného, spíš aby v budoucnu neměl ploché nožičky nebo bolavá a křivá záda.
Je teď u vás něco nevého?
Přeji hodně síly.

anguly
autor
10. říj 2015

Díky za reakci 🙂
My jsme chodili na rehabitilaci a už po druhé návštěvě rehabititace (cvičíme tu Vojtovku), mi řekli, že už je Lexík v normě... tak jsem měla radost. Ale pediatrička nás hnala ještě na genetiku, kde mi taky (uf🙂) potvrdili, že je už v normě (s přihlédnutím k tomu, že byl taky narozen o měsíc dřív).

Teďka mu je 9 měsíců... pořád se někam kutálí a přesně jak říkáš, neraději by si stoupal, ale když to zkusí sám, tak zatím padá jak brambora. Ještě teda cvičíme... ale prý už nemusíme tak inzenzivně... Já ani rehabilitační už ho hlavně moc neudržime... Teďka s ním mám problém, že on za boha nechce pokrčit kolínka, prostě zvedá prdku a odpichuje se špičkama (jako na medvěda). Tak máme zase trénovat klek... ale to bych mu ty nožky musela zlámat... Snad na to brzy přijde sám.

Už jsem se celkem uklidnila, protože na neurologii, na rehabilitaci i na genetice mi to všechno krásně vysvětlili... jen ta pediatrička plaší. Tak jí dam ještě jednu šanci a kdyžtak jí vyměnim.