Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

HUS - hemolyticko-uremický syndrom u dítěte

dadik16315
24. čer 2018

Ahojte maminky máte skúsenosti s touto diagnózou u Vašich detí? ? Je veľmi ojedinelá ale postihuje hlavne deti. Začalo to bežnou Brusnou vyrozou a pokračuje to rozpadom červených krviniek a zlyhávaním obličiek. Už sme 2 týždeň V nemocnici s toho týždeň na jiske a veľké zlepšenie stavu zatiaľ nepozorujem. Malý je síce stabilizovaný ale tak strašne by som potrebovala počuť že ano Všetko je v poriadku a jeho stav sa pekne zlepšuje. Som zúfalá tak strašne chcem aby mu bolo už lepšie.
Prosím Vás ak bojovalo vaše dieťatko s touto pliagou dajte mi vedieť aký to malo priebeh a či boli nejaké následky budem vďačná za každú odpoveď.
Michaela

ldik
30. čer 2018

Ahojky, ja jsem tuto nemoc prodelala kdyz mi byl rok a pul. Nejdriv pry nevedeli co se mnou, trpela jsem na hrozne prujmy, vezli me rychlou na infekcni. Az pak se prislo na to ze se jedna o selhani ledvin. Byla jsem pripojena na dialyzu a ledviny 10 dni vubec nepracovaly. 11. Den se to obratilo k lepsimu a ledviny se zase rozebehly. Kdyby ne, nejspis by se uvazovalo o transplantaci... Dnes je mi 30 let, jsem zdrava, bez nasledku, mam dve deti. Zachranili mi ve FN Motol zivot. Preji tvemu malemu at se brzy vse obrati k lepsimu!!

dadik16315
autor
1. črc 2018

@ldik dakujem krásne za odpoveď. Už aj nám sa pomaličky po troške zdravotný stav zlepšuje aj keď ide to veľmi pomaly.
Prajem všetko dobré a Veľa zdravia

kiki_kiki
10. čer 2019

@dadik16315 ahoj, je to sice už delší doba, ale narazila jsem teď na tohle téma a zajímalo by mě, jak se to dál vyvíjelo a jak se vám daří teď? Doufám, že dobře 🙂
Můj tehdy roční syn měl akutní selhání ledvin, byl připojen na kontinuální dialýzu v umělém spánku. Bylo to něco jiného, ale určitá podobnost tam je... Dodnes nevíme, jak přesně k tomu došlo a stále to v sobě čas od času řeším, proto píšu...

dadik16315
autor
12. čer 2019

Ahoj kiki_kiki.
Ú nás je to teraz rok co sa nám to prihodilo. Od tej doby je našťastie všetko v poriadku malý nebol za ten rok ani moc chorý iba take slabé nachladnutie.
My sme stále sledovaný na nefrologii každé 3-4 mesiace chodíme na kontrolu a berieme stále liečbu zameranú na obličky. Bolo nám povedané ze sa to môže opakovať ale ja pevne verím ze je to už za nami a už v živote sa s tým nestretneme 🙏.
Tiež nebol deň čo by som sa mysľou k tomu nevrátila presne viem ako ste to prezivali aj nám hrozila dialyza + pľúcna ventilácia našťastie to skončilo iba s transfuziou... Je strašne čím si musia detičky niekedy prejsť...
Držím Vám aj nám palce nech sú drobci už iba zdravý a šťastný.
Michaela

janulininecka
17. zář 2019

Ahoj holky, tohle je málo časté téma... Potkalo nás to samé... HUS, obyčejný průjem, nemocnice s podezřením na rotaviry, salmonelu či něco podoblého, do dvou hodin převoz rychlou do Brna a tato dialýza :( Dcera 4 a půl roku... Dialýza cca 5x, nějaké krevní transfúze... ale nevím přesně... nepřeju to nikomu, bylo to to nejhorší, co sem zažila... ve čtvrtek jedeme poprvé na kontrolu, tak bude snad vše v pořádku. V nemocnici jsme byli 25 dní. První dva týdny byly neuvěřitelně náročné... Ale malá je obrovská bojovnice a zvládla to na jedničku!! ❤🙏

dadik16315
autor
18. zář 2019

@janulininecka
Detičky sú strašne silné a vedia strašne veľa zvládnuť oveľa lepšie ako dospelý organizmus. Presne viem čím ste si prešli a aj to ako si sa cítila, človek je v tom momente bezradný a ma pocit akoby sa zastavil čas. Je pravda ze tém na túto diagnózu je veľmi málo malo by sa to viac riešiť nech mamičky vedia viac o tejto potvore.
My sme rok po HUS (často na to myslím ešte teraz) a musím zaklopať že Davidko nebol ani raz za ten čas chorý držíme sa parádne, jasne ze mame opatrenia nechodíme do škôlky, nechodíme sa nikde kúpať, na stravu dávame stále pozor a nenavstevujeme ani ZOO ale pri tom všetkom čím sme si tiež prešli je to zvladnutelne.
Najhorsie mate za sebou!!! Už bude iba lepšie!
Stále sme sledovaný na nefrologii, imunologii a teraz na konci roka by nám mali vysadiť aj liečbu ktorú má stále zameranú na obličky.
Držíme vám palce nech sa s tým vy a ani my v živote nestretnetneme a nech sú naši drobci iba zdravý.
Pozdravujeme Vas
Michaela a Davidko ❤️🙏🍀

Sem začni psát odpověď...

Odešli