HUS - hemolyticko-uremický syndrom u dítěte

dadik16315
24. čer 2018
Ahojte maminky máte skúsenosti s touto diagnózou u Vašich detí? ? Je veľmi ojedinelá ale postihuje hlavne deti. Začalo to bežnou Brusnou vyrozou a pokračuje to rozpadom červených krviniek a zlyhávaním obličiek. Už sme 2 týždeň V nemocnici s toho týždeň na jiske a veľké zlepšenie stavu zatiaľ nepozorujem. Malý je síce stabilizovaný ale tak strašne by som potrebovala počuť že ano Všetko je v poriadku a jeho stav sa pekne zlepšuje. Som zúfalá tak strašne chcem aby mu bolo už lepšie.
Prosím Vás ak bojovalo vaše dieťatko s touto pliagou dajte mi vedieť aký to malo priebeh a či boli nejaké následky budem vďačná za každú odpoveď.
Michaela
ldik
30. čer 2018
Ahojky, ja jsem tuto nemoc prodelala kdyz mi byl rok a pul. Nejdriv pry nevedeli co se mnou, trpela jsem na hrozne prujmy, vezli me rychlou na infekcni. Az pak se prislo na to ze se jedna o selhani ledvin. Byla jsem pripojena na dialyzu a ledviny 10 dni vubec nepracovaly. 11. Den se to obratilo k lepsimu a ledviny se zase rozebehly. Kdyby ne, nejspis by se uvazovalo o transplantaci... Dnes je mi 30 let, jsem zdrava, bez nasledku, mam dve deti. Zachranili mi ve FN Motol zivot. Preji tvemu malemu at se brzy vse obrati k lepsimu!!
dadik16315
autor
1. črc 2018
@ldik dakujem krásne za odpoveď. Už aj nám sa pomaličky po troške zdravotný stav zlepšuje aj keď ide to veľmi pomaly.
Prajem všetko dobré a Veľa zdravia
kiki_kiki
10. čer 2019
@dadik16315 ahoj, je to sice už delší doba, ale narazila jsem teď na tohle téma a zajímalo by mě, jak se to dál vyvíjelo a jak se vám daří teď? Doufám, že dobře 🙂
Můj tehdy roční syn měl akutní selhání ledvin, byl připojen na kontinuální dialýzu v umělém spánku. Bylo to něco jiného, ale určitá podobnost tam je... Dodnes nevíme, jak přesně k tomu došlo a stále to v sobě čas od času řeším, proto píšu...
dadik16315
autor
12. čer 2019
Ahoj kiki_kiki.
Ú nás je to teraz rok co sa nám to prihodilo. Od tej doby je našťastie všetko v poriadku malý nebol za ten rok ani moc chorý iba take slabé nachladnutie.
My sme stále sledovaný na nefrologii každé 3-4 mesiace chodíme na kontrolu a berieme stále liečbu zameranú na obličky. Bolo nám povedané ze sa to môže opakovať ale ja pevne verím ze je to už za nami a už v živote sa s tým nestretneme 🙏.
Tiež nebol deň čo by som sa mysľou k tomu nevrátila presne viem ako ste to prezivali aj nám hrozila dialyza + pľúcna ventilácia našťastie to skončilo iba s transfuziou... Je strašne čím si musia detičky niekedy prejsť...
Držím Vám aj nám palce nech sú drobci už iba zdravý a šťastný.
Michaela

Sem začni psát odpověď...

Odešli