Hypotonie, fórum pro sdílení zkušeností
Ahoj. Mám dítě s hypotonií. Máte také? Přidejte se sem. Stále něco hledám na netu, jak a co, jak pomoci, jak obouvat aby chodila jistěji, atd. Ale je to všechno nedostatečné. Proto mne napadlo to zkusit tady, jestli se z toho vyvine jakési trvalé fórum s aktuálními příspěvky, pokroky, zjištěními. Malá má 22 m, nejdřív jsem měla radost, když konečně začala chodit, ale jelikož se to opět nijak dál nepohlo tak mne začíná trápit koukat na to, jakým způsobem chodí. Kdo to má doma, jistě pochopí, co myslím. Jaké cvičení nejvíce pomohlo právě vám? Dozvěděli jste se něco speciálního, co třeba ani pediatr nedoporučí nebo ho nenapadne? Prognózu stále nevíme, to nám ani nemůže nikdo říct, pokud se nepřijde na příčinu. Trvá to už dost dlouho a začínám trochu malomyslnět. Myslela jsem, že nejdůležitější je začít chodit a pak se to upraví. Ale byl to omyl, samotnou chůzí, nad kterou nemá to dítě moc kontroly, se to určitě neupraví a ty svaly najednou nezpevní...mám také problém s botkama. Klasické Essi nebo Santé ji omezují, ještě víc hrozí, že to neustojí. Jsou tvrdé. V barefootech jde o mnoho jistěji. Jenže se jí začala svážet pata a tak potřebuje nějaké hybridní botky, s barefoot podrážkou a přitom pevně uchycenou vysokou tvrdou patou. Rehabilitace žádné zázraky nedělá, větší pokroky byly, když mohla chodit bosá po trávě a kamínkách. Jenže momentálně je tak padavá, že se opět bojím, aby se nepřidal nějaký pád na hlavu, doma dokonce opět občas leze.
Stručné shrnutí
- U dětí s centrální hypotonii v diskuzi fungují cílené terapie jako hipoterapie, Vojtovka, bobatha, muzikoterapie, logopedie, ergoterapie, plavání a lázeňské pobyty (Klimkovice, Teplice, Boskovice, Košumberk, Jánský).
- Lázeňská péče je v praxi často proplácena pojišťovnou na základě žádanky od pediatra; v jedné zkušenosti proces trval 4–6 měsíců od podání žádosti do odjezdu, v jiné zkušenosti bylo schválení s nástupem za ~3 měsíce a pokyny přišly 5 dní před nástupem.
- Řešení obuvi a ortopedie uvedená v diskuzi zahrnují značky Essi, Santé, Superfit, ortopedické vložky, barefoot boty, šití bot na míru a hybridní barefoot s pevnou opěrkou paty; někteří rodiče uvádějí, že chůze naboso po trávě a kamínkách zlepšila stabilitu.
Q: Jaké rehabilitační metody se u dětí s hypotonii doporučují?
A: V diskuzi byly opakovaně zmíněny hipoterapie/hiporehabilitace, Vojtovka, bobatha (bobath), cvičení na míči, balancní čočka, ergoterapie, muzikoterapie, logopedie, plavání a lázeňské pobyty (Klimkovice, Teplice, Boskovice, Košumberk, Jánský).
Q: Jak dlouho trvá vyřízení lázní přes pojišťovnu a co čekat?
A: Jeden účastník uvádí typický interval 4–6 měsíců od podání žádosti u pediatra do odjezdu do lázní; jiná zkušenost uvádí zařazení do 3 měsíců s instrukcemi zaslanými 5 dní před nástupem; pojišťovna obvykle schvaluje pobyty a doprovod do 6 let bývá hrazen zdarma.
Q: Které lázně nebo zařízení byly v diskuzi doporučeny pro motorické poruchy?
A: V diskuzi byly doporučeny Lázně Klimkovice (součástí doporučení specializovaná metoda), Teplice, Boskovice, Košumberk (zmíněno, že má krytou jízdárnu a hipoterapii možná celoročně) a Jánský.
Q: Jak řešit obuv pro dítě s hypotonií, které „svážejí“ paty?
A: V diskuzi rodiče zmiňovali značky Essi a Santé jako příliš tvrdé, doporučovali Superfit s ortopedickými vložkami, barefoot boty nebo hybridní řešení barefoot podrážky s pevně uchycenou tvrdou patou, a také možnost nechat boty vyrobit na míru.
Q: Jak přistupovat k očkování u dítěte s hypotonickým vývojem?
A: V diskuzi je rozpor: někteří rodiče dali hexavakcínu (Hexa) a Prevenar, ale odkládali nebo odmítali MMR; jiní rodiče raději čekají na vyšetření příčiny; rozhodnutí o očkování bylo v příspěvcích označeno jako individuální a kontroverzní.
Q: Kdy obvykle začínají chodit děti s hypotonii podle zkušeností v diskuzi?
A: V konkrétních příkladech z diskuze začaly některé děti chodit ve 19 měsících, jiné ve 21 měsících, další až kolem 25 měsíců nebo ve věku cca 2,75 roku; průběh a rychlost zlepšení byly uvedeny jako vysoce variabilní.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rehabilitace a cílené terapie (hipoterapie, Vojtovka, bobatha, logopedie, ergoterapie, plavání) vedou k měřitelnému zlepšení motoriky u dětí s hypotonii.
- Lázeňské pobyty jsou rodiči doporučovány a v praxi bývají pojišťovnou často schváleny.
- Chůze u dětí s hypotonii může nastoupit opožděně, ale i po nástupu chůze mohou nastat významné pokroky.
Sporné názory
- Někteří rodiče prosazují provedení MR k vyloučení příčiny, zatímco jiní MR odmítají kvůli riziku anestezie a přesvědčení, že výsledek léčbu nezmění.
- Očkování je v diskuzi sporné; někteří rodiče podali Hexa a Prevenar a odložili MMR, jiní očkovat chtějí, pokud by byla známá příčina hypotonie.
- V otázce obuvi někteří rodiče preferují pevné ortopedické boty s oporou, jiní preferují barefoot nebo měkčí hybridní řešení pro lepší stabilizaci nohy.
Otevřené otázky
- Jaká je dlouhodobá prognóza mentálního vývoje u dětí s centrální hypotonii a do jaké míry lze mentální zpoždění ovlivnit terapiemi?
- Jaký konkrétní dlouhodobý přínos má hipoterapie versus jiné intenzivní terapie (časová dotace, frekvence, hrazení pojišťovnou)?
- Které lázně či zařízení nabízejí hipoterapii celoročně a jaký je přesný postup schválení termínu a seznam procedur?
- Jak optimálně řešit obuv na míru pro dítě se svážející patou a jaké parametry má mít „hybridní“ barefoot bota, aby byla účinná?
Zmíněné značky a firmy
Essi, Santé, Superfit, Hexa, Prevenar, MMR, Klimkovice, Teplice, Boskovice, Košumberk, Jánský, Modrý koník
Zmíněné produkty a metody
hipoterapie, hiporehabilitace, muzikoterapie, logopedie, Vojtovka, bobatha, cvičení na míči, balancni cocka, ergoterapie, plavání, lázeňské pobyty, tejpování, ortopedické vložky, barefoot boty, ortopedické boty na míru, jednorázové plavky, MR (magnetická rezonance), EEG, odběr z patičky
Místa a osoby
Klimkovice, Teplice, Boskovice, Košumberk, Jánský, Vyškov, Praha Podolí, Votavova
diamanta - myslím, že v Košumberku by mohla být hipoterapie po celý rok - mají tam krytou jízdárnu.
jo jo, já už žádala o Košumberk. Na rhb mi řekli, že jsem udělala chybu, že Jánský jsou daleko lepší, jenže já myslím že chybu nedělám. Koně jí hodně pomohly, vpodstatě už chodí rovně, i když je někdy gumovější a padá, tak držení těla je o moc lepší, nožky má rovné, začla říkat slabiky, takže ty koně jsou pro mne důležití. No a taky na jejich stránkách vidím, že tam je logoped pro děti s opožděným vývojem řeči a vůbec zaměřují se na děti co neumí mluvit. Ona by tak mluvila, včera mi šíleně hlasitě něco kvákala při pohledu na obrázky, fakž asi 20 minut vydržela táhle vydávat zvuk, ukazovat, obracet se na mě co já na to, musela jsem vždy něco říct a kývnout, a pokračovala v tom "mluvení" dokud neochraptěla 🙂 Jenže to bylo furt aaaaaaaaaaaaaeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee takže vím prdlajs
můj strašák: mentální retardace..sice řekne pár slabik a chodí rovně, ale mentálně není prý v něčem ani na polovině věku...myslíte že i tohle můžu zvrátit tím, že s ní budu objíždět všelijaké ty terapie nebo tohle neovlivním?? Koníčkama, vodou a tancem a i bosochozením jsme dosáhly pěkného držení těla, i se podařilo vyloudit první slabiky, ale co s tím mentálním zaostáváním - to nevím.
Ahoj,taky prispeju pribehem.Mam dceru s centralni sval.hypotonii. Zacala se zpozdovat nenapadne, plazeni,sed,po ctyrech az v roce.Kdyz ji bylo rok a ctvrt,teprve nas pediatricka odeslala na neurologii.cvicit vojtu jsme zacaly v roce a pul (to uz obchazela nabytek) a byly videt pokroky.Prvni krucky ve 25mesicich po pobytu v Boskovicich...vrele doporucuji. U kroku zustalo dlouho..byly to spise kroky hnane setrvacnosti od neceho k necemu,neumela stat sama,tim padem zastavit a rozejit se..nenazvala bych to chuzi,s tou zacala ve 2 a trictvrte.ted je ji 3,5 ale chuze ma porad rezervy, na zahrade je schopna chodit od rana do vecera,jakmile jdeme nekam ulici,boji se a chce do kocaru.....chuze je takova prkenna jak po obrne,byt pricina nezjistena a to mame i MR.Porod a vse kolem v poradku.Ted teda ortopedkou (Treti)zjistena kratsi noha,coz by mohlo stat za jejim kulhanim a naklanenim na stranu.Jinak mentalne v pohode a mluvi taky..skorat mame logo na dyslalii.Cvicime vojtovku,bobatha,na balone,bal.cocku.zkusily jsme hipoterapii i capovou.chci se zeptat,zda mate nekdo zkusenost c .smerdovou z vyskova.cvici bobatha...diky moc
@diamanta nevim,zda to popisu presne,ale v ruznych polohach se cvici,treba na ctyrech a lokty jsou na zemi a snazi se mit rovna zada v ose i s hlavou a zkousim ji pod nohama a rukama jakoze prolezt mraveneckem a ona je musi primknout k zemi aby neprolezl.je to o stabilizaci kloubu a svalu kolem toho a od toho se pak odviji dalsi sval.partie.Podotykam,ze ma i kloubni hypermobilitu a pry je to na to.Ja sama cvicim jen neco,prijde mi to pro vetsi deti. Balancni cocka je takova ta nafoukla placka,osvedcilo se mi to na nacvik stability..stoji na tom a jen drzi balanc nebo preslapuje
@diamanta a k tomu strasaku ment.postizeni. Hlavu vzhuru,videla jsem spoustu deti,ktere nemluvily a nechapaly hooodne dlouho a pak jsem je videla po delsi dobe a obrovsky skok....normalne se domluvily,ale vzdy za tim byla urcite prace s ditetem a ruzne aktivity na rozvoj.Ale to by mohly poradit treba v psychol.poradne atak.
Ahoj, tak jsem se dozvěděla něco nového, děkuju. A jinak o Bobathovi jsem slyšela, ale bohužel to tu nikdo necvičí. Největší pokrok u nás nastal po hipoterapii. Momentálně za sebou má obrovský posun, největší co kdy byl. Za měsíc udělala skok odpovídající snad půl roku, takže opět jsme optimisté. Tím spíš se mi nechce do MR, i když už jsem ji zase zvažovala. Jinak otázka mimo trochu: dala jsi očkovat normálně vše podle kalendáře? Díky za zkušenost.
@tazena
@diamanta my chodily taky na hipoterapii 2x tydne,ale do toho delaly spoustu dalsich veci,tezko rici,xo za zlepsenim stalo. Ockovanou komplet ma jen hexu,jakmile zacal kolotoc doktoru,vynutila jsem si odklad MMR a Prevenar uz jsem ani nedoockovala.Nejsem zastance takovych tech boom nazoru,jakoze ted leti negace ockovani,ale kdyz vam fyzioterapeute kroutici hlavou reknou,kde jsme k tomu prisly,brouk v hlave vrta
@tazena já se ptala proto, že očkovaná je dosud hexa plně, prevenar plně, ale u té mmr jsem se taky zasekla, dokonce mám od různých odborných doktorů doporučení buď odložit nebo v nějakém "šetrném režimu", ale obvodní by na to sama ani nehleděla, takže myslím, že do školky též papír nedostanu, protože mne vede tak, že to zdržuju jen na základě vlastního strachu... U MMR dokonce myslím, že vzhledem k našim rizikům je přínos daleko menší, daleko...takže nechci ani pomyslet,
@diamanta Ja jsem rekla,ze pokud mne nekdo rekne,z ceho hypotonii ma a zda na "to" muzu ockovat tak klidne,ale nikdo nevi,tim ze ma centralni,tak asi v mozku neni vse ok nebo nedovyvinute....tudiz jio ckovat nechci...vlastne taky strach to rozhodl.....mam vetsi strach ji ockovat nez strach,ze dostane zardenky,ktere se mimochodem chodily jeste v 70.letech nez zavedli ockovani,normalne nakazit k sousedovic deckam tak jako dnes nestovice.
@tazena to je dobrej argument, ale když já odmítám i MR, tak u mně by asi zrovna neprošel, protože si myslejí, že po MR se to třeba zjistí. Už jsem byla nahlodaná, ale ona se teď tak skokově olepšila, že nevidím důvod vystavovat ji narkoze. Věci se začly hýbat nejvíc co kdy se dělo.
Z těch tří nemocí se spíš já bojím spalniček, ale i tak, šance na normální průběh v případě nákazy je větší, než šance, že bez úhony přečká očkování touto s prominutím srágorou. A jak to právě řešíš se školkou? Já osobně ji tam kdyžtak dát nechci, když nejsem přesvědčená o kvalitě a důležitosti týhle vakcíny. Akorát budu ale v příbuzenstvu vedena jako vyžírka, co nechce jít pracovat..tak si zatím říkám, že musím vymyslet nějaký světoborný byznys z domova 🙂
@diamanta No my na MR byly,ale stejne pokyd je dite bez dalsich symptomu,tak tam nic nenajdou.Mne do toho nikdo nenutil,chtela jsem mit jistotu a nebavily me ty reci kolem ohledne nedosetreneho,jestli v to neni neco jineho apod.Ma neurolozka razi teorii,ze pokud to jde dopredu,neni to nutne.Skolku jsem resila specialni,kde ma plno deti odklad,nakonec jsem ji tam nedala a jsem s maliu jeste rok doma (napad na bysnyz z domu me obchazi hooodne velkym obloukem) a davam malou do soukrome 2xtydne na 2hodky,donesla jsem tam papir,ze nema komplet ockovani ze zdrav.duvodu
@diamanta ahoj můžu se zeptat jak je na tom malá teď. Mám dvouletého chlapečka a je na,tom tak nějak stejně jako malá cos psala loni tak bych ráda věděla jestli je u vás nějaký posun. Měsíc chodíme na hipoterapii tak pořád přemýšlím čím mu ještě pomoct. A ještě kdo vám dával návrh na lázně neurolog pediatr? Moc děkuji za info.
Ahoj. Stale se posouvame, typuju ze zpozdena je tak o rok, ale ono jak v cem. Pliny stale, ale rozmluvila se, jednoslovne, asi dvakrat spojila uz dve slova. Je vesela, hyperaktivni. Ale je takova jina, zajimaji ji jine veci, rec je casto nesrozumitelna. Kone jsem zacla az 3x tydne, a ihned jsem videla posun. Muzes take ergoterapii, muzikoterapii, logopedii, bazen, trampolinu...my to uz mame jako dmo a popzdeny vyvoj. Hodne dohani, ale porad zustava takova jina, nevyznam se v tom, nevim co bude. Uz se ani nedesim. Neco bude. Mame za sebou tezky obdobi, kdy to neslo dobre, ale ted zas skok. Fakt je to jak na houpacce.
@diamanta moc ti děkuji za podeleni se o zkušenosti. A malé jsou teď tři jestli to dobře počítám. A co ty lázně pomohly? Chci se na ne zkusit zeptat, jen doufám že mě nevynesou v zubech. Na logopedii čekáme až se uvolní místo. Teď jdeme k jiné rehab. Dělá i bonatha tak uvidíme jestli to pomůže a zase nám třeba pani i něco poradí uvidíme.
v nejhorším koupím ty jednorázový. Zrovna se rozhoduji, Klimkovice, Košumberk, Teplice, Boskovice, Jánský?? Blbý je, že hipoterapie je jen do září, takže asi máme s tímhle smolíka, ale zas třeba objevím jinou terapii, která bude taky dobrá.