Hypoxicko-ischemická encefalopatie u novorozenců
Zakladam tohle tema kvuli matkam jako je romous a trpaslikg, ktere vi o cem je tahle diagnoza. Dale urcite uvitame Lucenek, ktera je clovek na svem miste a hodne nam pomaha.
Stručné shrnutí
- Hypoxicko-ischemická encefalopatie (HIE) se v diskusi označuje jako forma perinatální encefalopatie spojená s dlouhodobými následky, mezi něž byly jmenovány DMO, hydrocefalus, epilepsie a CVI.
- Rehabilitační přístupy a podpůrné intervence zmíněné v diskusi zahrnují Vojtovu metodu, SRT, pravidelné cvičení, akupunkturu, výživu přes PEG a neurochirurgické řešení hydrocefalu (VP drenáž).
- Právní a správní možnosti při podezření na pochybení lékaře popsané v diskuzi zahrnují podání stížnosti na Ochranu pacienta, trestní oznámení, znalecký posudek (cca do 5 000 Kč) a disciplinární řízení u ČLK / Čestné rady OS ČLK ve Strakonicích.
Nejčastější otázky
Q: Kdo v Česku řeší stížnosti proti lékařům za pochybení při porodu?
A: Stížnosti mohou směřovat k Ochranně pacienta, policii a státnímu zastupitelství při podezření na trestné jednání, a k České lékařské komoře (ČLK) pro disciplinární řízení; v diskuzi revizní komise ČLK navrhla podání disciplinárního řízení před Čestnou radou OS ČLK ve Strakonicích.
Q: Kolik stojí znalecký posudek a kdo ho obvykle platí?
A: V diskuzi byla uvedena orientační cena znaleckého posudku "cca do 5 tis. Kč", přičemž rodina jej obvykle platí sama, ale policie může zajistit znalecké šetření na náklady státu v rámci trestního řízení.
Q: Kdo a kde v ČR aplikuje botulotoxin dětem s DMO?
A: Aplikují jej dětské neurology se specializací (v diskuzi bylo zmíněno, že to dělají jen asi 3 lékaři v ČR), konkrétně byl uveden "pan doktor Severa" v Novém Městě na Moravě; doporučení byla, aby rozhodnutí a aplikaci dělal neurolog s praxí v této metodě.
Q: Jak probíhá a jaký je efekt aplikace botulotoxinu u dětské spasticity?
A: V jednom popisu dítě dostalo 16 injekcí do svalů s uvolněním už za 2 dny a s dočasným efektem, který „měl vydržet až 3/4 roku“; botulotoxin byl popsán jako odblokování svalů, nikoli trvalé zničení svalu.
Q: Které rehabilitační metody se v diskuzi doporučují pro děti po HIE?
A: V diskusi byly jmenovány Vojtova metoda (Vojtovka), SRT, pravidelné cílené cvičení, akupunktura a intenzivní rehabilitace jako základní součást péče.
Q: Jak se řeší poruchy sání a výživy u novorozenců s HIE?
A: Běžné postupy zmiňované v diskuzi zahrnují dočasné sondové krmení přes nazogastrickou sondu (do cca 2 měsíců) a následné zavedení PEG (gastrostomie) pro trvalejší výživu.
Q: Jaké diagnózy bývají spojeny s perinatální encefalopatií v diskusi?
A: V diskuzi byly uvedeny diagnózy HIE (perinatální encefalopatie), DMO (diparéza), hydrocefalus po krvácení do mozku (3.–4. stupeň), epilepsie a CVI.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rehabilitace a včasné intervence jsou považovány za klíčové pro zlepšení funkčních výsledků dětí s následky HIE.
- Botulotoxin může podle popisů rodičů snížit spasticitu a umožnit lepší rehabilitaci.
- Je oprávněné hledat právní a disciplinární cesty při podezření na pochybení lékaře.
Sporné názory
- Aplikace botulotoxinu: část diskutujících popisuje výrazné zlepšení (příklad 16 injekcí, rychlý efekt, účinek až 3/4 roku), zatímco jiní varují před komplikacemi včetně rizika trvalého poškození nervového úponu.
- Reakce na pochybení lékaře: někteří podporují aktivní stíhání a soudní/disciplinární kroky, jiní doporučují soustředit se primárně na rehabilitaci dítěte a vyrovnání se s následky.
Otevřené otázky
- Jaká je dlouhodobá prognóza dětí s HIE podle jednotlivých stupňů v běžných podmínkách?
- Kolik přesně specializovaných neurologů v ČR provádí aplikaci botulotoxinu a kde jsou dostupní?
- Jaké konkrétní kompenzace nebo odškodnění mohou rodiny v ČR reálně získat v případech závažného pochybení lékaře?
Zmíněné značky a firmy
Česká lékařská komora, Čestná rada OS ČLK ve Strakonicích, Ochrana pacienta, Ministerstvo vnitra, znamylekar.cz, LKCR, www.kubikovistranky.websnadno.cz
Zmíněné produkty a metody
botulotoxin (Botox), Vojtova metoda (Vojtovka), SRT, PEG (gastrostomie), nazogastrická sonda, VP drenáž (VP shunt), hexa vakcína, antiepileptika, akupunktura, rehabilitace, soudní znalecký posudek, disciplinární řízení u ČLK, trestní oznámení, perinatální encefalopatie, HIE, DMO (diparéza), hydrocefalus, epilepsie, CVI
Místa a osoby
MUDr. Radka Gregorová, pan doktor Severa, Strakonice, Nové Město na Moravě, primář Razák
hele holky poda se trestni oznameni, pravnikovy se de 5 tis. on to napise posle, vy pak dojdete na policii k vyslechu a po vyslechnuti vsech svedku se to da znalci a na naklady statu to vysetri...
no nevim nemusela to byt DMO, ale ono to povoluje nejak svalstvo tak mu to pomohlo...
Kdyz ja nemam s pravnikama dobry zkusenosti, radeji si dulezite veci delam sama....
romous : mala je nadherna !!!!!!!!! vubec neni videt, ze by ji neco bylo.
Casto na vas myslim, aby jste to obe zvladaly pokud mozno bez problemu !
jsi skvela !
a omlouvam se, ze vam sem lezu 😉
Zdravim všechny maminky,které zvladaji péči o takové dítě.Moc Vás všechny obdivuji.
Průbežne sleduji Vaše diskuze a chtěla bych se zeptat romous jaká u Vás byla příčina,že malá má toto onemocnění?Nevim jestli už jsi to někde dřív psala.
Díky a hodně sil do dalšího života,já bych to nezvládla.
sem moooc ráda,že se V ám to nase stesti libi.Neco vam povim kolegyne z prace ma postizenyho syna,kdyz sem s bi mela sluzbu pokazdy sme se o to, bavili obdivovala sem ji jak se o nej starala neustale mu z prace volala a tak pokazgy sem ji rikala jak je dobra a ze se dvim ze ho ma doma,ze bych to nezvladla,jak by se mi narodilo dite a nebylo normalni dala bych ho pryc to sem opakovala dokola a ejhle potkalo me to taky a bez jedinyho zavahani sme si Barusku vzali domu.proste jak to dite porodite a citite k nemu neco tak byste to zvladli se o nej starat to mo verte.Je to tezky strasne moc nerikam ze ne.lhala bych ale do ustavu ji nikdy nedam.TYTYTA.stalo se nam to nepozornosti a hlavne lenosti lekarky.jako aninam
romous : clovek casto nevi jak se v jake situaci zachova...ja zas vzdycky rikala, ze bych si postizene dite nechala, ale kdybych se dostala do te situace, kdo vi jak bych se zachovala...Nikdy nerikej nikdy.
Jen mam teda jasno v tom, ze bych nesla na potrat, kdybych to vedela predem (doufam, ze se tady ale nestrhne zase nejaka bitka v otazce potratu, na to jsou tady jina temata) Jen tim chci rict, ze v tomhle mam jasno (mela jsem riziko downa 1:140 a odmitla jsem amnio, cimz jsem v podstate potvrdila, ze bych na potrat nesla a ze bych si downa nechala), ale mluvim o situaci, kdy to clovek neceka a pak je pred to postavenej po porodu...takovou situaci uz neznam a nemuzu teda soudit, jak bych to prozivala.
asi jsem mimo tema a smazou me 😅
kazdopadne romous, tvoje holcicka je opravdu krasna a myslim, ze tim to muzes mit trochu ulehcene od hnusnych pohledu kolemjoucich.
A podle fotek mi pride i ze toho dost umi, nevypada jako lezacek. Co vsechno umi ? Ja kdyz ji vidim tak nemuzu uverit jakou ma diagnozu. Verim, ze se to zlepsi. verim, ze se zazraky deji....
Moc bych ti prala, aby se mala lepsila, pokud to jen trochu jde !!
a jak to ma s papanim ? jak dlouho bude mit sondu ? bude nekdy jist smaa ?
Romous - Barušku máš moc krásnou a koukám, že je to kus ženské, moc držím palečky, ať se vyvíjí pokud možno co nejlépe a vám hodně sil posílám aspoň vzduchem😉
Romous i trpaslik a vsichni okolo mate moc krasne deti....
Jen chci napsat jedno: Jsou moc krasni, ale krasa nekdy schovava to podstatne.....
Me bylo vcera a dneska moc smutno....Tchana jsme si privezli domu....
petruna.Nosankem uz sondu baruska nema tu mela jen do dvou mesicu ted ma sondu rovnou do briska tzv.PEG,a zatim nevypada ze by bastila sama strasne u toho breci a navic nic nez mliko netoeruje takze s tim jidlem je to spatny.Neni na ni zatim nic videt ale casem asi bude,no uvidime.Jinak co umi??Nic je stale jako novorozenec hracky nebere rucicky necuca.nesmeje proste se jen chova a nebo spinka.
Ani, já vím, že krása není to nejdůležitější, jen jsem chtěla pozdvihnout na dušičce 😉 Protože Barunka krásná jeeee 😉
Vsechny deti jsou krasne, protoze jsou nase...
anta: i muj syn byl moc krasny, snad proto to tak boli a proto takove chovani......Miluji ho a nikdy neprestanu!
jasne ze krasa neni vse, jen jsem to musela romous napsat. Protoze me to az zaskocilo, jak je pekna. Po tom co psala jak moc je postizena. Na fotkach vypada jako zdrava 😔
Vcera jsem i poprve videla Honzika bez hadicek a orvala to. Krasnej chlapecek.
Je to tak smutny. Dnes jsem si byla sednou s kamaradkou, ktera ve 36 tt rodila mrtveho chlapecka (nemel zadne postizeni, ani se neudusil snurou nebo tak, proste zemrel) ☹ Nektere osudy jsou fakt neuveritelene tezke.
Ale kamaradka uz je na tom o hodne lip (stalo se to v cervnu), cas hodne pomaha, i kdyz nevyleci.
uvedomuju si, ze je to tema o urcitem druhu postizeni, tak se opet omlouvam, ze sem lezu. Pokusim se priste ovladnout 😉 😅
ani, romous, trpaslik : preju vam hodne stesti, at se uz vsechno zle v dobre obrati.
Petruna: Cas je opravdu lekem, ktery muze uklidnit, ale nemusi vylecit......
Ja sem stastna ze je krasna a nerikate to jen vy tady ale i okoli proste vsichni a o to to boli vic ze by z ni mohla byt krasny holcicka ma neskutecne dlouhy rasy a krasne modry ocicka.
Malej mel zase krasny vlasky a perfektni oboci a dlouhy rasy.....Mel 7 cm dlouhou nozicku a vypadal uz pri narozeni jako 2-3 mesicni dite.....
Ahoj všeem,
romous, taky jsem Ti koukala do albíčka a máš opravdu moc krásnou holčičku.
luci to se ti zda myslela sem si to taky kdyz mi tu fotecku ukazali,ale byla otekla plna vody nemohla ani otevrit ocicka jak byla otekla proto to tak vypada,kdaz se narodila mela 3,75 a druhy den pres 4 kg.
Trpaslikg, nie som od fachu, takže to, čo sem píšem, som videla len v jednej televízii. Jeden dospelý chlapík sa jedného dňa zobudil a hlavu mu svaly ťahali do boku. Bolelo to, ale očakával, že si len preležal krk. Po mesiacoch ho tento problém neprešiel, ale hlavu mu čím ďalej tým viac stáčali svaly do boku, nikto nevedel, čím to bolo /ten dokument v TV bol o neznámych diagnózach/. Až sa našiel jeden odvážny doktor a vymyslel, že tam pichnú botulotoxín, v opakovaných dávkach /po pár týždňoch niekoľko injekcií/ a krk sa mu vrátil do pôvodnej polohy a bol normálne pohyblivý. Chlapík si to nevedel vynachváliť. Ale to nebola DMO.