Hypoxicko-ischemická encefalopatie u novorozenců
Zakladam tohle tema kvuli matkam jako je romous a trpaslikg, ktere vi o cem je tahle diagnoza. Dale urcite uvitame Lucenek, ktera je clovek na svem miste a hodne nam pomaha.
Stručné shrnutí
- Hypoxicko-ischemická encefalopatie (HIE) se v diskusi označuje jako forma perinatální encefalopatie spojená s dlouhodobými následky, mezi něž byly jmenovány DMO, hydrocefalus, epilepsie a CVI.
- Rehabilitační přístupy a podpůrné intervence zmíněné v diskusi zahrnují Vojtovu metodu, SRT, pravidelné cvičení, akupunkturu, výživu přes PEG a neurochirurgické řešení hydrocefalu (VP drenáž).
- Právní a správní možnosti při podezření na pochybení lékaře popsané v diskuzi zahrnují podání stížnosti na Ochranu pacienta, trestní oznámení, znalecký posudek (cca do 5 000 Kč) a disciplinární řízení u ČLK / Čestné rady OS ČLK ve Strakonicích.
Nejčastější otázky
Q: Kdo v Česku řeší stížnosti proti lékařům za pochybení při porodu?
A: Stížnosti mohou směřovat k Ochranně pacienta, policii a státnímu zastupitelství při podezření na trestné jednání, a k České lékařské komoře (ČLK) pro disciplinární řízení; v diskuzi revizní komise ČLK navrhla podání disciplinárního řízení před Čestnou radou OS ČLK ve Strakonicích.
Q: Kolik stojí znalecký posudek a kdo ho obvykle platí?
A: V diskuzi byla uvedena orientační cena znaleckého posudku "cca do 5 tis. Kč", přičemž rodina jej obvykle platí sama, ale policie může zajistit znalecké šetření na náklady státu v rámci trestního řízení.
Q: Kdo a kde v ČR aplikuje botulotoxin dětem s DMO?
A: Aplikují jej dětské neurology se specializací (v diskuzi bylo zmíněno, že to dělají jen asi 3 lékaři v ČR), konkrétně byl uveden "pan doktor Severa" v Novém Městě na Moravě; doporučení byla, aby rozhodnutí a aplikaci dělal neurolog s praxí v této metodě.
Q: Jak probíhá a jaký je efekt aplikace botulotoxinu u dětské spasticity?
A: V jednom popisu dítě dostalo 16 injekcí do svalů s uvolněním už za 2 dny a s dočasným efektem, který „měl vydržet až 3/4 roku“; botulotoxin byl popsán jako odblokování svalů, nikoli trvalé zničení svalu.
Q: Které rehabilitační metody se v diskuzi doporučují pro děti po HIE?
A: V diskusi byly jmenovány Vojtova metoda (Vojtovka), SRT, pravidelné cílené cvičení, akupunktura a intenzivní rehabilitace jako základní součást péče.
Q: Jak se řeší poruchy sání a výživy u novorozenců s HIE?
A: Běžné postupy zmiňované v diskuzi zahrnují dočasné sondové krmení přes nazogastrickou sondu (do cca 2 měsíců) a následné zavedení PEG (gastrostomie) pro trvalejší výživu.
Q: Jaké diagnózy bývají spojeny s perinatální encefalopatií v diskusi?
A: V diskuzi byly uvedeny diagnózy HIE (perinatální encefalopatie), DMO (diparéza), hydrocefalus po krvácení do mozku (3.–4. stupeň), epilepsie a CVI.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rehabilitace a včasné intervence jsou považovány za klíčové pro zlepšení funkčních výsledků dětí s následky HIE.
- Botulotoxin může podle popisů rodičů snížit spasticitu a umožnit lepší rehabilitaci.
- Je oprávněné hledat právní a disciplinární cesty při podezření na pochybení lékaře.
Sporné názory
- Aplikace botulotoxinu: část diskutujících popisuje výrazné zlepšení (příklad 16 injekcí, rychlý efekt, účinek až 3/4 roku), zatímco jiní varují před komplikacemi včetně rizika trvalého poškození nervového úponu.
- Reakce na pochybení lékaře: někteří podporují aktivní stíhání a soudní/disciplinární kroky, jiní doporučují soustředit se primárně na rehabilitaci dítěte a vyrovnání se s následky.
Otevřené otázky
- Jaká je dlouhodobá prognóza dětí s HIE podle jednotlivých stupňů v běžných podmínkách?
- Kolik přesně specializovaných neurologů v ČR provádí aplikaci botulotoxinu a kde jsou dostupní?
- Jaké konkrétní kompenzace nebo odškodnění mohou rodiny v ČR reálně získat v případech závažného pochybení lékaře?
Zmíněné značky a firmy
Česká lékařská komora, Čestná rada OS ČLK ve Strakonicích, Ochrana pacienta, Ministerstvo vnitra, znamylekar.cz, LKCR, www.kubikovistranky.websnadno.cz
Zmíněné produkty a metody
botulotoxin (Botox), Vojtova metoda (Vojtovka), SRT, PEG (gastrostomie), nazogastrická sonda, VP drenáž (VP shunt), hexa vakcína, antiepileptika, akupunktura, rehabilitace, soudní znalecký posudek, disciplinární řízení u ČLK, trestní oznámení, perinatální encefalopatie, HIE, DMO (diparéza), hydrocefalus, epilepsie, CVI
Místa a osoby
MUDr. Radka Gregorová, pan doktor Severa, Strakonice, Nové Město na Moravě, primář Razák
Licino, ja si radeji naplanuji dovolenou v Italii a jelikoz neverim leteckym spolecnostem, tak si to tentokrat vezmu do svych rukou a ocitnu se na 99,9 % v Italii a ne v Holandsku......tak nejak to stoji na tvych strankach.....Je moznost vzit sve auto a vyrazit a tak to udelam nejenom na dovolene, ale i v dalsim tehotenstvi...........
lici to znamená že mozek se vyvíjel jinak v průběhu těhotenství...prostě nebyl tak, jak má být. Asi během porodu hádám, padaly ozvy a musel honem ven, pak je ten sled diagnoz celkem závažný
A jak je na tom jakoubek teď?
Já v těhu neměla jedinej problém. Vše v pořádku. Pak po odtoku byl porod vyvolaný. Bylo to super rychlé a vše v pohodě. O půl 8 ráno mi zavedli tabletku a v 10:35 bylo po všem. Kuba byl v pohodě. Jen měl problémy s dýcháním. 4 dny byl na ventilátoru, pak mu jen pomáhali kyslíkem. Až 9 den po narození bylo zhoršení stavu. Nikdo na nic v porodnici nepřišel. Až když jsme ho nechali převést k jedné známé do dětské nemocnice, tak ta nám řekla, co se stalo. Neví se, kdy ani proč. Na radu doktorku po tom nemáme pátrat. Tak nepátráme. Ne kvůli doktorce, ale dospěli jsme k tomu, že není důvod. Nikomu to nepomůže. Jediné co pomůže je rehabilitace, makat s prcke, aby na tom byl co nejlíp.
A jak je na tom teď?? Je opožděný, ale to se dalo čekat, po 3měsíčním pobytu v nemocnici, kde jen ležel a ležel. Takže pohybově - paseme koně, umíme si hrát s hračkama.
Povídá si. O všechno se zajímá, celý den mimo cvičení se směje (a to i nahlas), když mu něco dýl nepovídám, tak do mě kope a bouchá a vyžaduje si tak pozornost. Já věřím, že se z toho dá ještě hodně vytěžit.....
JInak je bez záchvatů a budeme vysazovat antiepileptika, protože dle neurologa ho tlumí. Neměl vidět a vidí. Neměl slyšet a slyší.......
Uvidíme, co bude.....
aninam:
vezmi to do svých rukou....
I já to měla ve svých rukou, ale někdo to rozhodnul za nás.... prostě osud je osud. Já na to věřím. Před 8 lety jsem byla u kartáře a tomu všechno vyšlo.... Kubík se měl narodit v 1/2 června loňského roku. Ten kartář mi kdysi řekl, že budu mít 2 děti a to provní se narodí před mýma 33. narozeninama (21.5.2008), no a Kuba se narodil neplánovaně 2.5.2008. Já byla 2 dny před odvozem do porodnice u gynekologa a ten nepoznal vůbec nic. Vše bylo v pořádku. Prostě, co se má stát, to se stane.
A já věřím, že když mám mít ještě druhé dítě, tak to nebude úplně tak strašné s Kubou. Protože pak bych do druhého nešla. A neavíc nemám věk čekat. Takže věříme a máme z Kuby i když bude trošku jinej radost. Jde to pomalu, ale důležité je, že to jde..... 😉
licina: ja ti to jen preji.....ja si pockam, jestli je mi souzeno, na dalsi zdrave deti. Sveho jsem si po nemocnicich uzila sama, nemusim jeste s detmi, kdyz to neni nutne...... Ja po pricine patrat nemusim, ja ji vim a vedela jsem okamzite. Dokumentace je jen usvedci.....
A do svych rukou to vemu jeste vice nez jsem mela. Ano udelala jsem v ramci znalosti a okolnosti vsechno, co jsem mohla. Ale diky me smutne zkusenosti udelam jeste vice maximum, s temi vedomosti, co mam ted....
Lici... no nepátrat..ale nechtěla bys znát odpově´d na otázky co se ti beztak honí hlavou???? Asi ne....
já bych chtěla vědět....myslím , že možná k tomu dopomohla i třeba špatné nastavení ventilátoru a frakce kyslíku, ale už mlčim.
Je fajn, že Kubík slyší, vidí, hraje si, třeba fakt vše dožene na takovou úroveň, že bude, pro laika nepoznatelný od "zdravých " dětí.
U DMO nidky nevis do jakeho stadia dite dojde, tedy v jakem stadiu se jeho vyvoj zastavi....
Venku je moc krasne 🙂 a ja musim pracovat do prace....
Lucenek:
ty otázky co píšeš se mi nikdy hlavou nehonily a nehoní. Já to fakt beru, tak jak to je. I když si pobrečím a mrzí mě to. Ale utápět se ještě k tomu všemu v tom, co kdy udělal špatně...., to už bych byla opravdu na dně. A já nemůžu a nechci. Musím být co nejvíc v pohodě. Pro Kubu a pro rodinu. Když nebudu já, nebude nikdo. TAkže když už na mě přijde depka, jdu se vybrečet někam, kde nikdo není a nikdo mě nevidí. Nebo si obstarám hlídání a jezdím v autě - to mě uklidní a pak si řeknu, že je to moje štěstí. Stačí jeden úsměv....
Člověk nikdy neví, co mu život napíše...., vzpomínám si na jednu paní doktorku, která mi řekla, že si Kuba sám třeba v padesáti letech nezaváže ani botu......., vím já jestli si ji zavážu za týden??? Nevím.... a kdo to ví.....
Řekla jsem si, že se nebudu užírat tím, co bude, nebo co by mohlo být za rok za dva... Prostě to vyřeším, až to nastane. Já chci žít co nejvíc v pohodě i když je to několika násobně těžší.... A i kdyby Kubík nebyl dokonalý, je můj a vždycky mým zůstane. A navíc zjišťuju, že je to dobrej filtr na lidi. Ti, o kterých jsem si myslela, že mě pochopí a podpoří, tak Ti jsou dnes fuč. A Ti do kterých bych to neřekla mě drží. A díky Kubíkovi získávám nové přátele a kamarádky.
licina krásně jsi to napsala jak se říká nikdy nikdo neví jak dopadne. Může se ti narodit úplně zdravé mimčo a přijde nějaká nemoc nebo úraz a je hned neštěstí. Já si taky užívám každej den
fajn, ano, muze se stat cokoliv, proto chci zdrave dite a dekuji malemu, ze to vzdal....on by se na ty tkanicky u bot ani nepodival, uz bylo jasne, ze je slepy......
Holky, tak co je noveho u vasich ratolesti??? Moc na Vas myslim a ted obzlaste, protoze marodim s pruduskama. Mam cas premyslet....
Ahojky Ani to je dost,že ses taky ukázala,pořád na tebe myslím a hlavně na to,že za chvilinku odjedeš na svoji dovču a budete se snažit o mímouška,moc Ti to přeju.U nás nic nového akorát trápení a bolest přibývá jue to den co den horši a horší.Koukej se pořádně vyležet at si brzy fit. 😉
Romous: To me mrzi, ze mate trapeni.... Me to moje jeste neprebolelo a asi nepreboli, ale tusim, ze to moje trapeni je nic proti tomu vasemu. Ukazala bych se drive, ale prace me nejak moc zamestnava, nestacim ani myslet a jen co se otocim je dalsi den. Ale pocituji, jak na me ostatni vidi tu chybejici zivost, co jsem mela pred. Jsem takova hrozne apaticka, na vsechno koukam s nadhledem nebo si zase vic veci pripoustim, vyletim kvuli blbosti.... No dovolena se blizi a presvedcila jsem manzela, ze zacneme se snazenim i drive. A na dovolenou mozna pojedem i ve trech. S pojistenim neni problem do 6 mesice tehotenstvi a ja budu na zacatku a co se ma stat se stane ne?
Tak, tak, co se má stát, to se stane. Ani - hlavu vzhůru.
Romous - vím, že je to někdy těžké, ale přijdou i lepší dny. A uvidíš. Maalá Ti Tvoji lásku a péči jednou vrátí. I když to bude možná v jiné podobě, ale o to cennější.
Holky, je třeba myslet pozitivně!!!!!! 😉 😉
No holky, tak se mi ta dovolena kvapem blizi. Do toho mi odchazi ntb, takze si kupuju novy, ale uz stolni pocitac (teda manzel mi ho sklada z komponent). Dokoncila jsem skolu, takze mam titul Mgr. a za 14 dni uz se valim na plazi, ale predtim jeste musim stihnout preinstalovat pocitace v praci, svoje promoce, ktere jsou den pred odjezdem a spoustu dalsich veci 🙂
A co holky, ty vase berusky????
Holky, tak jestli Vas to zajima, tak v nasem pripade s malym nam "dali za pravdu". Revizni komise (coz je uroven policie a statniho zastupitelsti) rozhodla v nasi veci podat navrh na zahajeni disciplinarniho rizeni proti MUDr. Radce Gregorove pred senatem Cestne rady okresniho sdruzeni Ceske lekarske komory ve Strakonicich (Čestnou radu OS ČLK lze považovat za quasi stavovský soud prvého stupně.). Takze mam fakt radost, ona snad ta spravedlnost (tuk tuk, abych to nezakrikla) EXISTUJE!!!
aninam: No tak to je skvělé! Blahopřeji! Je třeba paní nedokotrce zamezit dále škodit. Ani, hlavně v klidu a opatruj malé bubu 🙂!
JJ, to věřím! Také bych na Tvém místě chtěla a bila se jako lvice, jako to děláš! Držíme nadále palce a určo až budou novinky, zase je napiš! 🙂
aninam: před časem jsem narazila na tuto a také na další diskuzi do které jsi psala a přečetla jsem si Tvůj smutný příběh. Byla jsem jedna z těch co Tvé pocity chápala. Sama jsem maminkou nedonošené holčičky, takže jsem k některým podobným pocitům sama neměla daleko. U nás to naštěstí dopadlo dobře. Sem tam se sem kouknu abych zjístila, jak se ti daří a teď koukám, že už mimísek je na cestě. Moc, moc ti to přeji. Držím pěsti ať je všechno OK a i Ty se můžeš těšit ze zdravého miminka.
Prislo rozhodnuti CLK - lekarka je vina, ale jen z casti, pry vzhledem ke sve praxi nemusela rozpoznat hypoxii natoz fatalni dusledek hypoxie. Disciplinarni trest dostava jen za to, ze nezavolala druheho lekare..... Proc tedy byla na sale sama? To se mam priste ptat jestli ma lekar atestaci a rovnou by me mel vytahnout potvrzeni z kapsy ze? Ach jo!!!!
To je mazec! Ještě aby člověk uvažoval nad tím, zda MUDr. porodník, který je u jeho porodu je fundovaný dostatečně??? ☹
Milá Ani,Tvůj příběh pozorně sleduji a rozumím Tvým pocitům,nejsem z těch,kteří by Tě odsuzovali.Sama jsem prožila dva problematické porody a chápu Tvá slova.Rozhodnutí CLK mi přijde vzhledem k celé situaci a jejím důsledkům nespravedlivé,jednou má ta....titul,tak snad musí rozpoznat hypoxii a její následky ne!!Ani moc ti přeji druhé vytoužené miminko a držím palce.
No me tento vysledek, ac je vina, neuspokojuje. Jelikoz mi opravdu prijde, ze u ni nedoslo k profesnimu pochybeni, ale jen k tomu volani. Volat preci muze vratna, sekretarka, sestra, porodni asistentka.......lekarka ma preci jednat! A co tedy probiraji na medicine, kdyz delaji statnice ze vsech okruhu? Ze by se o hypoxii plodu ani nezminili? Proc ji pozna "obycejna" porodni asistentka a lekarka, ktera dosahla titulu po 6ti letech studia ji nepozna?
Ve zprávě máme perinatální encefalopatie.... (ale ani nevím co to je a nepátrám po tom....)