Jak dětem citlivě sdělit diagnózu fanconyho anémie?
Ahoj. Mám 2 děti s fanconyho anemii. Je jim 7 a 10, vím o tom cca 4 roky. Je to nemoc při které může a nemusí postupně selhávat kostní dřeň a časem hrozí stav, kdy už pomůže jen transplantace. Dochází k tomu často někdy kolem 10-12 roku, někdy později a někdy k tomu třeba ani dojít nemusí. Zatím je to docela dobrý, chodíme jen každý 3 měsíce na kontrolu. Ačkoliv dětem normálně říkám vše, tohle jsem jim zatim nevysvětlila. Ví, že chodí na kontroly kvůli růstu, což je částečně pravda, protože to se také sleduje. Nebo jim říkám, že u některých děti doktoři častěji kontrolují zdraví. Neřekla jsem jim to hlavně proto, že starší je velmi citlivý a už teď dost řeší nemoci a smrt. Také o tom neví moji rodiče, myslím, že až se to dozví, skončí na antidepresivech a s tím není kam spěchat. Ve vnoučatech se vidí a každý rok kdy žijou bez obav je pro ně určitě lepší. I já na to radši většinu času vsi silou nemyslím. Máte někdo zkušenost?
To je docela těžká otázka, zatím bych to asi nechala být, tak jak to je, pokud by se sami začali víc ptát, proč zrovna oni patří mezi ty děti, jež musí pořád chodit po doktorech, i když jim nic není, tak bych řekla pravdu...
Na druhou stranu děti nejsou blbé a některé věci vytuší, jsi si jistá, že ten starší nic netuší?
@levandule_k to nevím. On to krome krve bývá soubor vyšetření. Někdy jim dělají ultrazvuk, protože ta nemoc může taky přinést nádory. Někdy je měří, protože děti s touhle diagnózou méně rostou. Pak jdou za dveře a detaily probírám sama s doktory. Říkám jim zpravidla že to je kvůli tomu růstu. I mámě jsem to jednou řekla, když se ptala proč byli na krvi.
Já bych jim řekla víc. Ne to, že hrozí v nejhorším případě transplantace, ale to, že mají nemocnou krev a že se musí hlídat, aby se to nezhorsilo. A co když se syn boji smrti a nemoci právě proto, že chodí každou chvíli k lékaři a musí v okolí vidět, že to běžné není? Může si v hlavě spojit, že mu teda asi něco je.
Já mám syna se srdeční vadou, ví od mala, že pan doktor kontroluje srdíčko, abysme věděli, že nebude muset zase na operaci, na které byl jako miminko.
Ale s tím, že to nerikas svým rodičům souhlasím. Ze stejného důvodu jako ty, jsem jim to přiznala, až když syn skončil v nemocnici.
@pettypet
prarodice by to ale vedet meli,co kdyz je budou hlidat a neco se stane a oni zachranarum takhle dulezitvou informaci neposkytnou?
@zelenaesmolda o tom jsem taky přemýšlela, ale ono tam zatím není co řešit. Neměli by mít "zbytečně rentgen", to je zatím veškeré omezení. Když měl syn zlomenou ruku, stejně těch rentgenů bylo mnoho, doktor prostě řekl, že to není zbytečně. Znám hodně dobře svoje rodiče, vídáme se velmi často a opravdu si myslím, že je to takhle mnohem lepší. Jednak by se tím intenzivně trápili, nespalo by a podobně, pak by se mě asi snažili dostat k nějakým lecitelum, což bych opravdu nerada a taky by na ně začali být přehnaně opatrní, což taky zatím není třeba. Byla bych ráda kdyby měli normální dětství dokud se nic neděje.
@escapelle ono to asi může nastat kdykoliv, to nekončí dětstvím. Občas si čtu příběhy pacientů a někteří to třeba zjistili až na vysoké škole, když jim selhala ta kostní dřeň nebo jim našli nějaký nádory. Nebývá to moc povzbudivé čtení. Pořád si říkám, že lidi napíšou na internet spíš ty případy, kdy to moc dobře nedopadlo, aby se z toho vypsali. Je to celkem vzácná diagnóza, tak toho nikde moc není. Moc děkuji za názor i za přání.
Netroufám si radit, ale když si představím, že by se to stalo mně a mému synovi, tak bych se s ním snažila mluvit otevřeně. Nijak ho nestrašit, ale ani nezlehčovat, nelhat. Ty děti vědí, že jsou nemocné. Možná ne na vědomé úrovni, ale prostě určitým způsobem to vědí, tak ať to v nich nedělá ještě větší zmatek.
Já to docela chápu, že to neříkáš svým rodičům, protože díky tomu máš klid a ne hysterii a litování, na druhou stranu, když se vnouče pochlubí, že zas bylo u paní doktorky a že mu brali tento rok už po 3. krev a že jde zase za 4 měsíce na kontrolu, kde mu budou kontrolovat kosti, může dojít tvým rodičům, že ta nadměrná lékařská péče není jen tak...Tím, že to neříkáš babi a dědovi, chráníš svým způsobem i sama sebe...
Některé děti řeší smrt více, zajímá je to, to pak člověk musí říct něco tak, aby to pochopili a měli přiměřené informace svému věku.
Já bych jim asi řekla víc, až se budou ptát, ne že si tuhle neděli sedneš a řekneš jim to, nebo budeš čekat půl roku.
@pettypet já si úplně nemyslím, že je to stejné. Ty jim to záměrně nerikas, já nemám nic, co bych před synem tajila. Nechodí po vyšetření do čekárny, aby mi mohl lékař říct, co zjistil. Je mu teprve 4 a půl, takže samozřejmě nerozumi všemu co lékař říká.
A kdy jim to chceš říct ty? Nevím, ale myslím, že čím budou starší, tím víc se budou cítit obelhané.
@levandule_k to jsi dost vystihla. Dost často se jim o odběru ani ne zmíní, protože jim nikdy neříkám "hlavně to neříkejte babi". A když jo tak to hraju na tu kontrolu růstu. Jsou menší a drobnější, tak mi to prochází. Ale máš pravdu. Tak půlka je ohleduplnost a druhá půlka je můj klid 😊
@pettypet to je tezka otazka, skoro bych se poradila s psychologem. Ja bych se klonila spis k tomu to detem nerikat - pokud neexistuje nic pro to, co by mohly delat, aby se komplikacim vyhnuly (a na kontroly chodite), k cemu jim ta informace bude? Akorat si budou delat starosti, muze to byt tezky proces, jsou male na to se s tim srovnat. Takova informace je tezka i pro dospeleho, natoz pro dite... Nelhala bych, kdyz se zeptaji, ale davkovala pomalu a s citem (tak, jak to delate).
Jen pro zajímavost, jestli si dobře pamatuji, že u adoptovaných dětí je v povinnost jim to říct do 6 let, ale jinak je ideální to říct hned po adopci... https://plus.rozhlas.cz/kdy-diteti-rict-ze-je-a...
@levandule_k to je ale prece nesrovnatelne, rict diteti, ze je adoptovane a rict diteti, ze ma zavaznou nemoc! Adopci bych taky komunikovala hned, tam naopak cim drive, tim lepe, vyroste s tou informaci a prijde mu to prirozene
@janaaanna Pro mě to srovnatelné je, jsou to informace, které se týkají dítěte a jsou poměrně bolestné. U adopce se zas může dítě ptát, proč mě rodiče nechtěli, proč mě dali pryč. Je tam zátěž na úrovni duše a to dítě se s tím musí nějak poprat. I když má milující adoptivní rodiče, tak jak dospíváš, řešíš svoje kořeny.
Oboje jsou vysoce citlivé témata a týkají se tohoto dítěte. Dítě má nárok znát pravdu přiměřeně svému věku. Prostě ho to může později strašně frustrovat, že mu rodiče lhali a narušit to důvěru. Situace kdy chodíš po doktorech víc než tvoji vrstevníci a dostaneš velmi povrchní informaci, že některé děti doktoři více hlídají. Makta se zavře vždy s doktorem a ty nic nevíš, jenom ti řekne, že je vše ok...Prostě se mi líbí přístup @emamaira, která by řekla víc.
Já bych to asi řekla dětem kdyby se zeptaly. Třeba po kontrole. Už bych nemlžila. Určitě ne cíleně že v neděli po obědě jim to vysvětlím. Ale rozhodně bych nezabihala do detailů a nemluvila o věcech co můžou nastat. Jiné by to bylo kdyby dítě mělo nějakou nemoc, probíhala léčba a byla třeba špatná prognóza. Ale ty píšeš že to nemusí projevit. Řekla bych o anemii, že je to nemoc krve, co se musí hlídat, ale určitě bych nemluvila o transplantaci nebo nadorech. A rodičům bych asi taky buď neříkala nebo alespoň ne všechno. Nevím jestli má tato informace vliv třeba při nějakém úrazu kvůli krvácení apod. Ale pokud ne, tak bych je tím netrapila pokud možno.
@pettypet řekla bych jim co nemoc obnáší,ale ne transplantaci,na to je času dost.synovi zjistili jednu ledvinu ve 3 letech,vysvětlila jsem co a jak,že musí ještě na nějaké vyšetření,proč nesmí do sauny a musí na sebe dávat víc pozor.s tim se dá žít, samozřejmě že je riziko jakákoliv nemoc s antibiotiky,ale žije normálně,co bude nevím,uvidíme časem,pokud bude na pořadu dne transplantace,tak se o tom pobavíme
Nebyl by to pro děti příliš velký a náhlý šok, kdyby došlo na tu transplantaci "z ničeho nic"? Já osobně bych jim to řekla - samozřejmě přiměřeně věku. A počítala bych s tím, že se třeba budou ještě x-krát ptát na to samé. My dětem říkáme otevřeně úplně všechno (týká se nás ta otázka nebiologických rodičů).
Hodně přemýšlím, jak bych se zachovala já... a asi jako ty, maximálně bych jim vysvětlila, že se musí víc sledovat. Možná by mi to pak zpětně vyčetli, ale podle mě se každý rok, který prožijí normálně, počítá. V deseti už asi umí googlit, může chtít znát přesnou diagnózu, hledat si konkrétní příběhy... Asi by se mi žilo líp s tím, že se na mě možná za pár let naštvou, než s tím, že to na ně vybalím v sedmi a budou se před propuknutím nemoci trápit x let psychicky, a to možná zbytečně.
Mam deti 5 a skoro 8. Diagnozy u syna mame az od peti let. Syn vi, ze neni zdravy, ze některé veci nemůže delat jako ostatni. Bohuzel nas to omezuje vsechny a pece je narocna. Vi to samozrejme rodina, protoze v nouzi je treba podat adekvatni pomoc. Tchanovcum je to fuk, ale tak tam deti nejsou nikdy sami. Nasi jsou na deti hodne opatrni, boji se s nimi byt, ale presto obcas pohlidaji. U nas jde o vic problému naraz, musí byt prizpusobeny rezim, neustale resime leky , cviceni a pod. Nelze nikoho oklamavat. Za me je dulezite,aby sami nemocne deti vedely, co si mohou a nemohou dovolit. Nemusime jim rikat podrobnosti a vypravet o prognozach a budoucnosti, ale je fer jim rict alespon cast, kterou pochopi oproti svemu veku a rozumu.
Pravda je, ze nasi jsou take litostivi, mama take spatne nesla nove informace ( kupodivu ji vnuk bere vic,nez ji brali vlastni deti). Ale u nas muze nastat chvile, kdy je treba synovi pomoci,urychlene a vcas rozpoznat, ze nam maji volat, v horsim pripade volat i zachranku. Takze to musí vedet kazdy kdo se synem travi cas.
@helabella ono na to nedojde z ničeho nic. Kdyby to začlo být horší, tak jim to samozřejmě začnu postupně tozkryvat. Poznali by to jednak na tom, jak by se cítili, a taky by se chodilo víc k doktoru a časem i na krevní transfuze. Ono to nebývá tak rychlý. I to hledání dárce je celkem proces. V tuhle chvíli máme jen to doporučení nerentgenovat zbytečně, a jedna doktorka mi řekla, ať jim na lyže radši pořídím pateřák. Mají trochu víc modřiny, ale to zatím moc neřeší. Ten starší měl při narození 2 palce na ruce, což s tím taky souvisí, ale to mu operovali ve 2 letech a v té době tahle diagnoza nikoho nenapadlo....
@levandule_k u adopce si myslím, že bych to dítěti řekla hned, že už by vyrůstalo s tím, že se narodilo někomu jinému. Tady fakt nevím. Klukum jsem řekla jinak vždycky vše. I hodně nepříjemný věci. Tady ale asi zůstanu u lehčího mlžení. Čím dál víc...i jak tu čtu ty reakce, nebývám dojmu, že to tak lepší.
@levandule_k oni jsou rádi že z ty ordinace můžou vypadnout, často tam dost zlobí, ten můj rozhovor pak trvá max 5 minut, to nepůsobí nijak tajnustkarsky. Navíc a já fakt nevím co víc jim říct...ten starší by se pak určitě hodně vyptaval, a pak bych asi musela mlzit ještě víc nebo možná i natvrdo zalhat. Úplnou pravdu jim teď říct nechci, to je i na dospelyho nálož. Kolem ty transplantace to je hrozně nejistot, musí se najít dárce, musí se povést transplantace, to dítě je na chemoterapii...ona ta situace dost zrcadlí můj duševní stav, kdy i já se snažím to z hlavy dostat co to jen jde. Trochu jsem doufala, že sem napíše i někdo, kdo si tim prošel. Ono je snadný řešit co by kdyby.
Za mě jako matku a lékařku jsem toho názoru, že dětem se nemá lhát, nejsou hloupé a spoustě věcí porozumí lépe než samotni rodiče čekaji. Začít s tím hned od zjištění diagnosy, čím menší dítě tím lepší pochopení a tím pádem už je ,, zvyklé" žít s nějakou diagnozou. Čím budou starší, ti se budou víc ptát, zjišťovat, ale už to pro ně nebude takový šok, jako když jim to řekneš teď v době začínající puberty, kdy jsou přecitlivělý v podstatě na všechno. Samozřejmě, že se nemoc dítěti popíše úměrně věku. . Kamarádky holčička se léčí od 6 let s juvenilkou, vzala to tak jak to je, pochopila, že má různé omezení oproti ostatním dětem, že musí brát léky, pichat biologickou, co chvíli různé kontroly na revma, očním, dono... a že je možnost, že se to nikdy nezlepší naopak i zhorší. Navíc čím budou starší, nejde vestsi pravděpodobnost, že se to dozví od lékaře a skončí to tím, ale proč jsi nám o tom nikdy neřekla. Řekla bych jim, že mají velmi vzácné onemocnění červených krvinek, které se musí velmi hlídat a jako kazde onemocneni se může i zhoršit, ale že se to dá řešit úplnou výměnou dreňe, kde se tvoří nemocné krvinky, Kdy až onemocní dřeň uplne, bude nutné ji vyměnit. Že nic z toho ale nemusí nastat, ale bude dobře, aby o tom věděli. Je to pro vás určitě velice těžké, ale děti jsou opravdu ve spoustě věcí velice silní a chytří. Budu vám držet pěsti aby jste byli stále zdraví a bez komplikací.
v tomto případě až když by nemoc propukla. Já bych je nepripravovala na něco,co ani nemusí nastat. V pubertě nebo dospělosti bych jim už řekla,co bývalo mohlo nastat.
Přeji vám ,ať nemoc nepropukne 🍀