Máte zkušenosti s centrálním hypotonickým syndromem u dětí?
Dobrý den,
Chtěla bych se zeptat tech, kteří mají starší dítko s centrálním hypotonickym syndromem a ideálně podobným příběhem jako my.
Malý má ted 2 roky a 10 měsíců.
Ma tedy centrální hypotonicky syndrom, začal chodit ve 20 M. Neumí sám chodit po schodech (se zábradlím ano) ani skákat. Chodit se mu nechce. Doma ještě ok, ale venku žadoní, jen co vylezeme z domu.
Nejhorší mi asi přijde to, že je takovy nestabilní. Často se motá, nohy se mu pletou, neudrží rovnou trajektorii… jinak je chytrý a pěkně mluví, i ve větách, ptá se proč, umí barvy, pozná některá čísla, je bez plen. Na nic jiného nám nepřišli, ani na MR, jsme kontrolováni na neurologii, měla by to být čistě ta hypotonie… zajímalo by mě, jestli někdo nemáte podobnou zkušenost a jestli jste to nějak dotáhli k vrstevníkům…jsem z toho upřímně už opravdu unavena, řešíme fyzio, ergo, ted pojedeme do lázní.. moc dekuju
@barborar93 ahoj, nějak nepozoruji nijak extra výrazné posuny, v nás převažuje chození před lezením a doma je v pohybu furt. Co se týče chůze do schodů a ze schodů to už zvládá s pomocí dýl. A skákání nyní opravdu neočekávám, když se před 5 týdny rozešla. V chůzi zrychluje, víc a víc dokáže měnit směry a stát pár minut v prostoru, trénuje víc a víc rovnováhu. Trénujeme podněty skrze hypersenzitivitu ručiček, tam posun vidím. Řekla bych že celkově nabírá na síle a trošku se posouvá i řeč.
Jak se vám líbilo v lázních?
@linusha Tyjo, ono to asi nezní jako výrazný posun na první dobrou, ale když se nad tím zamyslíš, tak pro to malé tělíčko a hlavičku to je mnohem větší, než se zdá nám, bych řekla. 🙂 U sobe si to musím opakovat:D nelituješ ale těch lázní ne?🙂
Jinak nám se líbilo moc. Uteklo mi to a našli jsme si kamarády.🙂 jen příště asi zkusím jiné kvuli procedurám. Přišlo mi jich tam málo adekvátních. Treba ergo jednou týdně jak jsem zmiňovala. Mame ho víc i mimo lázně.
@linusha Tyjo, ono to asi nezní jako výrazný posun na první dobrou, ale když se nad tím zamyslíš, tak pro to malé tělíčko a hlavičku to je mnohem větší, než se zdá nám, bych řekla. 🙂 U sobe si to musím opakovat:D nelituješ ale těch lázní ne?🙂
Jinak nám se líbilo moc. Uteklo mi to a našli jsme si kamarády.🙂 jen příště asi zkusím jiné kvuli procedurám. Přišlo mi jich tam málo adekvátních. Treba ergo jednou týdně jak jsem zmiňovala. Mame ho víc i mimo lázně.
@barborar93 nemám důvod litovat, lázně byly správný krok. Už vybehavame papíry na příští rok. Ono je otázka zda jinde to bude s procedurami lepší. Myslím že je to dáno dle věku a problém s kterým dítko v lázních je.
@barborar93 nemám důvod litovat, lázně byly správný krok. Už vybehavame papíry na příští rok. Ono je otázka zda jinde to bude s procedurami lepší. Myslím že je to dáno dle věku a problém s kterým dítko v lázních je.
@linusha právě, že v Jankach je to kvůli nedostatku personálu, třeba co se týče těch ergoterapeutů minimálně. 🙂 jinak my jdeme v prosinci na neurologii a také si opět o lázně řeknu. 🙂
@linusha ahoj, chtěla jsem se zeptat, jestli uz něco pozoruješ. 🙂 my jsme doma uz z lázní 14 dni a ja zatim moc ne. Je pravda, ze kdyz ho chytím, cítím, jak se mu zpevnil trup a také si ťdost rozšířil zájem o svět - dříve si jen hrál s auty. Ale ze by treba byl stabilnější, chtěl víc chodit, chodil do schodu, skákal nebo tak ne.
@barborar93 ahoj, nějak nepozoruji nijak extra výrazné posuny, v nás převažuje chození před lezením a doma je v pohybu furt. Co se týče chůze do schodů a ze schodů to už zvládá s pomocí dýl. A skákání nyní opravdu neočekávám, když se před 5 týdny rozešla. V chůzi zrychluje, víc a víc dokáže měnit směry a stát pár minut v prostoru, trénuje víc a víc rovnováhu. Trénujeme podněty skrze hypersenzitivitu ručiček, tam posun vidím. Řekla bych že celkově nabírá na síle a trošku se posouvá i řeč.
Jak se vám líbilo v lázních?