Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Narodila se nám dcera s deficitem LCHAD. Máte zkušenost?

nell95
29. kvě 2020

Dobrý den, jsem úplně zoufalá. Dcera se nám narodila 21.5.2020 a před 3mi dny nám volali z FN Olomouc, že máme přijet, že dcera má podezření na deficit LCHAD mastných kyselin. Máte to prosím taky někdo? Na internetu toho moc o tom není, potřebovala bych se pobavit s někým kdo má dítko s touto poruchou. Možná i abych se trochu uklidnila. Dcera je napojená na kapacky a dávají ji glukózu a já pořád jen brečím. Prý je tato porucha dědičná, máme doma ještě starší dceru 2 a půl roku,tak se jen modlím ať to nemá taky.

verionka
29. kvě 2020

Je tu už jedná starší diskuze na toto tema, posílám odkaz, třeba se ti někdo z nich ozve: https://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/lchad-mate-nekdo-dite-s-touto-nemoci/ držím palce, ať to není moc vazne.

klea81
30. kvě 2020

Pokud mají jen podezření, budou testy znovu opakovat. Podle mě tvoje starší dcera již vyšetření prodělala odběrem z paty po narození. Tak leda že by teď chtěli test znovu zopakovat. Musí to být šok, taková zpráva, držím pěsti ať to dopadne co nejlépe.

Sem začni psát odpověď...

Odešli