Neurofibromatóza - máte dítě s touto nemocí?
ahojky chtěla bych se zeptat jestli mate někdo v rodině a ditě s NF jako ja ,jak to u Vas probiha atd...
Ahoj holky, obracím se tady s prosbou o radu. Je mi 38 let a mám NF1. S mužem jsme postaveni před rozhodnutí absolvovat umělé oplodnění. Nemáte někdo zkušenosti s aplikací hormonů při NF1. Nerostou a nezvětšují se při tom ještě více neurofibromy? Doktoři z CAR na mě tlačí, že bych už měla projít stimulaci, ale já nechci aby se má zdravotní situace ještě více zkomplikovala. Intuitivně cítím, že máme jít spontánní cestou a ignorovat tlak těchto doktorů, na druhou stranu si děťátko hrozně přejeme. Máte někdo zkušenost? Předem děkuji za za jakoukoliv radu.
@uzivatelka1986 , ahoj, mám 3 letého syna s NF1 a nikomu bych to nepřála.. U nás v rodině ji nikdo nemá, je první. Je to nějaká mutace genu. Nikdy před tím jsem o této nemoci neslyšela a byl to pro mě šok! Malý má díky tomu epilepsii, ADHD, atypický autismus, středně těžkou mentální retardaci..☹. Samozrejme pigmentove skvrny, fibromky a mnohocetna loziska na mozku ☹.A proto nepochopim, jak může někdo vědomě riskovat, že se mu narodí dítě s touto nemocí...
@larusha , ahoj, chápu a rozumím ti, že chceš mít dítě a taky to, že se bojiš o své zdraví.. Ale ja být tebou bych zvolila IVF, protože mít dítě s touto nemocí může být i pěkné peklo. Viz můj příspěvek vyse. Může to být opravdu ošklivé a nestojí to za to. Budme rádi, že se tomu dá díky této metodě předejít a neriskujte. Já bych přirozené početí neriskovala...Ale u nás je trochu jiná situace. Přeji hodně štěstí a zdraví vám i budoucímu mimi 🙂
@larusha ahojky,nevím zda moje odpověď ....:-/ mám NF1,syn zdědil po mě a druhé dítko nám doporučovali přes IVF s PGD ,podstoupila jsem celkem 4 IVF s PGD + 2 Ministimulace ,výsledek ...jen jednou nám byli schopni zavést 1 zdravě embryo ,ale těhorenství skončilo UP ☹,už jsem neměla sílu jít na další pokus a zkusili počít dítko přirozeně,podařilo se a máme zdravou holčičku Jinak fibromy se mi trošku zhoršily,ale né nějak moc,těžko říct,nevím jak to máš teď a jak bude tvé tělo reagovat a samo vám se může zadařit na první pokus 🙂
@lansi83 mrzí mě,že syn má tak těžkou formu ,NF1 máme v rodině a zjistili nám ji až když synovi byli 4 roky - nicméně nikdo nemáme takovou těžkou formu,jinak jak jsem psala @larusha my jsme podstoupili 4 IVF s PGF + 2 Ministimulace - bez úspěchu,touha byla tak silná,že jsme to riskli ,ano je to 50/50 ☹ a hlavně nikdo neví jak nám zasáhne do života !!
Prosim pekne, v unoru jsme byli se synem na genetice ve FN Motol( NF mame v rodine a synovi se zacali delat fleky)vysledky pry budou trvat. Jen se chci zeptat ozvali se oni kdyz byli vysledky nebo jste si zkouseli volat vy??dekuji
Ono je to vzacne onemocneni a ceka se, az se "nasbiraji" pacienti a az pak se to vysetruje. Je to drahe vysetreni. Ale v tomto cekani je to nesikovne udelane...
Ahoj vsem.Pisu sem poprve. Mame 21m holcicku,ktera se narodila s jednim flickem na brisku a druhy na zadech. Do ted se ji udelali dalsi 3 -dva na zadech a jedna tecka na brisku. Cvicili sme vojtovku a az tam nam doporucili neurologii jinak nase detska porad rikala,ze pokud je fleku malo tak se to neresi. Na neuro EEG v poradku,vse krasne dohnala,nicmene nas chce videt dr kazdy pul rok na kontrolu. Na ocnim taky vse v poradku.Zatim. muzi vam rict,ze pro to dosta psychiku.Nevim co mam cekat,jake ma tato nemoc priznaky,prubeh,nic. V rodine ma mamka takove vyrustky na prsu,nebo jak to mam popsat,ale nikdy nikdo neresil tuto nemoc. Bracha ma syna,8let a ted jsem se nahodou dozvedela,ze ma taky asi 10fleku.On se s jeho mamou nestka,ona mu jen preda syna ve dverich,takze nic vic nevim a nechci se ptat. Maly je v poradku,nic mu neni,teda aspon na prvni pohled.ja sem z toho hotova,kazdou modrinu zkoumam zda to neni zase flek,vseho se bojim a celkkve me to srazi na kolena. Omlouvam se za roman,to je poprve co o tom takhke nekomu rikam - o mych obavach. Pritel vzdy jen rekne,ze je zdrava,ze ji moc pozoruju. Neuro taky nic vic nerika,jen v poradku,kontrola za pul roku. Navic teda vubec nevim zda chci druhe dite. Je to silene......
Jeste jak jste resili ty homeo, date mi k tomu vice info prosim? To je na ty fleky nebo celkove na tuto nemoc?
Ahoj holky , tak mam podezreni na nf 1 zjistila jsem to behem tehotenstvi kdy mi z niceho nic po tele zacli skakat male boulicky pripominaci vrasku a pak nektere se zvetsily :( mam 29 tt tak nevim zda me poslou na testy ted se jen modlim aby to mala taky nemela :/
Můj syn s NF bojuje a manžel na ni zemřel. https://www.facebook.com/groups/417228562367222
@eliskarce ahojky,my jsme též dlouho nic o této nemoci nevěděli,dozvěděli jsme se to náhodou ,já i moje mamka ji máme - nikdo nikdy nic neřešil,kluk (syn) teď už 16 let zdědil po mě ,no a přišlo se na to náhodně kdy mě moje gynekoložka poslala na genetiku ,skrz potraty ,to bylo klukovi 5 let a ta genetička se zeptala zda by si mohla syna prohlédnout ,nechápala jsem ,ale ...no a ona najednou počítala ty jeho fleky a pak se zeptala kdo je ještě má ...a pak už to šlo ,musím podotknout syn se narodil s nezhoubným nádorem na játrech ,chodili jsme na různá vyšetření ,ale NF 1 nikdo nevyslovil ,,,,máme ještě dceru ,na je naštěstí zdravá,pokoušeli jsme se o IVF s PGD ,ale to nevyšlo,stálo nás to hodně peněz,času i nervů,ale nelituji,nakonec jsme to riskli a vyšlo to
@irena12345 je mi to moc líto ,je to pitomá nemoc každý má jiný průběh a .. ☹
přeji hodně sil !
Skupina fb kde jsme všichni s NF a dozvíte se víc. Neurofibromatoza
A jak jste to meli v tehotenstvi ? Rostli vam rychlej fibrom kor tam kde jste je nemeli ? Na hrudniku jsem je nemela a ted najednou to mam samej pupinek a postupne se par zvetsuji :( odstrani mi to na chirurgii i v tehu ?
Dievčatá,som zo Slovenska a tu o Nf nič skoro nevedia! Vraj v Brne sa to už lieči a vyliečili 6 ročne dievčatko??? Máme aj my podozrenie....prídem aj do Brna len neviem kde a ako začať....som zúfalá,nedávno som pochovala mamku a teraz toto😕😓😰je to na naozaj až také vážne a zle....nikto to u nás nemá ,ale dcérka má fliaky
Ahoj všichni, taky mám nf1..kdo si chce popovídat, tak pište na Blablinka2020@seznam.cz
@donnie4 odkiaľ ste prosím?
Ahoj všichni, chtěla bych se vás zeptat, jak se vám a vašim dětem daří? Naší roční holčičce se minulý týden udělal na zádech flek, začala jsem googlit a nevím, jak jsem se k tomu dostala, ale najednou vyskakovaly skvrny bílé kávy, neurofibromatoza....Takže já v depce, pláč, nespavost...Dnes jsme byly u dr ohledně kašle a podle ní ten flek nemá nic společného se skvrnou bílé kávy, na druhou stranu pořádně neví, co to je...máme mazat zinkovou mastí a čau za týden...Vy jste zkušené, co si myslíte o tomto fleku? Dr mluvila i o možném stipnuti, ale nevím o ničem. Možná jsem se vyšokovala zbytečně, ale zajímal by mě váš názor. Starší dcerka je v pořádku, nemá nic. Navíc jsem slyšela, že tyto skvrny má spousta lidí a nemusí to hned znamenat nemoc NF.
Chodíte někdo k MUDr. Kinštové, do Motol do poradny pro neurokutanni choroby?
Mám NF1 (moje babička měla, mamka má, dvě sestry mají) všechny jsme ,,zdravé,,. Máme skvrny, tu skvrnu v duhovce, pár fibromku. Jedná sestra víc a i na mozku. Jako malá měla díky mozku tiky, ale nyní ji je 25 a až na pár velkých nehezkych fibromu, je v pořádku.
Zkoušela jsem dvakrát, že to dáme přes IFV, (gen ET) po dvou odběrech, čekání na výsledek, nám jednou zůstaly z odebráných 13 a 12 ti vajíček, v prvním pokusu zbyly jen 2 embrya co přežily 5 ti denní kultivaci, obě měly NF1, z druhého pokusu 3 embrya z toho 1 X NF1, a dvě měly blbé chromozomy.
Konzultovala jsem to s MUDr Kinštovou a ta mi řekla ať to úplně v pohodě zkusíme přirozeně, že naše generace bude tolik nemocná a bude mít horší nemoci.. a že NF1 se prostě bude pak sledovat. Na navnadila mě, tak jsem teď v začátku tehu. Tak uvidíme.
Zajímalo by mě, maminky s dětmi s NF1, jak jste na tom a co vaše děťátka (i ty starší). Vím, že je to dost individuální... Tak mě to zajímá.