Petersova anomálie (zákal rohovky)
Maminky nenajde se mezi Vámi náhodou někdo se stejnou vadou očí u dítěte? Děkuji
Zdravím,
máme měsíc starou holčičku s diagnózou Petersova anomalie. Mohla bych se zeptat, jak a kde u Vás probíhá léčba a čím jste zatím prošli. Mnohokrát děkuji za odpověď.
@adriana0608
Ahoj, navstevujeme fakultni nemocnici Brno, dcera je rocnik 2011, doporucuji vyhledat Ranou peci, velice nam pomohli, zatim se kapou jen kapky, dcera ma nervy spojene s mozkem, takze nejaka nadeje na transplantaci rohovky. U koho jste v peci vy?
@ivaanickova Ahoj, navstevujeme fakultni nemocnici Brno, dcera je rocnik 2011, doporucuji vyhledat Ranou peci, velice nam pomohli, zatim se kapou jen kapky, dcera ma nervy spojene s mozkem, takze nejaka nadeje na transplantaci rohovky. U koho jste v peci vy?
@adriana0608 dobry den, co je to Petersonova anomalie lll.typu, nam nikdo nedtanovil typ... u koho jste v peci?
@leza.l
Dobrý den,
jsme v péči na Dětské klinice na Černopolní ulici v Brně. Hned po narození dcery jsme kontaktovali Ranou péči z Hradce Králové a pravidelně 1x za měsíc k nám dojíždí jedna paní a radí jak cvičit zrak. Naše Anička má zasažená obě očka. Na světelné hračky reaguje, ale pokud hračka nesvítí, tak ji nevidí.
Aktuálně navštěvujeme rehabilitaci a cvičíme a posilujeme svaly, protože v 9,5 měsících neleze, nesedí, prostě má díky chybějícímu zraku zpoždění ve fyzickém vývoji.
Napište nám něco o Vás, čím jste prošli, ........ budu ráda za každou informaci.
Zdravím Vás
Iva Seidlová
Kostelec nad Orlicí
@ivaanickova dobry den, ano tak samo jsme i s Laurou prosli... jsme v Brne u prof.Autraty, meli bychom podstoupit transplantaci rohovky. Ma take obe ocka zasazene.. po narozeni videla jen svetlo a tmu, svetelne hracky.. ocicka mela uplne bile, nevedeli jsme jestli nebude mit i jine podtizeni, ale zatim se nic neprojevilo.. prosla i rehabilitacemi, v roce jsem prestala chodit a nasla jsem si fyzioterapeuta u ktereho se behem tydne posadila a zacla lozit.. chodi v roce a 3/4... abych Vas trosicku povzbudila dnes je Laure 7let, lyzuje, jezdi na koni, hraje na klavir, jezdi na kole, ve skole nema ani lupu, cte, pise i kdyz nejdy mimo linku, ale myslim, ze super,zakal ustoupil, vidi periferne, v prostoru se orientuje, jen nepozna co je na obrazku, ale pismena a cislice pozna.. venujte se diteti maximalne, nevim tda mate vyrobenou svetelnou krabici, urcite vyrobte at ma co nejvice impulzu do ocicek, ctete, vse vysvetlujte porad, hmatove hracky, sacky, dreva, aloval vse ditku davejte!! Vse se vam to vrati az bude starsi! Velice drzim palce, pokud mate jakykoli dotaz napiste leza.l@seznam.cz
Dobry den vsem. Tato diskuze je uz dlouho neaktivni, ale i ja se podelim o zkusenost, treba to pomuze nekomu, kdo bude hledat v budoucnu cokoliv na toto tema. Mame rocni holcicku. Narodila se s celkovym levostrannym rozstepem pusinky. Do toho mela po porodu jakoby smitko na pravem ocicku. Lekari to oznacili jako petersonovu anomalii II typu.(vada rohovky) Tim, ze ma k tomu rozstep, strasili tez dalsim(i psychickym) postizenim. Zatim se nic nepotvrdilo,na vysledky genetiky jeste cekame...Toto male "smitko" behem mesice od porodu vyrostlo do podoby maleho tenisaku. Ocicko bylo obrovske a v danem stavu neudrzitelne. Nastesti jsme v Motole narazili na skveleho lekare,ktery se toho nebal, a i pres malou sanci se pokusil o transplantaci rohovky. V tuto chvili je to pul roku od transplantace,nasledovalo vyndani stehu a ocicko stale drzi. Asi to tak nebude navzdy,dost pravdepodobne bude casem nutne terc znovu vymenit. Na ocicko nevidi, mozna svetlo, ale nevime. Kazdopadne to ocicko stale ma, coz je za danych okolnosti maly zazrak. Deti s touto vadou je pomerne malo. Deti, kterym byla rohovka uspesne transplantovana jeste min(pritom v dospelem veku je to bezny zakrok). Pokud se najde nejaka maminka, jejiz dite bude mit podobnou diagnozu a bude to chtit probrat, jsem tu pro ni, muze mi napsat...
@joy85 dobrý den! Vidím čerstvý příspěvek❤️🙏 v říjnu 2021 se mi narodil syn, suspektně Petersova anomálie, zakalené obě rohovky, reaguje jen na světlo… Napište mi, MOC MOC prosím, mail - registrovala jsem se zde jen kvůli tomuhle příspěvku: natalie.paulisinova@gmail.com budu moc vděčná, když si budeme moct nasdílet příběhy, zkušenosti, rady, tipy, triky…🙂 díky! Hodně sil, Natálie
@ivaanickova dobrý den! Vidím starou diskuzi, ale i tak to zkusím ❤️ zdravím Vás, narodil se mi syn se stejnou diagnózou, neměla byste chuť si vyměnit kontakt a třeba nasdílet příběh a předat si zkušenosti?🙂 🙏 mějte se krásně
Dobrý den, můj syn má Petersovu anomálii III. typu