Pfapa syndrom. Máte zkušenost?
Máte některá zkušenosti? Pokud ano, jaké mají vaše děti problémy a jak to řešíte?
Taky nás to trápilo, před několika lety, syn měl teploty cca do 5 let.
@terezanovotna30 dcera má právě po druhém ataku a tak zjišťuji co a jak. Při dalších horečkách mám jít hned do nemocnice, udělají odběry a v případě potvrzení zkusí dát kortikoid. A z toho mám největší hrůzu. Homeopatika mě zajímají, ale nejsem k tomu úplně nakloněná a ráda bych rady od někoho kdo to zná a zda to pomáhá a jak...klidně i do osobní pošty, jakkoliv. Za každou informaci budu ráda. A hlavně mě zajímá jak to přežíváte, jestli se to řeší ambulantně nebo jste doma a podáváte paralen a nurofen na střídačku. My byli zatím dvakrát v nemocnici, kde poprvé nevěděli a podruhé určili tento syndrom.
Ještě jedna otázka, pokaždé dělají odběry krve a zjišťují doktoři zda je to něco jiného? Nebo to už i časem poznáte a nemusí se absolvovat x odběrů?
Nám před 6 lety řekli, že si uděláme kolečko vyšetření a když se nic nenajde, tak to je PFAPA. Kortikoidy jsme nikdy nedávali, vždy jen střídačka nurofen a panadol, plus třeba ochlazování vodou (ale opatrně, nesmí to být teplotní šok). Dostali jsme na za úkol sbírat moč 24 hodin myslím a pak vyrazit do nemocnice na Karláku, ale to se nikdy neuskutečnilo, teploty ustaly.
@hojda já tedy doufám, že se bez nich taky obejdeme. Vím, že paralen a nurofen nejsou taky nic moc, ale kortikoid mě vážně děsí. Přijde mi, že tím akorát udělají víc škody, ale nejsem doktor, možná mám jen takové představy. Snad to budeme zvládat doma, když už tak nějak víme co nás trápí. Kolečko vyšetření předpokládám, že bude vždy. Ale i tak, odběry krve jsou pro ni taky záhul 😒
A poté dáváte dítěti třeba další týden klidu? Je to náročné, už se bojím cokoliv kdekoliv dělat, aby někde něco nechytla. A očkování? Očkujete pak běžně jak každý chce, třeba i nepovinné očko nebo se tomu raději bráníte skrz pfapu ?
Zkušenost bohužel mám se synem. Rok a půl se léčí u homeopatky, naštěstí úspěšně. Co konkrétně potřebuješ vědět?