Prosím o pomoc pro malou Kristýnu

Jmenuji se Kristýnka.Narodila jsem se 17.4.2011 s 3870g a 48cm a i když jsem byla pěkně pomuchlaná,tak jsem pro maminku byla nejkrásnější na světě

Dne 5.8.2013 se mamince něco nezdálo a odvezla mě do nemocnice tam okolo mě skákalo asi sedm doktorů a hned sem šla na kapačky a ekg(těžká dehydratace).Prve to vypadalo,že sem málo pila,ale pravda je jinde.Už po prvních testech se pan doktor maminky zeptal,zda jí nepřipadám slaná😮.Pak se ptá pani doktorka maminky,zda jí nepřijde,že mám"divné" stereotypní chování.Ano mám svůj svět a nemám ráda lidi,ale tak to je podle mě normální...nebo ne?Po 5ti dnech odcházíme domů,ale v ruce držíme žádanku na potní test.Vůbec nám to nedělá starosti-teď už bude vše ok!!!URČITĚ!!!!!

Jsme doma asi 4 dny a rodičům připadám zase nějaká zvadlá.Prý mám zase halucinogenní oči.Na štěstí je to brzo přejde.Uběhlo několik dnů a jdeme na ten slavný potní test(podle maminky zbytečné trápení).Dozvídám se,že test na cystickou fibrozu se dělá už v porodnici a že to na 99% jen pro jistotu a z největší pravděpodobností to bude negativní-My to věděli,ALE.......za 2 dny mi volá pani doktorka,že mi to vyšlo hrozně vysoké(135) a je potřeba zajet do Motola na kontrolní potní test.Maminka se složila a začíná se opravdu bát-o mě!).Boužel další potní test je vysoký(63) a třetí 75 a je to jasné....Mám cystickou fibrozu😞.Dozvídáme se co nás čeká při edukačním pobytu....Já to nezvládnu-nemám ráda doktory-nemám ráda lidi a když se ke mě někdo přiblíží tak vrčím a mám hrozný vztek.

Snažíme se naučit inhalovat(to nás čeká třikrát denně),cvičit a odsávat hleny z plic.Vůbec se mi nechce spolupracovat.Do toho dostáváme vitamínky,laktobacil,kreony kvůli špatně fungující slinivce a později (to už jsme doma) ATB kvůli větším změnám na plicích(srovnávalo se to ze snímky z roku 2011.

Asi se cítím zrazována-cpou mi potají léky do jídla a myslí si,že to budu jíst pch.Ani mě nehne.Raději vůbec než tohle😞.I když sem růstově a váhově podprůměrná(poslední měření a vážení 11230g a 85,5cm ) tak tohle se mi nelíbí.Tak už dostávám hysterické záchvaty kvůli každé maličkosti a maminka je zoufalá.

Byli jsme u psycholožky v CF klubu a na 99% procent mám středně těžkou formu autistického spektra,ale co a jak se zjistí při týdenní hospitalizaci na psychiatrii.Maminka doufá,že se u mě neprokáže ještě něco dalšího.Mamince přijde,že nemám žádný práh bolesti😞.


BOUŽEL MOJE NEMOC JE VELICE PSYCHICKY I FINANČNĚ NÁKLADNÁ.KROMĚ LÉKŮ MUSÍM MÍT VYSOKOKALORICKOU STRAVU JINAK BYYCH VŮBEC NEPŘIBRALA A TO BY BYLO ŠPATNĚ😞
Peníze jsou na její speciální stravu,léky atd

DĚKUJEME VŠEM CO SE NÁM SNAŽÍ FINANČNĚ POMOCI NEBO ASPOŇ SDÍLEJÍ!!!DĚKUJEME

bodlinka89@atlas.cz
uztotakbude
19. lis 2013
Je to hrozné. Rozbrečelo mne to. Tolik smůly má taková malá princezna. Proč? Zatím nevydělávám, jakmile začnu, určitě něco pošlu.
lujami
19. lis 2013
Je mi to moc líto a s holčičkama vám moc a moc držíme pěsti. Sama nevím jaké to musí být, ale moje známá má takto nemocného chlapečka už od narození a zhruba vím čím si ze začátku prošli a jak to teď zvládají. Opatrujte se a hlavně se držte.
bodlinka89autor
20. lis 2013
DĚKUJEME
bodlinka89autor
28. lis 2013
😞((