• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Prosím o pomoc pro malou Kristýnu

28. listopadu 2013 
Jmenuji se Kristýnka.Narodila jsem se 17.4.2011 s 3870g a 48cm a i když jsem byla pěkně pomuchlaná,tak jsem pro maminku byla nejkrásnější na světě

Dne 5.8.2013 se mamince něco nezdálo a odvezla mě do nemocnice tam okolo mě skákalo asi sedm doktorů a hned sem šla na kapačky a ekg(těžká dehydratace).Prve to vypadalo,že sem málo pila,ale pravda je jinde.Už po prvních testech se pan doktor maminky zeptal,zda jí nepřipadám slaná:-O.Pak se ptá pani doktorka maminky,zda jí nepřijde,že mám"divné" stereotypní chování.Ano mám svůj svět a nemám ráda lidi,ale tak to je podle mě normální...nebo ne?Po 5ti dnech odcházíme domů,ale v ruce držíme žádanku na potní test.Vůbec nám to nedělá starosti-teď už bude vše ok!!!URČITĚ!!!!!

Jsme doma asi 4 dny a rodičům připadám zase nějaká zvadlá.Prý mám zase halucinogenní oči.Na štěstí je to brzo přejde.Uběhlo několik dnů a jdeme na ten slavný potní test(podle maminky zbytečné trápení).Dozvídám se,že test na cystickou fibrozu se dělá už v porodnici a že to na 99% jen pro jistotu a z největší pravděpodobností to bude negativní-My to věděli,ALE.......za 2 dny mi volá pani doktorka,že mi to vyšlo hrozně vysoké(135) a je potřeba zajet do Motola na kontrolní potní test.Maminka se složila a začíná se opravdu bát-o mě!).Boužel další potní test je vysoký(63) a třetí 75 a je to jasné....Mám cystickou fibrozu:frowning2:.Dozvídáme se co nás čeká při edukačním pobytu....Já to nezvládnu-nemám ráda doktory-nemám ráda lidi a když se ke mě někdo přiblíží tak vrčím a mám hrozný vztek.

Snažíme se naučit inhalovat(to nás čeká třikrát denně),cvičit a odsávat hleny z plic.Vůbec se mi nechce spolupracovat.Do toho dostáváme vitamínky,laktobacil,kreony kvůli špatně fungující slinivce a později (to už jsme doma) ATB kvůli větším změnám na plicích(srovnávalo se to ze snímky z roku 2011.

Asi se cítím zrazována-cpou mi potají léky do jídla a myslí si,že to budu jíst pch.Ani mě nehne.Raději vůbec než tohle:frowning2:.I když sem růstově a váhově podprůměrná(poslední měření a vážení 11230g a 85,5cm ) tak tohle se mi nelíbí.Tak už dostávám hysterické záchvaty kvůli každé maličkosti a maminka je zoufalá.

Byli jsme u psycholožky v CF klubu a na 99% procent mám středně těžkou formu autistického spektra,ale co a jak se zjistí při týdenní hospitalizaci na psychiatrii.Maminka doufá,že se u mě neprokáže ještě něco dalšího.Mamince přijde,že nemám žádný práh bolesti:frowning2:.


BOUŽEL MOJE NEMOC JE VELICE PSYCHICKY I FINANČNĚ NÁKLADNÁ.KROMĚ LÉKŮ MUSÍM MÍT VYSOKOKALORICKOU STRAVU JINAK BYYCH VŮBEC NEPŘIBRALA A TO BY BYLO ŠPATNĚ:frowning2:
Peníze jsou na její speciální stravu,léky atd

DĚKUJEME VŠEM CO SE NÁM SNAŽÍ FINANČNĚ POMOCI NEBO ASPOŇ SDÍLEJÍ!!!DĚKUJEME

bodlinka89@atlas.cz
19. lis 2013 v 17:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je to hrozné. Rozbrečelo mne to. Tolik smůly má taková malá princezna. Proč? Zatím nevydělávám, jakmile začnu, určitě něco pošlu.
19. lis 2013 ve 21:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je mi to moc líto a s holčičkama vám moc a moc držíme pěsti. Sama nevím jaké to musí být, ale moje známá má takto nemocného chlapečka už od narození a zhruba vím čím si ze začátku prošli a jak to teď zvládají. Opatrujte se a hlavně se držte.
19. lis 2013 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
DĚKUJEME
20. lis 2013 v 08:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
:frowning2:((
28. lis 2013 v 18:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek