Skafocefalie a jí podobné

@jasmine2258 čelo se časem trochu srovna. Normalni clovek to nepozna. Ja ty vyrazny spanky vidim furt. Pro srovnani- ted jsem byla na velikonocich s lidma kde z pani vypadlo ze jako mala prodelala skafo a operaci. Az pak jsem zjistila ze ma stale ty spanky ale kdyby to nerekla vubec bych si toho nevsimla. Jako ty to uvidis vzdycky ale ostatni neuvidi nic

Malá to čelíčko a spánky má taky...my jsme po operaci přes dva měsíce a malá má stále modřínu na hlavičce a kolem očí modřinky světle...nemá někdo podobny případ? děkuji

@pmaja díky moc, snad to opravdu nebude taková hrůza. U holčiček je výhoda, že nosí delší vlásky, my mame chlapečka, tak doufám, ze to nebude mit moc výrazné a nebudou se mu třeba děti ve škole smát...

Buďte v klidu...když se někdo bude chtít smát,tak se smát bude...😁

@dm1207 Ja bych jen nerada, aby se mu děti vysmívaly a třeba ho kvůli tomu nejak šikanovaly. Děti dneska dokážou byt hodně zlé. Ale je pravda, ze mame teprve měsíc a pul po operaci, takze je dost predcasne dělat unáhlené závěry. Budu věřit, ze se mu ta hlavička postupně srovná a to celicko tak výrazné mit nakonec nebude. Bez operace by to měl mnohem horší.

Ahojda, mám doma 4měs. mimčo s dolichocefalii. Čeká nás operace v Hradci Králové. Má někdo tady zkušenost? Už teď představa operace mě děsí.

ahoj holky,

jsme z Brna, Filipek ma ted 3,5 mesice a mame diagnostikovanou Kraniosynostozu.
Aktualne zvazujeme, zda operovat v Ostrave u docenta Lipiny - neinvazivni metodou, ale pote s nutnosti helmicky a nebo Motol, kde se operuje klasicky -narocnejsi zakrok , ale nasledne bez helmicky .

muzete prosim poradit vase zkusenosti? dekuji

@pistalka33 myslim ze kazda ti tu napise ze jejich metoda byla ta nejlepsi. My byly v Motole na klasicke. Vyhovovalo mi ze nemela helmicku. Vlastne po operaci jsme meli 'vyreseno' jizvu nema vubec videt. Hlavicku ma krasnou.

@angelimax: Koláž fotek před a po operaci trigonocefalie je na str. 81. Chlapeček měl vypouklé čelo, jako by do špičky, hodně úzké spánky, tím pádem i oči blíž sebe, trochu sešikmělé a tvar hlavy do hruštičky. Paradoxně to bylo vidět víc po porodu, když byl hubený. Narodil se o měsíc dřív. Na většině fotek na to čelo poukazuje jen odraz světla a toho si málo kdo všimne. Spíš ta hlava jako celek byla divná.
Na antropologii při kontrole po 3 měsících nám řekli, že má nadprůměrně široké čelo, ale že zbytek hlavy časem doroste. Podle mě si toho nikdo nemůže všimnout. Neviděla jsem sice nikoho neoperovaného, ale pořád všechno lepší, než zdeformovaná hlavička s obličejem ovlivněným k horšímu. Akorát je asi vyloučený hodně krátký sestřih, to by jizva byla vidět. Mazali jsme ze začátku párkrát měsíčkovou mastí, když začali růst vlásky, přestali jsme. (foto - porovnání s bráškou (vzadu) ve 2 měsících)

U nás rozhodování o operaci bylo ještě o to těžší, že chlapeček měl za sebou už velkou operaci srdíčka a operace trigonocefalie nebyla bezpodmínečně nutná z pohledu růstu hlavičky. Ale všichni lékaři od pediatričky přes neuroložku, antropologii a samozřejmě neurochirurgii nám ji doporučovali. Do toho jsme ještě cvičili s oběma dětma vojtovu metodu. Hrozné časy. :D V nemocnici s námi s trigononecafalií nebyl nikdo. Snad jsem někde i četla, že je nejméně častá z kraniostenoz.

Ahoj maminky.9
Přidávám se se synem mezi vás. Chlapečkovi jsou tri tydny a vypada to u nas na skafocefalii.
Potvrzeno to tedy ještě nemáme ale je to zjevné.
17.7. jsme objednání do neurologické ambulance paní doktorky Švehlákové ve Zlíně.
Postupně si vás budu zpětně pročítat a zjišťovat rady a vaše zkušenosti.

@lucyao Držím palce. Diagnóza je to hrozná, proces stresující, ale na konci je zdravé a krásnější miminko. ❤ Hodně sil.

@lucyao Budu Vám držet palečky, ať to dobře dopadne. My máme diagnostikovanou dolichocefalii (předozadní hlava - koronární šev zaniklý a saginální šev úzký vzhledem k věku). Malýmu je 6 měsíců a 11.září nastupujeme na celkovou remodelaci lebky (4-hodinová operace). Od 2.měs.chodíme na neurologii a neurochirurgii. První dojmy z návštěv co nám říkali byly hrozné, ale postupně se psychicky připravuji na operaci. Na druhé straně představa, co by bylo, kdyby jsme to zanedbali nebo na operaci nešli je děsivá -mozek by se nemusel vejít. Takhle budeme mít doba zdravé miminko ( i když ta cesta je těžší než to mají ostatní maminky). Chce se to opravdu obrnit trpělivostí a mít pevné nervy a podporu rodiny a přátel. Písněte,jak jste dopadli na neurologii. Dík

@mb78
Na neurologii jsme dopadli tak, že nas paní doktorka preposlala do Ostravy k doktorovi Lipinovi. Jinak po vývojové stránce je malý ok
Vybrali jsme si Ostravu místo Brna.
Tam jedeme 8.8. na konzultaci.
Tak jsme zvědavá..co nám řekne...ale už jsem smirena s operací.
A dnes jdeme na oční...vyšetření očního pozadí.
Ani přesně nevím proč to musí být...budu se muset znovu optat.
Takže váš chlapeček půjde na zákrok +- v 8m ?
Do prahy?

@lucyao Ano. Bude mu skoro přesně 8m. Jdeme na operaci do Hradce Králové a bylo nám řečeno, že tyto operace dělají mezi 6 a 8 měsícem. Neuroložka nás tam poslala a oni, že to tam odoperují. Operaci máme indikovanou už od 24.5., ale přes prázdniny se moc neoperuje. Nám oční pozadí nevyšetřovali, ale od narozeniní má syn nevýbavné L ucho na otoakustiké emise (v porodnici to zkoušeli 3x a pak jsme byli 2x na ORL, kde se také nepovedlo), takže nás ještě čeká vyšetření ucha, jak to s ním vypadá. ... ale jinak je kluk OK a má se čile k světu jen kvůli té hlavě ještě neleze (ale to prý dožene).

Ahoj děvčata, třeba některá poradíte. Moje třetí dcerka se narodila s obvodem hlavičky 35,5 cm, ve 2 týdnech měla 36 cm, a teď v 6 týdnech 40cm. Dr. říkala, že nárůst obvodu hlavičky je moc velký a nezdála se jí i fontanela, takže jsme řádně vyděšení jeli na neurologii. Tam nás dr.uklidnila, že podle sono a neruo vyšetření je v pořádku a vše odpovídá jejím 6 týdnům, jen že teda ten nárůst je opravdu velký, tak že se to bude hlídat. Pak ale dodala, že má atypický tvar hlavičky - dolichocefalický. A že se do budoucna bude hlídat její celkový vývoj. Pokud by byl pomalý, poslali by nás do Motola na kontrolu lebečních švů, jestli předčasně nesrůstají. Zajímalo by mě, jestli jste u dětí zaznamenali pomalejší vývoj, popř.dle čeho dr.došli k diagnóze..?

@prcekverunka nejlepsi odpoved by ti dali na antropologii kde by ji zmerili kompletne hlavicku. Nam podle mereni zjistili skafocefalii a nic vic k tomu nepptrebovali a celou dobu do operace se vyvijela naprosto normalne. Urcite bych zvazila tu kraniometrii. Muzete mit klid hned.....

@pmaja Děkuji za radu 🙂 A to by mě do Motola musela poslat dětská?
A jak jste se tam dostali vy? Pediatrovi se nezdál tvar hlavičky nebo co?

@prcekverunka jo detska da doporuceni. Maly vyrostla rychlejc hlava a vzadu se ji udelal takovy vyrustek a mela proste jiny tvar hlavy

@pmaja A v kolika měsících a o kolik jí vyrostla rychleji? Malá má taky vzadu právě takovou jakoby bouli, nebo jak to nazvat. No zítra jdu k dětské se zprávou z neuro, kde doporučuje eventuelně do budoucna antropometrii, tak se s ní zkusím domluvit, jestli by nás tam neposlala už teď. Byla bych ráda, kdybych věděla, na čem jsme. Achjo, doufám, že to bude v pohodě. Děsí mě představa, že by té maličké berušce měli operovat hlavičku 😢

@prcekverunka ve trech tydnech se ji zacal delat ten vyrustek. V mesici se to uz detsky nezdalo. Neustale se ji zvetsovala hlava a tak napsala dop.na neurologii a antropologii. Oboje v 6tydnech. Po neurolog.sttance vse ok ale podle mereni jasna skafo....ve 4m operace a od te chvile krasna hlavicka

@pmaja Hmm, tak to máme dost podobné. A měli jste i halmičku pak nebo jen operace? U nás teda bych řekla, že ten tvar má od narození, ale nenapadlo mě to řešit, myslela jsem si, že mám prostě jen šišatou hlavu a že se to třeba srovná. Až teď na té šestitýdenní nás dr. hnala na neuro právě kvůli velkému nárustu obvodu. A až na neuro dr. začala něco a atypickém tvaru a možná předčasném srůstu švů a možná někdy anotropometrie. Tak uvidím, zítra se zkusím dohodnout s dětskou, jestli nás tam pošle rovnou...To jsou nervy..

@prcekverunka jen operace. Helmicku nam nedali,pry byla mala. Jinak my si taky mysleli ze ma jen sisatou hlavu. Ze proste je 'sva' antropometrie neboli,lepsi to resit ted hned nez na neco cekat. V krajnim pripade se dostanete na operaci v brzkem.veku a nebude si to prcek uvedomovat a nebude mit z toho trauma

@pmaja No sice mě to děsí, představa operace hlavičky, ale přesně tak, čím dřív, tím líp. Uvidím, co mi řekne dětská, pokud by se na to netvářila, zkusím tam zavolat sama, jestli nás vezmou i bez doporučení.

@prcekverunka v motole funguji i na fotky do mailu a podle toho se resi dal. Nevidim duvod proc by vam to detska nenapsala...drzim palce

@pmaja Napsala mi to, úplně v pohodě 🙂 Jsem moc ráda. Radši tam dojedu osobně na konzultaci. Je fajn, že se to dá i mailem, ale osobně mi to připadá lepší. Nenašla jsem teda ordinační hodiny, tak zkusím naslepo zavolat, jestli tam někdo je..

@prcekverunka kazde dopo tam jsou 100% pokud jde o hlavu zasadne nas objednavaji na stredu kvuli spolupraci s neurochirurgy kteri maji ambulanci prave ve stredu. Urcite at ji vidi. Nas ma doc.Krasnicanova....ta ma vic jak 30let praxe...v podstate vi uz u dveri

@pmaja Dnes už tam po obědě nebyli, tak zavolám zítra dopoledne. Jaké tam mají cca objednací lhůty?
Neposlala bys mi foto, jak ta hlavička u vás vypadala? Bohužel se bojím, že jsme jasní..

@prcekverunka zkus hned rano. Tusim ze jsou od pul devate. Kdyz popises co a jak tak to netrva dlouho. Prvne nas nacpali hned za 2tydny. Ale ted jsou ptazdniny tak mozna trochu delsi....niceho se neboj. Hlavne at mala je v poho. Rikej si ze vas ceka maximalne jeden neprijemneh tyden....to neni zadna tragedie