Vezikouretrální reflux.

Ahoj, dceři byl diagnostikován reflux IV. stupně, v úterý jí budou operovat. Děsím se snad úplně všeho. Fakt se bojím. Snažím se myslet na to, že je to pro její dobro, ale ona bude úplně zmatená, kde to je, proč jí to bolí, proč musí být připoutaná…je to ještě miminko, má 7 měsíců, tak jí to člověk ani nevysvětlí… :( Budou nás operovat v Olomouci.

@mik3shka Držím palce, vše dobře dopadne! 🍀🍀🍀 Operace bude laparoskopicky?

@mik3shka ahoj, co ji čeka za operaci? Syn byl na sale nekolikrat, ale nikdy pak nemusel byt pripoutan a na bolest dostal hned na sale leky do žily, takze opravdu nic ho nebolelo.
Drzime vsechny palce, oni to ty prtata snasi tak nejak lepe, nez my dospely.

@gabtom11 pul roku od vyndane stomie a vysazenych ATB. Prvni kontola probehla. Mocovody uzke, ledviny stale v poradku.
Porad plati ze pri obtizich prijet hned. Jinak dalsi kontrola pred prazdninama v roce 2022. 🙈

@gabtom11
@jatonka holky, čeká ji reimplantace močovodu, myslím, že jí to budou klasicky, o laparoskopické operaci nikdo nemluvil. V papírech má napsané, že ji budou operovat 3-4 hodiny. Vysvětlili mi, že připoutaná musí být, protože bude mít vývody (cévku, drény), tak aby si to nevytrhla nebo si něco v tom břiše nepotrhala

@mik3shka aha. Oni to berou hned takhle radikalne. Nechcete si zajet jeste do prahy na vysetreni? Syn mel reflux V.stupne. operace byla tou posledni mohnosti. Klidne mi napiste zpravu.

@gabtom11 možná budu za krkavčí matku, ale já jsem ráda, že ji to budou řešit hned takto radikálně. Nechtěla bych, aby si procházela nějakými pokusy s nejistými výsledky, narkózami, čekáním, a delším braním ATB, než je nutné. Operace má opravdu velkou úspěšnost a je velmi pravděpodobné, že dcera do svého prvního ročku bude zcela zdravá a bez ATB. Jsem za vás moc šťastná, že vám alternativní léčba zabrala a opravdu ze srdce synáčkovi přeji, aby již neměl žádné potíže a byl jen zdravý a šťastný. Co si ta děťátka musí vytrpět je strašné. Kéž bychom to mohly vzít na sebe.

Tak operace zrušena. :( Malá měla včera teplotky a její bráška je nemocný. Tvl :(

@mik3shka Syn měl laparoskopicky operaci ledviny na jedné straně a na druhé straně se šlo operací přes močák, tam šlo právě též o reimplantaci, vývodu, jak do ledviny tak do močového měchýře.. Ale bylo mu už přes dva roky, takže se dalo vše lépe vykomunikovat, když se nesměl hýbat.. on ani moc nemohl, rána ho bolela.. u malého miminka vidím aspoň výhodu v tom, že si to nebude pamatovat (syn si pamatuje na můj vkus až moc 🙈) sice jak to bude snášet tam těch pár dní,tak na to se připravit nedá, ale určitě budou dávat léky na bolest a tlumení,tak věřím,že vám bude často spinkat a zvládnete to! 🍀🍀 Já myslím,že u těch holčiček to řeší dřív a právě pro to,že jsou náchylnější na záněty,jak kluci 😉 Tenkrát jsem na ty operace taky čekala jak na smilování, ono furt se bát,aby něco nechytl, pri každé teplotě na pohotovost a furt čůrat a testovat, brát ATB, podstupovat ty vyšetření s kontrastní látkou a nevím, co všechno.. za mě víc stresu celý dva roky, než pár dní v nemocnici. . A pak mít klid a už jen jednou za čas kontrolu 🙂)
Říká se,že každý zánět na ledvině se projeví jak infarkt na srdci, takže za mě čím dřív, tím líp 😉

@mik3shka my jsme na to prave nekoukali jako na pokusnou alternativní lecbu, v 8mi dnech zivota asi ani jina moznist nebyla.
Ale s postupem casu uz se prave hledalo dalsi a dalsi resení, ale samotna velka operace byla opravdu na poslenim miste. A svolila bych k ni, kdyby mi to lekari doporucili, jako jediny vychodisko. A nakonec to po roce neni ani potreba. Vyroste z toho. Ale pokud mela mala opakovane zanety, nedivim se, ze chteli lekari jednat. syn je dikybohu nikdy nemel. Zajistovacka atb se u refluxu dava dost casto. Prave aby se tem zanetum predchazelo. Nicemu to nevadilo, jaterky ma syn naprosto v poradku.
Jak se na reflux prislo u Vasi dcery?
Je malinka, nebude si nic pamatovat a na JIPu se vam o ni postaraji. Muzete tam byt s ni? To jediny me na samotne operaci strasne desilo, ze tam nebudu, kdyby me syn v noci hledal.
Drzime palce, at je male brzo dobre a at operace dopadne na vybornou, urcite mi pak prosim napiste klidne sem. Bumeme drzet vsechny palce.

@gabtom11.. je pravda,že mi vlastně též říkali,že by se to mohlo zlepšit časem, proto asi taky to čekání.. no, nakonec až ty operace. My byli na Jipu spolu přes celý den. V noci o dva pokoje dál a když něco v noci bylo, tak pro mě přišli 🙂

@mik3shka Ahoj, možná trochu podpořím čerstvou zkušeností. Dnes je to přesně 14 dní, kdy dcera 2,5 roku absolvovala oboustrannou reimplantaci močovodů. Operace jsem se hrozně bála, opravdu neskutečně, čekali jsme na ni od května, kdy se potvrdil reflux na obou stranách- na jedné stupeň 2, na druhé 4-5. Operace se jednou z provozních důvodů dokládala, čekání na ni vlastně bylo to nejhorší. Během té doby i přes zajišťovací léčbu dcera opět onemocněla, ty záněty ledvin nám opravdu drásaly nervy. Operaci proběhla v Krči, asistoval Mudr. Sedláček z Urologické kliniky Ke Karlovu. Strávila jsem tam s dcerou 8 dní. Oproti předpokladům vše probíhalo lépe než jsme všichni mysleli- operace trvala 2,5 hodiny. Byl zaveden močový katetr a malý drén vedle operační rány do podkoží- původně mělo být drenů víc, ale povedlo se to nakonec s minimem zásahů. Nejhorší byl asi příchod na JIP po operaci, malá moc plakala, ale zřejmě ne z bolesti- měla v sobě silné léky, ale proste následek narkozy a cizí lidi kolem ní, cizí prostředí… nakonec mi ji ještě večer dali na normální pokoj. Od úterý do neděle pytlik z močového měchýře neustále plný krve, bylo to na pohled hrozné, ale prý normální- v mechyri je po operaci velký hematom a musí se vypláchnout, v pondělí konečně normální barva a katetr šel ven. My šly domů druhy den po vyndani katetru. Postavení na nohy přišlo 4 dny po operaci. Bolesti bříška měla možná tak 2 dny, ale díky lekum do žilky ji to vlastně nikdy nezaclo víc bolet, pak se už přešlo na nurofen v pravidelných intervalech. U nás největší problém s mocovou cevkou- bylo ji to hodně nepříjemné, pálilo to, cévka protékala, ale to bylo u nás spíše vyjimecne, nemyslím, ze s tím mívají ostatní deti takový problém. Malou i po týdnu pálí při čůrání, musíme jít zkontrolovat moč- při jistotu, ale asi to má opravdu podrazdene od týdenního zacévkování. Pokud tím má skončit to peklo, které jsme se záněty a neustálým strachem z každé teploty zažívali, tak ta operace pro mě bude zázrak. Není to jednoduché, celou operaci jsem probrecela v parku v nemocnici, ale pokud ji to zachrání ledviny, tak to za to stojí. Budu držet palce, ať to vše zvládnete, vlastně každý, kdo s tím má problém.

@kataduch hrozně moc děkuji za vaši zkušenost, ani nevíš, jak mi to pomohlo. Mám slzy na krajíčku, protože to je opravdu hrozné, přesně jak píšeš…všechno…to čekání na operaci, ty neustále záněty a obrovský strach z každé teploty…proboha ať už je to za námi. Budu vám moc držet pěsti, aby to touto operací bylo vyřešeno a stačila už jen občasná kontrola.

@jatonka určitě máš pravdu s tím pamatováním si. Nejstarší syn byl někdy kolem 3 let na operaci kýly, pamatuje si to dodnes poměrně detailně a to už je puboš. Tohle miminka mají asi snažší, zase na druhou stranu co my víme…třeba to jen neumí vyjádřit a nechá to jen nějaký hořký podtón v budoucích letech

@gabtom11 Děkuji moc, určitě dám vědět, protože věřím, že nejsem jediná maminka, co prahne po zkušenostech a informacích od jiných. Je to ohromná podpora. Že to vaše statečná děťátka zvládla. ♥️
Malá měla už ještě jako nenarozené na UTZ neustále rozšířený močák, jako by se jí chtělo pořád čůrat. No přišlo mi to divné, tak jsem na to dr upozornila, časem jsme skončili v nemocnici a dělali jí větší utz a odhalili diletaci pánvičky. Po narození na utz vše dobré, propuštěna jako zdravý novorozenec. Když jí bylo 13 dní, probudila jsem se a měla jsem na sobě bezvládné dítě, se 40 horečkami, okamžitě jsme fičeli k dr, od tama na dětskou JIP, malá byla zachráněna, dostala velmi silný zánět močových cest…svůj první. Já tou dobou byla covid pozitivní, takže odloučení na 4 dny (odmítali tam kohokoli z rodiny k ní pustit, pak se nám podařilo sehnat jinou nemocnici, kde nám zařídili převoz a pokoj v karanténě), i tak to znamenalo konec kojení, brutální stres…no co vám budu povídat. Pak se tedy začalo pátrat, byli jsme odeslání na nefrologii v Opavě, od tama do Olomouce na mykční a pak na cintiografii a byl potvrzen reflux IV. stupně, funkčnost snížená o 5%…Zánět pak dostala ještě jednou, ten jsme ale zvládly bez nemocnice, ale bylo to tak tak…takže má teď třetí ATB…

Pro mě je operace sice ohromný stres, ale stres, za který se modlím, protože je to příslib konce těchto šílených hrůz a neustálých strachů..z teplot, z každé málo počůrané pleny….zároveň děkuji tam nahoru, že je to JEN toto. Vím, že jsou na tom některé děti mnohem hůř a narozdíl od nás mají problémy, které třeba ani řešit nejde. To mi ohromně pomáhá si uvědomit vlastně to štěstí, když si připadám na pokraji svých sil…

@mik3shka tak s tim plnym močakem jsme to v tehotenstvi meli uplne stejne. Maly ho sice nemel rozsireny, ale stale plny. Ja chodila na ultrazvuky k apolinari v praze, tam si toho vsimli prakticky okamzite. Syn mel jeste dvojce. Tomu se bohuzel mocak jen a jen zvetsoval a hrozilo, ze prijdu o oba. Ted se bavim o nejakem 12-15tt.
Syn se narodil v terminu. Druhy den se mu zhorsovala zloutenka a rostlo mu crp ( mysleli si od streptokoka protize ja jsem atb na porodnim boxu sice dostala, alendruha davka mi byla podana tesne orwd tom, nez se malej narodil) takze byl na jipu hned od narozeni. Pod svetlem a s atb. Na ultrazvuku ledvin bylo videt rozsireni ledvinovych panvicek a nasledoval prevoz do motola. Takze to crp mu rostlo zrejme uz od infekce mocovych cest. Ale chytli ji prakticky hned. Dalsi ultrazvul uz v motole odhalil rozsireni mocovodu ( opravdu to vypadalo jak streva) a temer okamzite zavedeni stomie. Uz 3ti den od operace byli mocove cesty opet uzke a hydronefroza se stahla. A tak zacal nas zivot se stomii a zajistovackou atb. Nic mu nevadilo, jen nosil 2 plenky na sobe. Ani v pohybu ho to neomezovalo.
Aby toho nebylo malo, u konecniku pod pytlikem se mu udelala boulicka. Zanetlive lozisko, co se diky atb zapouzdrilo, takze nebylo na prvni pohled pod ultrazvukem patrne, co to je. Na sale byl do tydne. Rana se spatne hodila, rozpadla se, stehy nedrzeli. Hruza. 🙈 skoro 5 mesicu nez to uplne zarostlo. Deflux se pry taky uplne nepovedl. Reflux se za tu dobu stahnu na 2-3vlevo a 3-4 vpravo. A protoze syn nemel nikdy zadny zanet, zadne infekce mocovych cest. Pak teda prisel pokus a stomie se vyndala, atb vysazeny. Kdyby se rozjel nejaky zanet, nasledovala by operace. Je to pul roku, co je syn stale bez obtizi, na ultrazvuku jsou ledniny v poradku bez hydronefrozy, a mocovy cesty stale uzke. Ne ze by reflux nemel, ten nezmizi jen tak..ale proste z nej casem asi vyroste. Na sale byl tolikrat, ze jsme radi, kdyz operace zatim neni potreba. Je to nas maly neposeda, zlobi jak 3 certi, chvili neposedi. V listopadu mu budou dva roky. Drzim vam palce, at to mame brzo za sebou.

@gabtom11 ty jo, tak to jste si také prošli pěkným peklem :( Úplně ti rozumím, že další operace byla to poslední, co jste si přáli. O to víc mě těší, že u vás nebyla nutná. ♥️ A pochopila jsem správně, že o druhé dvojčátko jste přišli? :( Mám také dvojčátka, tak se mi srdce úplně stáhlo.

@mik3shka ano bohuzel. Zemrel v brise v 15tt a zustal tam az do porodu.

@mik3shka budu na vás moc myslet, jak to mám teď čerstvé, tak přesně vím, jak se cítíš. Já se hrozně utápěla v negativních pocitech, chvilemi jsem pochybovala, ze dělám dobře, ale naštěstí mi lékařka dost důrazně vysvětlila, ze pro dceru je to jediná varianta, jediné řešení, aby v budoucnu nepřišla o ledviny. A ono to tak opravdu je. Je to všechno náročné, ale bude dobře. Nejsi v tom sama, je nás asi víc než si myslíme a co jsem to tak studovala, operace má perfektní výsledky.

@gabtom11
Mohli bychom se prosím.spojit?
Mám pár otázek.
Děkuji

@htulisova1 Tento profil už je NEAKTIVNÍ