icon

Vrozená vývojová vada močového měchýře. Máte zkušenost?

avatar
luciepychova
6. lis 2026

Hezky den. Potřebuju radu,už nevim kudy kam. U našeho chlapečka ve 21tt zjistili vrozenou vývojovou vadu močového měchýře (extrofie) ma proste močový měchýř misto vevnitř,tak venku na bříšku. Plus podezření na hypospadii a hypoplazii penisu.
Setkal jste se někdo s takto podobným problémem. Nemusí to být vše,stačí jen třeba ten problém s penisem.
Vše jde operovat,bylo by to hned po porodu. Operoval by pan doktor Trachta z Motola. Pry je to špička ve svém oboru,ale stejně. Bojím se,aby mel malý potom plnohodnotný život. Dekuji za všechny odpovědi

avatar
kaculik007
•
Včera v 11:33

Dobrý den, my máme za sebou úplně něco jiného. Vím jak se teď cítíte.
Ptejte se lékařů na vše co vás napadne. Pište si otázky na papír, u lékaře si pak nemusíte vzpomenout na vše co je pro vás důležité. Zkuste najít nějakou organizaci pro vzácná onemocnění.
Posílám hodně sil to vše zvládnout 🍀

avatar
luciepychova
autor
•
Včera v 18:47
@kaculik007

Dobrý den, my máme za sebou úplně něco jiného. Vím jak se teď cítíte.
Ptejte se lékařů na vše co vás napadne. Pište si otázky na papír, u lékaře si pak nemusíte vzpomenout na vše co je pro vás důležité. Zkuste najít nějakou organizaci pro vzácná onemocnění.
Posílám hodně sil to vše zvládnout 🍀

@kaculik007 Dobry den. Mohu se zeptat co potkalo vás a zda už máte po operaci ?

avatar
kaculik007
•
Dnes v 08:16
@luciepychova

@kaculik007 Dobry den. Mohu se zeptat co potkalo vás a zda už máte po operaci ?

@luciepychova dobrý den, koukala jsem že jste psala do skupinky o srdečních vadách. Já vám napíšu na mesenger. Jsem maminky holčičky se srdeční vadou. Ve skupince najdete obrovskou podporu všech ❤️