Myastenická krize - myasthenia gravis, máte zkušenost?

Ahoj holky, nemáte někdo zkušenost s dlouhotrvající myastenickou krizí? Krize už trvá cca 3 měsíce, dušnost, obtížné polykání, padající víčko, váznoucí řeč, mikrospánky. Na léčbu reaguje jen krátkodobě, po zvyknutí si na léky se opět zhoršuje a léky je nutné neustále zvyšovat. Po únavě se výrazně zhoršuje. Měl jí někdo ve vašem okolí? Jaká je prognóza? Pomohli vám na Karláku? Motol odkazuje na Karlák jako specializované pracoviště, ale čekačky jsou strašné. Díky
bajuliss
31. srp 2016
Ahoj, moje maminka ji mela asi patnact let....nakonec bohuzel nemoc zvitezila..... U teto nemoci se stridaji spatne a "lepsi dny"... Bohuzel u maminky poslednich par let horsi a jeste horsi dny..... Vsechny problemy, co popisujes mela taky...dokonce i jeste horsi problemy....Ale nechci te strasit 🙂 vyvoj v medicine jde porad dopredu a navic maminka mela jeste nejakou zvpastni formu, pri ktere si s ni "nevedeli rady" ani nejvyssi docenti z Prahy.... ( mamka byvala ve FN Ostrava a oni tam dojizdeli...)
mogwaikaautor
31. srp 2016
@bajuliss díky za odpověď, tchán je pořád na hraně, v případě, že opět nebude moct dýchat, má si volat rychlou kvůli plicní ventilaci. Čistili mamince plazmu? Tchán byl bez příznaků a pak na něj padla rovnou ta forma, kdy balancuje do krize. Nepsala jsem všechno, nezvedne ruce, neobleče se, hodně mi to připomíná stav po mrtvičce. Jemu taky v Motole řekli, že mu nemůžou pomoct, jen ho stabilizovat léky, v celé republice to řeší snad jen na Karláku. Moc jsi mě nepotěšila, to doma říkat nebudu, ale i tak děkuji.
bajuliss
31. srp 2016
@mogwaika to je mi moc lito 😞 ja jsem to sice prozivala ale bylo to jine..maminka onemocnela, kdyz mi byly 4, takze jsem kolem ni litala od mala a asi mi to tak neprislo....no cistili ji i plazmu... Ze zacatku mozna trochu lepsi...ale pak uz to taky nezabiralo....tyhle priznaky mela taky no a bohuzel se to taky horsilo...neovladala oblicejove svaly, byly dny kdy neudrzela ani hlavu, nemohla jist....s tim dychanim byl taky problem... Nekolikrat musela byt v nemocnici i par mesicu, nez zacala dychat "sama" a jelikoz mela "dychac" napojeny pres tracheo, tak ji casem zakrnely i hlasivky...ale uz jsme meli mezi sebou "svou dorozumivaci" rec, takze to slo... No nejhorsi to bylo fakt s tim dychanim...zazadali jsme si na pojistovne i o dychac na doma..ale vsechny byly jen do elektriny, tim padem jsme ho nemohly dostat ( kdyby vypadl proud ) nakonec po x mesicich dostala takovy co je i na baterky i do elektriny....jeste vim, ze vyfasovala takovy ten odsavac hlenu, protoze se hodne zahlenovala... Zkuste se poptat, myslim, ze tim dychacem se v budoucnu hodne usnadni...

Začni psát odpověď...

Odešli