Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

veronkia
6. kvě 2012

Ahojte holky, jsem ráda, že jsem našla tuto diskuzi. Mám za sebou jeden porod, vše v pořádku a v loňském roce 2 potraty za sebou (6.tt plod bez srdeční akce a poté 12.tt po potvrzení srdeční akce). Po poslední revizi zjištěn antifosfolipidový syndrom, ale zároveň nízký fibrinogen, takže absolutní protiklad. AS sráží krev a nízký fibrinogen mi přináší velkou krvácivost, takže prozatím žádná léčba, ale v případě otěhotnění, ihned nasadit heparin v injekcích - to tady máte snad každá. 😒 Chtěla bych od Vás vyzjistit průběh těhu s heparinem a přirozeným početím. Jelikož mám doma prcka, tak bych nerada jen ležela v nemocnici, ale to samozřejmě může potkat i maminku s dobrými výsledky. Bojím se, zda do toho jít, jelikož ten nízký fibr. mi může způsobit velmi silné krácení u porodu a mnohem delší pobyt v porodnici, což není zrovna můj sen. Děkuji za jakékoliv rady. Verča

margarita
6. kvě 2012

@veronkia
je to dost individualne, ja mam za sebou 2 tehu, teda to druhe este len koncim 😉 a napr.pri prvom som bola uplne v pohode, sice na rizikovom cely cas ale nic zvlastne, len preventivne kedze som mala za sebou 2 potraty predtym. aktualne tehu (to som uz mala doma akcne dieta, co mi uz od 1,5 roka prestala uplne cez den spavat...)
som mala v 6tt krvacanie, az ma chceli nechat v nemocke, napriek pichaniu a vsetkym liekom na udrzanie ako Utrogestan, Duphaston atd., ale prisla mi na tych par kritickych tyzdnov pomoct svokra, varila a chodila s malou von, a tak sme to nejako prelezali a prezili - vdaka Bohu 😵
2. a 3. trimester uz bol bezproblemovy, ledva chodim, ale som nesmierne stastna, ze uz mam porod na spadnutie...
je to na Tebe, ja som riskovala kazde tehu, zopar ich nevyslo, ale ked vyjde, myslim, ze riesenie sa vzdy najde, teda pokial Ti ma kto pomoct, mama, svokra, kamaratka, sestra....ktokolvek.
drzim palce 😉

chirabell
6. kvě 2012

@veronkia pytas sa na prirodzene pocatie a heparin pocas tehu a priebeh...u nas bolo pocatie prirodzene, liecba nasadena v 5tt, cize hned po potvrdeni tehu gynekologom...picham si preventivne, to znamena, ze zistitelnu a potvrdenu geneticku mutaciu alebo problem pred tehu nemam, dr vychadzala z roznych faktorov s prihliadnutim na to, ze este cca 30% nevedia vobec odhalit, takze niec moze byt...pocas tehu sa z pravidelnych kontrol ukazalo, ze to bola dobra volba, lebo sa mi to pod vplyvom hormonov vsetko meni...
Aky bude porod netusim, ale co sa tyka tehu a strachu ako to bude...pozri...tehulky s heparinom su pravidelne kontrolovane, takze sa podla potreby urpavuje davka, cize ak sa zisti, ze si moc nariedena, znizia davku pripadne vysadia vcas pred porodom, aj ked tento udaj mas v tehu knizke a hlasis ho u kazdeho lekara, takze oni uz vedia ze na to maju davat pozor pri porode...co mam kamaratky ktore odrodili po takomto tehu, jedna rodila cisarskym druha prirodzene, obe bez problemov...lekari su informovani a vedia co robit.
A to ci budu ine komplikacie pocas tehu, tak to ti nik nezaruci, to sa moze stat akejkolvek tehulke, bez ohladu na heparin 🙂 tehu je vlastne vzdy riziko do ktoreho ideme...

erinka123
7. kvě 2012

Babulky mne jedna sestrička poradila na červene flaky po fraxiku ,že po vpichu a vytiahnuti ihli si to mam pretrieť dobre s benzoliehom a zaberá 😀 nemam ani flaky,ani to nesvrbí ani modrinky sa mi nerobia.Som zvedava dokedy to bude takto fungovať.

veronkia
7. kvě 2012

@margarita
@chirabell
Děkuji Vám za Váš příběh. Já se opravdu hodně bojím, jelikož mě někdo straší někdo je zase úplně v klidu. Davídek jde v září do školky, takže teoreticky bych měla mít doma klid a nemusela tolik lítat kolem něj, ale on je stejně zlatíčko. Rodina slibuje pomoc, ale člověk nikdy neví. Ve středu jdu ještě za svým gynekologem a na jeho názor, on je takový člověk ze staré školy a nejlépe po každém potratu čekat tak rok až dva, tak jsem zvědavá co on na to. Děkuji moc a přeji klidné těhu!

chirabell
7. kvě 2012

@erinka123 no ja neviem, ale mne prave benzinalkohol sposobuje alergicku reakciu, takze myslim, ze je to individualne s tym co na flaky a svrbenie zabera a co nie...hlavne zalezi od toho, co je pricinou 🙂

@veronkia fungujem tu v jednej sukromnej teme, kde sme baby po MA prevazne, niektore po spontannom potrate a opakovanom, par po predcasnom porode, ci MA v druhej polovici tehu...ak by som zhrnula nazory nasich lekarov a prakticke skusenosti bab, ktora kedy otehotnela po takomto zasahu do organizmu a ako to prebiehalo, tak vacsina lekarov sa priklana k minimalnemu cakaniu, cize podla toho v akom case prislo k ukonceniu tehu ale cca tie 2-3 mesiace...niektori dokonca povedali rovno, ze cakat staci po prvy menzes a potom nie, lebo telo aj tak nedovoli otehotniet skor, ako maternica nie je pripravena a dalsia vec je psychika, ak nie je zena v pohode, vysporiadana s tym co sa stalo, tak to nepojde tak ci tak...mame tam uz mamicky, ktore otehu v prvom ci druhom cykle po potrate a mali bezproblemove tehu, tak isto mamicky, ktorym to trvalo rok a tehu bolo s problemami...cizeono je to velmi velmi individualne. Dolezite je to, ci sa po potrate maternica riadne vycistila, nie su zrasty a pod a ako sa zena fyzicky a psychicky citi.
A co sa tyka toho, ze ti maly pojde do skolky...mame tam aj zienky ktore maju prilis riedku krv, ich tehu bolo sprevadzane spinenim mozno do 17-18tt a vysokymi davkami podpornych liekov (duphaston, ascorutin, magnezium) a zvladli to...dieta v skole alebo v skolke je jedna velka vyhoda, pocas toho ty mozes doma oddychovat ...
Rozhodnut sa musis samozrejme sama, ale ak chcete dalsie dietatko, isla by som do toho...riziko pri pichani heparinu v tehu nie je o nic vacsie ako ked sa nepicha...hadam len o tolko, ze si viac musis davat pozor na zranenie, lebo si nariedena a horsie sa zastavuje krv, no a to nepohodlie, ze pichat si kazdy den.
Drzim palce, aby to rozhodnutie bolo u teba co najlahsie 🙂

erinka123
7. kvě 2012

@chirabell no ja fakt neviem asi zaleži od organizmu a ako sa vstrebava,nozatial mi to tak pomaha uvidime neskor ešte sa nafraxikujem až,až 😉

margarita
7. kvě 2012

@veronkia
nemas za co 🙂
fakt sa to neda dopredu naplanovat ani predvidat...az si trufnes, tak to proste len skus - je to hop alebo trop v kazdom pripade, chirabell ma pravdu - aj totalne zdrave maminky, co si nemusia nic pichat ani uzivat, mozu mat z nicoho nic komplikacie v tehu.
dolezite je byt v pohode a snazit sa mysliet pozitivne, hoci sama viem, ze aj po jednom (nieto este viacerych) potratoch je tato "dobra rada" tak na kopnutie doytcneho do zadnice 😝 😀

veronkia
7. kvě 2012

@margarita
Ono každé povzbuzení je dobré a já jej přivítám 😉 Dneska mi jen vyšla vysoká bílkovina v moči 393mg/l a norma je do 150mg/l. Budou mi dělat další testy, zda je to nějaký nepropuknutý zánět, ale beru brusinky, tak snad ne, ale byla by to nejmenší překážka, snad. Mudra mi řekla, že pokud další testy nebudou lepší nebo v normě, tak že mám ještě počkat do další návštěvy u ní - konec června. Nejhorší je, že mám trable s krví a otěhotnění mi brání blbá bílkovina v moči 😠

sem
8. kvě 2012

Ahoj holky, prosím mohu se zeptat zda některá z Vás má protrombinovou krevní mutaci? Já mám protrombin v heterozygotní formě a píchám Fraxiparin 0,3 ml a chtěla bych se ještě zeptat jakou dávku pícháte vy? Mám obavy zda je tato dávka dostačující na ředění krve. Děkuji za vaše odpovědi.

fiallinka
8. kvě 2012

@sem mám ji, ale ohledně té dávky ti to nikdo neřekne, dávka se stanovuje hlavně podle aktuálních hodnot krve, roli hraje i váha, čím si silnější, tím je vyšší dávka... taky je otázka, proč to pícháš (jaká je anamnéza)... nejdůležitější hodnota je anti-xa, (poklud už teda pícháš), to v podstatě ukazuje, jestli je dávka pro tebe dostatečná, když je to v normě, tak ti ji zvyšovat nebudou. Jestli pícháš jen preventivně, a těhu ještě nejsi, tak 0,3 je myslím úplně běžné a dostačující, ale těžko takhle laicky říct.

lucianak
9. kvě 2012

@sarafortuna Mne sa tiež spravia niekedy také svrbivé pupenčeky okolo vpichu, ale čo som si odsledovala, tak len na stehnách, aj to nie vždy našťastie...

sem
11. kvě 2012

@fiallinka jééé děkuji moc za tvou odpověď. Právě, že těhu jsem, ale nikdo výši dávky neřeší a berou to jako preventivní řešení problému a nikdo nezjišťuje, nebo nedělá nějaký kontrolní odběr zda je krev dostatečně naředěná a už opravdu o další mimi díky této mutaci přijít nechci.

chirabell
11. kvě 2012

@sem ako to myslis, ze ziadne kontrolne odbery? ved aj netehu ludia musia byt pri pichani fraxiku kontrolovany cca raz mesacne, o to viac tehulky...ak ziadne kontroly nemas naplanovane, pytaj si ich...to nie je dobre aby si pichala bez kontroly, bez ohladu na tehu

sem
11. kvě 2012

@chirabell opravdu mi zatím žádné kontrolní odběry nikdo nenaplánoval a nijak se o nich nezmínil 😕. A kdo vám ty kontrolní odběry dělá? Hematolog? Nebo který lékař Vás na ně posílá? Mě dali Fraxiparin v Pronatalu ještě před transferem tzn. už ho píchám více jak měsíc a zatím o žádných odběrech nikdo nemluvil 😨

chirabell
11. kvě 2012

@sem kontrolne odbery by mal robit hematolog, resp ak si pod kontrolou v nejakom CAR, tak ich lekari...ja mam bezneho gyn a hematologiu navstevujem od zaciatku tehu, od potvrdenych //...zo zaciatku len KO a dr pisala spravu mojmu gyn, ktory mi predpisoval fraxik, ked mu zacala poistovna buchat po prstoch, lebo oni ako gyn maju len nejake obmedzene kvoty, tak mi predpis na fraxik zacala davat hematologicka...vzdy po mesiaci mam kontrolny odber a podla potreby upravi alebo necha davku...nastastie urpavovala zatial len raz a dufam, ze s touto to doklepem uz do konca, lebo aj tak mam uz problem kam si pichat a keby toho bolo viac, tak veru neviem...
Skus sa na to popytat...mozno v Pronatale rataju s tym, ze chodis inde a ani netusia ze nie...a hematolog mozno to iste, aj ked ako som pisala, je mi to divne...a citam, ze vyse mesiaca...a zatial preventivne, kedze sa snazite...tak mozno pri tom snazeni sa staci vacsi odstup na kontroly, ale nejake by mali byt to naisto

sem
11. kvě 2012

@chirabell Já už právě těhotná jsem a hrozně se o to malé bojím, protože jsem už jednou o dítě přišla a příčinou byla asi právě trombofilní mutace takže se snažím udělat maximum pro to, abych tomu předešla!!!! Nicméně moc děkuji za tvůj příspěvek, protože mi moc pomohl a určitě si ty kontrolní odběry zajistím a na vše se zeptám! Moc mne povzbudilo když vidím, že už jsi ve 29 tt a každá taková těhulka s mutací je takovým mým světýlkem naděje, že te´d už snad bude dobře 😵 . Moc děkuji!

fiallinka
11. kvě 2012

@sem preventivně je to určitě dostatečné, ale až budeš těhu, resp. ještě předtím, si najdi dobrého hematologa, který ví, o čem je řeč - pak budeš kontrolovaná cca každý měsíc. Mně taky v caru dávají fraxík preventivně, ale pak už to sleduje hematolog (může i gynekolog, ale ten v tom není odborník). V těhu se ti mění váha a hlavně se mění ta srážlivost, tak proto se to sleduje takhle (před těhu je to víceméně stejné).

petrufa86
11. kvě 2012

ahoj holky na gentice mě zjistili že mám dvě trombofilní mutace G20210A protrombinu v heterozygotní formě a mutace MTHFR C 677T v homozygotní formě. Přítel je bez nálezu. 29týho jsem objednaná na hematologii. Můžu se zeptat, co mě čeká a nemine??? 😒

veronkia
11. kvě 2012

Holky s poruchami krve - bály jste se znovu jít do těhu? Manžel se o mě strašně bojí, aby se mi něco nestalo. Chce další dítě to ano, ale ne za cenu, že by mě mohl ztratit. Strašně se bojím porodu...

margarita
11. kvě 2012

@petrufa86
veeeelmi pravdepodobne budes cele tehu, a mozno aj pred nim musiet pichat nizkomolekulovy heparin (Fraxiparine, Cleaxane, Fragmin..), kazdomesacne odbery a kontroly na hematologii. zalezi od konkretnych vysledkov krvi ako aj od predoslej anamnezy (ak si uz potratila a pod.)
ale vela nas je tu takych, co s liecbou donosili zdrave babetka 😉

@veronkia
jasne, ze som sa bala, a este stale sa bojim 😉
ale preco hned mysliet na najhorsie - a mozem vediet, coho sa na porode tak bojis? ved si uz jeden prezila v zdravi, ci nie?
ja som sa skor cele kazde tehu vzdy bala potratu - porod je praveze vyhra pre mna 😵

chirabell
11. kvě 2012

@sem aha, prepac, vychadzala som z pasu, kde mas ze sa snazis, nestiham vsetko docitavat, tak som prehliadla ze tehulka uz si...hlavne mysliet pozitivne, nie sme ani prve ani posledne a hoci mne sa to na zaciatku zdalo strasne narocne, ten cas ubehol velmi rychlo a teraz viem, ze sa to da v pohode zvladnut aj s fraxiparinom. Ja picham viac menej preventivne, u mna sa nezistila presna pricina potratu, ale vzhladom na vysledky z kontrol je predpoklad, ze liecba bola nasadena spravne, nakolko v beznom zivote mam uplne idealnu krv, ale v tehu pod vplyvom hormonov sa sprava nestandardne a prilis rychlo hustne...ona hustne kazdej tehulke, ale ja som napr v 16tt napriek fraxiku mala hodnoty ako zdrava tehulka pred porodom...tam mi vtedy dr upravila davku, kusok zvysila a odvtedy su vysledky v norme...verim, ze kontroly sa dockas a tehotenstvo ti tentokrat prebehne uspesne az do zdarneho konca 🙂 drzim palceky

katkamarek
11. kvě 2012

Baby potrebovala by som poradit. Tiez mam trombofilnu mutaciu PAI. Zistili mi to pri prvom tehu, vtedy som zacala pichat Fragmin cca od 30tt do konca tehu, dovtedy sa chvalabohu nic zle nestalo. Teraz picham od 10tt. Pri prvom som pichala hned do ramena, teda manzel, nebolo to dvakrat prijemne, to isto viete, ale nemala som ziadne modrinky, bolacky, ani nic podobne. Teraz picham tiez do ramena, lebo do brucha sa neodvazim, mam za sebou 20 injekcii, no uz mam dopichane cele ramena, dokonca sa mi robia aj hrcky. To nepoznam, neviete kde moze byt chyba? Manzel mi picha tak ako pred tym, vrchna cast ramena, nariasi, pichne a vtlaci fragmin. Ja mam pocit, akoby mi to islo niekedy skor do svalu ako pod kozu, hlavne ked sa mi tie hrcky urobia, som dost chuda, ruky ako palicky, myslite, ze aj toto moze byt problem? Pri prvom tehu som uz predsa mala nejake to kilecko navyse, asi aj viac tuku bolo, mna napada iba tato pricina, co by to mohlo byt este podla vas? Alebo to malo stlaci, malo nariasi....? Neviem ☹ Dakujem

mitote
12. kvě 2012

holky muzete me nektera prelozit tohle? Riziko TEN - MTHFR C677T pozit/ heterozygot

veronkia
12. kvě 2012

@margarita Já ale tuto diagnózu neměla při prvním těhu, získala jsem ji potom. Mám i nedostatek fibrinogenu, čím hrozí vykrvácení, ale zároveň antifosfolipidový syndrom, což zase krev sráží moc. Manžel mě strašně vyhukává. On se o mě tak bojí.

zuzago
12. kvě 2012

Ahoj holky, občas k vám zajdu. Mám skoro tříletého syna, pak potrat v 7.tt a porod mrtvého synáčka ve 33.tt (trombóza pupečníku). Teď jsem opět ve 33.tt, tentokrát už na injekcích 0,6 fraxiparin kvůli deficitu proteinu S. Jsem dost nervózní už bych to chtěla mít za sebou. Chci se holky zeptat těch, které už jste s injekcema porodily. Měly jte nějaké zásadní problémy s větším krvácením u porodu? Začínám se bát. A kdyby to a mě přišlo, mám nebo ne si píchat injekci?

mitote
12. kvě 2012

@mitote jaj to me az vydesilo to vady rozstepu :-/ ja bastim ve vitaminech listovku a becka, ale aby jich tam bylo dostatek :-/

sem
12. kvě 2012

@chirabell to je v pořádku, já to u sebe v profilu nechci uvádět min. do 12 tt po předchozí špatné zkušenosti. Jinak moc děkuji za rady, neboť mi to pomohlo a zařídím se podle toho!
@katkamarek no nevím já to píchám raději do toho břiška protože okolo toho pupíku je přeci jen víc tuku i u štíhlých lidí a do ramena bych se asi bála - fakt nevím, zkus to do toho bříša.
@mitote bohužel, v tomhle ti neporadím, neboť sama ani pořádně nerozumím své mutaci, vlastně ani nevím jakou zkratku má ta má mutace, ale jediné pozitivní na tom je, že to máš v heterozygotu což je lepší než homozygot - to je vždy horší.

mitote
12. kvě 2012

@sem no ja to vim jen diky tomu, ze to mam napsane v IZIP jinak bych vubec nevedela co ze to mam