Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?
Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.
Ahoj @cabalkova @vlasatica @evittah @senselinka @berule @brsh @petah82 @evkasto@gombicka @margarita @mariannax @nely459 @miskoazuzka @cuculik1 @petrusape @dendulin @pejsanek @kaciatko81 @vojkina @madorni a ostatní snažilky, těhulky, maminky 🙂
Na MK funguje Wiki Modrého koníka, která je knihovničkou pojmů, znalostí a zkušeností maminek maminkám.
Máte-li tedy znalosti a nebo osobní zkušenosti s trombofilií, prosím, vložte je do https://www.modrykonik.cz/trombofilie/ .
Sdílení osobních zkušeností je ve Wiki daleko přehlednější než ve fóru a proto se snažíme, aby měly pod daným tématem místo právě ve Wiki Modrého koníka.
Děkuji Vám za sdílení svých znalostí a zkušeností, které budou spoustě snažilkám, těhulkám a maminkám k pomoci a radě 🙂
Je skvělé, že si takhle navzájem pomáháme! 🙂
Mějte krásný den!
Janča
PS: Přispívat může každý - knihovnička je otevřená každému, vždy a neomezeně.
@vojkina Ahoj, nečetla jsem tvé předchozí příspěvky, jestli byly, tak zareaguji na ten poslední. Nevím, z jakého důvodu jsi měla trombozu, ale předpokládám, že v těhotenství. Také jsem jí měla v 30tt a když jsem se dostala do nemocnice, tak asi po týdnu ležení tam, ředění krve a sledování mi nabrali krev na trombofilní mutace. Na výsledky se čekalo asi měsíc a naštěstí se u mě mutace nepotvrdily. Na UZ po tromboze jsem byla někdy po šestinedělí a pak už mě žádné testy nedělali. Teď jsem znova těhotná a gynekoložka mě asi v 8tt poslala na hematologii, kde mi nabrali asi 7 zkumavek krve a myslím, že mi prověřovali i ostatní hodnoty a asi i na tu trombofilii. Vše dopadlo dobře, jen jedna hodnota mi vyskočila, tak jsem pro jistotu, že u mě nikdo neví, kdy může tromboza udeřit, dostala zatím fraxiparin 0,3ml. Myslím si, že když už jsi trombozu prodělala, že tu určitě riziko další trombozy je. Musíš si dávat pozor na dlouhé cestování, znehybnění nohy, operace, další těhotenství a šestinedělí a vždy při takových věcech hlásit, že jsi trombozu už měla. Měj se hezky a zase napiš.
@vojkina pri prekonanej tromboze by sa vzdy mali robit testy na trombofiliu... U mna sa po tromboze nepotvrdila, ale po prekonanej tromboze uz rizikovym pacientom navzdy budes. Ako pisala
@erzenka treba sa chranit v rizikovych situaciach ako tehotenstvo, operacia, dlhsie cestovanie autom, lietadlom a upozornit na prekonanu trombozu, mna cievar vyslovene upozornil, nech vtedy pytam opat fraxiparine...
@erzenka Ahoj, trombózu jsem dostala po úrazu. Na hematologii jsem si už volala, mezi dobrání Warfarinu a testama na trombofilii má být prodleva 2 měsíce, tak si tam podle toho jak dopadnu v prosinci na ultrazvuku lýtka zavolám. Mám právě obavy, aby se mutace nepotvrdily ☹ Moje babička totiž prodělala před pár lety embolii. A právě jestli se to potvrdí, tak budu mít obavy z případného těhotenství (jsem zatím bezdětná).
Nevíš, co že tak dlouho trvá, než jsou výsledky? Ten měsíc budu asi pěkně nervózní.
@roxam23 Volala jsem si na hematologii, když by mě moje praktická Dr. nechtěla napsat doporučení, mám prý přijít s propouštěcí zprávou a testy mě udělají 😉
@vojkina Já myslím, že trvá to testování. Přeci jen je to prověřování z DNA, dávala jsem k tomu souhlas. No jo no genetika, ale neboj, i při prokázané mutaci dopadlo těhotenství u řady žen dobře. Hlavně je třeba o tom vědět a brzy nasadit injekce, aby třeba nedocházelo k nechtěným potratům. Většinou je problém, že se o mutacích neví a některé ženy si užijí své, než se dočkají miminka. To by mnohé z nich mohly vyprávět. Těch mutací je víc a také záleží, zda jsou děděné jen po jednom nebo obou rodičích. Na hematologii ti určitě vše vysvětlí, udělají ti testy a budou si tě v těhotenství hlídat.
@vojkina
ja som cakala na vysledky tusim takych 6-8 tyzdnov, ale to bolo uz davnejsie, pred rokmi, mozno je to teraz rychlejsie 😀 obavy mat nemusis, ja som sice 3x potratila, ale ked o tom vopred vies, urcite Ti daju liecbu a s nou mas vysoke sance na zdrave a donosene babetko 😉
horsie je, ked o mutacii netusis a mnohe musia potratit fakt 2-3x, kym ich poslu na hemato.
Ahoj holky, tak se "musím" s Vámi podělit o skvělou novinku 🙂 Dnes jsem byla na kontrolním ultrazvuku nohy a je to v pořádku, trombóza tam již není. Třikrát HURÁ!!!! 🙂 🙂 V pondělí doberu Warfarin a od úterý začínám s Anopyrinem (prý ho budu brát opět dlouhodobě) ☹ A 10. března mě čekají testy na trombofolii.
Krásný Advent přeji 🙂
@mariannax mne hematologicka povedala, ze pichat uz 2-3 mesiace vopred.... nakoniec sme sli na ivf a pichala som len cca dva tyzdne vopred a stacilo, ale v tejto teme o par stran vopred je vela dievcat, ktore pichali aj pol roka vopred... clovek nikdy nevie, kedy sa zadari... su to vzdy len male davky, nie terapeuticke, takze neuskodia... drzim palce 🙂
ďakujem baby 😉
Ahoj holky, narazila jsem na tuto diskuzi a i když jsem nečetla vaše zkušenosti na všech 628 stránkách, rozhodla jsem se, že se s Vámi podělím o ten svůj zážitek a zkušenost.
Prodělala jsem kdysi 2x trombózu pravé nohy (jednou po úraze cca ve 22 letech - 10 let zpět, po druhé asi 4 roky na to, když jsem chtěla zkusit začít brát antikoncepci), se kterou jsem ležela pokaždé v nemocnici, poté půl roku ředila krev Warfarinem a chodila na kontrolní vyšetření krve. Doktoři mi řekli, že pokud ještě jednou prodělám trombózu, tak se budu léčit již doživotně….
S manželem jsme se pokoušeli o mimi, nešlo nám to, tak jsme navštívili CAR a po různých neúspěšných pokusech jsme se rozhodli pro IVF. Následovala všelijaká vyšetření - dědičná tromboza se neprokázala. Ale měla jsem strach, že by se mi opět mohla dostavit, tak jsme se s doktory dohodli, že si již při stimulaci budu denně píchat fraxiparin. Podstoupila jsem interní vyšetření, na kterém mi bylo řečeno, že si budu píchat až do konce šestinedělí. Nasadili mi tedy preventivně 0,3. Nám se povedlo hned na první pokus otěhotnět (bylo to na začátku tohoto roku, k Valentýnu jsme si nadělili ten nejhezčí dárek, pozitivní těhotenský test). Již v 6. týdnu mě začalo bolet lýtko. A vzhledem k tomu, že tu bolest znám, hned jsem to při dalším UZ nahlásila, okamžitě mě poslali na sono žil, které ale nic neprokázalo. Pro jistotu ale zvýšili dávku, dostala jsem Clexane 0,4. A jak bolest přišla, tak i odešla. Trvalo to asi 2 týdny. V druhém trimestru se to opakovalo a to dokonce 2x. K doktorovi jsem již nešla, noha neotékala, teploty taky nebyly, takže jsem to přetrpěla. Nakonec jsem až přestala chodit. I dojít na záchod jsem považovala za svou smrt (a pak že druhý trimestr je pro budoucí mamču nejkrásnější, pro mě to bylo utrpení). Po měsíci to opět ustalo a my se dál těšili na mimi. Zjišťovali jsme, zda není nějaký problém s porodem, když si ředím krev, ale bylo mi řečeno od více doktorů, že je to v pořádku. Pouze při použití epiduralu musí být odstup minimálně 12 hodin od poslední aplikace.
Rodit jsem začala přesně týden před termínem, porod se povedl na jedničku, jen jsem ztratila více krve. Stále jsme píchali clexane (tedy manžel, ten aplikoval injekce už začátku).
Poslední týden v pátek, 4 dny před koncem šestinedělí, mi začalo při nádechu bolet v pravém rameni. V noci na sobotu jsem se vzbudila bolestí na pravé straně hrudi, nemohla jsem dýchat. Šlo to pouze hodně povrchně. Nasypala jsem do sebe prášky a šla si zase lehnout. Na pravém boku bolestí ležet nešlo, pouze na levém a bez hnutí. Když jsem nedýchala, tak to bylo v pořádku, ale jak víme, bez dýchání to nejde 😀... Manžel mě mazal Dolgytem a nahříval gelem, tím se to maličko zlepšilo, ale pouze na chvilku. Večer mělo dojít na píchání, ale lehnout na břicho nešlo, takže jsme pravidelnou dávku nepíchli. V neděli, to už mi teplota vyskočila na stupňů, jsem manžela se synem vyhnala na procházku, abych si mohla na chvíli nerušeně lehnout. Večer se už na mě manžel nemohl koukat, jak jsem bolestí nemohla dýchat a když viděl, že mě nemůže znovu píchnout, protože jsem si nemohla lehnout na záda, vyhnal mě na pohotovost. Z pohotovosti mě vyhnali rovnou na plicní, kde si mě i přes to, že jsem měla 5 týdenní miminko, nechali s tím, že v pondělí udělají veškerá vyšetření, aby vyloučili embolii. Začali okamžitě ředit krev, dali mi prášky proti bolesti, antibiotika a kyslík, jelikož měření prokázalo, že ho mám nedostatek. Ráno, i přes dlouhé čekací lhůty, jsem jela okamžitě na CT plic (rengen prý není tak přesný), který prokázal, že jsem prodělala oboustranný infarkt plic. Měla jsem být prý ráda, že jsem to přežila. Manžel paní, která se mnou ležela na pokoji, taky prodělal embolii, okamžitě volali záchranku a ráno si paní měla zavolat, zda to její muž přežil. Nesměla jsem chodit, pouze na záchod a měla jsem mít klid a nestresovat se, což už nesmím nikdy.
Můj manžel tedy zůstal doma na paragrafu a staral se o malýho, mohla jsem se na něj plně spolehnout, to byla jediná výhoda. Ve středu jsem šla na sono žil, které trombózu neprokázalo (mě ani nic nebolelo) a také na sono srdce. To naštěstí přes veškerou zátěž nebylo poznamenané. V pátek jsem absolvovala rentgen plic, který neukázal žádné zlepšení, ale i přes to mě pustili domů k mým chlapům s injekcemi (z 0,4 a jedné denně jsem přešla už v nemocnici na 2,4 a 4 injekce, břicho mám úplně žluté). Minulý týden kontrola na rentgenu ukázala, že je tam rapidní zlepšení, z čehož mám radost, i když se mi ještě dnes (3 týdny po tom, co se to stalo), nedýchá nejlíp.
Mléka jsem neměla moc už v porodnici, po příchodu domů z nemocnice jsem neměla už ani kapku, takže ve čtvrtek u obvodní doktorky již přejdu z injekcí na warfarin, který budu brát již do konce života a také budu týdně sledovaná, jak je krev dostatečně zředěná.
Sice bych měla jít po novém roce na kolenoskopii, gastroskopii, měla bych podstoupit vyšetření na rakovinu, ale i tak si doktoři myslí, že se to stalo z porodu.
Takže trombóza, které jsem se tak strašně bála v těhotenství se sice nedostavila, ale vyžrala jsem si rovnou embolii, což by mě nikdy ani nenapadlo.
Přeji všem budoucím i současným maminkám, aby je toto nikdy nepotkalo, protože to nemusí dopadnout vždy takhle dobře jako u mě.
Ahojte,som v 38tt a včera som zabudla pichnúť injekciu jednu. Este sa mi to nestalo. Toto je moje druhé tehotenstvo s injekciami. V piatok idem na kontrolu,babo sa hybe a necitim zmenu no hádam to bude ok?
@gingerka32 ahoj. neviem z vlastnej skusenosti, nestalo sa mi zatial, ale jedna vynechana injekcia by vobec nemala vadit a uz vobec nie v 37tt (skor by to mohlo vadit na zaciatku tehu). pichni hned ako si spomenies a od nej potom pocitaj dalsiu davku. ak sa budes chciet dostat na povodnu hodinu (napr. ak pichas rano a spomenies si vecer), tak postupne po pol hodine az hodine kazdy den pichaj skor, kym sa nedostanes na "svoju" hodinu.
@gingerka32 neboj, já občas zapomenu a nepíchnu si vůbec, až normálně další den a vše OK, výsledky mám ukázkové. když je to jedna injekce, určitě se nic nestane 😉 prý je horší, když se vynechává až v šestinedělí - ale i tak bych to neřešila, jedna injekce je jako nic
@beruska2327 ok diky, uz som pokojnejšia 🙂
@evikmi diky,ano, ja som si aj myslela ze to hádam z tela nevyprcha za tých 24hodin presne,no uz sa tesim ked bude babo vonku a bude po tom,uz len ja si budem pichať tých 6tyzdnov
ahojte,chcela by som sa vas spytat jednu otazocku.Mam za sebou dve straty babatky,jedno v 23tt a druhe v 12tt.Pravdepodobne je u mna nejaky problem s krvou,kedze pri prvom som ako pricinu mala rozsiahle infarkty placenty.Bola som na jednom vysetreni,vsetky mutacie boli negativne.Po druhom som sla na specialne hematol.vysetrenia,kde mi robili aj na lepive dosticky a j APS syndrom.Mala som to mierne zvysene a dr.mi preventivne nasadila Aspirin protect ale povedala ze aj tak tejto diagnoze neveri.Ja sa chcem spytat ci mozem svojho gynekologa poziadat aby mi ak opat otehoniem nasadil Fraxiparin,lebo uz nechcem riskovat.Moze to naordinovat aj on sam alebo bude respektovat nasadenu liecbu od hematologicky?
dakujem za vase odpovede
@addrianna00
Fraxiparine moze predpisovat aj gynekolog, ale ak ho mas brat pravidelne a dlhodobo, bolo by vhodne min. raz mesacne kontrola faktorov zrazanlivosti a inych na hematologii. Neviem, ci by Tvoj dr isiel tak do rizika, ze to predpise aj bez sucasneho sledovania na hemato...a napr. urcite viem, ze gynekolog moze predpisat ten najslabsi 0.3 ml, no napr.mne pri tehu v druhej polovici zvysili davku na 0.4ml, a tento vyssi uz moze predpisat iba hematolog.
neskusis radsej zmenit hematologa, ktory by viac veril diagnoze...
😉
@margarita dakujem za odpoved,hematologicku som praveze zmenila,lebo ta prva mi nedala nic ☹ kazala mi sa objednat az zistim ze som tehotna a potom koncom tretieho mesiaca na kontrolu.
@addrianna00 ahoj, mne zistili tiez po 2 potratoch lepive dosticky a hodnoty neboli nijak dramaticke, ale v tomto pripade mi nasadili anopyrin (alebo aspirin, ktory menej zatazuje zaludok) preventivne pred otehotnenim, pri tejto diagnoze je to dolezitejsie ako fraxiparine. Ked som otehotnela, tak odvtedy mam pravidelne kontroly a zvazovalo sa aj nasadenie fraxiparinu, nakoniec boli vysledky vzdy dobre a do 22tt som bola na anopyrine a az potom ho vymenila hemato za fraxiparine, ale vsetko bolo na zaklade pravidelnej mesacnej kontroly a u kazdeho je to samozrejme individualne, takze si dobre urobila, ze si zmenila hematologa, drzim palce.
Ahojte, chtěla bych se zeptat, jestli tu není někdo s podobnými zkušenosti jako já: Prodělala jsem před 4 roky 2 zamlklá těhotenství v 9.-10. týdnu (vývoj v pořádku, přestalo bít pokaždé srdíčko) - přirozeně počatá. Genetika v pořádku, trombotické mutace taky v pořádku, jen imunologie na hraně (zjištěno až nyní - užívám dočasně Prednison). Znovu se nám otěhotnět už nedařilo a skončili jsme v CAR - horší spermiogram, tak nejdřív zkoušíme IUI a pak IVF. Doktorka navrhuje preventivně užívat celé těhotenství Fraxiparine a sledování na hematologii. Jaké jsou vaše zkušenosti apod.? Nechceme se mi do sebe cpát něco jen tak, na druhou stranu mám strach, abych nelitovala. Děti ještě nemáme, bude mi už 35. Předem děkuji za nápomoc - omlouvám se, pokud se o tom už psalo, ale těch stránek je tu moc 😉
@helik79 mne síce zistili aj konkrétne krvné ochorenie, ale hematologička mi na to odporúčala brať iba anopyrin. Napriek tomu v CARe povedala lekárka, že 4 potraty sú dosť na to, aby sme to podcenili a budem si pichať aj 0,3 Fraxiparin. Absolvovali sme IUI, úspešné na prvý raz a teraz som v 18tt. Neľutujem ani jednu pichnutú injekciu, ak mi aspoň trochu dopomohla tam, kde sme teraz. A aj ja som mala takmer 35, keď sme absolvovali IUI
@helik79 ahoj. mam za sebou tri potraty (prvy bol iny, to som dostala infekciu), ale potom dalsie dva, tiez 9tt a 10tt. Babo sa vyvijalo v poriadku, len prestalo bit srdiecko. Vsetky vysetrenia v poriadku, aj imunologicke. Teraz som opat tehotna, uprosila som doktora na Prednison (nechcel mi ho predpisat, kedze sa mi nic nepotvrdilo), plus beriem aj Fraxiparin preventivne. A... "fingers crossed" .. dnes sme v 11+3.
Ked som na zaciatku tehu zacala brat Prednison, mala som vysoky tlak a ine problemy, moje presvedcenie o spravnosti tohoto rozhodnutia klesalo. Ale po par tyzdnoch sa to ustalilo a som stastna, ze som sa takto rozhodla. Z Fraxiparinu ziadne problemy nemam, iba cez vianoce sa mi par dni pustala krv z nosa.
Jasne, ani ja nerada tlacim do seba lieky zbytocne, neviem ake nasledky bude mat Prednison do buducnosti (Fraxiparinu sa neobavam), ale povedala som si, ze je to posledna moznost.
Takze ani ty sa Fraxiparinu neboj, navyse, budes sledovana na hematologii. Drzim palce, aby to vyslo a aby si sa coskoro tesila z babatka 😉
@helik79 Určitě dej na radu lékařky. Já jsem si píchala celé těhotenství a šestinedělí. Nic příjemného,ale vydržet se to dá a za to zdravé miminko to stojí 🙂 Taky to u mě bylo spíš preventivně (zamlklé těhu),ale doporučil mi to gynekolog a i primář hematologického oddělení,takže jsem nijak nesmlouvala a poslušně si píchala injekce....
@helik79 fraxiparinu bych se vůbec nebala, ja teda nejake mutace mam, ale ty lehci. prvn tehu jsem brala cele anopyrin, druhe furt vahaly zda jo ci ne, nakonec ne a diky tomu jsem mela hodne malou placentu a ztecne kopu komplikaci při i po tehu. to na redeni krve není spatne ostatní neznam. krom toho fraxiparin je velice setrny, ja brala anopyrin a vse bylo v poradku. u nekoho vek nehraje roli, u nekoho jo.
@andrea76
@senselinka
@beruska2327
@luji
@romantika
Holky, moc děkuju za vaše zkušenosti, je to fajn takhle si o tom posdílet. Taky jsem byla nakloněná tomu jít do toho. No doktorka to jen navrhla, že to můžu klidně odmítnout, že to není podložený - navíc co doktor to jiný názor, tak jsem chtěla slyšet vaše zkušenosti. Já jen, že jsem i díky té asistované reprodukci už tak nadopovaná kde čím, ale pro jistotu a klid v duši asi do toho půjdu. Díky.
@senselinka
@beruska2327
Přeji ať je vše už v pořádku a nemáte už žádné komplikace a přeji zdravé miminko!
Beruska, a ten Prednison budeš užívat jak dlouho? Mně řekli, že v případě těhu, mám příjít v 8.tt na kontrolní rozbory a podle toho mi upraví dávky a délku užívání v těhotenství. Pokud neotěhotním, tak ho mám po 3 měsících vysadit a přijít na kontrolní rozbor. Díky. No já z něj mám trochu zažívací obtíže.
Holky, prosím, je NUTNÉ při ukončení léčby trombozy, abych šla na testy na trombolii? Ptám se proto, že Dr. mě poslala na ultrazvuk lýtka, jdu 13.12. a když jsem se jí ptala na ty testy, tak říkala, ať pak přijdu se zprávou z ultrazvuku a pak dle toho se uvidí. Myslela jsem si, že se musí provádět, tak asi ne ☹ Ale chtěla bych vědět, jestli mám ještě někdy riziko trombozy. Dík moc.