Roztroušená skleróza jako kontraindikace očkování
Dobrý večer, mám dotaz na všechny, kteří odmítají povinné očkování a hledají všemožné způsoby, jak se mu zákonně vyhnout. Jde mi o to, že máme v rodině roztroušenou sklerózu a jelikož mezi možné příčiny vzniku se řadí např.:
- genetické dispozice
-autoimunitní onemocnění
-pomalá virová infekce (např. po očkování)
- nadměrné množství olova či rtuti v těle
.....tak mě napadlo, že bych toho mohla nějak využít a argumentovat tím při odmítání očkování. Mohla bych např. tvrdit, že očkování naruší imunitu mého dítěte a mohla by propuknout RS jelikož k tomu má genetické dispozice.... Podotýkám, že dědeček mojí dcery na ni zemřel (manželův otec)... Setkali jste se někdo s něčím podobným ?? Zkoušel toto někdo uplatnit, sehnat na to nějaký papír, nebo tak něco ?? Zatím máme naočkovanou Hexu a momentálně odkládáme MMR (doktor je z toho značně nervózní, ale až se dozví, že to nechci dát vůbec, tak bude mít infarkt...)
Stručné shrnutí
- Některá neurologická centra v ČR (uveřejněný příklad MS centrum v Motole) mohou vystavit lékařské doporučení, že očkování dítěti nedoporučují z důvodu možného rizika autoimunitního onemocnění, a toto doporučení může být akceptováno školkou.
- Živé vakcíny jako Priorix (MMR) mají podle vyhlášky dolní věkovou hranici 15 měsíců a horní věková hranice není uvedena, takže aplikace může být provedena i později.
- Dostupnost léčby roztroušené sklerózy přes pojišťovnu je proměnlivá; v diskuzi byly zmíněny léky Prednison, Betaferon, Copaxone a Solumedrol, testovací programy a částka za léčbu uváděná přibližně 40 000 Kč/měsíc pro jednoho pacienta.
Nejčastější otázky
Q: Může roztroušená skleróza sloužit jako kontraindikace očkování dítěte?
A: Ano, v jednom popsaném případě MS centrum v Motole vystavilo doporučení, že očkování nedoporučuje kvůli možným rizikům autoimunitního onemocnění, a školka toto doporučení akceptovala; právní účinek takového potvrzení je třeba ověřit přímo u krajské hygieny nebo školy.
Q: Jak se postupuje u živé vakcíny Priorix (MMR) u dětí s rizikem RS v rodině?
A: Vyhláška uvádí dolní hranici 15 měsíců pro aplikaci Priorixu a nejmenovaná horní hranice není stanovena, takže lékař může vakcínu podat i později nebo ji v záznamech odložit podle konzultace s odborníkem.
Q: Jaké konkrétní vakcíny byly v diskuzi označeny jako relevantní pro rodiče s rodinnou anamnézou RS?
A: V diskuzi byly zmíněny vakcíny Hexa, Priorix (MMR), Pediacel, dále BCG/Tuberu a tetanus jako očkování, o kterých rodiče uvažují nebo která řeší s lékaři.
Q: Jaké léky a léčebné postupy pro RS byly v diskuzi uvedeny a jaká je jejich dostupnost?
A: Byly zmíněny léky Prednison, Betaferon, Copaxone a infuzní Solumedrol; někteří pacienti byli zařazeni do testovacích programů; v diskuzi bylo uvedeno, že léčba jednoho pacienta může stát kolem 40 000 Kč/měsíc a pojišťovny někdy léčbu neschvalují.
Q: Pokud rodič odmítne očkování, jaké má to dopady na přijetí dítěte do školky?
A: V jedné zkušenosti bylo uvedeno, že školka uznala lékařské doporučení MS centra jako ospravedlnění a dítě nebylo nuceno k očkování; toto konkrétní uplatnění může záviset na rozhodnutí ředitelství školky a je nutné jej ověřit u místního školského zařízení či hygieny.
Q: Kde hledat podporu a sdílené zkušenosti od rodičů s RS?
A: V diskuzi byla zmíněna skupina pro „nemocné maminky“ na Modrém koníku a kontakt s neurologií/MS centrem (např. MS centrum v Motole) jako zdroje zkušeností a doporučení.
Závěry z diskuze
Shoda
- Některá specializovaná centra mohou vystavit lékařské doporučení nedoporučující očkování z důvodu rizika autoimunitního onemocnění.
- Vyhláška uvádí pro Priorix spodní věkovou hranici 15 měsíců a neuvádí horní věkovou hranici.
- Přístup k vysoce nákladné léčbě RS závisí na rozhodnutí pojišťovny a dostupnosti testovacích programů.
Sporné názory
- Dědičnost RS: jedna strana tvrdí, že RS není dědičná a výskyt v rodině je spíše náhoda; druhá strana uvádí zvýšené riziko přibližně o 4 % u potomků.
- Vliv očkování na spuštění RS: někteří rodiče se obávají, že očkování může spustit RS; jiní tvrdí, že očkování dítěte je možné, pokud není potvrzena diagnóza RS u dítěte.
- Přístup k léčbě: někteří pacienti dostávají okamžitě drahou léčbu, jiní jsou z léčby vyřazeni nebo na ni čekají v testovacích programech.
Otevřené otázky
- Lze jednoznačně prokázat, že očkování spouští roztroušenou sklerózu u geneticky predisponovaných jedinců?
- Jaký je oficiální právní a školní postup pro uznání trvalé kontraindikace očkování v systému škol a předškolních zařízení?
- Jaké jsou přesné podmínky nároku na konkrétní léky první volby přes pojišťovnu u pacientů s prokázanou RS nebo klinickým izolovaným syndromem?
Zmíněné značky a firmy
MS centrum v Motole, Modrý koník
Zmíněné produkty a metody
Hexa, Priorix (MMR), Pediacel, Tuberu (BCG), tetanus vakcína, Prednison, Betaferon, Copaxone, Solumedrol, infuzní kapačky, testovací programy, živá vakcína, trvalá kontraindikace, klinický izolovaný syndrom, léky první volby
Místa a osoby
MS centrum v Motole, Modrý koník
@dorinek Popravdě, mě když RSku zjistili v roce 2007, tak jsem na léky přes pojišťovnu taky nemělanárok, nesplňovala jsem tabulky v počtu atak za 1 rok. Naštěstí mě dr zařadila do studie léku a povedlo se a na tom léku jsem do dneška a už přes pojišťovnu. Navíc někdy v roce 2009 se tabulky u pojišťovny změnili a na tzv. léky první volby mají nárok již všichni pacienti s prokázanou RS nebo jen s tzv. klinickým izolovaným syndromem, který není RS, ale po nějakých atakách se v samotnou RSku promění
tak mamka měla měla nejdříve betaferon, po pár letech jí ho nahradil copaxone, betaferon jí dle mého názoru spíše huntoval. Copaxone brala dalších pár let a minulý rok jí ho pojišťovna po velké revizi v naší nemocnici odebrala. Nyní má jen infuze solumedrolu jednou za měsíc. Měla také drahou léčbu, ale pojišťovna evidentně vyhodnotila, že se asi mamka zázračně uzdravila tak jí léčbu vzala. To byl teprve nápor na psychiku, hned po odebrání následovala ataka a pak se z toho další minimálně půlrok dostávala... U lidí s RS velmi trí psychika a nebýt antidepresív, ani si neumím představit co by bylo dál
@dorinek Ahoj, chtela jsem se zeptat, zda to nejak dopadlo s ockovanim. Jsem ve skoro stejne situaci, akorat RS ma krome meho manzela i moje sestra Takze ted resim, jak k tomu pristoupit. Malemu je 16 mesicu, takze by nas melo cekat proti spalnickam, pak hexa .... Radeji bych to asi odlozila.
@rukola1 - já měla jít teď s dcerou na 5ti letou prohlídku a očkování, syn měl 2letou prohlídku a očkování. Dopadlo to nakonec tak, že nám v Motole v MS centru vystavili papír, že očkování už nedoporučují, kvůli možným rizikům vzniku autoimunitního onemocnění. Doktorka mi to uznala, ve školce mi to uznali a my tím pádem už žádné očkování podstupovat nebudeme, možná někdy do budoucna tetanus....to se ještě uvidí. Pokud chceš, písni mi do meila tvoji emailovou adresu, já ti napíšu, co nám v tom Motole napsali 😉
Jinak dcera má jen 4x Hexu, syn 2x Pediacel. Priorix jsem zavrhla hned od narození a to jsem ještě nevěděla o manželově nemoci, pouze o tom, že to měl jeho otec.
@rukola1 - nakoukni do skupiny https://www.modrykonik.cz/group/5749/detail/ 😉
@dezyre - oni mu ji možná taky dali proto, že na tom byl dost blbě, přestal chodit...půl roku se z toho dostával, ale teď na něm není nic vidět, jeho léčba prý stojí 40 000,-/měs. - což je ranec, ale na druhou stranu, když vidím, kolik toho pojišťovny promrhají, tak je mi líto, že ji nedostanou všichni 🙄 protože to opravdu pomáhá. Psychicky je na tom velmi dobře, s diagnózou se srovnal za 3 hodiny 😀 Teď už se jen bojíme o děti 😔 I když doufám, že jestli ji jednou dostanou, tak už bude léčitelná.