Dobrý skutek s odměnou
Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(
Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(
https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...
Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.
Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.
Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂
S pozdravem Lucie Horáková
Stručné shrnutí
- Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
- Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
- Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).
Nejčastější otázky
Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.
Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.
Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.
Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.
Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.
Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
- Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
- Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.
Sporné názory
- Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
- Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.
Otevřené otázky
- Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
- Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?
Zmíněné značky a firmy
Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook
Zmíněné produkty a metody
Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku
Místa a osoby
Alík, Martina, Lukášek
@lusynkova a ten termín do vybráni cele částky je teda do 17.11 nebo do kdy? Protože na sbírce mají měsíc ale nic bližšího a ten mesic je tam několik dni uz... Neslo by třeba nastoupit eventuálně pozdější termin?
@pitrisek87 17. 11. Oni asi automaticky dávají sbírky na dva měsíce. Ne, bohužel, 17. 11. musí nastoupit.
@lusynkova Zkus se s Patronem domluvit, aby zkrátili trvání sbírky dle reálné potřeby peněz. Jednak se lidi rozhodují přispět na základě toho, kolik zbývá času. A hlavně - přispívala jsem na několik sbírek, z toho i na nějaké, které byly těsně před koncem a zbývalo vybrat opravdu hodně peněz - např. přes 20 tis. A nakonec mi přišel mail, že se to podařilo vybrat. Takže můj dojem je, že to sledují nějací velcí sponzoři a když hrozí těsně před koncem, že se to nevybere, tak jsou schopní doplatit i velkou částku.
@lusynkova
Ja teda kdyz procitam ten uvodni prispevek bych odstranila tu zminku o ockovani.
Tohle je hodne kontroverzni tema a priznivce ockovani to muze nastvat a odradit...
@zelenaesmolda Ano, pravda, i já jsem se nad tím pozastavila.....že už se do diskuse přidávám...nahlédla jsem, jestli se to hnulo 🙂 Myslím, že se to vybere, ale jsou to nervy pro maminku.... :( To o tom očkování bych taky vymazala, pokud to jde, je to hodně ožehavé téma. Jinak přeji mamince hodně sil a pozitivních dnů 🙂
Tak Martina má opravdu smůlu :( Dnes jí na auto spadl strom... Holky, proč se takové věci na sebe vždycky nabalují... :(
@zelenaesmolda Ano, byla zrovna pryč, parkovala pod stromy... Díky bohu za to.
@lusynkova bude to znit blbe ale cert vem auto,hlavne ze je zdrava.
z ceho se tohle hradi?z havarijka nebo povinneho ruceni?
@lusynkova to je fakt smůla, hlavně ze je v pořádku... Navíc se to ted vůbec nehýbe :(
@lusynkova ty brdo tak to je dost... To fakt naštve, me by to teda i rozbrečelo. To je jako fakt naschvál 😢
@pitrisek87 tak me to zase jako nejaka velka castka neprijde vzhledem k tomu,ze ty castky za opravu pujdou asi do desetitisicu...
Mně spoluúčast 5 tisíc přijde hodně, ale je na každém, kdo si to jak nastaví. Já mám havarijko kvůli zlodějům a kdybych pokaždé, když mi vykradou auto ještě platila 5 tisíc, rychle prijdu na mizinu a ještě mi zvednou pojistné.
@pitrisek87 Jo, v této situaci mi to taky přijde dost. A vůbec kdykoliv pro rodinu s postiženým dítětem, která nemá peněz nazbyt :(
@lusynkova No teda to by byla pálka i pro naši rodinu a to se nemáme zase až tak špatně... Ale máme velkou hypotéku, rekonstrujeme, čekáme třetí, takže si to nedokážu představit 😢
@zelenaesmolda Nic, ale je potřeba to auto nechat po vloupání opravit. Jo a jinak kradou rádio bez čelniho panelu, úplně k ničemu.
@zelenaesmolda Jako ty opravy na autech, to je děs. Nám upadla lišta na kufru, kde je otevírání, byla totiž z části plastová a už lepená. Nová lišta s lakem stojí jako 5000 Kč... No tak ji tam nemáme, jde to špatně otevírat ale prostě ty prachy nemáme ☹
@zavodnice Auto to je žrout peněz ale nezbytná věc. Já se vždycky děsím, co bude potřeba zase opravit a kolik to bude stát... Když přijde manžel, že bude potřeba udělat olej a filtry, tak už přemýšlím, kde na to jako zase vezmeme.... A to je běžná udržba auta a co pak ty opravy ☹
Super ted jsem koukala, že už je vybraná víc jak polovina peněz 😉
Je tam 8766 Kč

@zelenaesmolda Tam jsou stovky tisíc výrobků a desítky tisíc prodejců, oni ani netuší, že tam někdo prodává dobročinné pohlednice... ;)