icon

Dobrý skutek s odměnou

avatar
lusynkova
24. říj 2018

Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(

Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(

https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...

Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.

Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.

Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂

S pozdravem Lucie Horáková

Shrnutí diskuse
Automatické shrnutí diskuse vygenerované umělou inteligencí · 8. čer 2026 · 277 příspěvků

Stručné shrnutí

  • Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
  • Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
  • Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).


Nejčastější otázky

Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.

Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.

Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.

Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.

Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.

Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.

Závěry z diskuze

Shoda

  • Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
  • Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
  • Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.


Sporné názory

  • Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
  • Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.


Otevřené otázky

  • Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
  • Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?


Zmíněné značky a firmy

Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook

Zmíněné produkty a metody

Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku

Místa a osoby

Alík, Martina, Lukášek

Strana
avatar
lemure
24. říj 2018

@lusynkova tak hlásím, že jsem zvládla přispět i přes mobil. Tedy jen 100Kč, ale zase s dobrým pocitem. Doufám, že to Alíkovi vyjde a posílám jeho mamince přání hodně sil, musí to pro ni být těžké.

avatar
lusynkova
autor
24. říj 2018

@lemure Jéva, hrozně moc děkuji! Ráda tě odměním pohlednicemi 🙂

https://www.fler.cz/blog/vanoce-pro-alika-ii-46410

avatar
zavodnice
24. říj 2018

Poslala jsem drobný příspěvek, připíše se asi zítra, snad se podaří nasbírat částku včas. Není tak vysoká a byla by to skoda, kdyby se to nepovedlo. Držím Alikovi palce 🙂.

avatar
lusynkova
autor
24. říj 2018

@lemure Jinak ano, je to pro ni těžké. Myslím, že si to ani nedovedeme představit :(

avatar
lusynkova
autor
24. říj 2018

@zavodnice Jste zlaté, holky 🙂 Taky ráda nabídnu pohlednice 🙂

https://www.fler.cz/blog/vanoce-pro-alika-ii-46410

avatar
vikinkav
24. říj 2018

@lusynkova diky za tip! Rozhodla jsem se ze prispejeme s manzelem misto nakupovani Vanocnich darku 😊 vubec jsem o teto strance nevedela a mocme to zaujalo

avatar
lusynkova
autor
24. říj 2018

@vikinkav To je od vás moc hezké.

avatar
lusynkova
autor
25. říj 2018

Obnovuji diskusi 🙂

avatar
lusynkova
autor
25. říj 2018

Holky děkuji, pár stovek přibylo 🙂

avatar
zavodnice
25. říj 2018

@lusynkova Diky 🙂.

avatar
lusynkova
autor
26. říj 2018

Obnovuji diskusi a budu moc vděčná, když se ještě někdo zapojí... Pohlednic máme ještě dost a jsou opravdu krásné. Děkuji 🙂

avatar
zelenaesmolda
26. říj 2018

Epilepsie ani autismus neni zpusobeny ockovanim...

avatar
lusynkova
autor
26. říj 2018

@zelenaesmolda Jinak Martina má zprávu od posudkového lékaře a tam je psáno, že jde o následky očkování.

avatar
zelenaesmolda
26. říj 2018

@lusynkova tak vzhledem k tomu,co jsou schopni posudkovi lekari napsat tak me to ani neprekvapuje :D

avatar
zavodnice
27. říj 2018

Nějak se ta částka nehýbe, poslala jsem ještě korunky, připíšou se asi v pondělí. Přece se to musí nasbírat 🙂.

avatar
pitrisek87
27. říj 2018

@lusynkova Tak jsem taky přispěla. Mohla jsem poslat jen stovku ale je mi líto, ze se vybralo zatím tak málo :( Budu držet palce ať se vybere co nejvíce. Jo a sdilela jsem na fb... Chtelo by to sdílet kde se da aby o tom lide věděli ;) Třeba i emimino nebo tak... Ja tam ale nechodim tak nevím jak to funguje...

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@zavodnice Moc děkuji! Opravdu nechceš nějaké pohlednice? 🙂

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@pitrisek87 Moc děkuji! Ano, máme to na fb Včelařství Horákovi, právě tam probíhá i soutěž o kukličku od Martiny a náš med a balzám na rty. Zaplatila jsem u toho propagaci na celou ČR, tak snad to pomůže... 🙂 Na emiminu se mi zdá, že jsou ty ženské nějaké protivné, nevím... :D

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@zelenaesmolda Já jsem uvažovala, jestli to komentovat, rozepisovat se o tom, vysvětlovat. Ale asi si raději půjdu udělat snídani 🙂

avatar
zavodnice
28. říj 2018

@lusynkova Díky, já si je pořádně prohlédnu a ozvu se ti do soukromé zprávy. Některé jsou velmi pěkné 🙂.

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@zavodnice Dobře, díky 🙂

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

Obnovuji diskusi 🙂

avatar
pitrisek87
28. říj 2018

@lusynkova Ted se to trochu hnulo, je tam 3980kc...

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@pitrisek87 To je skvělé. Trochu se ale bojím, že se to do toho 17. nestihne ☹

avatar
normalnimatka
28. říj 2018

zajímavý, že to přímo na patronoj nepíšou...že by to bylo po očkování....příliš kontroverzní informace? škoda.

avatar
pitrisek87
28. říj 2018

@lusynkova No je to celkem málo času, to je pravda ale tak třeba se to hne v týdnu. Ja můžu poslat nějakou další kacku až po desátém, to budu mit rodicak...

avatar
pitrisek87
28. říj 2018

@normalnimatka Asi tak, navíc to podle me vyvolává zbytečné vášně... Ono se to podle mě i blbe prokazuje.

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@normalnimatka Jo, asi proto. Ale na Forjane to je: http://www.forjane.cz/verejnesbirky/ali-asal-20...
Mají to potvrzené posudkovým lékařem.

avatar
lusynkova
autor
28. říj 2018

@pitrisek87 Jsi moc hodná. Martina oslovila Ona Dnes s pomocí a také jednoho zpěváka (zatím nechci uvádět). Tak třeba pomohou. Je z toho zoufalá, ten boj s časem je hrozný. Alík udělal velké pokroky, ale ta škola ho sráží k zemi :(

Strana