Dobrý skutek s odměnou
Milé maminky,
ráda bych Vás požádala o pomoc. Již druhým rokem pomáháme mamince, která má po očkování (potvrzeno lékařem) těžce postižené dítě. Alík má diagnostikovánou těžkou formu epilepsie tzv. Westův syndrom. Záchvaty způsobily mentální retardaci, středně těžkou poruchu autistického spektra, svalovou ochablost. Dnes je sedmiletý Alík psychomotoricky na úrovni tříletého dítěte. Sám se neumyje, koupání je pro něj utrpením, protože má strach z vody. Pleny jsou každodenní součástí jeho života. Ali chodí na ergoterapii, fyziorehabilitace, má čtyři hiporehabilitační jízdy týdně a pravidelně cvičí doma. Nejvíc mu pomáhá intenzivní hiporehabilitační pobyt, který je vždy jednou za čtvrt roku. Po tom posledním udělal velké pokroky, bohužel však stres z nástupu do školy způsobil velký regres :(
Maminka plete krásné čepice a kukly a my pořádáme třetí prodejní akci dobročinných vánočních pohlednic. Zdravotní pojišťovna bohužel hiporehabilitaci nehradí. Alík má sbírku na Patronovi dětí, ale pobyt začíná 17. listopadu a zatím se nevybrala ani polovina :(
https://patrondeti.cz/pribeh/alikovi-na-hiporeh...
Ráda bych Vás tedy poprosila o malý finanční dar, za který Vás s manželem rádi odměníme vánočními pohlednicemi od českých malířů a fotografů 🙂. Stačí poslat na sbírku dar a kontaktovat mě do zprávy zde na koníkovi.
Snažíme se jeho sbírku sdílet všude možně, tak snad se nebudete zlobit, že jsem využila i koníka.
Mnohokrát děkuji za případné oživení diskuse 🙂
S pozdravem Lucie Horáková
Stručné shrnutí
- Hiporehabilitační pobyt není hrazen zdravotní pojišťovnou, rodiny ho zpravidla financují soukromě nebo pomocí veřejných sbírek, například na portálu Patron dětí.
- Prodej dobročinných pohlednic na tržišti Fler sloužil jako zdroj příjmů pro pobyt, přičemž Fler si podle diskuze účtuje provizi 11 % z prodejů.
- Patron dětí proplácí poskytovateli fakturu za účelovou sbírku a pokud není cílová částka vybrána, dárce může být kontaktován nebo nadace částku přerozdělí; rodina může částku doplatit, aby pobyt proběhl v termínu (v tomto případě s nástupem 17. listopadu).
Nejčastější otázky
Q: Hradí zdravotní pojišťovna hiporehabilitační pobyt pro dítě s Westovým syndromem?
A: Podle diskuze zdravotní pojišťovna hiporehabilitaci nehradí, rodiny musí platit pobyt sami nebo hledat finance přes sbírky a darovací kampaně na platformách jako Patron dětí.
Q: Jak funguje sbírka přes Patron dětí, pokud se částka nevybere včas?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že Patron dětí proplatí fakturu poskytovateli (nejdříve je uzavřena smlouva) a pokud se částka nevybere celá, rodina ji může doplatit nebo Patron podle svých pravidel částku přerozdělí; anonymní dárce může být kontaktován, aby určil jiný projekt.
Q: Jaké poplatky musím očekávat při prodeji dobročinných výrobků na Fleru?
A: Fler je prodejní handmade portál a podle příspěvků v diskuzi si bere provizi 11 % z prodeje, takže i dobročinné prodávané zboží podléhá této provizi.
Q: Kde nejefektivněji sdílet výzvu k finanční podpoře, aby se vybralo rychle?
A: V diskuzi účastnice doporučovaly sdílení na Facebooku (např. stránky a skupiny), na lokálních fórech a komunitních webech jako Emimino, a využití transparentního účtu nebo přímých plateb na účet projektu.
Q: Co když rodiče potřebují zaplatit pobyt před tím, než budou peníze ze sbírky převedeny?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že rodiče někdy platí fakturu sami a Patron dětí následně proplatí poskytovateli; je také možné domluvit se s organizátory pobytu na postupu platby.
Q: Je možné, že posudkový lékař uvede následky po očkování jako příčinu onemocnění?
A: V diskuzi matka uvedla, že má v posudku lékaře napsáno, že jde o následky očkování (konkrétně se v konverzaci zmiňovaly vakcíny Hexa a Prevenar); toto tvrzení bylo v diskusi rozporováno a považováno za kontroverzní.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hiporehabilitační pobyt dělá dítěti pokroky a rodina hledá financování mimo zdravotní pojišťovnu.
- Sbírka byla založena na Patron dětí a současně probíhala prodejní akce dobročinných pohlednic na Fleru.
- Komunitní sdílení (Facebook, fóra) pomáhá rychleji zvýšit vybrané částky.
Sporné názory
- Názory se liší ohledně příčinné souvislosti mezi očkováním a zdravotním postižením; jedna možnost je, že posudkový lékař napsal následky po očkování, druhá možnost je, že očkování není příčinou epilepsie a toto téma je kontroverzní.
- Někteří navrhovali odstranit zmínku o očkování z veřejné výzvy, aby se neodradili dárci; jiní trvali na zveřejnění této informace z důvodu transparentnosti.
Otevřené otázky
- Jak rychle Patron dětí vyřizuje platby poskytovatelům v praxi a jak dlouho trvá převod od uzavření sbírky k proplacení faktury?
- Do jaké míry může metoda propagace (FB skupiny, fóra, placená propagace) ovlivnit tempo a výslednou výši sbírky v krátkém termínu?
Zmíněné značky a firmy
Patron dětí, Fler, Včelařství Horákovi, Emimino, Forjane, Ona Dnes, Mirakl, Facebook
Zmíněné produkty a metody
Hexa, Prevenar, hiporehabilitační pobyt, hiporehabilitační jízdy, ergoterapie, fyziorehabilitace, prodej dobročinných pohlednic, transparentní účet, smlouva mezi rodinou a nadací, houpátko (houpačka), propagace na Facebooku
Místa a osoby
Alík, Martina, Lukášek
@lemure Jéva, hrozně moc děkuji! Ráda tě odměním pohlednicemi 🙂
Poslala jsem drobný příspěvek, připíše se asi zítra, snad se podaří nasbírat částku včas. Není tak vysoká a byla by to skoda, kdyby se to nepovedlo. Držím Alikovi palce 🙂.
@zavodnice Jste zlaté, holky 🙂 Taky ráda nabídnu pohlednice 🙂
Obnovuji diskusi a budu moc vděčná, když se ještě někdo zapojí... Pohlednic máme ještě dost a jsou opravdu krásné. Děkuji 🙂
@zelenaesmolda Jinak Martina má zprávu od posudkového lékaře a tam je psáno, že jde o následky očkování.
@lusynkova tak vzhledem k tomu,co jsou schopni posudkovi lekari napsat tak me to ani neprekvapuje :D
Nějak se ta částka nehýbe, poslala jsem ještě korunky, připíšou se asi v pondělí. Přece se to musí nasbírat 🙂.
@lusynkova Tak jsem taky přispěla. Mohla jsem poslat jen stovku ale je mi líto, ze se vybralo zatím tak málo :( Budu držet palce ať se vybere co nejvíce. Jo a sdilela jsem na fb... Chtelo by to sdílet kde se da aby o tom lide věděli ;) Třeba i emimino nebo tak... Ja tam ale nechodim tak nevím jak to funguje...
@pitrisek87 Moc děkuji! Ano, máme to na fb Včelařství Horákovi, právě tam probíhá i soutěž o kukličku od Martiny a náš med a balzám na rty. Zaplatila jsem u toho propagaci na celou ČR, tak snad to pomůže... 🙂 Na emiminu se mi zdá, že jsou ty ženské nějaké protivné, nevím... :D
@zelenaesmolda Já jsem uvažovala, jestli to komentovat, rozepisovat se o tom, vysvětlovat. Ale asi si raději půjdu udělat snídani 🙂
@pitrisek87 To je skvělé. Trochu se ale bojím, že se to do toho 17. nestihne ☹
zajímavý, že to přímo na patronoj nepíšou...že by to bylo po očkování....příliš kontroverzní informace? škoda.
@lusynkova No je to celkem málo času, to je pravda ale tak třeba se to hne v týdnu. Ja můžu poslat nějakou další kacku až po desátém, to budu mit rodicak...
@normalnimatka Asi tak, navíc to podle me vyvolává zbytečné vášně... Ono se to podle mě i blbe prokazuje.
@normalnimatka Jo, asi proto. Ale na Forjane to je: http://www.forjane.cz/verejnesbirky/ali-asal-20...
Mají to potvrzené posudkovým lékařem.
@pitrisek87 Jsi moc hodná. Martina oslovila Ona Dnes s pomocí a také jednoho zpěváka (zatím nechci uvádět). Tak třeba pomohou. Je z toho zoufalá, ten boj s časem je hrozný. Alík udělal velké pokroky, ale ta škola ho sráží k zemi :(

@lusynkova tak hlásím, že jsem zvládla přispět i přes mobil. Tedy jen 100Kč, ale zase s dobrým pocitem. Doufám, že to Alíkovi vyjde a posílám jeho mamince přání hodně sil, musí to pro ni být těžké.