Roztroušená skleróza a očkování

lenaback
18. bře 2017

Hezké poledne,
Uz pět let znám svou diagnózu, se kterou bojují zatím víceméně úspěšně, co me ale lehce rozhodilo je "problém očkováni" u matek s diagnostikovanou RS.

Zatím jsem v 16. Tydnu, nicméně uz teď vim, ze volba klasického, povinného očkováni se mu pravděpodobně nesetka s příliš dobrou odezvou🙂 U mě samé se prave po očkováni živou vakcinou spustila RS.

Maminky s RS jak jste tuto problematiku řešily vy? Zajímala by me i rodova linie (u matek s neurologickou diagnozou je výrazně větší pravděpodobnost vzniku nějakého neurologickeho problému u dcery).

Očkovaly jste hexavakcinou v klasickém režimu 3+1, poté mmr, připadne další nepovinná očkováni? Nebo jste řešily různé odklady či neockovaly vůbec? ( podotýkám, ze to se mi primárně urcite nechce)

Děkuji!;)
A hodně sil do boje s touto nemoci;)

no_title
19. bře 2017

Ahoj, my máme podobný problém. Já mám Myasthenia Gravis, to je dost podobné. RS není dědičná, ale dědičné jsou predispozice pro autoimunní onemocnění (což RS také je). To znamená, že pokud je potomek zdědí, nemusí nutně dostat RS, ale může časem dostat třeba lupénku nebo tu Myasthenii. Očkování u takových dětí je opravdu rizikové, nejnebezpečnější jsou vakcíny proti chřipce nebo imunologická léčba alergie (ta spustila onemocnění u mě). V mém případě byly autoimunní nemoci z obou stran, teta ze strany otce má lupénku a prababička ze strany matky ji měla taky. Přesto jsem nakonec dostala Myasthenii. Naštěstí se dá z krve zjistit, zda má dítě tyto predispozice, tak radím si tyto testy sjednat ještě před očkováním. Já to určitě zařizovat budu, i když vím, že pediatra bude mít plno keců, ptz jsou ty testy dost drahé. Hexa vakcína naštěstí není tak nebezpečná, dalo by se domluvit třeba odložení na pozdější věk, ale i tak by člověk měl vědět, jestli ty dispozice nemá a v budoucnu odmítnout třeba očkování proti žloutence nebo celkově živé vakcíny.

barchen
19. bře 2017

@lenaback
Dobrý den, u nás je to tatínek ale po konzultaci s jeho neuroložkou (přímo v RS centru v ČR) nevidí důvod vzdát se očkování pro dítě úplně, protože právě některé nemoci můžou udělat víc škody. (Jemu ale očkování už nedoporučuje). Resp. takhle, malá je zdravá a donošená, je to velice živé, aktivní ale i plačlivé a vzteklé miminko (jenomže to byla už od 2ho dne porodu), takže měla hexu 3+1 bez viditelných nežád. účinků (ani zvýšenou teplotu) a MMR jí dát taky chci v termínu. Už léta si děláme rodokmen a máme i hodně informací o zdravotním stavu našich předků, takže víme, asi jaké nemoci se u nás objevily. Co se nepovinného očkování týče, zatím žádné dávat nechci, spíš se zaměřujeme na přirozené posilování imunity, spíme v ložnici bez topení celou zimu, otužování, stravujeme se zdravě ale zase nepodléháme moc moderním trendům, sportujeme s rozumem, udržujeme se v kondici, s neuroložkou jsme se bavily i o bylinkách, protože některé by se v souvislosti s RS neměly vůbec užívat (např. homeopatika taky hodně opatrně, zatím nemáme doma žádné), rýmu a nachlazení se snažíme nepřecházet, opatrně s paracetamolem, léky ale i výživovými doplňky). Samozřejmě zařiďte se podle sebe, co uznáte Vy za vhodné 🙂

urtica
19. bře 2017

Také jsem řešila - v ženské rodové linii máme autoimunitní onemocnění všechny - babička, máma i já.
Souvislost mezi vznikem autoimunity a očkováním již navíc byla (narozdíl od autismu) prokázána - občas se o tom nesměle zmiňují i velmi vyhraněná zdravotnická media.

Mě osobně nejvíc ovlivnila kniha "Očkování pro a proti". Na základě ní jsem od začátku věděla, že dceru nenechám očkovat proti hep. B - u této vakciny se souvislost mezi očk. a autoimunitou jeví jako velmi zřejmá. Několik měsíců poté, co bylo ve Francii zavedeno plošné očkování proti hep. B, zde propukla epidemie případů s RS...plošné očkování bylo krátce poté zrušeno.

Sháněla jsem Pediacel, který však již nebyl na trhu. Nakonec jsem dceru nechala očkovat Infanrix Hib ve sch. 2+1 (bohužel ho prý také stahují). První dávku dostala v půl roce, dnes bych odložila na rok. Obrnu budeme doočkovávat letos (jsou jí dva roky).
Zarděnky ani příušnice jsem očkovat nechtěla, sháněla jsem monovakcinu proti spalničkám. Na doporučení naší pediatry jsem se nakonec rozhodla živou vakcinou neočkovat vůbec, přestože ze spalniček mám respekt. Očkování proti zarděnkám budu s dcerou řešit až kolem puberty - tak, jak se to dělalo za nás.

Doporučení z očk. centra znělo: První dávku naočkovat Infanrix Hib v 5 měsících, sledovat reakci. Pokud bude vše Ok, pokračovat třemi dávkami hexy. Živou vakcínu očkovat až po druhém roce.

barchen
19. bře 2017

@urtica
Mate RS?

urtica
19. bře 2017

alopecii areata

barchen
19. bře 2017

Děkuji, takže není to RS.

urtica
19. bře 2017

Ne, ale jak psala @no_title - dítě dědí predispozici k autoimunitnímu onemocnění, ne k RS.

lenaback
autor
20. bře 2017

@urtica
Diky za inspirativní podněty;)

Sehnala jste monovakcinu (čehokoliv?) myslela jsem, ze v Čechách je to nedostupné "zboží".
Ockovani proti Hepatitidě b bych se vyhnula velmi rada, ale pokud na trhu zůstane jen Hexa, asi nebudeme mit na výběr.

Mě tak mrzí, že našemu prvnímu cvrčkovi dame takovou super genetickou nálož - ja RS, manžel velmi těžký alergik;(

@barchen - diky za reakci!;)
@no_title - diky za reakci!;)

urtica
20. bře 2017

@lenaback Na konkrétní vakciny bych se zkusila zeptat M. Petráše (vakciny.net) - koukám, že má na stránkách uvedeno, že od srpna 2016 je Pediacel opět k dispozici.
Jinak jsem zvažovala, jak bych to řešila u dalšího dítěte, pokud by nebyl Pediacel ani Infanrix Hib a pravděpodobně bych nechala dát kombinací Infanrix a obrny. Hepatitidu B a hemofila bych oželela (díky vysoké proočkovanosti je u nás v současné době riziko nákazy hemofilem minimální). Ne, že bych se nebála...bojím...ale momentálně mám asi větší strach z propuknutí autoimunitního onemocnění.

Jinak - u nás je to podobné - oba alergici + z mé strany autoimunitní faktor. Dcerce jsou dva roky, od března jí teče vodová rýma a pálí oči, několikrát měla alergickou reakci na bodnutí hmyzem...zítra s ní jedu na testy.

Co se týká monovakcin a vakcin, které u nás nejsou k dostání. V Rakousku i v Německu existuje systém tzv. "Internationale Apotheke" (mezinárodní lékárny). Tam jsou schopní Vám zprostředkovat i vakciny, které u nás nedostanete. Konkrétně v případě spalniček, existují v Evropě tři vakciny - Rouvax (francouzský), Measles Vaccine (švýcarská) a Masern-Impfstoff Merieux (německá - údajně těžko k sehnání).
Jedna z nich (bohužel už se nepamatuju která) končila cca před rokem výrobu - nevím tedy, zda na trhu všechny tři. Mezinárodní lékárny přijímají recepty i ze zahraničí (tudíž i české). Je možné je normálně kontaktovat, napíší Vám, jaké vakciny Vám mohou sehnat.
Má to ovšem několik podmínek - musíte mít pediatra, který Vám napíše recept a bude Vaše dítě ochoten naočkovat. Mezinárodní lékárny léky neposílají - převoz si musíte zajistit sama a vyžaduje to určité podmíny (vakciny se uchovávají v chladu) - Váš lékař s tím musí být srozuměn. Vakcinu si hradíte v plné výši, cena jedné je cca 40 E.
Domnívám se, že touto cestou by měl být k sehnání i Pediacel, čtyřvalentní vakcina apod.
Očk. centrum je údajně schopné toto zprostředkovat, ale dělají to neradi a většinou Vám vysvětlí, že je možné využít pouze naše vakciny.