Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?

@marunkaptacek Já tyhle vitamíny brala v obou těhotenstvích. Já je brala před těhu a můj gyndař mi řekl, že v tom můžu klidně pokračovat i v těhotenství

Holky berete některá Gillenia?

Také mně to zajímá. Rs mam letos, už 4 roky, tedy co to je oficiální. Mám 18 měsíční cácorku a chceme časem ještě jedno, aby nebyla sama. Mám avonex, uz 2 roky

Ahoj holky, chodi sem jeste nektera z vas s RS? Mela byh dva dotazy... Nechaly jste si dat pri porodu epidural? A jak jste zvladaly vycerpanost po porodu a unavu z rs pri peci o miminko?

@marumarun rodila jsem bez, přirozeně. Zvladala jsem všechno po porodu, horší bylo ředění krve a stehy. Ale pokud byla únava silná, pomohla rodina.

@marumarun a po porodu jsem den nespala, byla jsem plná energie, nevěřila jsem, že to je už za mnou, a že jsem maminka. Pokud můžu radit za sebe, nebát se toho a nemyslet na rs. Ja se tím trápila a tenkrát úplně zbytečně. Držím palce, ať je porod rychlý

@marumarun Já mám RS skoro 10 let. Mám doma 2 cácorky (3,5 roku a 4 měsíční mimčo). Oba porody byly zcela přirozené a bez epidurálu. Né že bych ho nechtěla, ale spíš sem rdila tak rychle, že se nestihl. Jinak vyčerpání jsem necítila. Hned po porodu jsem byla nějaká naspeedovaná jak píše @sofinka_jana takže bych mohla skály lámat. Pokud vprůběhu času přišla nějaká únava, rodina pomohla. Já se tedy spíš bála, jak budu zvládat 2 děti a mojí RS. Navíc když mi všichni říkali, že 1 dítě žádné dítě a 2 děti konečně děti. A hrůzné historkymě taky neminuly. No a mám pocit, že ty 2 děti zvládám líp než to první. Tak se nestresuj předem, určitě všechno zvládneš a pokud bude nějaká únava a nebudeš se cítit, tak si řekni o pomoc. Však on v rodině určitě někdo rád pomůže 😉

@marumarun rodila jsem císařským řezem a měla jsem celkovou anestezii. Epidural mi nechtěli dát. Rekonvalescence byla nad mé očekávání velmi rychlá. A únava se samozřejmě dostavila, ale mám úžasného manželka, který byl se mnou tři týdny doma a pomáhal úplně se vším.

ahoj, mám prokázané příznaky RS (na magnetické v hlavě útvary, bolesti hlavy), ale bez žádných záchvatů. Chodím každý půl rok na kontrolu, ale bez léčby jelikož u mě nic nepropuklo. Máte to tak některá také? na jaře se budu vdávat a chtěli bychom miminko. Mám se před plánovaným těhotenstvím nějak připravovat, brát nějaké vitamíny? Mám strach, aby nemoc nepropukla ☹

@sofinka_jana Děkuji, rodina u mě naštěstí taky počítá s případnou pomocí, manžel si bere po porodu 2 týdny volna.. Děkuji za povzbuzení 🙂

@jika10 Tak to doufám, že budu taky naspeedovaná, to by bylo super 🙂 Zajímavé, i @sofinka_jana píše, že byla po porodu plná energie... Snad se to i u mě povede, jako u vás, holky 🙂

@marunkaptacek Díky za tvou zkušenost. Ptala jsem se včera na epidurál v ambulanci v porodnici, kde jsem byla na běžném vyšetření, a prý není jediný důvod, proč při RS nedat epidurál. Každopádně mi gynekolog i tak doporučil probrat to kdyžtak s anesteziologem přímo na sále. Ona pro toho císaře je možná ale celková anestezie i lepší, jak píšeš, že ti nedali epidurál... (Nevím.)

@misicka74 Můžeš to zkonzultovat s neurologem.. Mohu ti napsat, jak to bylo u mě - vitamin D beru dál celé těhotenství (naopak mi to neuroložka obzvlášť teď doporučila), pár měsíců jsem brala i těhotenské vitaminy, ale když jsem se pak dozvěděla, že po nich mohou mít miminka vyšší porodní váhu, omezila jsem to. Párkrát týdně ale asi takovým multivitaminem nic nezkazíš. A pak kyselina listová je v podstatě asi nutnost, doporučuje se brát už před otěhotněním (u všech žen). Vitamin D a nenasycelé mastné kyseliny by ale mohly mít aspoň nějaký význam pro prevenci samotné RS.
Jinak třeba ještě holky doporučí něco 🙂

@misicka74 Ahoj, já budu mít za měsíc zpět léčbu po těhotenství a porodu. Ale pořád, tzn. už skoro 10 let co mám diagnostikovánu RS beru vitamíny - B komplex forte, rybí tuk v tabletách, vitamín D, magnezium, vitamín C. Musím říct, že mi to i pomáhá v době chřipkových epidemií, kdy kolem mě všichni lehají s chřipkou a já funguju bez nejmenšího omezení.
Jinak v těhu vit. D, rybí tuk a těhu vitáminy - ale ty jsem brala jen když jsem si vzpomněla. Takže třeba měsíční balení jsem měla na celý 1 trimestr

Ahojky, jsem teď 32 tt a od minulého týdne mám problém s motáním hlavy. Kdyby se mi motala pořád, tak to chápu že je to normální, ale mě se motá když se převalím na pravý bok a nebo když se podívám hlavou směrem dolů. A teď nevím, jestli se mi blokla páteř a nebo je to normální a nebo nějaká ataka. Začalo se mi to totiž stávat ode dne, kdy jsem byla opravdu vynervovaná. Co myslíte vy?

@netty89 Tak s tímhle neporadím. Nejlepší by bylo kontaktovat svého lékaře. Přeci jenom jsi těhule a pokud by to byla ataka, tak to dr bude nějak řešit

@netty89 Ahoj. Já to mám nějak podobně, taky se mi motá, když se podívám dolů, mám to už delší dobu a nějak mě nenapadlo, že by to mohla být ataka, nepřipadá mi to tak. Ataka se u mě vždycky projevila mnohem výrazněji a hlavně bez ohledu na to, v jaké jsem poloze. Ale nevím. radši bych tam opravdu zavolala! Za to nic nedáš a jak říká jika10, jsi těhotná, tak ať se to může včas řešit!

Ahoj, také mám RS zatím krátce,diagnostikováno před 2 roky, začala mi dvojitým viděním-ale jen při pohledu do strany od té doby naštěstí nic, 8 měsíců jsem byla na betaferonu, pak jsem otěhotněla, mám krásnou 4 měsíční holčičku, celé těhotenství i porod naprosto v pořádku, nyní se vracím zpět k léčbě a mám dilema vzhledem k chřipkovým stavům po betaferonu, nevím zda si ho ponechat, nebo zažádat o copaxone-který bych vzhledem k chřipkovým stavům dostala, jenže u copaxonu se obávám reakcí kůže, tak váhám, zda raději nevydržet zase nějaké tří měsíce na ibalginech.... 😖

Můžu se zeptat jak se vám projevila RS? V poslední době mě začala jako chvílemi "znecitlivovat" pravá noha - od prstů zhruba do poloviny lýtka. Je pravda, že se mi objevily na této noze křečové žíly nedávno, tak nevím, jestli to s tím může souviset....

@lucisuska U mě se RS projevila mravenčením nohou. s tím, že to mravenčení bylo první den na loskách obou nohou, druhý den to postoupilo do cca poloviny lýtek a třetí den mě brněly obě nohy až ke kolenům a čtvrtý den se přidala špatná chůzea to už jsem skončila v nemocnici.
Jinak se RSmůže projevovat mnoha různými způsoby. Někomu RS zasáhne oči, někomu brnění rukou, nohou, slabost, motání.
Pokud se Vám něco nezdá, nejlépe vyhledat lékaře

@smeghead Ahojky, já jsem teda nikdy Copaxone nedostala. Nejdřív mě dali do zkušební léčby, která ale nezabírala a stejně ji ukončil výrobce. Pak mi nasadili Rebif. Po něm jsem v noci trpěla zimnicí. To ale vyřešili tím, že hodinu před vpichem jsem měla užít Nimesil a bylo po zimnici. Jinak žádné jiné vedlejší příznaky to nikdy nemělo. Po asi 3 měsících jsem dávku Nimesilu začala snižovat a pak jsem ho už nebrala vůbec. Bylo mi fajn, tělo si krásně navyklo a navíc jsem si neprošla ani náznakem ataky. 😉

@lucisuska Asi je nejlepší k doktorovi a hned se ho zeptat i na variantu RS aby se mohla hned začít zastavovat. Mě brněli prsty na rukou, ale protože jsem často trpěla na krční páteř tak mi dali rehabilitace. Ty nezabrali a navíc po dvou měsících jsem přestávala vidět na jedno oko. Jako kdyby mi někdo do něj nasypal popel. No a z očního už rovnou na neurologii. Nejdřív jsem nadávala, proč jsem tam chodila atd atd ale na druhou stranu - nejsem v tak moc pokročilém stadiu a kdybych tam nešla tak by mi dnes mohlo být mnohem hůř.

Ahoj holky, prosím měla jste některá ataku v těhotenství? a co vám na to dali? Já jsem v 11.tt a začala mě trápit rs. Jako ještě bych to atakou nenazývala, nevím. Před dvěma lety jsem měla ataku, která mi zasáhla trojklaný nerv - nejdřív mě začaly brnět rty, pak celá tvář, v pravidelných intervalech mi do levé tváře až k oku vystřelovala šílená bolest a nakonec to i přes léčbu solumedrolem zasáhlo i pravou ruku, kterou jsem během té bolesti nemohla ovládat. No a teď mi právě už dvě noci zase vystřeluje ta bolest do levé tváře, vždycky to tak do hodiny přejde a přes den mám klid. Tak moc nevím co mám dělat, jsem po třech potratech pravděpodobně z imunologické příčiny, teď imunita v pořádku, ale bojím se, aby se to nějak nenastartovalo kvůli té rs a neublížilo to miminku. Zároveň se bojím jít do rs centra, protože mi tam řekli ještě předtím než jsem otěhotněla, že pokud budu mít ataku, tak se budou v první řadě snažit vyléčit mě, že nenarozené dítě je vždycky druhořadé. Ale já to teda tak neberu, pro nás je vymodlené a konečně to vypadá, že by se to mohlo ubírat správným směrem...

@smeghead manžel má čerstvě diagnostikovanou RS, Copaxone si píchá už téměř rok. Nejprve dostal injekce na každý den, teď asi půl roku injekci s dvojitou dávkou léku, kterou si píchá ob den a kolikrát je to děs ☹ Ikdyž poctivě střídá místa vpichu, kůži má někdy hodně zarudlou, otoky v okolí vpichu, po každé injekci si stěžuje na velkou lokální bolest a párkrát už měl i celkovou reakci (třesavka, vysoká teplota)... Je to hodně agresivní svinstvo (omlouvám se za ten výraz), ale za celou dobu od propuknutí RS neměl žádnou ataku a ani se stav nijak nezhoršuje, klepu na dřevo 🙂

@hanulkaha je to pardon "sračka",ale pomáhá.Ať je rád, že se mu nedělají nekrozy jako mě 🙂

@marunkaptacek to opravdu je a manžel už s tím začíná mít docela problém. Bolí ho to čím dál víc, když to píchne třeba do ruky, nemůže na ní ležet, dotknout se toho... a špatnou aplikací to určitě nebude, má sice ten zázračný aplikátor, který ale po dvou pokusech letěl do kšá, děs běs! jsem zdravotní sestra, píchám mu to sama a i přesto den ode dne to začíná hůř a hůř snášet ☹

@hanulkaha ať to řeší co nejdříve s doktorem, třeba najdou nějaké řešení. Já měla od 8/2011 Avonex 1x týdně a v roce 10/2015 už sem začala mít problémy s aplikací. shodou náhod mi po porodu vyšla horší MR a změníli mi Avonex na Tecfideru (tabletky)

@hanulkaha Hele já si píchala od 12/2007 do 5/2015 rebif 3x týdně a jak mám z toho hnusný nohy, úplný ďolíky. Teď mám po porodu horší MRI a jsem na Gylenyi. Ať to manžel řeší. Určitě by při braní/užívání léků neměl trpět

@twinka89 @jika10 teď v září půjde na kontrolu, tak tak skáknu s ním a zkusíme to s doktorem pořešit 😉

@hanulkaha já taky při každé aplikaci zatinam zuby... těhotenství pro mě bylo úžasné období, že jsem se nemusela píchat. Nohy mám jak golfový hřiště, ruce nepicham, protože tam mám jizvy po nekrozach. Jsem taky zdravotní sestra 🙂 Od září bych měla přejít na tabletky... už, aby to bylo!