Protože se k tomu pořád musím vracet a na diskuzi na tohle téma přibývají nové tváře. Napíšu zatím souhrnně a později třeba i podrobně co nás potkalo.
Matěj neměl na ultrazvuku ve 20týdnu těhotenství zjištěnou žádnou vadu a ani krve nic nenaznačovaly, takže druhý velký ultrazvuk jsem neměla.A to byla chyba. Dále je smůla, že v Liberci se nedělají ultrazvuky novorozencům, i tam by se dalo hned přijít na to, že má oboustranně zvětšené močovody a že se mu moč tlačí zpátky do ledvin. Takle dostal v 5ti týdnech oboustranný zánět ledvin. (nebudu zabíhat do nadávání na noční pohotovost v Liberecké nemocnici). Asi po dvou měsících jsem byli na první mikčním vyšetření, které ukázalo oboustranný VUR na 4-5st.. Pak přicházely další šoky. Na radu nefroložky jsme se objednali na urologii do Hradce Králové. Tam z nepochopitelného důvodu se rozhodli pro konzervační léčbu se zajištění antibiotiky, nedělali kromě ultrazvuku žádná další vyšetření.
Bohužel jsme jim důvěřovali, ale záněty se vracely a já si hledala další informace a dostala se do uzavřené diskuze na serveru Dáma, kde bylo do očí bijící, jak jsou léčeny děti s mnohem menším nálezem v jiných nemocnicích. V Matesově roce a půl jsme se rozhodli pro radikální změnu a kontaktovali Urologickou kliniku Ke Karlovu. Doc.Kočvara nás okamžitě pozval na vyšetření cystoskopíí s tím, že dle projevů se bude jednat nejspíš o chlopeň zadní uretry. Tkáňovou přkážku u ústí močovodu která brání odtoku moči a nutí k tlačení. (v té době už Mates chodil na nočník, ale kakal stále 8-10x denně). Jeho slova se potvrdila, operoval mudr. Dítě a ostranil chlopně z obou močovodů. Zárověň, ale mi rovnou řekl, že chlopně asi nebyly jediný důvod a že je možné, že problémy nezmizí úplně a bude nutné dělat další zásahy.
Během dalšího roku se záněty ledvin neopakovaly, ale stále se opakovaly záněty předkožky, které se táhly celou dobu léčení. Z předkožky už bych mohla maturovat. Proto jsme se rozhodli pro úplnou obřízku. Riziko stálých infekcí prostě bylo příliš vysoké a pro všechny to bylo jen trápení, navíc kromě stálé zajišťovací dávky antibiotik, kterou má Matěj vlastně skoro od narození to znamenalo věčné mazání kortikoidovými mastmi a to už bylo moc.
Minulý měsíc jsme byli na dalším (teprve druhém) mikčním vyšetření. Ukázalo se,že pravá strana se po odstranění chlopně zahojila a je úplně v pořádku a levá strana má nález dost příšerný. Dlouhý a vinutý megaureter s refluxem 5st. a ledvina už je taky zasažená. Pánvička v klidu je na 10mm při tlaku na močení ale 30mm a kalichy 8mm. čekáme na konzultaci a na izotopové vyšetření. Po prvním šoku jsem se rozdýchala a doufám, že jsme v rukou odborníků a machrů. kteří i tu levou ledvinu ještě zachrání.
souhrn diagnóz: VUR 5st- vezikoureterární reflux- návrat moči do ledvin na nejvyšším stupní. moč tlačí do ledviny, vede k poškození
megaureter - dlouhý, široký, vinutý močovod
chlopeň zadní uretry - překážka mezi močovody a močovým měchýřem - odoperováno
fimóza a elongovaná předkožka - taky už je pryč
asi hydronefróza levé ledviny, stupeň a další výsledky až po izotopovém vyšetření
Hrozný příběh, není moc co dodat ☹ Snad jen to, ať je malej v pořádku, dostane se z toho a jste zase šťastná rodinka!! Držím moc pěsti!! 😉