Pořád se snažím sem napsat zkušenost s pobytem v nemocnici kvůli hemangiomu a když to napíšu, tak to nějakou záhadnou kombinací kláves smažu....uaaaaa. 🙂 Takže další pokus. Snad to někomu pomůže. I já jsem hledala jakoukoliv informaci či zkušenost někoho jiného.

Takže pobyt v nemocnici proběhl dobře. Malá to celkem zvládla a já nakonec taky. Všichni na dětském oddělení v nemocnici v Hořovicích byli vážně skvělí a moc příjemní. Dobré bylo, že jsme mohly chodit ven na procházky, kočárek jsem měla buď přímo na pokoji nebo na chodbě. Na pokoji s náma byl ještě malý Kubík, který měl hemangiom na hlavičce a jelikož mu to zasahovalo do fontanely, tak bylo raději také přistoupeno k léčbě.
Malou na příjmu nejdříve vyšetřili, přeměřili, zvážili. Pak proběhlo ekg a šly jsme na pokoj. Pak malé dala sestřička takový sáček, do kterého se chytá moč (vtipná věc, vůbec jsem netušila, že něco takového existuje) a pak odběr krve. To bylo asi nejhorší, jak malá plakala, ale spíš z toho, jak jsme jí držely se sestřičkou ručičku. No, za chvíli byla v pohodě. Další bylo podrobné vyšetření dětským kardiologem (pan doktor tam dojíždí z Motola). Po tomto vyšetření dal pan doktor souhlas, že můžeme léčbu zahájit.

Večer tedy dostala první dávku, nejprve poloviční množství. Před podáním jí byl změřen tlak, saturace, počet tepů (nesmí klesnout pod 90) a z prstíku glykemie. To stejné se měřilo hodinu po podání a pak dvě hodiny po podání, tentokrát už bez glykemie. Lék je ve formě sirupu a myslím, že to malé i chutná, tak aspoň, že tak. Podává se 2x denně, ideálně po 12 hodinách. Důležité je, aby se miminko poté najedlo, protože lék snižuje hladinu cukru v krvi. To je pro mě asi momentálně nejhorší, abych jí nedala najíst třeba hodinu před tím, než jí lék dáváme, aby pak měla aspoň trochu hlad.
No, další den dostávala zase poloviční dávku a za dva dny už dostala celou (množství se počítá dle váhy miminka). Při navýšení dávky zase proběhlo, kromě měření tlaku, saturace a počtu tepů, měření glykemie.

Hospitalizace probíhala od čtvrtka do neděle. Malá reagovala celkem dobře, takže jsme vybaveny léky mohly jít domů. Zároveň jsem ale dostala tabulku, do které jsme museli zapisovat počet tepů vždy ráno a večer při podávání léků, celkem tedy 6x denně. Koupili jsme na to v lékárně stetoskop, ale i tak bylo někdy obtížné to spočítat, když se malá vrtěla. Dobře na to fungovalo pustit pohádku Pat a Mat. To jí aspoň na chvilku zabavilo, že se přestala hýbat 🙂

Po měsíci jsme byli na kontrole, podle váhy nám byla zvýšena dávka a potvrzeno, že už nemusíme měřit tepy každý den, spíš tak nějak pro kontrolu, hlavně v noci, když malá spí. Jak je v hlubokém spánku, tak jí tep celkem dost klesá, občas mě to i vyděsilo.

To nejdůležitější ale je, že léčba zabírá a hemangiom už nevystupuje a hodně vyblednul. Samozřejmě je to pořád červené a velké, ale s počátečním stavem se to nedá srovnat. Pan doktor Mališ nám ale řekl, že teď bude mizet pomaleji, že na začátku je to vždy rychlé a pak se to zpomalí. Možná jí tam pár žilek zůstane, ale i ty by měly časem vyblednout. Každopádně máme počítat s tím, že léčba bude trvat tak půl roku. Léky tedy budeme podávat do cca září-října. Už se těším, až to bude za náma.

Samozřejmě podávat tak malému miminku léky na vysoký krevní tlak není zrovna optimální, ale když vidím dosavadní výsledky, tak jsem asi ráda, že jsme do toho šli (díky našemu pediatrovi, kterému se to po nějaké době moc nezdálo a poslal nás na konzultaci). A pokud by jí to časem mělo ohrozit zrak, tak není o čem přemýšlet. ...