Vývojová vada Atrézie duodena

Tak konečně mám chvíli sepsat, co nás potkalo.. Bylo 22. října 2018, a my se s partnerem těšili na 3D ultrazvuk, že konečně uvidíme jak vypadá a komu je nejvíc podobné to naše zlato.. Do této chvíle celé těhotenství probíhalo bez problémů, obě předchozí screeningová vyšetření vždy dopadla na jedničku a nic nenasvědčovalo tomu, že by něco nemělo být v pořádku.. 

Když si nás pozvala paní doktorka dovnitř, tak už při prvním nějakém měření se jí nezdálo množství plodové vody, tak si vyžádala ještě názor pana doktora, který normálně pracuje v nemocnici U Apolináře. Mezi tím nám vytvářela krásné fotky, i když chvíli malý dělal drahoty.. No musím říct, že díky tomu množství vody máme nádherný fotky, poslední kterou nám paní doktorka chytila byla, jak se na nás malý usmívá, asi už tehdy nám chtěl naznačit, že všechno bude v pořádku Pan doktor opravdu potvrdil větší množství vody, které k mému týdnu těhotenství vůbec nesedělo.. Hned si nás vzal do vedlejší místnosti, kde nám udělal 3 screeningové vyšetření.. Krásně nám zase popisoval, co kde má, co je v pořádku, musím říct, že to na mě v tu chvíli působilo, jako by povídal pohádku... Takže když přišel na ten problém, který nám hned popisoval a vysvětloval, tak jsem ani já, ani partner hned nepochopili, že je to špatně, spíš to na nás působilo, že to tak má být.. Tak tedy k problému.. Hezky na ultrazvuku nám ukázal, jak malý polyká plodovou vodu, jak teče do žaludku, dál do duodena (dvanáctníku) a dál už nepokračovala, ale bylo krásně vidět, že se vrací zpět do žaludku, který byl kvůli tomu větší.. Ultrazvuk ukázal tzv. Double bubble - místo tenkého dvanáctníku byla jedna bublina a že žaludku druhá.. Všechno to pak vzalo rychlý spád... Hned z Hloubětína nás poslali na Karlovo náměstí, kde na nás čekala paní doktorka z genetiky.. Kde jsme spolu probrali možné i nemožné nemoci v rámci obou našich rodin.. Protože jsme se dozvěděli, že tato vývojová vada je ve většině případů přidružená vada. Tedy malému hrozil Downův syndrom a další vady srdce.. Panem doktorem nám byl doporučen odběr plodové vody, ke kterému se paní doktorka tedy moc neklonila, protože výsledky z prvního screeningu jsem měla riziko 1:13500. Srdíčko a všechny ostatní orgány měl malý v pořádku a pro můj vlastní klid jsem se rozhodla, že odběr plodové vody podstoupím. Hned ve středu mě objednali v nemocnici U Apolináře, kde mi zákrok provedl pan doktor ze screeningového centra.. Co se týče mě, tak jsem pondělí i úterý probrečela, protože jsem se strašně o malého bála, kdyby se potvrdila jiná a větší vada, tak jsem si nedovedla představit, že bych ho musela porodit, protože jsme byli s partnerem za jedno, že by jsme těhotenství ukončili.. Partner mi byl od začátku velkou oporou, a když jsem se v úterý málem složila, jak jsem samu sebe vynervovala, tak se chtěl balit z práce a přijet za mnou.. To už jsem ale seděla skoro na balkóně, zabalená v dece a musela zhluboka rozdýchávat.. Ve středu mě doprovázel na zákrok, který byl tedy dost rychlý a můžu to opravdu přirovnat k odběru krve z ruky.. Dokonce bych řekla, že to ten doktor uměl napíchnout líp, než nějaká sestra, kam chodím normálně na odběr krve.. Pan doktor i sestry byli moc milí a srandičkami mi situaci dost ulehčili.. Vodu jsem měla krásně čirou a zákrok proběhl rychle a o první část výsledků jsem si mohla volat už ve čtvrtek.. Takže jen přežít noc a vydržet asi do 10 dopoledne.. Byla to naše nejdelší noc.. Bylo to mnohem horší, než když jsme podzim předchozího roku čekali, jestli nám potvrdí mimoděložní těhotenství.. Tady už šlo totiž o naše skutečné miminko, o malou kopii svého táty, o fotbalistu, který mi dělal v břiše bubliny a dokázal šťoucat na několika místech najednou. Tolik jsme se báli.. Ale jsem vděčná, že mám vedle sebe skutečného chlapa, mojí oporu, mojí lásku.. A spolu zvládneme všechno. Druhý den jsem si volala sama o výsledky, doktorka nevolala, což bylo dobré znamení, protože kdyby volala, tak víme, že je něco hodně špatně.. Konečně když jsem se dovolala, a doktorka našla výsledky, tak mi spadl ten největší kámen ze srdce.. Malý je jinak v pořádku, pak čekat ještě měsíc na zbylé výsledky.. Ale těch už jsme se nemuseli bát, protože tyto vady nejsou běžně přidružené k malého vývojové vadě.. Od pondělí jsme si toho s partnerem o vadě dost načetli, já si pro svůj klid sepsala 2 stránky A4 otázek, protože hned v sobotu jsme měli domluvenou schůzku v Motole s paní doktorkou z dětské chirurgie.. Měli jsme opravdu štěstí, že všechno vzalo tak rychlý spád.. V sobotu nás paní doktorka více uklidnila, vlastně nám neřekla nic nového - všechno už jsme měli načtené.. Co jsme se tedy dozvěděli.. 

* Hrozí nám předčasný porod. 

* Malý se musí narodit nejpozději do 37tt, protože by jinak byla placenta moc slabá na jeho vypuzení. 

* Malého čeká nejpozději do 24 hodin po porodu operace. 

* Dle jeho stavu ho budeme moct mít po porodu chvíli u sebe. 

* Jeho operace nelze dělat lapasroskopicky. Musí mu otevřít bříško a bude mít jizvu nad pupíčkem od boku do půlky bříška. 

* Jizvu šijí plastickým stehem, takže mu zbude jen tenká linka. 

* V nemocnici bude nejméně měsíc. 

* Pro doktory je to zcela banální operace. 

* 3 dny před propuštěním domů mě přijmou k malému. 

* Kdykoli za malým můžeme přijít. 

* Bude mít výživu do žíly. 

* Moje mlíčko bude mít v sondě vedenou za operované místo, aby se mu operovaná část stihla zahojit. 

* Teprve po porodu malého vyšetří, aby zjistili, zda má jen zúžení nebo úplně uzavřený přechod z dvanáctníku do tenkého střeva. 

* Vyšetření se provádí tak, že dostane 5 ml kontrastní látky, a poté mu udělají ultrazvuk a dle toho se rozhodne, jak se zákrok provede. 

Tak s paní doktorkou jsme si hezky popovídali, a dozvěděli jsme se, vše co jsme potřebovali. Paní doktorka nám hned v pondělí domluvila další kontrolu v Motole hned ve čtvrtek následujícího týdne, bylo 1. listopadu, kde nám potvrdili, co už jsme věděli.. Zaregistrovali mě u nich k porodu, místo původního Podolí, kde jsem byla registrovaná.. Ale pro mě určitě lepší, protože mi malého po porodu nikam nemuseli převážet.. A od teď už jsem chodila na kontroly sem. 

Listopad utekl, a přišel prosinec.. Kde jsem si užívala bříška a toho, že moc nepřibírám, rostlo mi jen bříško.. Naplánovala jsem si tolik pečení.. Poslední týden v listopadu, jsem pekla se ségrou, a v pondělí 3. prosince s kamarádkou.. No měla jsem toho v plánu víc.. Ale malému se zachtělo ven o dost dřív.. Jak píši ve článku o porodu, rozhodl se už ve středu 5.12., kdy si vypustil téměř celý bazén, zbylo mu jen trochu kolem hlavičky a pak nějaké bublinky kolem nohou 😁 no naše štěstí se nakonec narodilo až v sobotu 8. prosince ve 20:59.

Malého jsme měli hned po porodu u sebe asi 15 minut, měl ukázkové apgar skóre 9-10-10. Takže jsme si ho mohli alespoň chvíli užít, než si ho odvezli doktoři z chirurgie. Mě čekalo ještě čištění, protože mi zůstal kousek placenty v děloze. Poté mě ve 12 převezli na rizikové oddělení, za to jsem moc ráda, protože jsem nemusela na oddělení šestinedělí koukat na maminky s miminky. Teď zpátky k malému. 

Druhý den, se při vyšetření zjistilo, že má jen zúžení a normálně během noci kakal smolku. V neděli přesně 12 hodin po porodu šel malý na operaci. Všechno proběhlo v pořádku, malý to snášel moc dobře, mnohem líp než my. V neděli ho viděl jen partner, já měla po porodu a následném čištění dělohy měla dost nízký tlak a měla jsem co dělat, abych došla do sprchy. Malého jsem viděla alespoň na fotce.. Taková malá žabička, tolik hadiček.. 😢 Čekal nás měsíc, aby se s tím malý popral, ale den po dni se zlepšoval.. Já se díky jedné starší sestře z rizikového oddělení rozkojila a tak jsem mu nosila první mlezivo po prvních kapičkách, přes malé ampulky až po plné lahvičky.. Pamatuji si, jak mu prvními kapičkami vytírala sestra papulu.. Ten malej človíček jí tu štětičku chňapl a začal usilovně cucat.. 😍 Nikdy nezapomenu na první pohled do jeho vyhřívací kukaně, na první pohlazení, na první chycení mého prstu, na první mazlení, první přebalení té jeho mini prdelky, první koupání, první pokusy o kojení.. Byly dny kdy dělal skokové pokroky, kdy mu zvyšovali ml mého mléka, a pak dny kdy mu ho zase snižovali, kdy měli podezření na zánět v jeho tělíčku, který se naštěstí nepotvrdil. Užívali jsme si dny, kdy mu postupně snižovali hadičky.. Jestli si dobře pamatuji, bylo jich pět.. Jako poslední mu vyndali hadičku, kterou vytahovali zbytky plodové vody, a která pak sloužila jako pojistka, když nevypil požadované množství mléka, tak se dokrmil přes sondu přímo do bříška.. Týden před propuštěním, přesně 1.1.2019, mě k malému přijali. Po dlouhých 3 týdnech.. Tolik jsem se na ten okamžik těšila. Ale ještě nás čekal týden, kdy jsme se učili kojit, bohužel to bojkotoval, a kdykoli viděl prso, tak začal strašně plakat.. Nakonec jsme to s malým dělaly tak, že jsme krmily přes malíček stříkačkou.. Protože aby nás propustili, musel vypít 50 ml mléka při každém krmení. Což se nám povedlo a den před jeho 1 měsícem, nás propustili konečně domů. 

S partnerem jsme byli překvapení, kolik dětí se na dětské JIP točí, nikdy by mě nenapadlo, že je tolik vývojových vad se kterými se mohou děti narodit, co všechno musí zvládnout. 

Naše velké díky patří všem pracovníkům z dětské JIP, kde ležel nás malý. Všichni nám byli velkou oporou, mohli jsme se ptát na cokoli, mohli jsme volat v kteroukoliv hodinu, klidně o půlnoci. Jsou to velcí profíci, sama bych se nedokázala koukat, operovat nebo zasahovat u takto malých miminek. Smekám před nimi. 

Také moc děkuji mému muži, mému partnerovi, mojí opoře, byl tu vždy pro mě, pro nás, ani jednou nezaváhal, ani jednou mi nedal znát, že se bojí, vždy byl pozitivní a věřil, že vše bude dobré, když docházeli slova, tak mě obejmul. I když vím, že musel umírat strachy, zvlášť když nás vezl do porodnice o téměř 8 týdnů dříve. Je to chlap s velkým CH. A nejlepší táta pod sluncem 😍❤️. 

Dneska má malý 4 měsíce, na bříšku má tenoulinkou čárku, nemá žádné problémy, je plně kojený, má velký apetit, operace vše vyřešila.. Jediné co musí absolvovat, je větší množství kontrol, kvůli předčasnému narození. Také jsme začali cvičit, aby si malý posílil rovnoměrně břišní svaly. Je to potřeba, protože pravou stranu používal víc, protože to pro něj bylo snazší, když tam měl porušené svaly kvůli operaci. Má tejpu na bříšku, a cvičení mu hodně pomáhá. 

Kdokoli ho vidí, ani nepozná, co má za sebou. Je to naše sluníčko.

Snad jsem na nic nezapomněla, i když spousta informací mi už za tu dobu splývá a na spoustu z uvedeného jsem si musela rozpomenout.

Jsem ráda, že jsem se dostala k sepsání našeho příběhu. Sama bych byla ráda, kdybych se vloni k nějakému příběhu dostala. 

Držíme palce všem, kteří se dozvědí, že jejich miminko má tuto vadu. Ráda zodpovím otázky, které se této vady týkají.