Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři
    Příspěvky pro registrované uživatele se ti nezobrazují.
    tipata
    18. zář 2019    Čtené 934x

    Dobrý den, jmenuji se tourettův syndrom a budu u vás bydlet.

    O článku na toto téma uvažuju už dlouho, ve svých krátkých zprávách odpovídám vlastně stále dokola na to stejné. Začnu od adame 😀

    Ono to začalo opravdu od Adama, tak se jmenuje můj bratr. Po přestěhování a nástupu do nové školy si přivedl domů nového kamaráda Tomáše, je to už dobrých 30 let. Tomáš byl trochu jiný než všichni okolo, hodně mrkal očima a trhal hlavou do strany. Jinak moc chytrý a dobrý kluk. Adam s Tomášem chodili do stejné třídy celou základku i střední školu. Stal se součástí našeho života. Rok se s rokem sešel, vyrostli jsme všichni, já a Tomáš jsme spolu začali chodit, oba na vysoké, každý v jiném městě. Tomáš už neměl tak výrazné tiky jako dřív, chodil pravidelně cvičit do posilovny, co si budem nalhávat....ta postavička. Ale při společných víkendech se daly tiky zaznamenat, jen takové odfrknutí a záškub břicha. V této době už jsem věděla, k čemu ty tiky patří, zjistila jsem si co to vše obnáší, že v budoucnu je pravděpodobnost, že společné dítě může mít tu stejnou diagnózu. Nálepka Tourettův syndrom není tak hrozná, Tomáš má obvyklou kombinaci T. s. a OCD (obsedantně kompulzivní porucha) a ne, neklepe mi všude třikrát.

    Zůstali jsme spolu, vzali jsme se a narodili se nám dvě úžasné děti. Starší Lucka a mladší Lukáš. Lucka je od narození pohodová, usměvavá. Lukášek je od malička svéhlavička, šikovný, živý kluk. Padly Lukáškovy čtvrté narozeniny a chlapec začal častěji mrkat a při nadšeném vyprávění si tak pěkně "přičapával". Přijeli jsme na víkend k babičce (tchýni, matka Tomáše), ta viděla Lukáška a jen se na mě podivála s otázkou v očích, stačilo mi vědoucně kývnout a obě jsme si tak daly najevo "a měl ho tam". Musím přidat, že diagnostika Tomáše byla na dlouho, několik let se pídili přes všechny možné lékaře a pobyty v nemocnici k závěru T.S., diagnózu dostal ve svých 12 letech. U Lukáška jsem věděla, že jedu čistou linku pediatr - neurologie - psychiatr. U pediatry jsem vysvětlila co chci a ta mi vystavila žádanku na neurologii, na neurologii opět vysvětlit co chci, kontrolní EEG (vyloučit epilepsii a jiné neurologické poruchy způsobující tiky), po roce sledování na neurologii bylo vydání žádanky na dětskou psychiatrii. Najít dětského psychiatr byl trochu nadlidský úkol, podařilo se po půlročním opětovném telefonování sehnat termín u šikovného psychiatra, sice si rok počkáte, ale termín by byl. Počkat si nebyl problém. Lucka dostala vysvědčení v první třídě, ten samý den Lukášek dostal svou nálepku Tourettův syndrom u psychiatra, pár měsíců před šestými narozeninami. Od té doby se čas od času stavíme u psychiatra na kontrolu, někdy tiky zaznamená, někdy ne. Opravdu je u T.S. typiské, že frekvence a intenzita tiků v čase kolísá, stejně tak se mění tikové projevy. 

    Ve školce se paní učitelky bojácně ptaly, jestli jsme si tiků všimli. Ano všimli, víme co to je, řešíme, nějaké ohledy a výsady na něj aplikovat netřeba.

    Lukášek nastoupil do první třídy, u zápisu jsem sice předala papír s diagnózou, ale rozhodně jsme pro něj nežádali úlevy a vyšetření na SPC, jen pro informaci paní učitelce, aby mohla pracovat se třídou, pokud by některé dítě začalo řešit, že Luky je divný. Většinu spolužáků ve třídě má stejné jako ve školce, prozatím žádné dítko nemělo potřebu se posmívat a ubližovat, ale bohužel je to tak, že v průběhu školní docházky se takovýhle blbeček najde vždycky. 

    Na poslední kontrole u psychiatra byla vyslovena přidružená diagnóza ADHD (opět obvyklá kombinace T.s. a ADHD), pro mě jako matku a navíc asistentku pedagoga na základce nepřijatelná nálepka. Je pravda, že Luky je nepozorný, roztěkaný, doma z něj občas rosteme, když mu něco 10x zopakujeme a on se po jedenácké zeptá co má dělat. Ale není to žádné nevychované vybijokno. Nikdy jsme ho neomlouvali tourettem, když něco provedl. Jen ta jeho nepozornost. V budoucnu může být medikován Stratterou (Ritalin díky tikům nesmí, což jsem ráda), ale medikaci chceme nasadit, až to bude opravdu nezbytně nutné. Paní učitelka o všem ví, prozatím si umí parádně poradit i při počtu 26 dětí ve třídě, v souhrnu prý není Luky nejhorší ve třídě. Uvidíme, co čas přinese.

    Jen pro zajímovost uvedu, které tiky už Luky:

    mrkání, přičapávání, odkašlávání, frkání, třepání rukama, cvakání zubama, mlaskání (jak dělá koníček), podupávání, už zvládl i ojediněle echolálii (opakování slyšeného),

    Obecně je člověk s T.s. vysoce inteligentní, prospívá jim fyzická aktivita a neustálé zaměstnání mozku (Luky má miliondeset otázek denně a jeho "co kdyby" musíme k večeru už utnout, Tomáš je špičkový programátor, trochu workholik, učil se i japonštinu, jen tak, pro zábavu). 

    Život s těma dvěma je neobvyklý, ale parádní, nikdy bych je neměnila, učí mě trpělivosti a neustálému postřehu, stále musím odpovídat na zvídavé otázky a pak vypadám jak chytrá ženská co všechno ví. S Lukyho pohybovou aktivitou se cvičím v důveře v jeho schopnosti (vyleze kdykoliv a kamkoliv, pak klidně sleze, od malička, miluje výšky a skoky z nich). Pokud se mě někdo zeptá, co že je to divného, klidně a otevřeně odpovím. A ne, nemluví se u nás sprostě jak na stavbě dálnice (či jejím průjezdu), kompulzivní koprolálií trpí jen 5% pacientů s Tourettovým syndromem.

    A abych nezapomněla, Lucka je parádní starší sestra, je šikovná, pečlivá žákyně, zodpovědná, pomáhá mi doma. Mám prostě parádní děti, občas na vraždu, ale jiné bych nechtěla.

    PS: a aby toho kluk neměl málo, tak si pořídil i poruchu růstu, produkuje si málo růstového hormonu a zpomaluje se mu růst. Mezi 3. a 5. rokem život mu růstová křivka klesla pod třetí percentil. Rok byl sledován na endokrinologii, na začátku odběr krve a RTG dominantní ruky, co 3 měsíce měření a vážení. Po roce vyhodnocení postupné zastavování růstu. Proběhl zátěžový test clonidinový (snížení krevního tlaku a poté zase zvýšení) a inzulinový test (snížení krevního cukru a pak následné jídlo a nahození, vstřebávání v čase). Po těchto testech potvrzení poruchy produkce růstového hormonu a nasazení injekčního podávání. Každý večer picháme růstový hormon, Luky je statečný bojovník a nejraději by si už pichal sám. Musíme, liliputa z něj neudělám, musíme dalších 10 let denně.

    Stále tvrdím, že je to nejrychlejší spermie a nesbalil si batoh.

    #drazba

    A je to tu, je krásný duben, pátek 13.!!! Tak to je ideální čas na účast v koníkovské charitní dražbě. Jsem hrdá, že můžu svou troškou přispět na úžasného Dominika - bojovníka. Nejen tenhle můj výtvor můžete dražit a přispět tak na dobrou věc. Není to moje první a zdaleka ani poslední dražba, kdy tvořím. Každoročně se těším na duben a listopad, kdy můžu mou zábavou způsobit rovnou dvojnásobnou radost. Pojďte se mnou do toho 😉

    Na softshellový kabátek si můžete přihodit do neděle 15.4 do 22:00

    https://www.modrykonik.cz/group/4603/