• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Cystická fibróza. Mají vaše děti slané čelo?

@venuss bezva, a co tedy alergie, řeší to nějak? Pokud není nějaký zjevný problém v trávicím traktu, tak vyloučit alergii na základní alergeny jejich totálním vysazením je jasná volba, až 10% kojenců do jednoho roku má alergii na BKM (ale u velké části z nich se na to ani nepřijde, protože příznaky jsou nespecifické a nikdo si to s ABKM nespojí).
1. únor 2012 ve 20:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luthien.k Už 6 dní mu podávají neocate s rýžovým odvarem. Stále mu to podávají sondou do nosánku, zkouší z flašky, ale vypije jen trochu. Zatím mu dávají 50ml (měl by vypít 80ml). Ještě to zvrací. Dneska byl na testech (nevím jak se jmenují), ale pustili mu do žaludku nejakou tekutinu a delali ultrazvuk nebo tak neco. Vysledky nevime,protoze maminka chlapečka zkolabovala a byla poslana s antibiotiky do domaciho leceni. Ted je u prcka tatinek a informace se ke mne jeste nedostali.:frowning2:
1. únor 2012 ve 20:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luthien.k presne na mleko nereagoval, ale vadi mu kakao a to jsem pri prijmu hlasila, pak i sestricce, no a bez problemu mi daji tu kasi a pekne posypanou kakaem, na to ani neni co rict. A jiny jidlo mi nema kdo privezt. Tak uvidim na cem se pujde domluvit. Uz jsem z toho zoufala, jen mu pridavaji leky, ale rozdil zadny, jen ho chudacka trapi, uz ma paradne podrazdeny brisko :'(
1. únor 2012 ve 21:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@venuss tak to je moc dobre, ted hlavne, at prijdou na to, co miminko trapi.
Nam ty testy posilali do Motola na vyhodnoceni, proto to cekani, ale v dnesni dobe mi teda tri tydny prijdou, jako spatny vtip. Ale tady v te nemocnici je vsechno problem, nic nejde jednoduse.
1. únor 2012 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@navi to mi teda taky prijde uplne postaveny na hlavu. a ve ktere nemocnici jste?
1. únor 2012 ve 21:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@venuss v Breclavi, od Prahy sice kus cesty, ale predpokladam, ze tam s tim testem nikdo pesky nesel :slight_smile: tak doufam, ze se ty vysledky dozvim driv.
1. únor 2012 ve 21:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@venuss vyšetření na reflux zřejmě... No to si teda chudáci "užívají"... Nicméně Neocate je to nejlepší, co můžou dostat, ale bohužel znám i alergiky na rýži...
1. únor 2012 ve 21:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@navi to je teda dost nahouby, taková situace :frowning2: Ještě co se dá i v nemocnici, tak jíst opravdu jen ty bezpečné věci jako přílohy, mít svoje bezpečné pečivo (se složením bez mléka), nějakou zeleninu, ovoce a hlavní zdroj živin mít ze speciálního UM pro alergiky - Nutrilon alergy care nebo Nestlé althera - ochucené melasou se to dá i pít... Já to tak dělala v porodnici u druhého dítka, protože jsem tušila, že bude mít stejný problém jako to první (alergii na BKM - samozřejmě ji má).
1. únor 2012 ve 21:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luthien.k tak jsem to rano resila s osetrujici lekarkou. Prvni pry, ze mi posle alergologa at to s nim proberu. Pozdej prisla s tim, ze se divala do vysledku a podle tech alergii na BKM nema ( bylo mi receno, ze mu berou krev kvuli imunologii, tak nevim, jestli v ramci toho je i testovani alergie na BKM, uz se v tom ztracim).
Jinak poslechove zadna zmena, pridali mu dalsi ATB v injekcich, chudacek malej tu dostava zabrat :'(
2. únor 2012 ve 14:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@navi jenže - prokázat alergii u takového prcka laboratorně je skoro zázrak! Nejenže vycházejí falešně negativní výsledky, ale u cca 50% dětí nevyjde nic - protože nemají zvýšené protilátky IgE, ale jejich imunita reaguje jiným způsobem a to testy neodhalí, říká se tomu také nonoIgE alergie. Takže alergologa bych si vyžádala a vygoogli si něco o nonIgE alergiích, ať jsi v obraze.
Taková nálož pro takového prcka je opravdu hrozná :frowning2:
2. únor 2012 ve 14:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luthien.k urcite na to mrknu, dekuju za info. Pro nas by bylo idealni dostat se domu, kde si muzu pripravovat jidlo podle sebe, jenze nas nepusti, dokud se ten zanet nepreleci. Sestra se zkusi domluvit se svoji alergolozkou, jestli by se nam nemohla venovat. Ji leci leta a pry je vyborna.
2. únor 2012 v 15:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@navi tak to by bylo bezva, zkuste to, aspoň je donutit v nemocnici, aby vám v tomto vyšli vstříc, vždyť zkazit se tím nic nemůže.
2. únor 2012 v 15:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek