Může dítě s cystickou fibrózou dobře prospívat?

@lmka2 tuším též, ze nutné neprospivat nemusi, každopádně držím palce, my na tom se synem byli naštěstí negativni, ale vím co je to za nervy .. U Vás je co za důvody k podezření? Předpokládám, ze nejenom slanost? A jdete s tou mladší?

@terezapetrova my zrovna kašel ani záněty průdušek nemeli

🙂 napsat si sama sobě, Šikula 🙂

@terezapetrova
@slunickova123
Jedná se o tu 8 týdenní. ☹ Má od porodnice ucpaný nos. Každý den vysáváme. A má strašnou zácpu. Za poslední měsíc jí měla asi 4x. Když už jí nemá 10. den, tak jí pomáháme rourkou. Zítra je to zase 10 dní... A pak ta slanost. Nejslanější je u vlásků. To je jak kdybych olízla sůl. Já mám takový strach...

@slunickova123 A zapomněla jsem napsat, že jsme z jižních Čech. V ČB mají 2 měsíce nový přístroj a ještě nevyjednaly podmínky. A může to trvat ještě dlouho.

Může být miminko slané i bez cystické fibrozy?

@lmka2 chapu, ze mas strach je to hrůz my zažili mnohé ( tehdy jsem vstávala i chodila spát s brekem) kdybych mohla nějak pomoci udělala bych to, piš kdykoliv ale bavila jsem se ještě s manzou, který tomu tak nějak rozumí a říkal, ze sice neprospívá ní nemusí nutné byt - taky se často na CF přichází az později.. Ale zato bývá znak často průjem, lidé s CF produkují hodně hlenu.. ( s čímz souvisí i ty respirační potíže) takže ta zácpa mi s tim tedy rozhodne nejde dohromady.. Snad jsem aspoň trochu uklidnila.. Myslim, ze naše výsledky též vyhodnocovali v Motole. Dej vedet.. Budete v pořádku 🙂

@lmka2 jako laik myslim, ze muze byt slané i bez CF 🙂

@lmka2 u takhle malého miminka se to případné neprospívání asi ještě úplně nedá zhodnotit... Moc držím palce, určitě to dopadne dobře. My to se synem taky absolvovali. Hodně se potil a byl slaný fakt dost. A neprospíval. Ale u něj to bylo spíš tím, že blbě jedl. CF se okamžitě vyloučila a časem se obojí srovnalo (jak pocení, tak jídlo). Je fajn, že na výsledky nemusíte čekat, hned vám to řeknou, tak budete mít klid. 🙂 Dej vědět, jak jste dopadli.

@lmka2 jste z ČB a nemůžou to udělat tam? Dva měsíce? My tam měli v létě syna a potní test mu dělali v červenci...vyšlo negativně, neprospívání a neustálé problémy dých cest k tomu také. Byl tam hospitalizován déle, ten test určitě byl...tak moc mi to nesedí, že by to tam neudělali.

@diamanta myslím, ze místo neni pro rodiče až tak důležité.. Taky se jim mohl starý přístroj poruchat nebo cokoliv 🙂

@terezapetrova to určitě mohl se porouchat. Jen říkám, že jsme byli právě v ČB a tehdy to tam dělali. Místo důležité bylo, protože máme ještě mladší dítě a já mohla takhle dojíždět, což do Prahy bych vůbec nevěděla jak být poblíž oběma...

@diamanta chápu, ze se dvěma je to těžší a asi tam kde nemůže hlídat manžel nebo babicky obzvlášť, nedovedu si představit kdyz jsem měla hospitalizoványho syna, ze bych v nemocnici nelezela s nim.

@terezapetrova z toho mám taky hrůzu. On si toho "vylehávání" užil dost. Jednou jsem tam byla s břichem až pod nos, podruhé jsem měla kojence a nepustili mne tam bydlet, tak šel manžel a já pendlovala jak se schizofrenií. A dneska by nás vymetli oba, protože synovi už bylo šest, jenže si to nedovedu představit dál, taková citlivá povaha, vůbec nechci pomyslet že by zas musel tam být a k tomu sám.

@diamanta hm fakt náročný a me přišlo, ze většinou mají tatinci větší problem si to vyjednat, proč tehdy pustili tátu a Tebe ne? A přesně segra ma 7 mi letyho děsně citlivyho pro toho by byla smrt byt samotný v nemocnici 😒

@diamanta nám řekli, že mají nový přístroj a už 2 měsíce vyjednávají s pojišťovnami. Když jsme se zeptali, jak dlouho ještě mohou vyjednávat, tak nám nedokázali odpovědět, ale může to potrvat ještě dlouho. A já dlouho rozhodně čekat nechci. To si do té Prahy radši zajedeme.

Starší je strašně hodná a zvládnutelná. Vůbec mi nevadí, že jí budeme tahat sebou. Běžně ji beru sebou, když jdu s mladší na preventivky nebo k fyzio. Ona je hodná a tu Prahu bude brát jako výlet. Možná to spojíme se zoo.

@nellygray jsem ráda, že i zdravé dítě se může slaně potit. 🙂

@terezapetrova to nějak nehrálo roli který rodič, možná by nevadil ani prarodič, hlavně že mu bylo pod šest let. Říkají tomu doprovod. Nepustili mne tam být s ním jako doprovod s dalším dítětem (kojencem), na návštěvu samozřejmě jo. Ale tím že šel chlap se to vyřešilo, i když teda pár dní jsem se tu jen hroutila, že se nemůžu rozdvojit, protože pro chlapa to byl problém. Když to ale klaplo, ulevilo se mi.

My jsme teda tenhle test v Motole absolvovali bez hospitalizace.
@diamanta
@terezapetrova

My tam také nebudeme hospitalizovaní. Vyšetření bude trvat cca 3/4 hodiny.

@nellygray no jo to zalezi když jdes jenom na potni test tak se to bez hospitalizace dela.. kazdopadne když uz nekde takove podezreni je tak je nekdy vic problemu, které je třeba prozkoumat a to pak uz se vyplati nebo je i třeba prave hospitalizace zadana. Kazdopadne ambulantni navsteva je samozrejme prijemnejsi nez lezet v nemocnici.

@diamanta chápu vse, celkove je hrozny když tem detem něco je nebo je jen podezreni na neco 😒