Cystická fibróza preukázaná hneď po pôrode

pooja
20. lis 2016

ahojte maminky, hneď po pôrode diagnostikovali dcérke cf, s manželom sme úplne na dne, podozrenie bolo ze malá mala plne črievko a museli ju hneď operovať v motole, výsledky nám uz potvrdili 100% ešte neviem presne o aký gen ide ale je to tak ci tak hrozne...budúci týždeň ideme do Motola na stretnutie kde nám všetko vysvetlia a mňa budú učiť jak sa o malú budem starať aby som aspoň zlahcila priebeh 😢 ak sa tu nájde tiež niekto kto mi môže poskytnúť svoje informácie pocity rady, budem moc moc vďačná, navzájom sa môžme podporovať, väčšina diskusii na túto tému co som aj nasla je stará niekoľko rokov a ich členovia sú neaktivi.......

terezapetrova
20. lis 2016

@pooja nas na tuto nemoc testovali /testovalin nam pot tusim, ze se potni vzorek tak posilal do motola/, bylo to negativni. Takze zkušenost nemam jen si ještě pamatuju tu hruzu cekani na výsledky. To bych sem asi nemela psat :( spis jsem Te chtěla co nejvic podporit!!! 🙂 Uvidis, ze v ramci mezi to bude dobré doufam 🙂

keerka
20. lis 2016

Ahoj, mám v oddíle desetiletou holčičku, která CF má. Žije úplně normální život. Akorát dvakrát denně inhaluje, bere prášky před jídlem a vyhýbá se určitému typu prostředí. Často kašle - není nakažlivá. A to je všechno. Nevím, jestli měla dřív nějaké komplikace, ale během těch pár let, co ji znám, tak ne...

8slunicko6
20. lis 2016

To mě mrzí-aby se gen CF projevil, musí ho dítě zdědit od obou rodičů (v ČR je nositelem tohoto genu každý 27 člověk-tak nám to řekli na genetice před IVF, kde nás testovali). Přesto v dnešní době už je CF docela dobře zvládnutelná když je objevená včas-což jste vy. Na této stránce najdeš víc http://www.cystickafibroza.cz/. Jsou tam různé příběhy lidí, jak rodičů tak i lidí, kteří CF mají (a jsou tam i holky s CF, které mají normálně svoje miminka.takže dnes už se ta nemoc myslím zvládnout dá) Držím palce a přeju hodně štěstí!!!

pooja
autor
21. lis 2016

ďakujem za podporu, je to hrozne keď nevieme co nás caka, ako malá natom bude a ako to bude znášať môj manžel a ci ja sa všetko potrebné naučím správne aby som tej našej maličkej ten život nejak zlahcila

terezapetrova
22. lis 2016

@pooja jsi statecna a mas neuveritelne obdivuhodny pristup 🙂

reinne
22. lis 2016

Hodně informací naleznete zde:

http://www.cfklub.cz/

micilin
7. říj 2018

@pooja Ahoj, vim, ze jsi diskuzi zakládala už před 2 lety, ale i tak bych se rada zeptala, jak se vám daří? Jak je na tom mala? Ja jsem porodila minulý týden v Motole chlapecka, je také po operaci střeva a ma cystickou fibrozu. Nejprve jsem se zhroutila, ale už je to lepsi. Děkuji za odpověď. Jana

Sem začni psát odpověď...

Odešli