• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
Verim, ze prostredi je dulezity....ale hlavne je to o lidech.....kolikrat i v porodnici si clovek od sester zazije:frowning2: Hlavne ze ty hlavinky jdou operovat a existuji takove podpurne skupiny jako je treba tato...me to strasne pomaha, protoze jsem o kraniosynostose nikdy neslysela, nikoho osobne s ni neznam...moc bych jeste jednou chtela podekovat zakladatelce a vsem maminkam, ktere se deli o sve zkusenosti
13. zář 2012 ve 23:12  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pajinka25 Malá byla na operaci,když jí byl rok.Helmu ji nechal doktor udělat ještě v nemocnici v Plzni,bez helmičky tam děti domů nepustí.Helmu začala nosit,až když měla zahojenou jizvu.V červnu to byl rok po operaci a helmu musíme nosti až do 3 let a pak se uvidí.Vůbec si to bez ní nedovedu představit,po operaci začala malá akorát chodit a všude vlezla,takže bez helmičky nevim nevim.Takže já jsem pro.V Plzni dělají dětičkám helmu po operaci na míru a podle potřeby ji upravují.
13. zář 2012 ve 23:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlael To je noseni helmy na nejak dlouho. Jak to bylo zduvodneno? A jak to mala snasi?
14. zář 2012 v 00:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlael Ahoj, ale vy ste boli asi inak operovaní, ako to robia v Motole, nie? Vy máte asi vyrezaný šev a preto sa to miesto musí chrániť, kým zarastie. My sme mali prísny režim iba do 3 mesiacov po operácii, kým sa narezané časti pevne nezrastú a aj to sme tie 3 mesiace nenosili helmu, lekári to neodporúčali. Ale tiež je samozrejme rozdiel aj v tom, kedy dieťatko operujú, lebo keď by syna operovali už "chodiaceho-bežiaceho" :slight_smile: , tak by to bolo nebezpečné aj v tom našom prípade, tie prvé 3 mesiace.
A tá vaša helmička ako vyzerá? Po nejakom čase vám ju menia, alebo sa na nej nastavuje veľkosť? Ona aj nejako tvaruje hlavu, aby rástla v správnom tvare? dík.
14. zář 2012 v 11:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlael no tak uvidíme, holky tu psali, že jim sice helmičky vyrobili na míru, ale že to nedoporučovali moc nosit, opravdu jen v krajíním případě, ale je fakt, že to šlo o děti, který ještě nechodili a sotva lezli. Nevím jak to budou řešit u nás......my už jí asi budem muset nosit povinně :-/
14. zář 2012 ve 20:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak jsme doma. A není to dobrý... :frowning2:
CT ukázalo na to, že tvar hlavy po trigonocefalii je sice uspokojivý, ale z neznámých příčin tam vznikl defekt neboli díra v lebce, která může mít několik příčin a několik druhů řešení.... Je to složitější a nechce se mi o tom moc rozepisovat :unamused:
Nicméně... operace nás nemine. Lipina to chce ještě několik týdnů sledovat, ale pokud se nestane zázrak, tak se noži nevyhnem. Zázrakem myslím to, že ta kost zaroste. Ale podle slov doktora spíš budem mluvit o velkém štěstí, když se ta lochna nezačne zvětšovat. :unamused:
Takže tak, holky. Je to prostě na hovno.
14. zář 2012 ve 22:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl
@mdla jj,je to přesně,jak píše mdla.Malá měla ten srostlý šev vyříznutý a znovu poskládané kosti,tak proto musí být ta helmička tak dlouho,nemá to ještě dost srostlé.Když ji začala nosti,tak tam měla vevnitř silný molitan,když už jí byla malá,tak ji paní upravila a vyměnila ten molitan.Teď už bude mít novou.Helmička je jen proti úrazu,na tvarování hlavičky ne.Dám sem fotku,jak helmička vypadá.Plně ji hradí pojišťovna.
14. zář 2012 ve 22:53  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pajinka25 Je to určitě jiné u dětí,které chodí nebo se učí chodit.Já si to bez ní nedovedu představit.Malá ji nosí pořád a nijak ji to neomezuje,jen když jsou horka a jsme venku,tak máme kočár,tam ji posadím a helmu sundám,jinak to nejde.Malá je dost klidné dítě a nemá s tim problém,už je na helmu naučená.
14. zář 2012 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka Tak to je mi moc líto,budeme vám držet palečky.
14. zář 2012 ve 23:01  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Helma nám vůbec nevadí.
14. zář 2012 ve 23:08  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
@pavlael Super fotka, díky za odpoveď.
15. zář 2012 v 16:39  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka Ahoj, viem, že ti to asi nepomôže, ale držím vám palce. Máte to ťažké... :frowning2:
15. zář 2012 v 16:41  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka to je mi strasne lito. ale neboj, to bude dobry. deti maji neuveritelnou schopnost regenerace. to neni jako u dospelych.
15. zář 2012 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka a navic Petru Cechovi taky dokazali spravit lebku...dali tam kus titanu...a muze profesionalne chytat.
15. zář 2012 v 19:49  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@pavlael Krasna holcicka! A prilbicka je jak specialni outfit.
15. zář 2012 v 19:50  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka ahoj ,je to opravdu na h....,nedokážu si vůbec představit že bysme na to museli za rok znovu,pořád se nemůžu srovnat s tím,že nás to potkalo,nedokážu se zbavit strachu,že operace nedopadne dobře,taky pořád myslím na malou Kačenku,snad ji histologie dopadla dobře a má za sebou i druhou operaci.
15. zář 2012 ve 20:23  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka Hani, je zbytečné cokoliv říkat,. Kdo to neprožije, nepochopí. Ale přeju pevné nervy a kéž by zázraky zafungovaly - teď by to bylo na opravdu správném místě.
16. zář 2012 ve 20:31  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj,
tak zítra nastupujeme do Motola a v úterý by měla proběhnout operace tak nám držte palce. Tak doufám, že to bude první a poslední operace. Děkuji maminkám, které sem přispívají do této diskuse. ahoj
16. zář 2012 ve 21:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka ahoj,moc bych vám přala,aby se stal zázrak. Držte se.

Maminky,které vas čeká operace, vám také přeji hodně hodně sil.
17. zář 2012 v 07:31  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka moc držím palečky, aby se zázrak stal, je to hrozný, že rok po operaci se může tohle stát :frowning2:

my máme nástup do Motola za 14 dní a malej má rýmu, tak jsem z toho zase nějak nesvá, nemá teda teploty, ani nic jinýho, je čilej, krásně papá, nic mu nechybí, nic ho nebolí, jen mu teče z nosánku, ale bojím se, aby i to nebyl problém :-/ máme už třetí termín, nechci další okdlad :frowning2:
17. zář 2012 ve 20:24  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pajinka25 my taky soplili, za pár dní to přešlo, hodně být venku nám pomohlo a mořská voda do nosu, 14 dní je ještě dlouho, za týden o ničem nebudete vědět. Držím pěsti, snad už nebude žádný odklad a bude to za váma :wink:
17. zář 2012 ve 20:42  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
17. zář 2012 ve 20:44  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@marecek12 hodně venku? fakt mu to pomůže, když se takhle blbě střídají ty teploty? to je právě na dvě věci ne? jeden den teplo 25 stupňů jako dnes a zítra už jen 13 nebo kolik to vlastně má být, to je fakt děs......zrovna takový debilní období....
18. zář 2012 ve 20:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
to jo, ale já opravdu trávím co nejvíc času venku aspon na zahrádce nebo dám malého do kočáru na balkon a fakt měl do tří dnů klid i dr, to doporučuje :wink: mě se malý zase trochu osypal a nevím z čeho, zeleninu už jsme měli všechnu odzkoušenou, asi jsem snědla moc hroznů, ale nejde odolat, když je máme na zahrádce :stuck_out_tongue_closed_eyes: má dostat 1.prevenar, tak uvidíme jestli mu ho dá :unamused:
19. zář 2012 v 08:15  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 malý by ani rýmu neměl, ale starší to dotahl ze školky :frowning2:
19. zář 2012 v 08:16  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 zítra už taky vyrazíme ven, malej už dneska spí bez kapiček, tak snad to bude už ok. ještě máme pořád čas no......hlavně aby ho nic nepotkalo příští týden
19. zář 2012 ve 21:04  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka opravdu je to na hovno...moc me to mrzi. Kez by se stal zazrak! budu na vas myslet! vubec nevim o nejake takove komplikaci ze je vubec možná...ach jo!
23. zář 2012 v 19:56  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@zilien jo, bohužel... stát se toho může asi moc... ani netušíme :unamused: Za dva týdny jedem na kontrolu, zázrak se zatím nekoná... :frowning2:
24. zář 2012 ve 14:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka ahoj Blani,jedete jen na měření nebo zase na CT,my nastupujeme 9.10 a11.10 jde na operaci,jak se to datum blíží,tak jsem čím dál tím víc nervoznější,už to chci mít za sebou,sona
24. zář 2012 v 19:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky zdravim z motola. Dnes dopoledne jsem mela telefonat, zda bysme byli schopni navecer prijet, ze by se zitra provedla operace. Byla to teda akce kulovy blesk, ale jsme tu a zitra se jde na to. Doktor mi rek, ze holt to takhle nekdy chodi a ze proste kdyz jim nekdo vypadne tak zkousej to misto zaplnit jinak. Malymu idelali jeste vecer odbery, vse ma v poradku, takze zitra v osm operace. Operovat bude pan dr. Schwab, pan dr. Liby je pry do konce tydne pryc. Jsem z toho gseho trochu paf, nejdriv cekame ctyri mesice a pak to ma nas takhle vybafnou, abysme do par hodin prijeli. No aspon uz to budem mot za sebou. Drzte nam palce
24. zář 2012 ve 22:36  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek