Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Stručné shrnutí
- Skafocefalie (sagitální synostóza) je předčasné srůstání švu lebky, v ČR se s ní podle diskuse rodí přibližně 50 dětí ročně a hlavní léčbou je chirurgická remodelace lebky v dětské neurochirurgii.
- Operace se v Česku provádí v centrech jako Fakultní nemocnice Motol (Praha), Fakultní nemocnice Ostrava (FNO) a FN Plzeň – Lochotín; některé týmy používají 3D CT, jiné (Plzeň podle dr. Vacka) CT rutinně neprovádějí a pracují s RTG/antropometrií.
- Po operaci rodiče popisují hospitalizaci obvykle v rozmezí 6–10 dnů, možnost pooperační ochranné helmy existuje (Motol a jiné pracoviště ji nabízejí), a rehabilitace může zahrnovat Vojtovu metodu; informačně pomáhají i knihy (např. „Skafocefalie očima a srdcem“ za 119,- Kč) a rodičovské sítě.
Nejčastější otázky
Q: Jak se skafocefalie diagnostikuje a kde mám s dítětem hledat vyšetření?
A: Početná vyšetření v diskuzi uvádějí, že podezření může vzniknout již na prenatálním ultrazvuku, potvrzení běžně dělají specializovaná pracoviště dětské neurochirurgie (Praha – Motol, Ostrava – FNO, Plzeň – Lochotín) a k diagnostice se používají RTG, 3D CT nebo antropometrie/dynamická kefalometrie; v Motole lze volat centrálu 224 431 111 a oddělení neurochirurgie 224 432 530.
Q: Kdy by měla proběhnout operace skafocefalie a jaký je ideální věk/váha?
A: Více účastníků i dr. Petr Vacek uvádějí optimální věk operace zhruba 6–12 měsíců a jako praktické doporučení uvádí průměrnou hmotnost okolo 7 kg; obecně se píše, že kosmetický efekt je lepší při rané operaci, hlavní indikace však je ochrana mozku a prevence nitrolebního tlaku.
Q: Jak probíhá hospitalizace a co očekávat v pooperačním průběhu?
A: Rodinné popisy ukazují standardní průběh: příjem na JIRP/JIP, zavedení centrálního žilního katétru, operace (v jednom popisu trvala 7:30–12:00), transfúze 130 ml krve ve zmíněném případě, návrat na standardní pokoj a propuštění obvykle po 6–8 dnech; ambulantní odstranění vnitřních stehů po týdnu a následné kontroly.
Q: Co může být pooperační komplikací a jak časté je nutné opakovat operaci?
A: Diskuse uvádí možné komplikace jako otoky očí, bolesti při probuzení, zápal plic v jednom případě a krevní ztrátu vyžadující transfúzi; několik maminek uvádělo, že menší procento dětí (v konkrétních příspěvcích rodičů se objevilo „asi 5 %“) mohlo vyžadovat opakovanou operaci, ale to je v diskusi spíše zkušenost rodičů než statistika ze studie.
Q: Kdy se používá helma po operaci a stojí to za to?
A: V diskusi rodiče popisují, že existují „speciální helmy“ dostupné i v Motole; některé rodiny helmu používaly jako ochranu při aktivním pohybu a běhání, jiné ji hodnotily jako zatěžující a nepovažovaly za nutnou — názory rodičů se lišily.
Q: Kde najdu informační materiály a osobní zkušenosti o skafocefalii?
A: V diskusi je doporučeno knižní vydání „Skafocefalie očima a srdcem“ (cena zmiňovaná 119,- Kč, v diskusi ji nabízela autorka s číslem účtu 219980824/0300), blogy a příběhy na lukyssek.estranky.cz a qenda.bloguje.cz a magazín www.nase-deti.cz jako zdroje sdílených zkušeností.
Závěry z diskuze
Shoda
- Skafocefalie je sagitální synostóza a hlavním řešením v diskusi je chirurgická remodelace lebky prováděná na specializovaných neurochirurgických pracovištích.
- Většina rodičů doporučuje vyhledat specializované centrum (Motol, Ostrava, Plzeň) a sdílení zkušeností mezi rodiči považují za důležitý zdroj informací.
Sporné názory
- Helmička po operaci: někteří rodiče považují helmu za nezbytnou ochranu při aktivním dítěti, jiní ji označují za zátěž a nepotřebnou; obě varianty se v diskusi objevily jako reálné možnosti.
- Operační technika: některá pracoviště popisují „puzzle“ techniku (řezání kostí na díly), jiná zmiňují odebrání většího kusu kosti a remodelaci — v diskuzi jsou obě popsané jako možné přístupy.
Otevřené otázky
- Jak spolehlivě předpovědět, které děti budou potřebovat opakovanou operaci pro nový srůst švů?
- Do jakého věku či vývojové fáze lze definitivně říct, že další operace nebude nutná?
- Jaký je optimální režim pooperační ochrany (helma, doba nošení, omezení aktivity) v závislosti na konkrétní operační technice?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice Motol, Fakultní nemocnice Ostrava (FNO), FN Plzeň – Lochotín, protetika Frýdek-Místek, naše-deti.cz, Modrý koník, Toluna, CP R / APHA (cpr.apha.cz), lukyssek.estranky.cz, qenda.bloguje.cz
Zmíněné produkty a metody
skafocefalie, sagitální synostóza, kraniostenoza, 3D CT, CT, MR (magnetická rezonance), RTG, dynamická kefalometrie (antropometrie), ochranná helmička, Vojtova metoda, centrální žilní katétr, plicní ventilace, krevní transfúze (příklad 130 ml), vigantol, vstřebávací stehy, kniha „Skafocefalie očima a srdcem“, nadstandardní lůžko 1000 Kč/den
Místa a osoby
Praha (Motol), Ostrava (FNO), Plzeň – Lochotín, Frýdek-Místek, Brno, Olomouc, doc. Krásničanová, MUDr. Vaculík, MUDr. Lipina, dr. Petr Vacek, dr. Holub, paní dr. Neklanová, paní dr. Kovářová
Nam se to taky blizi. Jsem cim dal vic nervozni. Dneska jsem se po ranu pohadala☹
@tess19 Soni, toho 8. vůbec nejedem do Ostravy, ale jen do Frýdku... Lipina tam taky ambuluje a hned se tam udělá 3D rentgen. Buď se určí datum další kontroly nebo datum operace 😒
A vy už to koukám máte za pár!!! No, aspoň to budete mít za sebou... Moc držím palce!! A neboj, zvládnete to!!! Lipina je jednička !! 😉
@blankarybka Blani a vam rekli co s tou dirkou co se mu tam utvorila míní pri operaci delat? fakt je mi z toho na nic :(
@drahukl Ahoj, nervozní jsem byla taky byl to hrozný v ten den nástupu a v den operace. Nervy hrozně pracovali a vůbec to nešlo ovlivnit. Neboj se v Motolo jsou opravdu všichni moc hodní a šikovný. Kryštůfek to zvládal úplně skvěle skoro nebrečel. Den operaca a druhý den po operaci Kryštůfek skoro prospinkal. Den po operaci byl nateklej, že nic neviděl, ale na jipu když přijela babička s dědou tak řádil, že jsme měli strach aby si nevytahal nějaké hadičky.v úterý byla operace a ve čtvrtek už otok ustupoval. Včera nás pustili a v sobotu jedeme na stehy. Kdyby si se chtěla na něco zeptat tak se ptej ahoj
@pajinka25 také držíme palečky. Takhle je to lepší, než se stačíte vzpamatovat, budeš mít u sebe malého s opravenou hlavičkou.
@blankarybka Blani myslíme na Vás, kéž by se něco stalo a spravilo se to.
Náš Kryštůfek nastoupil už do školky... zatím navštěvuje méněpočetnou třídu s asistentkou, než bude hlavička zcela ok. Má ještě na kebulce 2 otvory. Helmičku máme jen do školky na venkovní aktivity. Pořídili jsme krásně lehounkou helmu s jemným upínacím pásečkem, který nedráždí jeho citlivou atop. pokožku nedá se srovnat s tou tvrdou skořápkou, kterou musel nosit po operaci. 😉
@pavlafialova Ahoj, koukala jsem na fotky malého a chtěla jsem se zeptat, kdy, resp. v jakém věku operovali? Mě ta vaše hlavička nepřipadala dramatická. A ještě mám dotaz k vaší školce, tu vám doporučil lékař nebo do takového typu školky mohou chodit všichni s operovanou hlavou?
@rendyalfery Jste to zvládli přímo ukázkově. Já mám děsnej strach, aby se něco nepos....máme tu hlavu hoooodne šišatou, v den operace mu bude necelých 5 mesicu☹ uz od tehotenstvi je vsechno akorat nejakej pruser
@drahukl ahoj, mi jí měli taky už hodně šišatou, a teď má hlavičku kulaťoučkou no prostě úplnej fešák. Neboj v Motole jsou opravdu machři. Každej kdo ho vidí je uplně nadšenej co mu s tou jeho šiškou udělali. Tohle je pro ně úplná banalita, já měla taky strach, ale malej teda strašně překvapil byl strašně statečný. Je fakt, že se teď budí v noci častěji, ale jsme teprve druhý den doma tak to se snad srovná a je trochu mrzutý, ale to se nesmí šlověk divit když má řez od ucha k uchu. Nám bude v pátek šest měsíců. V sobotu jedeme na stehy a pak za tři měséce na kontrolu tak hlavně aby to pak správně rostlo.
@drahukl Ahoj, malý byl operovaný skoro v roce a půl a zvládl to na svůj věk výborně. Poprvé začal doktor mluvit o operaci v 8 měsících, že sice ještě není zcela potvrzen srůst švů, ale určitě se tak stane. Školku jsme si oběhali na doporučení neurochirurga, že malý má být vzhledem k ne zcela srostlé lebce po větším dozorem. A jsem ráda, že nám to vyšlo. Ve třídě je 9 dětí, učitelka a asistentka a plně sem jim věnují. Tyhle malé třídky jsou spíše pro dětičky s určitým handicapem nebo autisty, takže přijetí našeho malého vyžadovalo určité papírování (psychologická vyšetření, potvrzení, návštěvy speciálních pedagogických center...), ale všichni byli ochotní a vyšli nám vstříc. Takže pokud bude pro Vás někdy potřeba, nebude to problém. Hlavní je doporučení od lékaře, pak už se to dá zařídit.
Hlavně ať je všechno brzy za Vámi, tohle už jsou postranní starosti. držíme palečky. Kdy nastupujete? Budeme na Vám myslet.
@rendyalfery Jsem hrozně šťastná, že další úspěšná operace. Nám to dává velkou naději. Věřím, že Motol je špička, ale ta mrcha příroda má taky dost silný karty☹ Pokud bys byla tak laskavá a měla nějaké fotky před a po, budu vděčná, pokud bych se mohla podívat. samozřejmě, až se vzpamatujete z té nemocnice. jJste hrozně stateční!!!!!
@pavlafialova Díky moc. Hlavicku mate krasnou. U nás byla hlava jasná hned po narození. nastupujeme do motola za měsíc. To nám bude necelých pět měsíců.
Taková školka je opravdu super. taky bych to pro malého chtěla. ale to ted hoooodne predbiham.
@blankarybka budu na vás toho osmého myslet,abyste v dané situaci dopadli co nejlíp,kdyby se nestal zázrak a nespravilo se to samo,tak aby to spravila jen malá operace.nás čeká příští týden předoperační vyšetření tak doufám,že budem zdraví,děti jsou zatím v pohodě ale manžel má rýmu,že ani nevidí na oči,no snad je nenakazí,nerada bych tu operaci oddalovala,ted už myslím jen na to,jak budeme po operaci zpátky na pokoji 😕
@pavlafialova Ahoj,jsem ráda,že máte takovou školku pro malého.U nás je školka docela veliká a hodně dětí ve třídě,tak uvidíme,jak to bude za rok,až půjde malá do školky.Na kontrolu jdeme ve 3 letech a pak by měla nastoupit,tak uvidíme,co řekne doktor.
Všem maminkám a dětičkám,před i po operaci,držíme palečky,určitě to zvládnete jako všichni tady 🙂
@pavlael Ahoj, na kdy máte naplánovanou kontrolu? My jsme právě kvůli školce šli před tím, než probíhaly zápisy, abychom už měli jasno, jestli bude kebulka ok a podle toho vybrali klasickou (cca 24 dětiček ve třídě) nebo speciální třídu. Malý chodí do Rokycan, v Plzni a ve Zbůchu jsou taky speciální třídy. Co říkal dr. Vacek, tak někteří rodiče nechtějí dětičky po operaci to takových tříd dávat. Já v tom nevidím žádné negativum naopak. Učitelky mají na ně více času, takže pokud je s něčím děťátko pozadu, tam to rychle dožene. Já to beru jako výhodu k tomu co si malý prošel. Takže pokud byste chtěli šla bych zatím. papa
@rendyalfery to vam stehy vyndaji az skoro 2 tydny po operaci????? Te ja doufala, ze by nam je v pondeli mohli vyndat a v ut bysme sli domi. My tu totiz budem az do vyndani stehu :-/ jinak teda operace v pohode, na jipce jsme byly dve noci a uz jsme na normalnim pokoji. Malej to zvladnul dobre, uz mi tu beha po oddeleni 🙂
@pajinka25 ahoj, nebyli jste včera dopoledne v Motole u bufetu, mi jsme šli ze stehů a myslím že jste to byli vy. Stehy vyndavali 11 den po operaci a ještě malému krajní steh přelelepili , protože se mu trochu rozjel tak to tam máme prý nechat týden a za tři měsíce jdeme na kontrolu. To ti nezávidim být v tam až do stehů mi to máme naštěstí 30minut do Motola tak nebyl problém aby nás pustili domů. Tak ať Vám to rychle v Motole uteče.
Za tri tydny nastupujeme do Motola. Je mi hrozne. Navenek funguju, ale uvnitr jsem se nesmirila s tim, ze mame takovou vadu. Jak jste tohle zvladali?
@pavlafialova Ahoj,další kontrolu máme až v červnu 2013 a malou vezmou do školky nejdříve v září 2013.Tak uvidíme,snd bude vše v pořádku.U nás ve školce žádná taková třída neni a do Plzně to máme 38 km,takže to nepřipadá v úvahu.Tak snad bude vše v pořádku a půjde do normální třídy.ahoj
@pavlael Myslela jsem jestli nejste z Plzně ... hlavně ať je malá v pořádku ve školce se to už nějak podá 😉.
@drahukl Je to velký stres, ikdyž nejde o nějak závažnou operaci. Hlavně čekání na nástup a pak samotná operace. Jde těžko na to nemyslet. Já jsem se snažila pořád odvracet myšlenky, ale marně. Když jsem poprvé viděla malého po operaci brečela jsem konečně štěstím, jak to statečně zvládl. Nemohla jsem s ním být na JIRP. Byl tam brouček 2 dny sám, ale statečný. Mohli jsme nakouknout jen na chviličku. Přeju ať Vám to co nejrychlejš uteče, pak už budeš klidná, že máš zdravé miminko.
@rendyalfery je to mozny no, chodime ven, nebo aspon do bufiku kazdy den, pac uz nam hrabe, stehy by nam meli vyndat v patek, tak snad uz pujdem domu
@pajinka25 Ahoj, vydržte je to tam opravdu dlouhý to já byla ráda, že jsme mohli jít domů a na stehy dojet.
Hlavně, že to máte zasebou. Mějte se hezky ahoj
@pajinka25 Ahoj, mi jsme po operaci v Motole, operovali nás minulé útery a když nás dnes propouštěli tak akorát sháněli někoho na operaci tak jste to byli vy tak držím palce. Naše operace proběhla bez komplikací byla jsem z toho taky nervozní, ale malej to snášel výborně. Dnes nás pustili a v sobotu jdeme na stehy tak se třeba uvidíme. Zítra si odychneš až bude po operaci, naše operace trvalo tři hodiny.Nás operoval mudr. Vaculík. Držse ahoj