• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

23. března 2017 
@mdla Jéé, ahoooj! Dík! Ty fotky jsou tu nevím proč hrozně veliké... Jojo, vyzerá... Spíš se rád matlá a užírá! Já Ti dlužím odpověď do IP, četla jsem ji minutu před odjezdem na dovču a nějak už jsem se k tomu nedostala, promiň. Jak jste dopadli u doc. Krás.? Snad vše ok!

Osatní holky, nebojte... Asi si říkáte - kdo to sem píše, my řešíme operaci, přípravu, jizvy... Ale skafocefalie "a jí podobné" jsou řešitelné opravdu bez následků. Nějaké proceto - recidiva, jak třeba u Hanky, já vim... Když ten stres ale přežijete, nerozpadne se Vám vztah, uvědomíte si, že půl roku od operace už se k dítěti můžete chovat celkem normálně (to teda všecko bohužel není můj případ...), můžete si užívat dítěte naprosto bez stínu té hrůzy. A mně to celé vlastně i dost posloužilo - okolí "chápalo" (tolerovalo, přehlíželo) mou podle nich přehnanou péči, starostlivost (dlouhé kojení, spaní v posteli, strava...). Ale je mně je jasné, že bych se chovala i bez skof. stejně! Všichni mi říkali - no jo, vy jste si prožili... A nekafrali mi do např. toho společnýho spaní - to je tak boží, prostě malej voňavej přímotop.
Krásné a klidné Vánoce všem, je to skvělý žít ve 20. století!
13. pro 2012 ve 23:59  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
V 21. stol.... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
14. pro 2012 v 00:45  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jenovefa Nám sa všetky tri deti nasáčkovali do postele, myslím postupne :slight_smile: . Aj ja som moje prvé bábätko najprv dávala do postieľky, 5x za noc sa budila, potom dojčenie atď., no stres. Akonáhle sa malá presťahovala ku nám do postele, bol kľud a ja som sa konečne vyspala. A myslím, že tá "prehnaná" starostlivosť patrí k prvému dieťaťu. Mama sa všetko učí, chce, aby to bolo čo najlepšie. Pri ďalších deťoch už sa toľko nestíha a už máme nacvičené niektoré "modelové" situácie.
P.S. Kontrola dopadla výborne, všetko je tak, ako má byť. Pre ostatné baby - tiež sme 3,5 roka po operácii, boli sme operovaní týzdeň po jenovefa.
14. pro 2012 v 10:09  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@jenovefa mě se zdá, že má hlavičku pěknou akorát, vůbec bych neřekla, že něco takového prodělal :wink:
15. pro 2012 v 11:22  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 ahojky, moc zdravím! ano, má hlavinku hrbolatou, propadlinky ale podél jizvy nemá. Kazdy to ma asi jinak. Je dobre ze tam mate jeste tolik direček! Ja se prave hrozim toho ze ta jedna malinka dirky nezajisti aby šla hlavinky i do šířky. má ji hodně šišatou ..takovou úzkou. Po operaci ji měl neskutečně kulaťoulinkatou...ted uz to davno neni pravda. Ale verim ze je to jen esteticka vec...doufam!!!
16. pro 2012 v 11:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím a přeji pšknou adventní neděli.
My už máme nový termín operace 7. ledna. Měla by to dělat docentka Brichtová - už jse zdravá. Tak snad se tentokrát nic nepoto a budeme to mít hnedka začátkem roku za sebou.
16. pro 2012 v 18:38  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Všem přejeme krásný rok 2013 :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
30. pro 2012 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Také všem přejeme krásný Nový rok, hlavně zdravíčko a at už nás tu přbývá co nejméně! :wink:
31. pro 2012 ve 20:15  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Přejeme Všem vše nejlepší do Nového roku, hlavně zdraví, spokojené a šťastné děti a pak už se vše podá. Vy tu všichni víte, jak náročné to je ,když je něco s dětičkama "špatně" a tak přeji, aby nás bylo co nejméně a když už, tak ať to špatné je brzy pryč. Držte se všichni, co vás to čeká, bude líp.Papa P+E+M+M :slight_smile:
31. pro 2012 ve 20:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den všem,jsem ráda,že existují tyto stránky,protože mám syna,který má také atypic.tvar hlavičky podle neurologa u kterého jsme byli naposledy když našemu chlapečkovi byli skoro dva roky,začnu od začátku,když našemu malému byli 4 měsíce byli jsme posláni k neurologovi na vyšetření,protože neměl hmatelnou fontanelu,rengen hlavičky nepotvrdil srostlé švy tak jsem na operaci nemuseli,byli jsme ještě asi do jeho dvou let sledováni neurologem a nakonec nám řekl,že je šikovný a že má jen atypic .tvar lebky,že už chodit na kontroly nemusíme jen kdybych na něm pozorovala něco neobvyklého,že máme přijít !Našemu malému byli v srpnu 4 roky je to takové hyperaktivní dítko,krásně mluví,je šikovný ale pořád se mi ta jeho hlavička nezdá na vrchu hlavičky má takový hrbolek neobvyklí a tak jsem sedla k počítači a našla jsem si tyhle stránky,už asi měsíc sem chodím a až dnes jsem se odhodlala napsat,teď mě mrzí,že jsem si Vás nevyhledala když Mareček byl malé miminko.Mám strach,že doktoři něco zanedbali na mé požádání jsme byli posláni na vyšetření do Prahy na antropologickou ambulanci a 16.1.tam jedeme tak snad to bude vše ok.Mám z toho hrozný strach,protože už je tak velký,všichni tady píšete o operaci kolem 1 roku...! :cry:Hezký večer a posílám trochu fotek Andrea
3. led 2013 v 19:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@saslinka ahojky ty jsi Andreja99 z emimina že? :slight_smile: Psala jsi mi pod můj deníček :slight_smile: moc držím palečky, ať je vše v pořádku a po kontrole dej vědět, jak jste dopadli
3. led 2013 ve 20:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky ano to jsem já!děkuji za zprávičku a určitě se ozvu,už ať tu kontrolu máme za sebou!!!!!a ja se daří Vám,jak malí?
hezký večer Andrea
3. led 2013 ve 22:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
@saslinka Ahoj, taky Vám držím palce, aby bylo vše ok. Mi jsme byli na operaci v září v Motole se skafocefalii. Když se Kryštůfek narodil na hlavičce měl taky takový hřebínek narodil se 28.3.2012, a v září 2012 byl operován, ale ten hřebínek mu do operace zmizel. Měli jsem jít na kontrolu po operaci 19.12.2012, kontrola byla odložena a na kontrolu jdeme 30.1.2013. Tak doufám, že bude u nás taky vše vpořádku. Na to, že máme divnou hlavu jsem přišla téměř sama, na hřebínek jsem upozornila ne neurologii a z té nás poslali do Motolo k doc. Krasničanové.
Držím všem palce a přeji vše nej do r. 2013 hlavně hodně zdráví
4. led 2013 v 15:07  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Děkujeme!!Vám také
4. led 2013 v 18:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@saslinka nám se daří dobře, malej je v pohodě, celkem už to zvládáme i bez helmy, akorát mezi dětma mu jí ještě dávám :slight_smile: jizva už je zarostlá vláskama, není to skoro poznat, doufám, že i kontrola dopadne dobře :slight_smile:


@rendyalfery vy jedete na kontrolu 30.1.????? My totiž taky :grinning: v kolik hodin to máte??? Třeba se tam potkáme :slight_smile:
5. led 2013 v 18:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@saslinka Ahoj,je to krásnej klučina.Držíme vám palečky,aby to dopadlo dobře. :slight_smile:
5. led 2013 ve 23:42  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pajinka25 Ahoj, máme tam být na devátou nejdřív máme jít na měření a pak k neurochirurgii a v kolik tam máte být vy?
6. led 2013 ve 14:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky,my tam jedeme 16.1. v 10h.tak ať Vám to také dobře dopadne!už aby to bylo za námi!!!hezkou neděli pa pa
6. led 2013 v 16:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rendyalfery my taky na devátou!!!!!!!!! :grinning: a přesně jak píšeš, nejdřív na měření a pak nahoru na neuro k panu dr. Libýmu. tak to je super, to se tam potkáme :slight_smile:
6. led 2013 ve 21:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, hlásím se po delší odmlce. Přemeček je rok a půl po operaci a hrozila nám druhá, protože se mu tam vytvořila díra v nezarostlém spoji kostí. Před vánocemi jsme byli na kontrole a pan doktor Lipina nám dal nejhezčí dárek - vypadá to, že se noži vyhnem!!! :wink:
Díra začala zarůstat, takže teď je úplně prťavá a i kdyby tak zůstala, tak se s tím už asi nemusí nic dělat! :slight_smile:
No, byla jsem šťastná, že jsem mu tam málem dala hubana! :grinning:
Jinak Lipina vyprávěl, že byl ve Státech kouknout, jak se to tam dělá.... hlavně neinvazivní metoda, při které se udělá do lebky jenom malá dírka a jakoby nějakou "lžící" se vytne srostlý šev. Je to prý rychlé, jednoduché, naprosto bez ztráty krve.... jen se tedy asi rok nosí helma. Tak jsme doma trochu zalitovali, že se Přema nenarodil později... :confused: Má to jedn jednu nevýhodu - musí se operovat velmi brzy, nejlépe kolem 3., 4. měsíce života. Což se mi jako problém jeví, protože pediatři to dost často podceňují... :angry:
Lipina už takhle odoperoval prvního pacoša ve Frýdku Místku a říkal, že dobrý, všichni spokojení.
Tak toliko zprávičky od nás :wink:
Držte se, děvčátka!
Zdravím Tess!! Soni, jsem ráda, že jste v poho !! :slight_smile:
Jo, jinak díru jsem mazala silnou kostivalovou mastí a malého denně krmila želatinou (bylo mi porazeno), ale čím to, že díra zarostla, netuším..... možná jsem pomohla, možná matka příroda.... Je mi to vlastně fuk! :grinning: Hlavně že nemusíme na operaci.... doufám, že to už bude dobrý.
7. led 2013 ve 23:20  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka Tak to je super,že vám to dopadlo dobře a nemusíte znovu.Přeci jen se občas dějí zázraky :slight_smile:
7. led 2013 ve 23:48  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka TAK TO JE SUPER, ŽE VÁM TO TAK DOBŘE DOPADLO! Taky se mi zdá, že nám to nějak špatně zarůstá, uvidíme co na ko. Ta nová metoda je zajímavá, my byli operování ve 4m, ale rozdělání švu by nám sice pomohlo, ale ta šiška vzadu by nám zůstala, malý měl hlavičku opravdu moc protáhlou do zadu, takže u nás jsem ráda, že to takhle jednoduše ještě nešlo :slight_smile:
8. led 2013 ve 13:15  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@saslinka my máme takouvou hlavičku, jak je na té poslední fotce ted po operaci :slight_smile: Ale jinak mě přijde v pořádku, jsou různé tvary hlav až se někdy divím, že je to ok :wink:
8. led 2013 ve 13:18  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
máme půl roku po operaci, zatím bylo vše ok, hlavička roste :wink:
8. led 2013 ve 13:20  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
@marecek12 Ahojky uvidíme co nám řeknou v Motole,snad to bude ok.už mu jsou 4 roky tak si myslím,že kdyby bylo něco v nepořádku už by se dávno nějak projevilo!!!holky držte se, a přeju Vám aby už všechno bylo za Vámi a další operace Vaše dětičku už nepotkala!!hezký večer Andrea
10. led 2013 v 19:37  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka ahoj,tak to je super,že to tak nakonec dopadlo,my jsme dnes 3 měsíce od operace a malej má krásnou kulatou hlavičku,30.1 jedem na kontrolu a 28.1 do Frýdku na měření.bohužel se mi to nepodařilo objednat na jeden den.snad bude doktor s výsledkem spokojený aspon tak jako já,díru už má malej na hlavičce z poloviny zarostlou,ale už je to 3 týdny co si sám stoupne v postýlce a tak se občas trošku praští do hlavy,nedá se uhlídat,musela bych ho pořád chovat a to nestíhám.a taky se mi v noci hodně budí,z ničeho nic začne křičet ze spaní až se zbudí i 5krát za noc,moje 3 starší spaly v klidu celou noc od 3 měsíců a ani předtím takhle neřvaly,tak nevím jestli má zlé sny a nebo je to normální,snad mu nic není.Soňa
11. led 2013 v 07:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojte
11. led 2013 ve 22:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ada71 Ahoj
13. led 2013 v 18:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanuu ahoj, idete na operaciu, alebo uz mate po nej? Co je malickemu?
13. led 2013 ve 21:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ada71 mel srostly sagitalni sev. Uz ma po operaci, ale uplne cerstve. Zitra to bude tyden a propusti nas z nemocnice.
13. led 2013 ve 21:28  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek