Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@eldudova děkujeme moc. Měly jste klasickou operaci?
dobrý den. má prosím vás zkušenosti s operaci tých svu. můj syn má 2 a půl roku a čo tady čtu je většinou děti méně než rok. děkuju za odpověď
@svetlanalana ano klasickou v motole. 4h operace,tyden v nemocnici,za dalsi tyden na vytazeni svu.pak 3mes davat pozor aby se nebouchla do hlavy(nastesti jeste nelezla,tak nam to moc hezky vyslo).a dneska neni vubec poznat ze ma nejakou jizvu. Pekne se vyviji,chytre a zvidave miminko co leze rychlosti svetla :D padala dost kdyz se ucila sedet a lezt, ale byli jsme na preventivce po operaci a veloce pochvaleni.takze hlava tvrda jako kamen asi🙂
Ahoj maminky, mam 8 týdenního syna a ma fontanelu tak na spicku prstu,dr.to nejak neresi, ale me prijde ze srusta rychle
@karolinasvetla111 no spicka prstu je porad jeste misto,ale je fakt ze hlavicka je trochu uzsi a sisatejsi, ale ja mam uz tim postizeni, takze bych urcite treba fotky poslala na antropologii. nebo zatlacila na detskou at vas posle na mereni. Moc detskych dr.se s tim nesetkalo tak nevedi
Dobrý den...je tady strašně příspěvků...malá,4 měsíce,na rtg v Plzni zjistili srůst lebečního švu, konkrétně koronarniho...ve st jdeme na neurochirurgii.vacek, fakultka...co nás čeká?bude operace a pak helmicka...neví někdo prosím
Dobrý den, mám malé chlapečky, dvojčátka, dnes půlroční. V neděli nastupuji s mladším do motolské nemocnice a v pondělí nás čeká klasická operace trigonocefalie. Jsme z toho ve velkém stresu. Aby toho nebylo málo, brouček už ve svých dvou měsících absolvoval operaci defektu komorového septa a s oběma dětmi cvičím vojtovu metodu. Pevně věřím, že vše dobře dopadne. Nemáte, prosím, někdo nějakou zkušenost, jak je to se cvičením podle Vojty po operaci? Na rehabilitaci nás straší, že stačí 3 dny necvičit a dítko to může vrátit hodně dozadu....
@staka operace je 'narocnejsi' pro rodice. Po klasicke operaci jsou pomerne velke otoky. My meli operaci ve stredu a v sobotu teprve splaskla na otevreni ocicek. Musi se prikladat obklady na otoky. Mozna si stav vyzada jeste jednou transfuzi. My meli podle dr.krasny prubeh. Operace trvala jen 3,5h, otoky pry v norme ( podle me desive) 1x transfuze a plazma na jipce, po 6dnech od op.jsme sly domu.
Neurolozka nas furt strasila jak pak bude opozdena, budeme muset s ni cvicit a vlastne jsme meli pocit ze nas ceka zivot s malym 'kryplikem' nic z toho se nestalo. 10dnu po op.se zacala pretacet na bricho. Nejhorsi byly den po op. az 3.den po op. Jak jsou prcci otekli jsou mrzuti,nevidi,boli je to asi. Ale po 3 dnech jako mavnuti proutku a pohoda.
@staka náš malej měl operaci ve 4 měsících, klasickou operací srůst sagitálního švu, před operací jsem s ním taky cvičila vojtovku po operaci jsme přerušili a začali až po 14 dnech a to jen cviky abych mu nemackala hlavu a vůbec to nevadilo že necvičil, oni sami v nemocnici doporučí přerušit cvičení. Nechápu že vás na rehabilitaci straší že to bude vadit.
golymetr, pmaja: Děkuji moc za reakce, zítra ráno nastupujeme do motolské nemocnice. Hlavně ať všechno dobře dopadne a jsme zase doma. Mám z toho strach.
Je to za námi. Z nemocnice nás pustili 6. den po operaci. Prováděl ji MUDr. Vaculík. To bylo v pondělí, ve čtvrtek se malý poprvé usmál, začal si hrát a zakrátko se objevily malé škvírky pod víčky. Všechno dobře dopadlo, snad už si nikdy nic podobného neprožiji. Chlapeček má širší čelo, spánky, jiný tvar obočí a jinak posazené oči. Je zdravý, co víc si přát. <3
@staka dr. Vaculik nas taky operoval. Uz je to 2 a pul roku. O jizve vim uz jen ja. Pokud to nereknu tak nikdo nic nevi. Taky doufam, ze tohle trapeni uz nezazijeme. Ted uz to bude jen lepsi a lepsi. Casem na to doma zapomenete uplne....
Jinak ja se bala ze bude vypadat jinak a nebude to to moje dite a vsichni si klepali na celo ze bude stejna. Pak byli prekvapeni ze je vazne jina. Ale byla krasna....
@staka no parada! Jizvicku ma krasnou takhle brzo! My jsme sli taky 6.den domu🙂 operovana zacatkem unora 2017.pan Vaculik je moc sikovny chirurg!
a taky jsem se bala,ze bude dcerka uplne jina! Dokonce jsem to v nemocnici obrecela, ze mam jine dite a to moje puvodni je navzdy pryc!:D ale nakonec zmena byla, ale ve vyrazu obliceje az tak ne. Opuchnuti ji poradne splasklo az po 3-4tydnech od operace,pak to byla zase moje holcicka!🙂 hlavicka jak kulicka, ale spokojena a usmevava.dneska ma uz pres jizvu vlasky a neni nic citit.🙂 at se pekne uzdravujete!
Ahojte, udělala jsem jednoduché stránky, kam jsem popsala krátce, co je dobré si vzít do nemocnice a s čím při operaci předčasně srostlého švu počítat. Pokud by ještě někoho napadlo cokoliv doplnit, napište mi a ráda doplním. http://cms.predcasny-srust-lebecnich-svu-kranio...
Omlouvám se za špatný odkaz, správný je zde: http://predcasny-srust-lebecnich-svu-kraniosyno...
Ahoj holky, mame od neurologa zadanku na kraniometrii do Motola kvuli podezreni na srust lebecniho svu, male jsou 3 mesice a uz ma uplne srostlou fontanelu..jsem z toho uplne na prasky a ted pres Vanoce v Motole neni nikdo, kdo by nam dal termin vysetreni.. Nevite nekdo, jak dlouha je cekaci doba na kraniometrii? A co to vysetreni obnasi?
Cekaci doba nemusi byt vubec dkouha. Nas vzali za 14dnu po zavolani. Vysvetlila jsem co se deje a byl termin. Vysetreni mimco neboli. Jen meri hlavicku-nejsirsi misto, nejdelsi misto. Vzdalenost mezi ocima. Koren nosu. Spanky. Nic co by bylo bolestive. Nas chtely videt oba s manzelem. Porovnavali i nas vzhledem k dedicnosti.
@dm1207 tak co, uz mate termin? Je to silene to cekani..my jeste nemame nic potvrzne a taky sem na nervy, chapu jak musi byt Tobe:( ale urcite vsechno dobre dopadne, ja se ted uklidnuju tim, ze i kdyby doslo na operaci, tak je to pro jeji dobro a takhle male si to nebudou pamatovat..
@pmaja tak doufam, ze nam daji termin taky tak brzo, to cekani je o nervy😒
@petula_90 oni tam vedi co delaji a v podstate to resi rychle. My sly v 6tydnech na antropologii na mereni. V 8tydnech na neurochirurgii a pak se cekalo na operaci. V motole chtely vahu min 5 kg. Je to i kvuli velikosti,aby jim to nesrostlo blbe. Operaci mela presne ve 4m. Neznam nikoho kdo by mel v motole odklad. Samo pokud ditko neni v k9ndici je lepsi pockat, ale ' z Motolovych duvodu' se to nedeje. Operateru je tam na tohle hned nekolik. Pak je opruz to cekani ale jakmile se to iz deje tak je to ohromna uleva. My rikame ze dostala plastiku ke svemu prvnimu svatku, ze to nemuze rict kazda 😉
Tak nový termín máme nástup v út a operace čtvrtek...už doufám,že to vyjde... malá má už 6660g...pan doktor Vacek ji bude opětovat...jezdí operovat i do Ostravy...má tu hlavičku fakt ošklivou... rok bude nosit ochrannou helmicku.... nevíte,jak je to po operaci,jestli se musí něco dodržovat?třeba nechodit do mrazu a tak?
dm1207: Byli jsme na operaci ve FN Motol v listopadu. Chlapečkovi bylo tehdy čerstvě 6 měsíců. Jestli se nepletu, nám říkali, že limitní min. váha je 6 kg. Před operací se také zmínili o helmičce, ale nakonec to byl nějaký šum. Říkali, že ji dávají jen starším dětem, kterým hrozí více pády. V té době malý vydržel sotva chvíli na bříšku. Ale nedivila bych se, kdyby bylo všechno jinak. Ta informovanost tam není ideální.
Držím palce, ať všechno dobře dopadne. Sami jsme čekali několik týdnů a bylo to hrozné, stejně tak operace. Pak už to člověk postupně vytěsňuje a raduje se ze zdravého miminka.
Omlouvám se, popletla jsem adresáta. 🙂 ... Pro upřesnění - helmičku jsme neměli po klasické operaci.
Ahoj, v cervnu 2017 syn absolvoval operaci srostleho sagitalniho svu endoskopickou metodou v Ostrave. Pokud by se nekdo chtel na neco zeptat, rada pomuzu, napiste mi zpravu, tenkrat jsem z internetu taky cerpala mnoho informaci, ktere mi pomohly.
Mohla bych poprosit některou z maminek, která byla na operaci s miminkem v Motole o pár odpovědí na mé otázky, prosim? Náš chlapeček má skafocefalii a 21.2. nastupuje do Motola na operaci. Je plně kojený. Budou mu skoro 4 měsíce, kdyz ho budou operovat. Chtela jsem se zeptat, jak to vlastně v Motole probíhá. Jestli je potřeba si nejak předem zarezervovat pokoj na ubytovně (nebo je reálné dojíždět do Motola, kdyz bydlíme 2 hod. od Motola). Jak probíhají první dny, kdy nebudeme jeste spolu na pokoji. Jak moc budu či nebudu moct být s malým přes den? Jak je to s kojením??? Mám doma odsávat a zamrazit mléko? Nebo bude moznost odsavat v Motole čerstvé? Odsavacku mi půjčí nebo mam vzít svoji? A jak se pak s miminkem manipuluje? Jak jej držet za hlavičku po operaci? Bude možné kojit malého v leže, kdyz uz budeme spolu na pokoji? Jak je to s jídlem pro kojici matku? Nerada bych, aby malého kromě bolavé hlavičky po operaci trapily jeste prdíky a bolelo ho bříško. 😔 Ach jo, kéž už by to bylo za námi a já si mohla oddychnout. Moc děkuji za jakékoli postřehy, rady...
@svetlanalana
Parada!🙂 at jste zdravi! My mame taky po operaci,ale jinou metodou a bez helmicky a mala radi jak malej dabel🙂)