Centrální svalová hypotonie, řeší to tu někdo?
Ve 4 letech jsme zjistili,že syn nezvedne samostatně hlavu od podložky vleže na zádech...jinak to poznat není,začali jsme chodit na rehabku a už dokáže i toto,ale přesto máme být v péči neurologa..máte někdo podobný problém?
Stručné shrnutí
- Centrální svalová hypotonie se u dětí projevuje ochablými svaly, opožděným motorickým vývojem a výraznou variabilitou prognózy; řízená rehabilitace a dlouhodobé cvičení jsou doporučovány jako hlavní terapeutický přístup.
- V běžné praxi se u diagnostiky hypotonie používají EEG, sonografie mozku, genetické testy (např. PLP gen), magnetická rezonance (MRI) a někdy lumbální punkce; výsledky ovlivní volbu další terapie.
- Metody používané v praxi zahrnují Vojtovu metodu, Bobath koncept, hiporehabilitaci (jízda na koni), Spirální stabilizaci zad (SM systém), akupunkturu a cílené posilování jádra; některé pobyty v ozdravovnách mohou být od loňska částečně hrazeny včetně doprovodu.
Nejčastější otázky
Q: Jaké terapie se u centrální hypotonie běžně používají?
A: V praxi se často používají Vojtova metoda, Bobath koncept, hiporehabilitace (hipoterapie), Spirální stabilizace zad (SM systém) a akupunktura; rodiče v diskusi zmiňovali i cílené posilování jádra a pravidelné fyzioterapeutické cvičení.
Q: Jaká vyšetření neurolog doporučuje u dítěte s podezřením na centrální hypotonii?
A: Běžně prováděné vyšetření zahrnují EEG (včetně EEG očí/uší), sonografii mozku, genetické testy z krve (např. PLP gen), vyšetření zraku a sluchu a magnetickou rezonanci (MRI); někdy se zvažuje i lumbální punkce.
Q: Jak probíhá MRI u malých dětí a co lze očekávat ohledně anestezie?
A: Z rodičovských zkušeností: u kojenců se při MRI často podává premedikace ve formě sirupu a následně inhalační narkóza; zákrok trvá zhruba půl hodiny a dítě se po probuzení obvykle rychle vrací k běžnému chování.
Q: Kde v okolí Prahy rodiče zmiňovali dostupnou hipoterapii a rehabilitační centra?
A: V diskusi rodiče zmiňovali hipoterapii v Holubicích (cca 40 km od Prahy) a organizaci Eda (eda.cz) jako zdroj informací a rehabilitačních služeb.
Q: Co hledá genetické testování zmíněné v diskusi (PLP gen)?
A: Testování PLP genu (z krve) se používá k vyšetření Pelizaeus‑Merzbacherovy choroby; vyšetření trvá v diskusi zmiňovaně kolem 3 měsíců a slouží k vyloučení duplikací nebo bodových mutací genu PLP.
Q: Jaké praktické záležitosti řeší rodiče při pobytu na neurologickém vyšetření/hospitalizaci (Krč)?
A: Rodiče popisovali hospitalizaci v Krči obvykle na týden s denními vyšetřeními (EEG, krev, oči), pokoje pro dva, stravu pro dítě z mléčné kuchyně (zmíněn Nutrilon) a nutnost počítat s odběry krve a zavedením kanyly.
Q: Jak vyřídit průkaz ZTP nebo příspěvek na mobilitu podle diskuse?
A: Rodiče odkazují na formuláře MPSV (formulare.mpsv.cz) pro „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ a „Žádost o příspěvek na mobilitu“; v diskusi rodiče řešili i potřebu lékařských podkladů od neurologa pro schválení.
Q: Existují speciální kompenzační pomůcky pro děti s hypotonií?
A: V diskusi byl zmiňován reha kočárek DIXIE PLUS (patron.eu / reha program) jako příklad reha pomůcky, o jejíž hraditelnost lze žádat s lékařským doporučením.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rehabilitace a pravidelné cílené cvičení (fyzioterapie) jsou základní a nejčastěji doporučovanou intervencí u dětí s centrální hypotonii.
- Diagnostický algoritmus obvykle zahrnuje EEG, sonografii mozku, genetická vyšetření a MRI.
- Terapeutické možnosti zahrnují Vojtovu metodu, Bobath koncept, hipoterapii a další podpůrné techniky (SM systém, akupunktura).
Sporné názory
- Účinnost Vojtovy metody: někteří rodiče hlásí výrazné zlepšení po Vojtě, jiní považují výsledky za nejisté a preferují Bobath nebo jiné přístupy.
- Rizika a přínosy MRI v narkóze: někteří rodiče popisují MRI s premedikací a inhalační anestezií jako bezpečnou a informativní, jiní mají obavy z možného vlivu anestezie na pomaleji vyvíjející se děti.
- Indikace hipoterapie: někteří lékaři doporučují hipoterapii dříve i u nesezených dětí, jiní ji odkládají do doby, kdy dítě sedí stabilně.
Otevřené otázky
- Proč se hypotonie v některých případech projeví až ve věku 2–4 let u dětí, které předtím vypadaly motoricky normálně?
- Do jaké míry změní dlouhodobou prognózu specifické nálezy na MRI nebo genetické mutace (u jednotlivých dětí)?
- Kdy je indikována lumbální punkce u dětí s hypotonickým syndromem a jaké je riziko přínos vs. riziko u konkrétních pacientů?
Zmíněné značky a firmy
Modrý koník, Eda, Patron, Nutrilon, BioGaia, BabyCalm, SM systém
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobath koncept, hiporehabilitace / hipoterapie, Spirální stabilizace zad (SM systém), akupunktura, magnetická rezonance (MRI), EEG, lumbální punkce, genetické vyšetření PLP genu, Pelizaeus‑Merzbacherova choroba, reha kočárek DIXIE PLUS
Místa a osoby
Krč, Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Holubice, Praha 5 - Velká Chuchle, Praha 10 - Zahradní Město, Malešice, Slovensko
@pixi81 tak presne s tema ruckama ma i Domča. Jen teda ty hracky chytne a hraje si. Premyslim cim by to mohlo byt.
@pixi81 nevim.jestli zrovna u vas ve meste ale tady v Praze je organizace.Eda a tam jsme i s malym. http://www.eda.cz
@pixi81 tam by mohli pomoct. Tam maji i rehabilitacni sestru a i lidi, co se zajimaji o zrak a tak celkove.
@malekotatko
Hm,to vypada fakt moc dobre a jedna z mala organizaci,co to nema jako business a zpusob jak vydelavat na lidech.Bohuzel momentalne jsem az do konce roku na slovensku,no pak bych mnela jit do prahy.No dekuji moc za typa a kdybys byla tak hodna a myslela na nas na ty rehabilitaci.Uz vis jak ten problem podle videa vypada,tak se ti to lehceji vysvetli 🙂
Dobry den, mame syna, 13 mesicu, centralni hypotonicky syndrom. Syn se plazi od 9 mesicu, zatim neleze, ale snazi se chytat nabytku a vytahovat se vys. Je pozadu, ale posun vidim, i kdyz velmi pomaly. Za mesic nas ceka magneticka rezonance, tak jsem z toho trochu ve stresu. Zacalo to torticolis, predilekci hlavicky, to jsme krasne rozcvicili, ale pak se ukazalo, ze to bude hypotonie. Nejdrive trupova, ted centralni.
Cvicime Vojtovku, ted jsme zacali s hiporehabilitaci.
Zajimalo by me, jake zkusenosti mate vy, co vam pomaha a jak s tim bojujete, jak je to u starsich deti, kdy zacinaji chodit a jak jim to jde. Uvitam cokoliv, nekdy jsem z toho hodne utrapena. Dekuji.
Tak hiporehabilitaci vubec neznam. Cvicime Vojtovu metodu. Maly se jeste vubev neplazi, ani si nestoupa ☹ jen vali sudy. To znam, taky se mi to dost casto stava,ze jsem utrapena, i proto jsem napsala na Modry konik, abych si tady mohla povidat o hypotonii a vedet,ze na to nejsem sama. Maly to ma od narozeni ale zjistili to az v 5 měsících ☹
Ahoj holky, procetla jsem si diskuzi. Nase mala hracky chyta a hraje si s nima, takze s timto neporadim. My necviciˇe vojtovku, ale jen polohujeme v ramci rehabilitace, masiruju, protahuju, zkousim napolihovat do lezeni a je to tmat, sice male pokroky, ale jde to kupredu. Dneska poprve se o par centimetru posunula dopredu za krabici, kteeou nutne potrebovala, takze u nas uspech. Bylo mi receno, ze so roka a pul doktori versinou zadny verdikt nedaji, protoze se vse jeste muze vyvinout. U nas taky vsichni jakoby mlzi, tvari se a nic nereknou...az rehabilitacni kr me byla uprimna a rekla mi, ze mala ma velke svalove napeti v orave ruce a to bude mit asi trvale..coz znamena bud omezeni ve sportu a nebo se ji ruka skrouti k telu. Ale chodit pry bude. Nohy se srovnaly, takze doufam, ze vycvicime i tu ruku. Na zadne rezinance apod. Nas zatim nikdo neposlal..
Dobry vecer, dekuji za prispevky. @malekotatko muj syn take valel sudy docela dlouho. Ma to take od narozeni, nicmene se na to prislo cca ve 3 mesici, ale nikdo nam poradne nic nerekne.
Hiporehabilitace je rehabilitace na konich (jizda vedena zkusenym terapeutem a take specialne trenovanym konem). Jezdime kratce, ale je to prijemna zmena a syn je nadseny!
@niki_fretka muzu se zeptat, jake cviky na protahovani mate? Nekdo vam je ukazal? Nebo cvicite dle Bopath konceptu? Maly ma prave zvyseny tonus v rucickach a nozickach, jinak hypotonicky, mnohem vic preferuje pravou ruku. Hraje si obema, prendava si hracky, ale ta leva mi prijde trochu horsi.
U nas maly taky ma tonus v rucickach a preferuje pravou stranu. Ma je porad slabe. Tak se zeptam na hiporehabilitaci. Taky dekuju za příspěvky a za radu, vůbec jsem o tom nevedela.
@lauraon protahovani mi ukazala fyzioterapeutka a kazdy tyden tam chodime a ona malou zkoukne a zkaze mi novy "cviky". Je to uplne jednoduche protazeni - kdyz lezi na zadech, zvednz ji ruku a dam ji za ucho - neco jak se dela taak je velika, porom otaceni zapestim, aby se protahlo predlokti a pak prohmatani, promasirovani bicepsu a prsniho svalu (jakoby nad podpazim). Podle me to zadny specialni nazev nema, nebo mi ho nikdo nerekl 😊
To koukam, kolik nas je, v mem okoli jsou vsichni klasicky lezouci pomalu od pul roku, tak aspon v tom clovek neni uplne sam..
jeste by me zajimalo, jak jste spokojene s tou vojtovkou? Vidite pokroky? Jak se vam to cvici doma? Co na to deti?
A ty z tech koniku vidite pokroky? Kde jezdite?
@niki_fretka
Nám pomohla vojtovka. Skúšali sme bobatha a moc na něj nereagovala. Koníčky super, mněli sme problém i po mentální stránce a je vnímavější. Cíleně se nechytala hraček a už začíná, no zatím jednou rukou. My sme momentálně na slovensku
To je naprosta pravda, jsem ráda, ze sem muzu napsat. Dnes nam na neurologii rekli, ze tam zlepseni je ale mozna nas jeste posle na rezonanci a pristi patek jdeme na eeg. Ptala jsem se na tu hyporehabilitaci a jeste nam to nedoporucila, ze malý jeste nesedi ☹ jdeme tam v prosinci na kontrolu. My jsme z Prahy a presne jak říkáte,vsichni kolem uz lezou a chodi a nas Domik jeste ne, ale to urcite děti dozenou :-*
My jsme z Prahy a jezdime v Holubici, cca 40km za Prahou. Byl docela problem hipo sehnat, maji dost plno, cekali jsme pul roku.
Mimco vubec nemusi umet sedet. Nas taky nesedi (jen s oporou). Nejprve jezdil v leze, ted uz v sedu (obkrcmo) a drzi se madel. Samozrejme by to sam nezvaldnul, tak ho ta slecna pridrzuje.
@malekotatko kolik je malemu?
@niki_fretka Vojtovka to je kapitola 🙂 Sama poradne nevim, zda funguje nebo se maly posouva prirozene, lec pomalu. Do 10 mesicu plakal, ale moc nebojoval, ted mam velky problem ho udrzet. Navic je chapavy, vi presne, ze se jde cvicit, tak uz zacne, jen ho svlekam.
Pro me je to vnitrni boj porad. Ani tak ne to cviceni, ale ten sileny rezim. Nevim, jak vy co cvicite, ale jak prosim zvladate cvicit 4x denne? Mam jeste starsi dceru, chodi do skolky, ale vyzvedavam, pak krouzky a nestihnu 4x cvicit. Cvicim 3x. Zajimalo by me, jak to delate vy ostatni?
@lauraon malemu je rok. A odkud presne z Prahy jste? Taky mám starsi dceru jsou ji 3,5 takze taky zvkadam tak 3 krat denne cvicit, sice do skolky jeste nechodi ale pujde pristi rok. A jezdi tam nejaký autobus? Taky jsem na to koukala na ty Holubice. Maly uz ma docela silu,takze cviceni zacina byt boj. Uz taky tomu cviceni zacina rozumet,ale zatim neplace, jen obcas na rehabilitaci. Tak to.je super, ze to pomaha. Zkusim tam napsat. Ted cvicime cviky na rucky, protoze je ma slabe, na kolinka obcas jde,ale neudrzi se na ruckach. A jeste cvicim s malym na boku. A jak jsou stare Vase deti? Pokud se maly do prosince nezlepsi tak budeme muset jit na rezonanci do Thomayerky.
@malekotatko Synovi bude 14 mesicu a dceri je 4,5. Jsme z Prahy 5 - Velka Chuchle.
Ja jezdim autem, myslim, ze se tam MHD nedostanete. My jdeme na mag. rezonanci za 3 tydny do Motola, kde mame neurologa i tam chodime cvicit.
@lauraon tak to budu drzet palce. My chodome na neuroligii na Zahradnim meste, kde bydlime Praha 10. A na rehabilitaci jezdim do Malesic. Taky nam delali vysetreni na PLP gen, trva to 3 mesice a bylo to naštěstí v poradku, tak jsem pak taky zvedava na tu rezonanci.
@pixi81 urcite napisu. Hlavne jsem zvedava jak dopadne eeg, jak maly vydrží sedet na kline 15 minut.
@malekotatko
Tak eeg mame za sebou a to bylo v poradku...ale tvuj maly nema epi zachvaty,nebo
Nema. A jak to probihalu u male to eeg? Jestli taky byla na kline,nebo to bylo v nemocnici?
@malekotatko
https://www.youtube.com/watch?v=VuLXKhjvTSUSuper,dekuji moc.Jako ty problemy s ochabnutim svalu ruce,nohy,bricho,chrbat a problemy s tym spojene,to je zminovano vcelku casto.Napriklad si prva co pise,ze se malemu klepou ruce kdyz chyta hracku a kdyz si tak vemu,mala to ma taky,no ne uz tolik.Akorat ona ty hracky akoby nevnima,neveme ji vedome. Nema to uvedomeni ruka-oko.Nema o ty hracky zajem,nenatahne se za nimi.