Centrální svalová hypotonie, řeší to tu někdo?
Ve 4 letech jsme zjistili,že syn nezvedne samostatně hlavu od podložky vleže na zádech...jinak to poznat není,začali jsme chodit na rehabku a už dokáže i toto,ale přesto máme být v péči neurologa..máte někdo podobný problém?
Stručné shrnutí
- Centrální svalová hypotonie se u dětí projevuje ochablými svaly, opožděným motorickým vývojem a výraznou variabilitou prognózy; řízená rehabilitace a dlouhodobé cvičení jsou doporučovány jako hlavní terapeutický přístup.
- V běžné praxi se u diagnostiky hypotonie používají EEG, sonografie mozku, genetické testy (např. PLP gen), magnetická rezonance (MRI) a někdy lumbální punkce; výsledky ovlivní volbu další terapie.
- Metody používané v praxi zahrnují Vojtovu metodu, Bobath koncept, hiporehabilitaci (jízda na koni), Spirální stabilizaci zad (SM systém), akupunkturu a cílené posilování jádra; některé pobyty v ozdravovnách mohou být od loňska částečně hrazeny včetně doprovodu.
Nejčastější otázky
Q: Jaké terapie se u centrální hypotonie běžně používají?
A: V praxi se často používají Vojtova metoda, Bobath koncept, hiporehabilitace (hipoterapie), Spirální stabilizace zad (SM systém) a akupunktura; rodiče v diskusi zmiňovali i cílené posilování jádra a pravidelné fyzioterapeutické cvičení.
Q: Jaká vyšetření neurolog doporučuje u dítěte s podezřením na centrální hypotonii?
A: Běžně prováděné vyšetření zahrnují EEG (včetně EEG očí/uší), sonografii mozku, genetické testy z krve (např. PLP gen), vyšetření zraku a sluchu a magnetickou rezonanci (MRI); někdy se zvažuje i lumbální punkce.
Q: Jak probíhá MRI u malých dětí a co lze očekávat ohledně anestezie?
A: Z rodičovských zkušeností: u kojenců se při MRI často podává premedikace ve formě sirupu a následně inhalační narkóza; zákrok trvá zhruba půl hodiny a dítě se po probuzení obvykle rychle vrací k běžnému chování.
Q: Kde v okolí Prahy rodiče zmiňovali dostupnou hipoterapii a rehabilitační centra?
A: V diskusi rodiče zmiňovali hipoterapii v Holubicích (cca 40 km od Prahy) a organizaci Eda (eda.cz) jako zdroj informací a rehabilitačních služeb.
Q: Co hledá genetické testování zmíněné v diskusi (PLP gen)?
A: Testování PLP genu (z krve) se používá k vyšetření Pelizaeus‑Merzbacherovy choroby; vyšetření trvá v diskusi zmiňovaně kolem 3 měsíců a slouží k vyloučení duplikací nebo bodových mutací genu PLP.
Q: Jaké praktické záležitosti řeší rodiče při pobytu na neurologickém vyšetření/hospitalizaci (Krč)?
A: Rodiče popisovali hospitalizaci v Krči obvykle na týden s denními vyšetřeními (EEG, krev, oči), pokoje pro dva, stravu pro dítě z mléčné kuchyně (zmíněn Nutrilon) a nutnost počítat s odběry krve a zavedením kanyly.
Q: Jak vyřídit průkaz ZTP nebo příspěvek na mobilitu podle diskuse?
A: Rodiče odkazují na formuláře MPSV (formulare.mpsv.cz) pro „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ a „Žádost o příspěvek na mobilitu“; v diskusi rodiče řešili i potřebu lékařských podkladů od neurologa pro schválení.
Q: Existují speciální kompenzační pomůcky pro děti s hypotonií?
A: V diskusi byl zmiňován reha kočárek DIXIE PLUS (patron.eu / reha program) jako příklad reha pomůcky, o jejíž hraditelnost lze žádat s lékařským doporučením.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rehabilitace a pravidelné cílené cvičení (fyzioterapie) jsou základní a nejčastěji doporučovanou intervencí u dětí s centrální hypotonii.
- Diagnostický algoritmus obvykle zahrnuje EEG, sonografii mozku, genetická vyšetření a MRI.
- Terapeutické možnosti zahrnují Vojtovu metodu, Bobath koncept, hipoterapii a další podpůrné techniky (SM systém, akupunktura).
Sporné názory
- Účinnost Vojtovy metody: někteří rodiče hlásí výrazné zlepšení po Vojtě, jiní považují výsledky za nejisté a preferují Bobath nebo jiné přístupy.
- Rizika a přínosy MRI v narkóze: někteří rodiče popisují MRI s premedikací a inhalační anestezií jako bezpečnou a informativní, jiní mají obavy z možného vlivu anestezie na pomaleji vyvíjející se děti.
- Indikace hipoterapie: někteří lékaři doporučují hipoterapii dříve i u nesezených dětí, jiní ji odkládají do doby, kdy dítě sedí stabilně.
Otevřené otázky
- Proč se hypotonie v některých případech projeví až ve věku 2–4 let u dětí, které předtím vypadaly motoricky normálně?
- Do jaké míry změní dlouhodobou prognózu specifické nálezy na MRI nebo genetické mutace (u jednotlivých dětí)?
- Kdy je indikována lumbální punkce u dětí s hypotonickým syndromem a jaké je riziko přínos vs. riziko u konkrétních pacientů?
Zmíněné značky a firmy
Modrý koník, Eda, Patron, Nutrilon, BioGaia, BabyCalm, SM systém
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobath koncept, hiporehabilitace / hipoterapie, Spirální stabilizace zad (SM systém), akupunktura, magnetická rezonance (MRI), EEG, lumbální punkce, genetické vyšetření PLP genu, Pelizaeus‑Merzbacherova choroba, reha kočárek DIXIE PLUS
Místa a osoby
Krč, Motol, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Holubice, Praha 5 - Velká Chuchle, Praha 10 - Zahradní Město, Malešice, Slovensko
@pixi81 aha. Tak to aspon nevnimala. To.je dobry. Malemu to.taky meli.delat zaroven s tou rezonanci,ale nakonec to udaji u nas na neurologii,ale treba to nepujde a budeme muset jit do nemocnice.
Tak to mu jen dají na hlavičku takovú čepku ze sondami. To není bolestivé, nebo tak
@pixi81 tak to je dobre. Jen aby byl u toho v klidu ale to nevadi kdyz se bude hybat ze?
@pixi81 Tak maly to zvladnul dobre to.Eeg a zitra budou vysledky, tak jsem zvedava.
@malekotatko
Tak to super, šikulka. Tak držím palce. Říkali vám něco, že jak se im to zdalo. Oni to tam hneď vidí, jestli je to mimo normu -si myslím
@pixi81 Dekuju 😉 byla u toho sestra a ta jen rikala, ze mi to pak vysvetli doktorka dneska. Taky nevim, proc mi aspon ta sestra nemohla neco k tomu rict ☹
@malekotatko
Tak co, jak ste dopadli. Jinak dnes na rehabilitaci nás pochválili. Prý ta hypoterapie fakt zaberá. Pokud máte poblíž, skuste - ikdyž je blbý že už není tolik hezkých dnů
Eeg dopadlo dobre, jen budu muset s malym pristi tyden na tu rezonanci ☹ asi tam budeme muset byt tyden kvuli moznym dalsim vysetreni jen nechapu co za vysetreni. To.je moc dobre o to vic nechapu,proc to nechce doktorka dovolit.
@malekotatko
Tak super,i nadále jen dobré zprávy. A vám hipoterapii doktorka zakázala. A jak to zdůvodňuje.
@terreza Heký den! Malé jsou tři měsíce, od narození nezvedala hlavičku v poloze na ruce na bříšku. Začaly jsme cvičit, už je to lepší, ale stejně v motorickým vývoji je pozadu. Koníky sice začíná pást, ale nevydrží déle, než minutu. Úspěch je, že už se rozhlíží, nestáčí hlavičku jen k jedné straně... Od narození měla i jiný potíže, momentálně se potýkáme s špatným trávením a možnou intolerancí laktózy. Určitě napište, budu ráda.
@terreza Heký den! Malé jsou tři měsíce, od narození nezvedala hlavičku v poloze na ruce na bříšku. Začaly jsme cvičit, už je to lepší, ale stejně v motorickým vývoji je pozadu. Koníky sice začíná pást, ale nevydrží déle, než minutu. Úspěch je, že už se rozhlíží, nestáčí hlavičku jen k jedné straně... Od narození měla i jiný potíže, momentálně se potýkáme s špatným trávením a možnou intolerancí laktózy. Určitě napište, budu ráda.
@lauraon můžu se zeptat, jak Vám dopadla ta rezonance? A jak ste leželi dlouho v Motole? Nas to ceka 5.12. v Thomayerove nemocnici a rikali tyden. Rezonanci delaji v patek, ale musime uz v pondělí kvuli dalším vyšetřením, i kdyz nechápu jake další vyšetření.
@pixi81 tak nas rezonance ceka 5.12. Jen to nedoporucila, pry je jeste maly. Zeptam se jeste na rehabilitaci doktorky co ona na to rekne. Jen nechapu, co jeste budou delat za vyšetření, kdyz uz ma za sebou i sonno, eeg, krevni testy.
No, už se mi v noci nedusí. Ale má jícnovej reflux, tak hodně blinká a při krmení se zakuckává. Taky hodně slintá. Už asi měsíc si dává dlaně do pusinky, tak je složitý v ní něco mlíčka udržet. Kojit nemůžu, umělý mlíko jí nesedí, i když teď je na hypoalergenním. Od včera jí dávám nový kapičky-BioGaia -probiotika a zabírá jí pouze BabyCalm. Stále trpí na prdíky, ale ve velký intenzitě. Cvičit Vojtovku teď moc nechce, tak musíme trénovat 5x denně. Spolu s nácvikem ,,pasení" je to docela komplikovanej denní režim. Má velkou pupeční kýlu, slabý svalíky na bříšku tak se kýla ani nezmenšuje, když cvičíme. Hodně slabé ručičky, takže u pasení moc dlouho nevydrží, i když se jí to líbí. Nevím, co víc napsat. Stále něco, snažíme se být nad věcí, i když to mnohdy dost dobře nejde...
Ta Vojtova metoda určitě zabere. Malý mel taky hodne slabe rucky. Ale uz je to mnohem lepsi. Jen se mu nechce porad sedet, to bude asi jeste trvat ☹ A zacali.jsme hodne pozde cvicit, zacali.jsme az kdyz malemu bylo 5 mesicu. Ale je hodne akcni, i kdyt jen vali sudy. Taky se snažím byt hodne pozitivni,ale někdy je to tezke. Proto jsem rada, ze existuje tahle skupina. Ted nas ceka ta rezonance a vubec se netesim. Cvicime 4 krát denne, mam jeste starsi dceru. Tim cvicenim to vsechno dozene mala. Ja doufam, ze maly udela další pokrok. Jde to.hodne pomalu.
@malekotatko
No nám dělali krevní testy, brali několikrát moč. A dělali i lumbálku. Je to divný, kor v ČR je hipoterapie hodně využívaná. Naopak nejlepší je do roku věku, tam je možný největší progres
@pixi81 a ta lumbalka se dela jak? Nevim,co je to za doktorku. Pak se zeptám na rehabilitaci.
@malekotatko
Potreli ji záda takovu mastí, na znecitlivění a napichne se to. Pak 24 hodin musela být v lehu. Si něco o tom přečti 🙂
Děkuju 🙂 ted jsme si to precetla,ale cetla jsem, ze se muze poskodit i mícha. Tak nevim,nedeli s tim souhlasit,pokud by to u maleho chteli udelat.
@pixi81 tak.doufejme ze to bude stacit. Jenze mi tam jdeme v pondeli a az v patek budou delat rezonanci. Hlavne,ze u male se nic nestalo tou lumbalkou.
@malekotatko
Ona na ni byla ve 4 měsících.Pak pisni jak to vypadá v ty nemocnici.. Jak se vám vede,co dělají
@pixi81 urcite napisu. Jsem z toho trochu nervozni. Tak myslim si,ze uz to maly bude vic vnimat. Dekuju 😉
@malekotatko
Jj,my sme vtedy byli tyden v nemocnici a delali ji to popri tom.Idealne bylo,ze ji to davali hned rano,ak ona jeste spi.Takze ji to nasadili a ona to cele prospala.Takze idealni