Centrální svalová hypotonie, řeší to tu někdo?

@pixi81 Ahooj. Zapomněla jsem napsat,ze tam jdeme 5.12. takze bych pak prubezne napsala. A co u vas?

@malekotatko
Hojky, tak víceméně nic. A jakto, že vám posunuli vyšetření.

Predtim mi doktorka rikala,ze pujdeme ten tyden jak jsem psala. A pak jsem te doktorce volala a rekla mi ten termin toho 5.12.

@malekotatko
Jee, to dorazíte dom a budou vánoce 😀

@pixi81 to ano 🙂 nevim,proc to nemohlo vydrzet az po Vanocich.

Ahoj holky, nezvládám psát tak často..každopádně my stále děláme jen rehabilitace, žádná taková vyšetření jako vy.. a máme konečně první velký úspěch, naše malá se začala plazit!!! Jak už jsem si myslela, že se snad nikdy neposune dopředu, tak to přišlo a přijde mi, že každý den je silnější a jistější v tom pohybu i v tom korygovaném sedu. Jak odbyl rok, tak mi přijde, že je všechno fyzicky i mentálně lepší (až na vztekání to je horší 😀 )
Jinak někdo jste se ptal, jak často stíháme cvičit..no já když to stihnu dvakrát denně, tak jsem ráda.. 4x se to prostě nedá, pokud má člověk doma i nějak fungovat..nebo aspoň já to nedávám
Tak snad máte taky nějaké krůčky kupředu? I malý posun se v této situaci počítá!

@niki_fretka Hezké ráno! Tak se vztekanim jsme na tom podobně, prakticky už se nás drželo už od příchodu z porodnice. 🙂 Konečně jsme začaly držet hlavičku, koníky zatím obstojně nepaseme. Po čase se myška začíná kolibat, rucky stále pod ramínky. Ale úspěch! Otáčíme hlavinu na obě strany, a na zádech máme otevřené dlaně. Taky jsme začaly pridrzovat lahvičku, lomcovat s hrazdičkou a občas se i nahlas smejeme. Malá se přitahuje do sedu, což mi přijde brzo. Cvičíme většinou 4 x-5x denně, a když jedeme na návštěvu, tak třeba jen 2x. Poslední dobou moc nespolupracuje... ☹ . Tak hezký víkend, ať přinese hodně posunů vpřed! 🙂 🙂 🙂

Dobrý deň.
Já mám dcerku , má 14 mesiacov. Je vo vsetkom pomalá, loziť začala na svoj rok a hneď sa aj stavala, teraz už aj obchádza věci, keď stojí tak aj na špičkách aj na celej nohe, cvičime bobath metodou. Stále mi ale neukazuje na věci a moc nenapodobuje, myslíte ze to má souvis s hypotonii? Čítala som ze to moze byť tým sposobene, , aku máte skůsenost.?

@simasek Dobrý den, možná jen lehčí formu hypotonie,ale taky to vůbec hypotonie nemusi byt. Nas maly se teprve teď ve 14 měsících zacal stavet na ctyri. Ale je to jen chvíli a pak uz se zase pretoci a je na bříšku. I na ručky se zvedne vys. Je asi o 4 měsíce v tom pohybu opozdeny,ale dohani to. Ted nas ceka 5.12. nástup do nemocnici kvuli rezonanci ☹

Ahoj, tak po kontrole na neurologii je verdikt takovy, ze uz se nevejde mala do zadnych tabulek a musi do nemocnice na vsechny mozne vysetreni. Taky budeme v Krči od 12.12. Tak jsem na to zvedava a dost se bojim, jak to obe uneseme..uz je to strasne dlouhy.. na magnetickou rezonanci ji dat nechci, ta narkoza tyhle pomalejsi deti vrati zase zpet ve vyvoji..mate s tim nektera zkusenosti?

Ahoj,to me moc mrzi. To vůbec netusim s tou rezonanci,na to se musím zeptat,taky me to zajima. Jsem zvedava,co tam budu delat malemu. Říkali pry,ze kazdy den nejake vysetreni ☹ Pritom uz ma za sebou eeg, sono a genetiku. Taky mam z toho pobytu strach,škoda,ze to nevychazi na stejny den. Doktorka dokonce mluvila o lumbalce,ale to ja nedovolim,spatne neco bouchnout a maly by ochrnul. Pokud by to tak bylo,jak pises,tak proc to teda ti doktori vubec muzou povolit? Jsem z toho vseho nastvana a vycerpana ☹ pokud budes chtit,tak te muzu informovat,jak to tam probiha. Vubec se mi tam nechce a jsem zvedava,jak to maly bude snaset.

Oprava: spatne neco pichnou

Ja nevim no..na jednu stranu si rikam, ze asi vedi, co delaji..na druhou stranu ma kazdy doktor jiny nazor at uz se jedna o cokoli (viz ockovani atd) nekdo ma nazor, ze se s vysetrenim v narkoze muze pockat do dvou let a jiny chce mit nejake vysledky hned..
Trvalo mi dva dny nez jsem se s tim tak nejak smirila, uz je to hrozne dlouhe a clovek porad nevi, jestli to jeho dite bude nekdy "normalni"
Clovek se boji, ze se temi vysetrenimi nic nezjisti a pak je to vsehno zbytecne a na druhou stranu mam hruzu co teda muzou zjistit.
Urcite budu rada, kdyz das vedet, jake to tam bylo a pripadne nejakou radu..taky jsem si rikala, ze by to byla dobra nahoda, kdybychom tam byly ve stejny termin.
A co u vas? Nejake pokroky?

@niki_fretka To s tebou souhlasim. Ja se s tim porad nesmirim s tou nemocnici, a to rikala doktorka ze to vysetreni by bylo az po novem roce a musi nas tam hnát hned na Mikulase a uz vubec nechapu to,ze tam jdeme uz v pondeli a rezonance je v pátek,pry kazdy den bude mit maly nejake vyšetření,jen fakt nevím jaké,kdyz uz ma vse za sebou. Omlouvam se,nevsimla jsem si,ze uz jsem o tom psala. Urcite budu psat,jak to probiha a hlavně me zajima,co nudou davat malemu k jidlu,tak mu radeji vezmu i neco sebou. Začíná se stavět na vsechny ctyri,jak kdyby chtel lozit,coz je velky pokrok, o vsechno se zajima,hraje si se svou sestrickou. Jsem z te rezonance fakt spatna 😢 A jak u Vas?

@niki_fretka Ahoj. Tak dnes jsem volala do Krče a toho 5.12. nejdeme. Dcera je nemocna a malý to od ni chytil,tak pujdeme asi v lednu. To ještě musim zavolat ohledne terminu. A to jsem se dozvěděla,ze na rezonanci neni objednany,to by rekli az v nemocnici,jestli by vubec sel na rezonanci,kdyby nesel,tak by jsme sli ve stredu domu a kdyby sel,tak by jsme sli v sobotu.

Ahoj, tak treba se maly do te doby rozleze naplno a vubec zadny vysetreni nebude treba. Drzim palce! U nas maly pokrok, ze mala si obcas da kolinka pod sebe a opira se o lokty..obcas si trochu "zaperuje". Tak se porad "modlim", aby to zkousela vic a vic a nakonec se dostala na vsechny 4. Jak to vypada, kdyz je malej na ctyrech? Co dela? Opira se o dlane?

@niki_fretka Ahoj. Děkuju. Taky pevně doufám. To je jako u nás. Malý dělá to stejné. Uz se naučil dělat paci paci. A někdy se zvedne i na dlaně a docela i vysoko,ale zatim jen o ruce na kolinka jeste ne,jen o ty lokty jako u Vas. Taky moc držím palce.

Ahoj, rada bych se k Vam pridala. Mam 4 mesicni dceru s diagnozou mirna centralni hypotonie. Zatim jsem z toho dosti vydesena a nevim co muzu cekat. Nejake vysetreni jiz za sebou tez mame na neurologii v Krci. Lezely jsme tam 3 dny. Ted malou chteji poslat na mag.rezonanci, ale nejak jsem se od dr. jeste nedozvedela v cem ji bude prospesna. Nevite k tomu nekdo neco vic? Nam v Krci delali EEG mozku, EEG oci a EEG usi + sono mozku.

Ahoj ... malá měla po porodu velmi vážné zdravotní komplikace - po prasklé cévní malformaci v pravém mozkovém laloku (krvácení) prodělala křeče a poležela si chudina na jipce. Měli jsme také nějaké problémy s vývojem a lehkou hypotomií - cvičíme vojtovku a vše je konkrétně jak má být. Aktuálně má 4,5 měsíce a je to zlaté dítě ! a je hrozně šikovná, krásně pase už více než měsíc, snaží se lézt, sama si krásně hraje a celkově to vypadá velmi ale velmi dobře.

Co se konkrétně týče magnetické rezonance (má za sebou 2 rezonance a 1 angio s kontrastem - měla 3 dny) a narkózy - nebála bych se toho - u takto malých dětí (do roku) se dává premedikace - sirup a pak inhalační narkóza - je to zákrok cca na 1/2 hodiny nic hrozného ... horší je samotný pobyt ve špitále ... :( ... některé děti a maminky se neumí chovat o sestrách nemluvě .... hlavní je že dítě okoukne neurolog a vyloučí jiné problémy - doporučí jak s dítětem pracovat což může v mnohém pomoci ...

EEG vyloučí napřílad epilepsii či jiný problém a ukáže jak mozek pracuje a na co je třeba se zaměřit ... sono je bezbolestné a krom upatlané hlavy to nic není ... hodně štěstí 🙂

My prave mely po porodu taky docela problem, tezkou hypoglikemii (krece, zvraceni) a tyden jsme lezely na JIPu. Mala je opozdena a navic to vypada ze ma problem se zrakem. Te narkozy se prave docela bojim. Paseni ji moc nejde, vydrzi jen chvily a ne zrovna predpisove.

Nám je momentálně přes pět měsíců, malá už se snažila pást, teď bude hrozně kroutí a začala plazit jazyk. Máte s tím někdo zkušenosti? Ještě nám nedělali ani EEG, přítel má epilepsii, tak nevím, proč čekají... (?) Na bok se občas otočí, ale s oporou nožek třeba o hrazdičku, sama se bojí. Včera jsme se vrátily z nemocnice - měla dvě hodiny křeče v bříšku, strašně plakala. Ultrazvuk ani krevní testy nic neprokázaly ☹. Už ji to trápí dlouho, nevydrží ani v autosedačce. Plazi některé z Vás mimco taky jazyk? Jsem z toho vyděšená. ☹

Tak malý se už začíná plazit( bude mu 15. měsíců), ale ještě vůbec nesedí ani nelozí. Taky nás koncem ledna čeká rezonance v Krči ☹ Tak jsem zvědavá,hlavně na to prostředí ☹ Nam řekli,že má malý hypotonii 2.-3. stupně. Takže cvičení Vojtovou metodou bude asi na dlouho. Malý jazyk neplazí,ale má nystagmus. Začali jsme v červnu chodit na akupunkturu a nystagmus se zmírnil. A přemýšlím,že zněním neurologii. K doktorce,kam chodíme,tak ta je v důchodu,takže malého skoro vůbec ani neviděla😠

Zdravím,

s vyplazováním taky nemám zkušnosti, ale třeba jen zkouší co dovede, to ještě nemusí nic znamenat..
My máme za sebou hospitalizaci v Krči. Pondělí až pátek - EEG, kde byl nález asymetrie hemysfér, genetika z krve, oční vyšetření a nakonec magnetická rezonance.
Musím říct, že nejhorší pro mě byly první dva dny, než jsem si zvykla na režim a na to, že se tam vlastně nic neděje a proběhlo denně jedno vyšetření, takže mi přišlo, že jsme tam úplně zbytečně. Také jsem se bála narkozy a rezonance, ale vážně to nic není. Ani slza mi neukápla. Nejhorší je asi napíchnutí žíly na kanylu a pak už je dítě omámené a v klidu. Člověk se na to asi za ten týden připraví a pak už to tolik nehrotí. Ono se hlavně nejedná o klasickou narkozu, ale o takové jako přispání, kdy se to dítě po půl hodině vzbudí a funguje úplně normálně. Naše to snášela fakt dobře, ani nezvracela, jen jsme měly klidový režim, takže jsme se válely v posteli a čekaly na výsledky. Pokud tedy chcete vědět, co se skrývá v té malé hlavičce a proč se děje to co se děje (nebo spíš neděje), tak to opravdu není žádný extrémní zákrok a utrpení.
Co se Krče týče a dětské neurologie za mě úplně super sestry i doktoři. Všichni tam na nás byli hodní. Jen je občas potřeba se trochu vetřít a vyžadovat se informací.
A u nás výsledek - vývojová vada a nedovyvinutá polovina mozku - ta která ovládá tu pravou stranu, takže proto má ruku i nohu na pravé straně pozadu a od toho se odvíjí i vývoj vzpřimování. Nedá se s tím nic dělat, jen cvičit jako do teď. Chodit by měla, ale čas ukáže na co všechno to může mít vliv...to vám bohužel nikdo neřekne, protože mozek je nevyzpytatelný. Ale alespoň víme, kde je ten problém a víme, že naše dítě opravdu není líné 🙂
Pevné nervy všem, je to dlouhé a vyčerpávající, ale nezbývá než vydržet a doufat v to dobré 🙂

Tak aspoň víme,co nás čeká,děkuju za zpravu 🙂 Malý to má podobne s tou stranou. Genetiku krve měl a ta dopadla dobře,tak uvidíme co na rezonanci. Tak uvidíme na konci ledna.

Muzu se zeptat, co je vlastne mysleno tou genetikou? Jak to probiha a co se vlastne hleda?

Vzali malemu krev v Krči. Byla to genetika na PLP gen. Pelizaeus Merzbacherova choroba je dědičnou poruchou centrální myelinizace způsobenou mutacemi proteolipid protein (PLP) genu lokalizovaném na X-chromozomu. Klinicky je PMD charakterizovaná typickými příznaky s časným nystagmem, opožděným psychomotorickým vývojem různého stupně – podle typu PMD, spasticitou s hyperreflexií a pyramidovými jevy, cerebelární symptomatologií, výrazně prodlouženými latencemi sluchových i zrakových evokovaných potenciálů a typickými hyperintenzivními nálezy v bílé hmotě mozku na MRI. Podle tíže postižení se většinou odlišuje častější a mírnější tzv. klasická forma od vzácnější a těžší tzv. konnatální formy. PLP gen může být poškozen dvěma typy mutací – častější (60-70%) je duplikace celého genu, která vede ke klasické formě PMD a vzácnější (20-30%) různé bodové mutace, které vedou ke spektru klinických fenotypů od konnatálního až k velmi mírným formám spastické paraplegie typ 2. Ale u maleho se to neprokázalo. I kdyz ma nystagmus. Chodíme na akupunkturu a tim se ten nystagmus hodne zlepsil. Ted nas ceka vyšetření v Thomayerce a tam určí jestli udelaji rezonanci. A doktorka na neurologii říkala,ze by bylo dobré udelat i vyšetření mozkomisniho moku,coz se mi moc nelibi. Jdeme tam 30.ledna,tak bych potom napsala.

@niki_fretka Můžu se zeptat,jak to bylo s jídlem v Krči. A jak to bylo s pokojem? Jestli tam ještě někdo byl na pokoji? Děkuji 😉

@malekotatko Já měla vegetariánské a dalo se to sníst, pro dítě mají jídlo z mléčné kuchyně ( snídaně jogurt, oběd, večeře kaše) dětem už tam dávají cukr..prvni den je jídlo pro oba až večer, takže si vemte zásoby. To jídlo pro děti naši chutnalo a to skoro nic nejí 🙂
Na pokoji jste ve dvou..mě tam stěhovali asi 3x..jeden pokoj je pro mimina - je tam vanicka a přebalovak, ale není tam záchod a na ten se musí na chodbu, kterém je pro návštěvy atd, takže to bylo pro mě horší, žádný soukromí..
Ať vám to dobře dopadne... Naše diagnóza je levostranna hemipareza..čekám na konzultaci s naši neurolozkou, aby nám řekla co můžeme čekat do budoucna..
Dejte pak vedet ;)

Jo a ještě dávají uměle mléko i koj. Vodu pokud dáváte..myslím, ze mají Nutrilon