Centrální tonusová a koordinační odchylka

iva_kucerova
22. čer 2012

Ahojky, včera jsme se vrátily z neurologie, kde Ivanka šíleně řvala. Už od narození je jiná. Je vzteklá, špatně spala, i teď je v noci neklidná, ubrečená. Na bříšku být nechce, podle paní doktorky to totiž ani neumí. Dokonce nám paní doktorka řekla, že leží špatně i na zádech....Je pořád napnutá, v klubíčku se skoro nedá nosit, prohýbá se jak luk. Doporučili mi nosit ji v šátku, ale ani tomu moc šancí nedávám... Od příštího týdne budem chodit na rehábko, jenže pak mají 3 týdny dovolenou, takže bude přestávka. Obvolala jsem i okolní města, ale všude jinde by nás vzali až v srpnu! Naše obvodní lékařka nás nejdřív ani na neurologii nechtěla poslat, ale vydupala jsem si to, objednali nás tam ale až za měsíc, takže Ivanka začne cvičit až teprve teď , v 5 měsících! Hrůza, teď se děsím toho, že s touhle rychlostí mi začne chodit až někdy ve 2 letech. Diagnostikovali někomu to samé a jak to pak u vás probíhalo??

lamaze
15. črc 2012

ahoj,určitě cvicte malá měla to samé,ale my mame víc problémů.záleží jakou tu koordinační a tonusovou odchylku má...nějaká se dá úplně vycvicit..

iva_kucerova
autor
30. srp 2012

ahoj, úplně jsme zapomněla,že jsem tuhle diskusi zakládala🙂 no a jak se vyvíjíme? Cvičily jsme vojtovku skoro 2 měsíce. Ivanka při ní šíleně vyváděla, ze všech poloh nám nějak utekla,takže z původních cviků zůstala taková zkomolenina. Dneska jsme byly na kontrole na neurologii. Diagnostikovali nám hypotonický sy (asi syndrom) centrálního typu....to jsem si ale přečetla až ve zprávě po odchodu z ordinace. Doktorka se ptala na cvičení a pak mi řekla,že u nás to asi opravdu nemá cenu, že bysme tím Ivance spíš ještě víc ublížili a zkazili jí dětství, takže se máme s rehabilitační sestrou domluvit na cvičení na míči, případně postupně přidat vojtovku,ale o hodně šetrnější. Problém je prý v mozku. V úterý jdeme na krev,jestli Ivance nechybí nějaké vitamíny a když se nic nezjistí,bude se posílat krev do Prahy,aby se přišlo na to,kde je problém. Dneska jsem si navíc přečetla článek o centrální svalové hypotonii a je mi z toho nanic,když si představím,co všechno nás možná ještě čeká,ale nedá se na to přijít teď. Prčostě můžeme jen doufat,že nebude nějak postižená..... 😢 Máte někdo podobný problém? Jak to psychicky zvládnout a nezhroutit se???

lendy1
30. srp 2012

@iva_kucerova
jako sorry, ale tvé příspěvky mi přijdou jako jedna velká výmluva.
V první řadě bych ihned vyměnila dr. a RHB. Jak může neuroložka říct takovou blbost, že cvičením vojtovky dítěti zkazíš dětstvý 😠 😝 😒 Bože, to je blábol. Naopak, zkazíš ji třeba život tím, že cvičit nebudeš. A správným cvičením vojtovky nikomu neublížíš. Jde vidět, že dr. moc vojtovce nerozumí a ty evidentně máš taky velmi málo informací a spoléháš na to, co řeknou dr. Chyba!

Můj syn to měl hodně těžký, když si zadáš můj nick, tak najdeš x mých příspěvků na téma vojtovka, hypotonie, tonusová porucha a pod. Nastudovala jsem si o tom kde co, vše, co se dalo, mluvila s x dr., maminama, co mají dlouhodobější zkušenost, četla jsem odborné, lékařské knihy o DMO, poškození mozku u dětí, pohybových potížích dětí a pod....
Cvičení vojtovky s D. bylo o ničem, nikdo mi pořádně v nemocnici nevysvětlil, jak strašně důležité je cvičit, jak vojtovka funguje a hlavně, jak správně a efektivně cvičit. Žádný cvik neodcvičil pořádně, nešlo ho v ničem udržet, řval...Naše místní RHB byla na pěst, neurolog nic moc neříkal, jen psal další a další diagnozy. Naštval mě ten přístup a začali jsme jezdit do Pha. Máme to 100km, ale stačilo pár návštěv u výborné neuroložky, která mě uklidnila a vždy velmi důkladně D. vyšetřila. Jejich RHB byla bezkonkurenční, vše jsem si zkoušela nejdřív na figuríně, dostala jsem papír s popisem a obrázkem, jak daný cvik cvičit, cvičení jsem si i nahrávala, kdykoliv jsem si mohla zavolat o radu. Tam mě naučili cvičit vojtovku úplně, ale úplně jinak. Za 5minut bylo odcvičeno, správně a efektně. Malej dělal pokroky po 14dnech správného cvičení. A to mi stačilo do PHA na RHB jet pouze 2x-jen se naučit správně cviky, konzultovat stav a pak už se malej rozlezl a bylo vyhráno. K tomu měl malý období, kdy byl hypertonický-napínal se, takže mi ukázali i polohování, nošení, jak toto odstranit a opět po pár týdnech bylo po potížích. Cvičili jsem vojtovku 3x denně, k tomu jakákoliv motivace k pohybu, který zrovna měl zvládnout, cvičení na míči, plavání...Prostě jsme dělali cokoliv, co by mu pomohlo. Kdybych vše nechala na místních dr. a RHB, tak nevím, jak by to vše dopadlo.

Měla by ses hlavně zamyslet nad sebou a nad tím, že by jsi měla TEĎ udělat maximum pro to, aby malá byla v pořádku. Když se budeš hroutit a litovat se, tak ničemu nepomůžeš. Obuj se do toho a jednej. Aby jsis to jednou nevyčítala, že jsi mohla udělat víc.

Jinak náš malej má malé potíže stále a to je mu 5 let. Ale na první pohled nejsou žádné jeho potíže vidět a je velmi inteligentní a šikovný kluk. A kdyby jsme s ním necvičili, tak by to bylo jistě horší. Je nedonošený, lézt začal na 11,5m a chodit na necelých 18.

Vojtovka hodně stimuluje mozek, který je u dětí nejvíc plastický do jednoho roka-to se dá udělat nejvíce práce a napravit hodně špatných mozkových spojení. Po 1.roce už se cvičí hodně špatně a efekt se dostavuje po delší době.

tenerezka
25. říj 2012

@iva_kucerova Dobrý den, můžu se zeptat, jak na tom malá je co se týče té centrální tonusové a koordinační poruchy...máme stejnou diagnozu a podle fotek jsem koukala, že naše malá na třech měsících vypadala stejně, pevně ruce v pěst, nic moc aktivita, zajímalo by mě, kdy se třeba přetočila ze zad na bříško atd....My teda cvičíme intenzivně Vojtu, naši neurologové, jsou naopak zastánci, že jediné co může malé pomoci je cvičit cvičit cvičit, četla jsem i článek, že z centrální tonusové a koordinační poruchy může být i dětská mozková obrna...tak budu moc vděčná, když mě odepíšete. Hezký den Tereza

iva_kucerova
autor
25. říj 2012

@tenerezka Dobrý den, my cvičily hodně nepravidelně, většinou se mi malá stejně vykroutila a navíc přibyly cviky,které s enám ani jednou nepovedlo zacvičit správně a nechtěla jsem jí tím ještě víc ublížit.Když jsme cvičily,nechtěla už potom na bříško vůbec, takže jsme přestaly a od té doby se krásně přetáčí....cca od 7,5 měsíce, v té době se i začala zvedat do sedu a asi tak před dvěma týdny se začala na bříšku i krásně otáčet za hračkama a vůbec je taková jistější,co se týče pohybu.má spíš problém s jídlem a trávením. zítra začneme cvičit na míči. všechno je u nás posunuté tak o 3-4 měsíce (aspoň co se týče pohybu),ale už to tolik neřeším a je nám celkově líp🙂

tenerezka
29. říj 2012

@iva_kucerova Děkuju moc za zprávu, no my cvičíme opravdu poctivě, taky máme problémy, prohýbá se atd. ale pokaždé s naší rehabilitačkou vymyslíme jak naní, cvičíme třeba přes roh stolu, aby neměla možnost se zapřít o nohy a prohnout, musím říct že co cvičíme, tak jde všechno lépe a rychleji než kdyby jsme necivičili, jsme zatím pozadu cca o 2-3měsíce, vím od pár neurologů, že tahle diagnoza, je předzvěst dětské mozkové obrny a že právě záleží jak budeme cvičit a dráždit ty nervové spojení a podle toho se to do roka utvoří nebo ne....takže taky bych ráda se na cvičeníé vyprdla, ale už jsem toho přečetla takové hromady, že prostě věřím, že to cvičení je jediné co nám může pomoc. Držím palečky ať vše dopadne ok a děkuji za zprávičku!

bejbyy
18. čer 2015

Jak jste na tom?
@lendy1 ta Praha zní super, a takoví by měli být všichni