Ehlers-Danlosův syndrom. Máte zkušenost?

Máte s tím některá zkušenosti?Máte dítě s touto nemocí..???Dcera se narodila v pořádku.V průběhu půl roku jí začaly vypadávat lokty z kloubu.Pokaždé strašně plakala..To jsem ještě nevěděla,co se děje..Kolem roku už specifikovala bolest na ruku a v 18m nám sdělila,že bolí loket.Luxace probíhají několikrát v měsíci..Loket musím nahodit.Strašně u toho pláče.Je náchylná k prochladnutí močových cest.Má extrémně jemnou a pružnou kůži na bércích a nepravidelnou pigmentaci.Nesmí se zranit.Hrozí přetržení vazů.Máme za sebou kožní,ortopedii,genetiku a čeká nás kardio.
averena
23. led 2012
Kočička malá 😕 o tomhle syndromu slyším poprvé, tak ti nepomůžu, ale vim co to je běhat s nemocnym díťátkem po nemocnicích...myslím s vážně nemocným. Tak se drž mamčo
tereza1234561
25. bře 2013
Hezký den,mrkněte na facebook ,tam je naše skupina s tímto onemocněním .Hledejte Ehlers Danlosuv syndrom,je tam uzavřená skupina.Jsme tam jak dospělí,jako já 🙂,tak i maminky s dětmi.Je to fajn,můžete se poradit .S pozdravem Kateřina
tereza1234561
25. bře 2013
Teď koukám na fotečky,Vy už asi u nás jste x-) Nebo,tam máme hooodně podobnou Nelinku 😃 😃

Začni psát odpověď...

Odešli