Hypospadie. Má někdo podobný problém?
ahoj holky...má někdo podobný problém s dítětem???
Nenašla jsem nic podobného v tématech,tak zakládám nové.
My jsme se teď nečekaně dověděli,že nás možná čeká operace(ještě čekámena vyjádření dalšího urologa)a co jsem o tom četla,děs a hrůza....
Honzík se s tím narodil,nemá zatím jediný problém,byla bych ráda kdyby se někdo ozval,kdo má něco podobného už zasebou 🙂
Stručné shrnutí
- Hypospadie je vrozená anomálie s různým rozsahem postižení (glandární, penilní, balanitická) a léčba zahrnuje od jednoduché meatotomie přes ureoplastiku až po cirkumcizi podle závažnosti vady.
- Operace hypospadie se v ČR provádějí ve specializovaných centrech (FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, FN Hradec Králové, Bulovka) a délka hospitalizace v praxi závisí na rozsahu zákroku, typicky 3–10 dní.
- Pooperačně se běžně používá močová cévka v penisu nebo suprapubická epicystostomie, kaudální blok nebo epidurál pro analgezii, splint/vývod na několik dní až týdnů a komplikace mohou zahrnovat dehiscenci rány nebo píštěl vedoucí k nutnosti další operace.
Nejčastější otázky
Q: Které nemocnice v Česku rodiče nejčastěji zmiňují pro operaci hypospadie?
A: V diskuzi jsou nejčastěji uváděny FN Motol (Praha), Urologická klinika Ke Karlovu (Praha), Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, Fakultní nemocnice Hradec Králové a Bulovka; u Kočvary je v jedné zmínce kontaktní číslo ambulance 224 967 018.
Q: V jakém věku se v praxi provádějí operace hypospadie?
A: V praxi proběhly zákroky v širokém rozmezí (příklady z diskuse: 8–36 měsíců); konkrétně Brno uvádí operace už od 1,5 roku a Olomouc od 3 let, zatímco některá centra (Motol, pediatři) prováděla zákroky i kolem 8.–11. měsíce.
Q: Jak dlouho obvykle trvá hospitalizace a co je počáteční pooperační režim?
A: Hospitalizace se v příspěvcích pohybovala typicky mezi 3 až 10 dny (příklady: 7 dní, 9 dní, 10 dní); krátce po operaci bývá dítě často upoutáno na lůžku na 24–72 hodin, má zavedený kaudální blok nebo epidurál a močový vývod či cévku, které jsou odstraněny obvykle mezi 4.–12. dnem podle průběhu.
Q: Jaká péče se dělá doma po propuštění po operaci hypospadie?
A: Doporučované postupy z praxe zahrnují časté mytí vlažnou vodou nebo sedací koupele v heřmánku, pravidelné mazání rány Framykoinem, častou výměnu plen a zvýšený příjem tekutin, u některých dětí rodiče oplachují močové místo injekční stříkačkou a přikládají gázové polštářky.
Q: Jaké pooperační komplikace byly v diskuzi popisovány a jak se řeší?
A: V diskuzi byly uvedeny komplikace jako dehiscence rány, mokvání a vznik píštěle; jedna rodina čekala půl roku na zahojení před plánovanou další operací a jiné případy byly řešeny druhým zákrokem pro uzávěr píštěle nebo nástřik v narkóze.
Q: Kdy lékaři doporučují širší endokrinní či genetické vyšetření?
A: Podle diskuse se sonografie ledvin provádí běžně; genetické a hormonální vyšetření (včetně endokrinologických odběrů a testu s testosteronem) rodiče zmiňovali u podezření na komplexnější poruchu, zatímco mnozí urologové považují lehké izolované formy za náhodné a rutinní genetiku nevyžadují.
Závěry z diskuze
Shoda
- Hypospadie má variabilní závažnost a léčba sahá od meatotomie po rozsáhlejší ureoplastiku a případnou cirkumcizi.
- Pooperační výbava často zahrnuje močovou cévku v penisu nebo suprapubickou epicystostomii, analgezii (kaudální blok nebo epidurál) a omezení pohybu krátkodobě.
- Hospitalizace a přesný postup silně závisí na konkrétním centru a rozsahu vady; délka pobytu se v praxi liší mezi 3 až 10 dny.
Sporné názory
- Někteří lékaři a centra považují lehčí formy za kosmetickou vadu, kterou lze odložit do staršího věku, zatímco jiní ulehčené formy doporučují řešit dříve meatotomií; volba načasování se tedy liší.
- Vnímání péče se liší mezi rodiči: část rodičů popisuje Motol jako „velké zařízení“ s méně osobním přístupem, zatímco jiní hodnotí Motol i jiné velké pracoviště pozitivně; některé rodiny ve výsledku preferovaly Karlův (Ke Karlovu) pro osobní přístup.
Otevřené otázky
- Jaké jsou dlouhodobé funkční a kosmetické výsledky jednotlivých operačních technik (meatotomie vs. rozsáhlejší ureoplastika) ve srovnání mezi pracovišti?
- Kdy je optimální věk pro definitivní plastiku u různých typů hypospadie s ohledem na riziko redo-operačních komplikací?
- Kdy je rutinně indikováno hormonální nebo genetické vyšetření u novorozenců s hypospadií?
Zmíněné značky a firmy
FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Dětská nemocnice Brno, Olomoucká nemocnice, Fakultní nemocnice Hradec Králové, Bulovka, ProLékaře.cz, Rodina.cz, Modrý koník, Wickies
Zmíněné produkty a metody
meatotomie, ureoplastika/plastika hypospadie, cirkumcize (obřízka), epicystostomie (suprapubická), kaudální blok, epidurál, močová cévka v penisu, splint/vývod, rámě Framykoin (mast), koupel v heřmánku, Duphaston, sonografie ledvin, genetické vyšetření, testosteronový test, drenáže, převazy, péče o ránu, napojování tekutin
Místa a osoby
Brno, Praha, FN Motol, Urologická klinika Ke Karlovu, Olomouc, FN Hradec Králové, Bulovka, České Budějovice, Uherské Hradiště, Kyjov, MUDr. Radim Kočvara, MUDr. Morávek, MUDr. Kříž, MUDr. Jan Trachta, MUDr. Drlík, MUDr. Šmakal, MUDr. Husar, MUDr. Zerhau, MUDr. Novák, MUDr. Kotrnoch
@paja29 vůbec nevím, nám v MOtole jenom koukl na pindíka, trvalo to cca Půl minty a pak mi jenom povídal jak to bude probíhat. Neslyšela jsem nic o kontrastní látce.Pokud možno, zavolat do ordinace a zjistit, ušetříš si nervy z nejistoty.Když pak napiš sem, jaké to bylo, at jsou reference 🙂 A't se cesta vydaří!
my jsme po operaci hypospadie už víc jak rok a taky nám narovnávali pindu byli jsme po operaci 3 dny v nemocnici pak tedy to byl očistec ale zvladnul to malej dobře.
Ahoj tak bohužel se mohu přidat mezi vás co mají syny s hypospadii.Neustále jsem byla uklidnována jak je to pouze kosmetická závada a operace není nutná.Dokonce se může rozhodnout až třeba v pubertě sám jestli bude chtít nebo ne.Včera jsme byli opět na kontrole v dětské nemocnici v Brně kde jsme poprvé narazili na dr. Husára(do té doby jen dr.Zerhau).Ten nás pomalu sprdl jakto že ještě nebyl na operaci že musí na meatotomii.Máme tam zítra zavolat jestli budem chtít rovnou i plastiku hypospádie-jinak ta je opravdu jen kosmetická a záleží jak to budem chtít.S tou meatotomii je to nutnost,ale měl nám to údajně říkat už i pan dr.Zerhau před rokem a neřekl nám nic.Jen napsal do papírů.Mezitím jsme byli ze synem i v Olomouci na porovnání názorů doktorů a říkali to co v Brně před rokem.Tak jsem celkem naštvaná protože jsme to mohli mít už dávno za sebou.Chtěla bych se zeptat na vaše názory-jestli už rovnou i hypospádie nebo to zatím nechat-nemá s ní žádné problémy.Jsem z toho celkem nanervy.díky za názory.
A ještě jestli nemá někdo zkušenost s Brněnsou nemocnicí,s dr. Husárem,meatotomii a prostě se vším co s tím souvisí.Jak je to s hospitalizací a jestli tam s ním budu moct být i já.Je mu 2,5 roku.Do toho jsem těhotná takže všechno hůřesnáším a jsem přecitlivělá.Proto jsem naštvaná na DR. Zerhaua.Před rokem by to bylo vklidu.
@paja29 Nás vyšetřoval přímo Doc.Kočvara ( u obou synů). Jen se kouknul na pindíka,prohlédnul a věděl 🙂 žádnou kontrastní látku jsme neměli. Rozhodně to neni nijak náročné vyšetření,takže se nemusíte bát 😉 Vše nám pěkně vysvětlil a namaloval,ale stejně jsem tomu moc nerozuměla 😀 V září nás čeká další operace s druhým synem,tak snad to taky zmáknem.
Ahoj, také se přidávám k vám, můj syn má hypospadii s chordou tuším, jsme objednáni do Motola na leden, říkali, že mu chybí asi 1 cm moč. trubice a má roštěp předkožky, nevím zda je to moc nebo to není tolik. Už jsem tady pročetla vaše příspěvky, nic moc nám k tomu neřekli i když jsem se ptala. Sice doktor říkal, že ho budu min. týden zabavovat na pokoji, operaci máme naplánovanou téměř v roce. Maminky prosím mohli jste být s malým na pokoji, mě tu píšou v papírech, že je matka na ubytovně, ale jsou to souhrné informace pro všechny chirurgické zákroky. A co sebou, má nějakou dietu, jaké jídlo, nebo může pak příkrmy už, co na sebe,dívala jsem se tričko a ponožky a maminka má na sobě co a zabavovat čím poraďte, jaké hračky,knížky dvd?Moc děkuji za jakoukoliv informaci!!!! Nevím a moc díky!!!!
@beruska111 tak můj syn má za sebou operaci-meatotomii,je to lehký zákrok,i když mu s tím dělali ještě další dvě úpravy,ale bylo to v pohodě,takže se to nedá srovnat s tím co čeká Vás,ale chci jenom poradit.Operace proběhla na Karláku Celou dobu jsem s ním byla na pokoji,pouštěla jsem DVD,na každém pokoji byla televize s DVD přehrávačem.Pro dítě postačí pyžamka,ze začátku jenom horní díl,pohodlné trička,tepláčky.Pro Vás pohodlné oblečení.Dítě může baštit všechno,není tam omezení.Jenom po operaci se musí pomalu,ale to Vás všechno řeknou v nemocnici.Držím palečky a zvládnete to skvěle!!!
Děkuji za info, myslíte si, že na Karláku je to tedy lepší než v Motole, jedna maminka tu psala,že tam byli a nic strašného nepopisovala, ale záleží asi jak moc to je. U nás je to asi více.Holky nevíte neřekli vám, nemáte někdo problémy se štítnou žlázou, v rodině to nikdo nemá, mě se rozjela nízká funkce štítné žlázy u prvního těhu a u druhého jsem brala léky, aby měl malý všeho dost, ale říkám si jestli to nějak s tím nesouvisí. Samozřejmě nevím čím nebo co jsem udělala špatně, stejně už to neovlivním. O ničem špatném v těhu nevím.Dík!
Já už totiž nechala v Motole papír co vlastně má a domů mi dali jen papíry na vyplnění před operací, kdybych teda chtěla jinam, tak asi nejdříve tam zavolat objednat se a jet na vyšetření a pak se objednat na operaci, že?!
@betty2 Ahoj, můžu se zeptat, mohla jsi být s malým na pokoji, nebo jsi musela někam na ubytovnu? Nás čeká operace hypospádie v lednu 2013 a melému bude rok.Děkuji!
@beruska111 Ahoj, mohla jsem být na pokoji s malým, dokonce nás dali po operaci (druhý den hospitalizace) na samostatný pokoj (jednolůžkový), wc+sprcha na pokoji takže super. Operace i pooperační léčba byla bez problémů, po operaci jsme už 1,5 roku a naprosto žádné komplikace, před pár týdny jsme byli na kontrole a už tam nemusíme. Tak držím palce ať všechno zvládnete 🙂
@beruska111 Ahoj, vidím, že taky cítíš paniku, jak jsem to měla já předtím, co se má čekat a tak. Viděla jsi fotky? dávala jsem sem, malého po operaci, pro představu. Já mu oblékala jenom triko s dlouhým rukávem, a ponožky, celou dobu neměl spodní díl. Z pindika měl vývod. Bavili jsme ho dokola, dvd kreslené pohádky, Mickey mouse klubík, a nějaké růžové prasátka. Pak magnetická malovací tabulka, vkládací hrací hrnec, ten měl úspěch, nad postýlku jsem mu uvazovala hračky a hýbala jimi, taky jsem ho kojila, to jsem ho mohla vyndat z postýlky a seděl mi ve klíně - to měl nejradši. Jídlo mi nosil muž, nám nemocniční strava nevyhovuje.Taky byl s náma pořád po práci na pokoji a hrál se s ním on, já si dala oddech, dokonce jsem jednou jela na Baranďák na plavečák se uvolnit.Je to záhul 24h s mimčem co se nudí.
Byli jsme v Motole, ale lituji, že jsem nešla na vyšetření ke Kočvarovi. Teď má malý sice pindíka hezkého, ale pořád se mu o 90 stupnů natáčí (jako že by si počural stehno) a když čurá tak mu prosakuje kapka tou starou dirkou. V motole řekl dr, že to necháme na přírodě už. Tak čekám, že až poroste pindík tak se to snad zacelí.Držím palce.
@lynks Ahoj, moc díky za info a fotky jsem viděla, no s těma návštěvama, to nevím,jsme jinak z Ústí, tak to asi nebude tak časté, ale kdo vás operoval. Jsme objednáni k dr. Morávkovi, ale prý je dr. Kříž lepší, že bych se zkusila nějak přeobjednat. Ke Karlovu mi řekli min. dva roky čekání, což je blbé, když je nejvhodnější doba mezi 1 a 2 rokem.Tak bych radši ať to má co nejdříve.Moc díky za vše a podporu!
@beruska111 Dr.Morávek, oni to dělají spolu, já jsem se ptala, to není že by to bud jeden nebo druhý. Morávek je jakoby hlavní, oni jsou tam vůbec nekomunikativní. Morávek zvlášť, z toho jsem páčila informace vidlama 🙂 a to pak začal být podrážděný a dělal ze mě hysterickou mámu. To ti řekli v ordinaci Dr. KOčvary, že se tam tak dlouho čeká? to se mi nezdá, zavolej tam, já mám číslo, a byli milí.
@ee.liska Ahoj tak v Olomouci jsme byli ale jen jednou u dr. Šmakala.Když porovnám tak to probíhá stejně jako v Brně.Jen prohlídne,řekne co tam vidí ,zapíše a nic víc.Jen v Brně se dělá hypospádie od 1,5 roku a v Olomouci až od 3 let.A po roce jsme se na další prohlídku objednali zase v Brně kde jsme narazili tentokrát na jiného doktora-do té doby Zerhau a řekl nám najednou jak musíme jít na operaci a do té doby jak v Brně tak v Olomouci nikdo nic neříkal.I když vlastně oba dokrtoři nám to měli říct už před tím rokem.Malej má hypospádii velmi lehkou proto se tak dlouho rozhodujem.Ted půjde na meonatotomii-ta je akutní.
Není zač.Já také držím pěsti. 😉 U nás právě problém čůrání ve stoje není.Vlastně nemá žádné problémy až na tu zúženou trubičku se kterou jdeme ted.Šmakal je prý nejlepší tak to bude určitě vpohodě.já mám velkej strach z toho uvazování k lůžku.A malej ještě k tomu hrozně málo pije a nemůžu do něho nic dostat a to je u této operace také moc důležité aby byla moč co nejvíce zředěná.Pokud to chceš než půjdete do školky je lepší Brno.To dělají už od toho 1,5 roku.Nevím odkud jsi.Co je pro vás lepší.
@beruska111 Objednací doba na klinice Ke Karlovu je opravdu dlouhá.Já jsem se tam se synem byla objednat v září 2010 ( to mu bylo 6měs.) a nastupujeme na operaci teď v září. To samé bylo i s prvním synem,u toho se mi dokonce stalo,že docent odletěl na nějaké školení nebo co a museli nám to ještě posunout, ale za zkoušku nic nedáte,když se zeptáte 😉
@jankar
Ahoj,máme za sebou to samé co vy-meatotomii.Chtěla jsem se zeptat-malej byl na operaci 4.7 a 7 mu sundávali hadičku.Od té doby šílí jen při představě že by měl čůrat.Klidně celej den poskakuje ale nevyčůrá se.A pít mě potom také odmítá aby nemusel čůrat.Vyčůrá se jen v noci když spí když mu nasadím plínku.Už nevím jak to mám řešit.Prý to musíme vydržet.A ted k tomu dotazu-jak to probíhalo u vás?Jak dlouho ho to potom ještě bolelo?Já už psych. nemůžu je mi ho hrozně líto.Pořád jen brečí že čůrat pálí a to je jediný co z něho dostanu.Večer se mu povede do vany,ale to je vidět že už opravdu nemůže a přes den nechce ani do té vany.Díky za odpověd.
@ee.liska Tak máme za sebou meatotomii a Brno si nemůžu vynachválit,ale bylo to o štěstí že měli volný pokoje pro maminky.Jinak mi řekli že když se mi to nelíbí můžu jít do jiné nemocnice.Ale upřímě-malej nemá hypospádii akutní a ani mít nikdy nebude proto tak dlouho otálíme s operací.Upřímě jsem ráda že jsme šli jen na meatotomii.Počkáme až bude starší a bude mít víc rozumu.
@sarka_k ahoj, můžu se zeptat, jestli po narození bylo u syna nějak poznat, že má hypospadii? nám ve 20tt na utz řekli, že ji syn taky pravděpodobně bude mít, po narození doktroři v porodnici i dětská řekli, že to vypadá, že je zatím vše v pořádku. tak jenom jestli už po narození bylo poznat, že něco není ok. děkuju
@jipal bylo to poznat. Neměl předkožku kolem dokola celého pindíka. Ještě na porodním sále nám dětský doktor říkal, že je problém, to jsme ještě nevěděli jestli se bude moct vůbec vyčůrat. Naštěstí vše fungovalo tak, jak má. Naše hypospadie byla dle doktorů spíše jen kosmetickou vadou. Předkožku mu sešili, trochu prodloužili močovou trubici, jinak by si čůral na nohy. Má to krásné, výborně se zhojil. Sám Tomášek má z nového pindi radost a chce ho každému ukazovat. 😀 😀 😀
Dobrý den...Všechny maminky i dětátka obdivuju.. Nás operace čeká ted v Říjnu a jdeme do Motola.Náš Jeník má hypospadii penilní ,takže by to měla být asi ta střední..Jsem s toho celkem fakt nervní a trochu se děsím.. bojím se jak to dopadne..Hlavně malej je takoví maličký mamánek...Malému budou v Říjnu dva roky ..
🙂 @eddita ahoj,no prvni tyden hruza,pak lepsi,uplne zahojeni tak mesic...,,delali jsme mu sedavou koupel v hermanku,to si myslim mu hodne pomohlo 😉 ale uplne si vybavuji prvni den doma z nemocnice,nechtel se vubec vycurat,silela jsem a myslela jsem ze tam pojedem druhy den znova,necural klidne i 15 h, to si pamatuju.
Jak jste na tom?

@lynks Zdravím a děkují za všechny informace.Blíži se nám první vyšetření u pana Doc.Kočvary,ráda bych se zeptala jak to probíhá?Slyšela jsem něco o kontrastní látce?Taky by mě zajímalo jak to děti snášejí,jestli jsou po tom vyštření v pohodě.Bydlíme na severní moravě a do Prahy cesta daleká,spíš s Prahy po vyšetření domů? 😖 díky 🙂