Jen jedna ledvina. Máte takové miminko taky?
Ahojky,byla bych moc ráda,kdyby se mi ozvala maminka,která má dítko jen s jednou ledvinou,moc by mi to pomohlo.Děkuji.
Stručné shrnutí
- Děti narozené s jednou funkční ledvinou většinou vedou normální a plnohodnotný život, pokud jediná ledvina kompenzuje funkci chybějící ledviny.
- Děti s jednou ledvinou vyžadují pravidelné sledování na nefrologii/urologii, někdy i častěji než 1× ročně, a kontrolu moči při horečce; při opakovaných potížích se provádějí specializovaná zobrazovací vyšetření.
- Běžná diagnostika zahrnuje ultrazvuk ledvin (prenatálně i v porodnici), scintigrafii (např. MAG3) pro určení procentuální funkce, mikční vyšetření pod RTG s kontrastem k vyloučení refluxu a případné chirurgické zákroky (reimplantace močovodu, odstranění nefunkční ledviny).
Nejčastější otázky
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí u miminka s podezřením na chybějící nebo nefunkční ledvinu?
A: Standardně se provádí ultrazvuk ledvin (prenatálně často kolem 20. tt a/nebo v porodnici), scintigrafie (MAG3/statická) k určení procentuální funkce ledvin, mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou k vyšetření refluxu, odběry moči a případně krevní testy.
Q: Jak často je potřeba chodit na kontroly k nefrologovi u dítěte s jednou ledvinou?
A: V praxi se v diskusi uvádělo sledování minimálně 1× za rok; u dětí s komplikacemi (reflux, záněty, operační anamnéza) bývá sledování častější, například každých 6 měsíců.
Q: Jak se správně odebírá moč u malého miminka pro laboratorní vyšetření?
A: Laboratorně sterilnější je odběr do zkumavky středního proudu moči po očištění genitálu; plastové močové sáčky mají vyšší riziko kontaminace a podle sdělení v diskuzi až ~80 % falešně pozitivních výsledků.
Q: Jaké sportovní omezení platí pro dítě s jednou funkční ledvinou?
A: Lékaři v příspěvcích doporučovali vyhýbat se kontaktním sportům a sportům s vysokým rizikem úrazu (konkrétně bylo zmiňováno např. rugby), ostatní rekreační aktivity jsou obvykle povoleny.
Q: Jaké chirurgické zákroky mohou být potřeba u dítěte s nefunkční ledvinou nebo komplikacemi?
A: Uváděné zákroky zahrnovaly nefrekotomii/odstranění nefunkční ledviny, reimplantaci močovodu u refluxu a laparoskopické odstranění cyst; konkrétní operace a indikace řeší pediatrický nefrolog/urolog (v diskuzi zmiňován operační tým v Olomouci).
Q: Měla bych podstoupit amniocentézu (odběr plodové vody), pokud prenatalní UZ odhalí chybějící ledvinu?
A: V příspěvcích byla amniocentéza (AMC) nabídnuta v některých případech (zmíněno kolem 24. tt), ale rodiče ji někteří odmítli, pokud ostatní prenatální testy byly v pořádku; rozhodnutí je individuální a doporučuje se konzultace s genetikem.
Závěry z diskuze
Shoda
- Děti s jednou funkční ledvinou často normálně prospívají a mnoho pacientů žije bez výrazných omezení.
- Je potřeba pravidelné sledování na nefrologii/urologii, včetně kontrol moči při horečce.
- Diagnostika obvykle zahrnuje UZ, scintigrafii (MAG3) a vyšetření mikčního aktu pod RTG s kontrastem.
Sporné názory
- Někteří rodiče uváděli, že UZ ledvin se dělá přímo v porodnici nebo v rámci prenatálního screeningu kolem 20. tt, zatímco jiní popisovali, že u nich bylo UZ provedeno až při propouštění nebo později.
- Někteří rodiče odmítli nabídnutou amniocentézu, zatímco jiní by ji zvážili pro jistotu; volba se liší podle rodičů a doporučení lékařů.
- Volba metody odběru moči: někteří preferují sáček pro praktičnost, jiní trvají na odběru do zkumavky kvůli nižší kontaminaci.
Otevřené otázky
- Jaká procentuální funkce ledviny je přesně indikací k odstranění (nefrektomii) v každém konkrétním případě?
- Do jaké míry dokáže jediné kompenzačně zvětšené ledvina dlouhodobě zastat funkci za chybějící ledvinu bez rizika selhání?
- Jak optimalizovat domácí monitorování (odběr moči, pH testovací proužky) tak, aby bylo spolehlivé a současně praktikované rodiči s malými dětmi?
Zmíněné značky a firmy
FN Olomouc, Thomayerova nemocnice (Thomayerka), Nemocnice Motol, Klinika Ke Karlovu, Ústav nukleární medicíny (Karlák)
Zmíněné produkty a metody
UZ ledvin, scintigrafie (MAG3, statická scintigrafie), mikční vyšetření pod RTG s kontrastní látkou, odběr moči do zkumavky, močové sáčky, papírky na pH, Triprim (zajišťovací dávka/antibiotikum), nefrektomie/odstranění ledviny, reimplantace močovodu, pyeloplastika, transplantace ledvin, dialýza, hydronefróza, reflux (stupně), cysty, dilatace pánviček
Místa a osoby
Olomouc, Praha, Liberec, Thomayerova nemocnice, Nemocnice Motol, Ústav nukleární medicíny (Karlák), MUDr. Šmakal
@lalenuska ahojky, strašně nerada se o tom bavím, protože je to pro mně moc citlivé téma. Nám na scintigrafii zjistili že máme jen 1 ledvinu a místo druhé jen cysty. Ta ledvina má ke všemu nějaký blok, že to z ní neodtéká jak by mělo, tak jdeme v květnu zase na sono. Jsem z toho už začala i šedivět. Ve 3 letech jí ty cysty laparoskopicky odstraní, pokud nezmizí. Snad ta ledvina bude ok. Moc se o ní bojím
Já takový dětičky nemam ale přeju ti moc sily a miminku taky. Posilám pro štěstí všem kteří mají takový problém
@bilki uplne ti rozumiem, ze toto nie je tema, o ktorej by sa clovek rad rozpraval. my sme este pred necelym mesiacom boli na tom, ze sice mame dievcatko s dilatovanymi (t.j. rozsirenymi) panvickami na oboch stranach, ale cely cas to vyzeralo, ze oblicky funguju. a zrazu nam po game povedali, ze prava je funkcna na 4% a na lavej je extremne zuzeny mocovod, ktory je zrejme pricinou dobreho odtoku mocu. myslela som, ze sa na mieste zlozim. lahsie by som to prijala, keby ta lava bola uplne v poriadku, ale musim sa s tym zmierit a brat to ako fakt, aj ked je to nesmierne tazke.
@luciet39 Ahojky, Tonickovi jsou uz 4 roky a ledvinka bohuzel pracuje min a min, mel od te doby jeste jeden zanet minuly rok a cekame uz rok na operaci, ktera se kvuli covidove situaci porad odkladala, ledvinku mu budou odstranovat, bere stale zajistovaci davku antibiotik, jinak je cily a vesely a prospiva. Clovek je akorat porad ve strehu, vic se o nej boji, a pri kazde teplotce a viroze letime s moci do nemocnice, protoze se bojime, aby to nebyl dalsi zanet, ten by totiz odalil i operaci. Termin mame na listopad, ale uz 2krat byl odlozen, tak uvidime.
@dagmar32 Dekuji za odpoved. Sofince je ted 1/2 roku. A asi nas prave take ceka operace. Jen jeste nevim jaka. Ceka nas jeste dalsi vysetreni, kde tu ledvinku budou zkoumat ze vsech stran. Sofca ma reflux 3 na prave a 4 na leve, a ta leva je hodne poskozena. Modlim se, aby aspon ta prava vydrzela. Jinak take prospiva. Nebyt toho zanetu, tak o nicem nevime.... Tak Vam moc drzim palce, at Vam to vse dobre dopadne.
@aksamba zdravím 😊 ja vam přihodím naší situaci.
Dcerka 8let,narozena s 1 funkční ledvinou která je uložená v podbřišku, je o dost větší a přebírá funkci té menší, nefunkční a co je uložená na svém místě kde má.
Nikdy zatím neměla žádný problém, zánět močových cest atd.
Na kontroly chodíme pravidelně což je super😊
@bilki Ahoj, mas nadherne dievcatko - ja len ze mi padol do oka ten datum, pretoze aj mne sa 9.8.2017 narodila Natalka 🙂 s dilataciou na oboch oblickach a teraz sa prislo na to, ze prava oblicka bola zrejme uz od narodenia nefunkcna, takze pojde von. Ale mala nam robi len a len radost a je to neskutocny smejo, takze sa z nej velmi tesime 🙂 a ja sa pomaly zacinam psychicky pripravovat na 2 operacie - nefrektomiu a nasledne pyeloplastiku lavej oblicky.