Máte zkušenosti s centrálním hypotonickým syndromem u dětí?
Dobrý den,
Chtěla bych se zeptat tech, kteří mají starší dítko s centrálním hypotonickym syndromem a ideálně podobným příběhem jako my.
Malý má ted 2 roky a 10 měsíců.
Ma tedy centrální hypotonicky syndrom, začal chodit ve 20 M. Neumí sám chodit po schodech (se zábradlím ano) ani skákat. Chodit se mu nechce. Doma ještě ok, ale venku žadoní, jen co vylezeme z domu.
Nejhorší mi asi přijde to, že je takovy nestabilní. Často se motá, nohy se mu pletou, neudrží rovnou trajektorii… jinak je chytrý a pěkně mluví, i ve větách, ptá se proč, umí barvy, pozná některá čísla, je bez plen. Na nic jiného nám nepřišli, ani na MR, jsme kontrolováni na neurologii, měla by to být čistě ta hypotonie… zajímalo by mě, jestli někdo nemáte podobnou zkušenost a jestli jste to nějak dotáhli k vrstevníkům…jsem z toho upřímně už opravdu unavena, řešíme fyzio, ergo, ted pojedeme do lázní.. moc dekuju
Syn měl hypotonii končetin. Lézt mi začal až v roce. Obcházet nábytek začal v roce a půl. Ale chodit v Prostoru začal až ve dvou letech. Neohrabaný byl hodně dlouho. Teď oslavil 12. narozeniny, ten pohyb má stále o fous horší než vrstevníci. Je dříve unavený při větší procházce. Na kole se nenaučil jezdit- neudrží rovnováhu. Skákat na jedné noze nezvládl ještě kolem 8 -9 let věku, ani teď to není úplně ok. Po schodech sám začal chodit se střídáním nohou až na základní škole. .. ALE ve všem se postupně zlepsoval, bylo to náročné, šlo to pomalu, ale šlo. Se školou jezdí na výlety, loni byl poprvé i na škole v přírodě 😉 ( náš má tedy ještě VD a PAS)
@rnika moc dekuji za info. No tak urcite hraje roli i ten autismus…Malý má diagnostikovaný čistě jen tu hypotonii. Zatim a snad i do budoucna..
My měli též hypotonii, chvíli jsme cvičili vojtovku. Přetočení na bříško prvně v devíti měsících, posadil se na 14 měsících, chodit začal ve 20 měsících, ve 2,5 letech stále vůbec nemluví a má plíny, sebeobsluha nula ani se sám nenají. Nakonec máme také podezření na autismus, zatím tedy nepotvrzený, ale něco v tomto smyslu tam asi bude.
My měli též hypotonii, chvíli jsme cvičili vojtovku. Přetočení na bříško prvně v devíti měsících, posadil se na 14 měsících, chodit začal ve 20 měsících, ve 2,5 letech stále vůbec nemluví a má plíny, sebeobsluha nula ani se sám nenají. Nakonec máme také podezření na autismus, zatím tedy nepotvrzený, ale něco v tomto smyslu tam asi bude.
@cernousek23 to mi je lito..jak to zvládáte? A už jste byli u nějakého psychologa nebo tak?
My měli též hypotonii, chvíli jsme cvičili vojtovku. Přetočení na bříško prvně v devíti měsících, posadil se na 14 měsících, chodit začal ve 20 měsících, ve 2,5 letech stále vůbec nemluví a má plíny, sebeobsluha nula ani se sám nenají. Nakonec máme také podezření na autismus, zatím tedy nepotvrzený, ale něco v tomto smyslu tam asi bude.
@cernousek23 Ty pleny jsou na dlouho.... Syn je měl na noc do pěti let.
@cernousek23 to mi je lito..jak to zvládáte? A už jste byli u nějakého psychologa nebo tak?
@barborar93 Na psychologa právě čekáme, už od června, kdy podezření vyslovil neurolog, ke kterému jsme se dostali přes známou na vlastní pěst. Do té doby s námi kromě vojtovky nikdo nic nedělal, že to prý dožene. Termín k psychologovi máme v dubnu příštího roku... To samé čekáme na logopedii, genetiku, vše v termínech až po novém roce. Je to na houby, já mám jít od nového roku do práce a malej kvůli tomu nemůže do státní školky, protože toho psychologa potřebujeme kvůli vyřízení asistenta, protože sám by to nezvládl. To samé stále čekáme na ranou péči, jsme v pořadníku, nemají teď lidi, zatím u nás nikdo od nich nebyl. Takže se v tom sami plácáme. Naštěstí nám vyšla alespoň dětská skupina na tři hoďky denně 3x v týdnu, jsou tam moc hodní. Ale jsou tam s ním o rok mladší děti, kteří jsou na tom vývojově už teď daleko lépe než on. Je to nic moc pocit, to takhle vidět ten rozdíl. V roce a půl normálně komunikují, sami se nají, oblékají se, to já fakt neznám tohle ☹. Já do práce zatím půjdu tedy jen na půl úvazku a i manžel bude mít lehce zkrácený úvazek. Máme oba s manželem naštěstí fajn zaměstnavatele, který nás podpořil. Co mě těší je, že malej se alespoň krásně rozchodil, chodí rád a dlouhé trasy. Mě přijde, že jak dlouho na ty nohy nemohl, tak teď si užívá, že se mu to daří. Ale to je vše, jinak se v ničem jiném vůbec neposunul, je to pořád takové přerostlé miminko 🙂. Někde jsem četla právě, že ta hypotonie je spíše příznak nějakého stavu než diagnóza jako taková, u nás asi tedy souvisí s tím autismem. Ale jak říkám, zatím nemáme nic potvrzené, tak třeba to bude "jen" dysfázka nebo něco úplně jiného.
@barborar93 Na psychologa právě čekáme, už od června, kdy podezření vyslovil neurolog, ke kterému jsme se dostali přes známou na vlastní pěst. Do té doby s námi kromě vojtovky nikdo nic nedělal, že to prý dožene. Termín k psychologovi máme v dubnu příštího roku... To samé čekáme na logopedii, genetiku, vše v termínech až po novém roce. Je to na houby, já mám jít od nového roku do práce a malej kvůli tomu nemůže do státní školky, protože toho psychologa potřebujeme kvůli vyřízení asistenta, protože sám by to nezvládl. To samé stále čekáme na ranou péči, jsme v pořadníku, nemají teď lidi, zatím u nás nikdo od nich nebyl. Takže se v tom sami plácáme. Naštěstí nám vyšla alespoň dětská skupina na tři hoďky denně 3x v týdnu, jsou tam moc hodní. Ale jsou tam s ním o rok mladší děti, kteří jsou na tom vývojově už teď daleko lépe než on. Je to nic moc pocit, to takhle vidět ten rozdíl. V roce a půl normálně komunikují, sami se nají, oblékají se, to já fakt neznám tohle ☹. Já do práce zatím půjdu tedy jen na půl úvazku a i manžel bude mít lehce zkrácený úvazek. Máme oba s manželem naštěstí fajn zaměstnavatele, který nás podpořil. Co mě těší je, že malej se alespoň krásně rozchodil, chodí rád a dlouhé trasy. Mě přijde, že jak dlouho na ty nohy nemohl, tak teď si užívá, že se mu to daří. Ale to je vše, jinak se v ničem jiném vůbec neposunul, je to pořád takové přerostlé miminko 🙂. Někde jsem četla právě, že ta hypotonie je spíše příznak nějakého stavu než diagnóza jako taková, u nás asi tedy souvisí s tím autismem. Ale jak říkám, zatím nemáme nic potvrzené, tak třeba to bude "jen" dysfázka nebo něco úplně jiného.
@cernousek23 to je prostě šílené, my taky všechno měli z vlastní iniciativy, jak fyzio, tak neurologa. A ty čekačky jsou šílené..a s tím i to čekání, že člověk neví a ještě na ten ,,verdikt” musí takhle čekat, co.:( no a o srovnávání s ostatními dětmi ani nemluvím. Mne se vždycky chtělo brečet, když jsme přišli z nějakého kroužku. Naprosto ti rozumím..
Malý tedy je na tom hůř hlavně pohybově a sociálně. Pohybově kvuli té hypotonii a sociálně, protože ho děti prostě vůbec, ale vůbec nezajímají..má rád vlaky a auta a konec. Ale prave u nas je to vse takové hraniční, protože treba s námi sdílí pozornost, chce si s námi hráz, využívá i symbolickou hru (třeba říká ,,Xxx je Rocky, táta je Zuma”), ale děti prostě nula. A umí barvy, komentuje ,,mňam to je dobrá vodička”, je bez plín…a také má problémy se změnami, ale nejenom nějakými velkými jako odjezd na dovolenou, ale se změnami činnosti, to dřív bylo úplně peklo. Proste třeba odchody, chodili jsme standardně třeba za kamarády o hodinu později, protože nebylo možné ho donutit k odchodu..nebo s nim místo svatby musel tatínek zůstat doma. A proste celý dny byly fakt o přežití, protože nic neslo. No a to s tou hypotonii jsem také slyšela, že je to spíš projev něčeho jiného, ale nevim, jestli je to opravdu tak. Narazila jsem na lidi, jejichž děti opravdu měli jen tu hypotonii a odborníci mi zatím tvrdili, že je to žák i u nás no..
Držím vám moc palce. Je to nefer.. tohle by rodiče a děti zažívat neměli. :(
Já už mám starší dítě. Také měl centrální hypotonický syndrom, chůze v roce a půl, odrážedlo ve třech letech, kolo ve čtyřech, ale schody střídavě až tak v první třídě ve škole. Celkově byl méně obratný a oparný, oproti jiným dětem nebyl tak mrštný na prolézačkách, byl problém vylézt na strom, nyní třeba šplh, počítám že i gymnastika bude oříšek. Ale sport a tělocvik má rád! Vše tedy na úrovni rekreační. Víc než děti ho zajímali dospělí, více si s nimi rozuměl, povídal, řešil jiné věci než vrstevníci, ten rozdíl byl hlavně ve školce. Nyní je na osmiletém gymplu a v kolektivu spolužáků je velmi spokojen.
Já už mám starší dítě. Také měl centrální hypotonický syndrom, chůze v roce a půl, odrážedlo ve třech letech, kolo ve čtyřech, ale schody střídavě až tak v první třídě ve škole. Celkově byl méně obratný a oparný, oproti jiným dětem nebyl tak mrštný na prolézačkách, byl problém vylézt na strom, nyní třeba šplh, počítám že i gymnastika bude oříšek. Ale sport a tělocvik má rád! Vše tedy na úrovni rekreační. Víc než děti ho zajímali dospělí, více si s nimi rozuměl, povídal, řešil jiné věci než vrstevníci, ten rozdíl byl hlavně ve školce. Nyní je na osmiletém gymplu a v kolektivu spolužáků je velmi spokojen.
@anonym_66d7ff dobry den, to mi zni, ze to dobre dopadlo. 🙂 a taky mel problem s tož rovnováhou, nechtěl chodit a tak?
Jinak zajímavé je, že syna také děti nezajímají, šle dospěle vyhledává, sdílí s námi pozornost, zapojuje nás do hry. Ale děti opravdu nula.
No a opravdu mě hřeje u srdce, že to u vás tak dopadlo. Ja bych byla moc rada, kdyby si syn cestu ke sportu našel. Přesně klidne ,,jen” na te rekreační úrovni, ale přijde mi důležité k němu nějaký vztah mít. Za me je to nejlepší prevence např. vůči tomu chytit se nějaké špatné party nebo vysedávání u pc.
@anonym_66d7ff dobry den, to mi zni, ze to dobre dopadlo. 🙂 a taky mel problem s tož rovnováhou, nechtěl chodit a tak?
Jinak zajímavé je, že syna také děti nezajímají, šle dospěle vyhledává, sdílí s námi pozornost, zapojuje nás do hry. Ale děti opravdu nula.
No a opravdu mě hřeje u srdce, že to u vás tak dopadlo. Ja bych byla moc rada, kdyby si syn cestu ke sportu našel. Přesně klidne ,,jen” na te rekreační úrovni, ale přijde mi důležité k němu nějaký vztah mít. Za me je to nejlepší prevence např. vůči tomu chytit se nějaké špatné party nebo vysedávání u pc.
@barborar93 Pokud si vzpomínám, tak s rovnováhou nějak výrazně ne, ani s tím, že by odmítal chodit. Ale rozhodně byl rychleji unavitelný, to tak nějak celkově. Já jsem odpovídala hlavně proto, že cítím, že se bojíte, máte obavy. Ono je to těžké a já to chápu, ale stejně vám teď nikdo neřekne, jak to u Vás bude, ale chci, abyste věděla, že to může být dobré. My jsme dlouho cvičili, ne vždy nám to šlo a já si jednoho dne uvědomila, že skrz to všechno cvičení a mnohdy i vztek, že cvičení nejde (máma naštvaná, dítě naštvané), jakoby přestávám vnímat to dítě, tu dušičku, co je uvnitř. V tu chvíli jsem se nějak zklidnila, asi i smířila, že je to tak, jak to je, a napojila se mnohem víc na dítě... myslím, že toto je hodně důležité. Ta víra a přijetí. Chodíte na fyzio, ergo, budete mít lázně, děláte, co můžete, tak ať se pro ty starosti z toho nevytratí radost. Omlouvám se za nevyžádané rady. Jinak k té hře... vývojově je v pořádku, že děti si v tomto věku hrají paralelně vedle sebe. Taky pak záleží na povaze dítěte. Syn nikdy neměl rád herny apod., bylo tam na něj příliš rušno, i nyní potřebuje mít prostor pro svůj klid. Jako malý, když si mohl vybrat, tak vrstevníky ignoroval a bavil se se staršími. Ve škole se to začalo srovnávat, ale s dospělými si bude stále rád vykládat. Snažila bych se dítě hodně podporovat v tom, co ho baví, co má rádo, z toho vycházet a v návaznosti na to mu tam přidávat něco, co úplně nemusí. A venku nechce být vůbec? Nechce vůbec stát na nohou a chce nosit nebo jen nechce chodit? Bude spokojen třeba na pískovišti? Nebo ho zaujmou kamínky, šišky, obrubník, prostě cokoliv? Anebo opravdu che být jen v náručí?
@barborar93 naše skoro 21m je taky hypotonik s opožděným vývojem, zatím nechodí, od 3,5m denně několikrát cvičíme, od letošního září chodíme na hippoterapie, teď jsme aktuálně v léčebně, kde intenzivně rehablituje a už teď víme že tu nejspíš nejsme naposledy. Už od července čekáme na genetiku zda u ní není ještě něco dalšího, tam jdeme letos v prosinci. V léčebně nám dali doporučení na logopeda a na rannou péči, kdy vstupní vyšetření a konzultace absolvujeme do konce roku. Navíc v léčebně absolvujeme i vyšetření speciálním pedagogem a psychologem za což jsem moc ráda.
Nám naše fyzio doma řekla že když budeme denně makat tak je šance že bude jako vrstevníci ale že máme počítat i s variantou že bude ,, jiná,,. A máme se naučit neporovnavat s vrstevníky. Je to boj, ale tu v léčebně mi to otevřelo oči když vidím že jsou na tom děti i mnohem hůř a dalo mi to sílu ještě víc bojovat.
Držím pěsti ať u vás všechna vyšetření odpadnou dobře.
@barborar93 naše skoro 21m je taky hypotonik s opožděným vývojem, zatím nechodí, od 3,5m denně několikrát cvičíme, od letošního září chodíme na hippoterapie, teď jsme aktuálně v léčebně, kde intenzivně rehablituje a už teď víme že tu nejspíš nejsme naposledy. Už od července čekáme na genetiku zda u ní není ještě něco dalšího, tam jdeme letos v prosinci. V léčebně nám dali doporučení na logopeda a na rannou péči, kdy vstupní vyšetření a konzultace absolvujeme do konce roku. Navíc v léčebně absolvujeme i vyšetření speciálním pedagogem a psychologem za což jsem moc ráda.
Nám naše fyzio doma řekla že když budeme denně makat tak je šance že bude jako vrstevníci ale že máme počítat i s variantou že bude ,, jiná,,. A máme se naučit neporovnavat s vrstevníky. Je to boj, ale tu v léčebně mi to otevřelo oči když vidím že jsou na tom děti i mnohem hůř a dalo mi to sílu ještě víc bojovat.
Držím pěsti ať u vás všechna vyšetření odpadnou dobře.
@linusha dobry den, my bychom meli odjíždět do lázní zítra! Kde jste?🙂
A jinak je to hrozne težké. Pro mě byla šílená ta nejistota. Ze jsem proste nevěděla.
A malá se zpožďuje ještě v něčem jiném?
My uz jsme u psychologa i logopeda byli a za oba by to mela byt jen hypotonie, tak snad.
A ano, taky si říkám, ze jsou na tom lidé hůř, ze s tim, co mame my, se dá kvalitně žít. Jenže člověk chce 100% zdravé děti…takze si to zase uplne nevyčítám.
@barborar93 Pokud si vzpomínám, tak s rovnováhou nějak výrazně ne, ani s tím, že by odmítal chodit. Ale rozhodně byl rychleji unavitelný, to tak nějak celkově. Já jsem odpovídala hlavně proto, že cítím, že se bojíte, máte obavy. Ono je to těžké a já to chápu, ale stejně vám teď nikdo neřekne, jak to u Vás bude, ale chci, abyste věděla, že to může být dobré. My jsme dlouho cvičili, ne vždy nám to šlo a já si jednoho dne uvědomila, že skrz to všechno cvičení a mnohdy i vztek, že cvičení nejde (máma naštvaná, dítě naštvané), jakoby přestávám vnímat to dítě, tu dušičku, co je uvnitř. V tu chvíli jsem se nějak zklidnila, asi i smířila, že je to tak, jak to je, a napojila se mnohem víc na dítě... myslím, že toto je hodně důležité. Ta víra a přijetí. Chodíte na fyzio, ergo, budete mít lázně, děláte, co můžete, tak ať se pro ty starosti z toho nevytratí radost. Omlouvám se za nevyžádané rady. Jinak k té hře... vývojově je v pořádku, že děti si v tomto věku hrají paralelně vedle sebe. Taky pak záleží na povaze dítěte. Syn nikdy neměl rád herny apod., bylo tam na něj příliš rušno, i nyní potřebuje mít prostor pro svůj klid. Jako malý, když si mohl vybrat, tak vrstevníky ignoroval a bavil se se staršími. Ve škole se to začalo srovnávat, ale s dospělými si bude stále rád vykládat. Snažila bych se dítě hodně podporovat v tom, co ho baví, co má rádo, z toho vycházet a v návaznosti na to mu tam přidávat něco, co úplně nemusí. A venku nechce být vůbec? Nechce vůbec stát na nohou a chce nosit nebo jen nechce chodit? Bude spokojen třeba na pískovišti? Nebo ho zaujmou kamínky, šišky, obrubník, prostě cokoliv? Anebo opravdu che být jen v náručí?
@anonym_66d7ff dobry den, moc dekuji. To jste napsala moc hezky…
Jinak syn proste nechce chodit. Ne kvuli tomu, ze by chtěl byt na ruce, ale proste proto, ze je to pro něj náročné. Treba na koloodrazedle jede, ale chůze venku je velké ne.
@linusha dobry den, my bychom meli odjíždět do lázní zítra! Kde jste?🙂
A jinak je to hrozne težké. Pro mě byla šílená ta nejistota. Ze jsem proste nevěděla.
A malá se zpožďuje ještě v něčem jiném?
My uz jsme u psychologa i logopeda byli a za oba by to mela byt jen hypotonie, tak snad.
A ano, taky si říkám, ze jsou na tom lidé hůř, ze s tim, co mame my, se dá kvalitně žít. Jenže člověk chce 100% zdravé děti…takze si to zase uplne nevyčítám.
@barborar93 jsme v léčebně v Boskovicích. Přeji ať se v lázních líbí. Naše malá je opožděná na hrubé motorice a mírně se zpomalila na jemné motorice na poslední kontrole, na každé kontrole ji počítají vývojový koeficient pro jemnou i pro hrubou motoriku. Tady v léčebně říkají že jemná motorika dobrý ale my doma denně trénujeme tak nevím zda to není tím.
@barborar93 jsme v léčebně v Boskovicích. Přeji ať se v lázních líbí. Naše malá je opožděná na hrubé motorice a mírně se zpomalila na jemné motorice na poslední kontrole, na každé kontrole ji počítají vývojový koeficient pro jemnou i pro hrubou motoriku. Tady v léčebně říkají že jemná motorika dobrý ale my doma denně trénujeme tak nevím zda to není tím.
@linusha Jee super. Na tu jsem taky koukala a moc se mi líbila. Jen mě ,,vystrašilo”, že je to léčebna a ne lázně a nevěděla jsem, jestli se to řeší stejně. Vy jste tam taky na pojišťovnu a na 28 dni? Jak se vám tam zatím líbí a jaké má malá procedury? A děkuji. Trochu se toho bojím, jestli to pro malého nebude šok. 🙂
Na každé kontrole myslis v te léčebně?
Jinak ona je prý ta jemná a hrubá spojena, no..tak to asi překvapive neni..:( a co řeč a tak?
@linusha Jee super. Na tu jsem taky koukala a moc se mi líbila. Jen mě ,,vystrašilo”, že je to léčebna a ne lázně a nevěděla jsem, jestli se to řeší stejně. Vy jste tam taky na pojišťovnu a na 28 dni? Jak se vám tam zatím líbí a jaké má malá procedury? A děkuji. Trochu se toho bojím, jestli to pro malého nebude šok. 🙂
Na každé kontrole myslis v te léčebně?
Jinak ona je prý ta jemná a hrubá spojena, no..tak to asi překvapive neni..:( a co řeč a tak?
@barborar93 kam jedete do lázní vy? Ano na 28 dní a na pojišťovnu. Líbí se nám tu zatím hodně, jediný co mě štve že tu malá chytla nějaký bacil tak jsme byly několik dní bez vodních procedur. Z procedur má: každý den po-pá individuální rehabilitace, 3* týdně motomed, 3-4* týdně mořskou koupel, měla mít 3 -4* týdně bazén, 2*-3* perlickovou lázeň, 1-2* týdně individuální ergoterapie, teď je zařazena i do skupinové ergoterapie pro starší děti, snoezelen, absolvuje tu i placené terapie - hipoterapie ty byly zatím 2*, tejpovani ty bude mít 2*, canisterapie 1*, watsu 1*. Malá všechny procedury zvládá na 1.
Ne na kontrolách na rehabilitaci a na kontrolách u neurologa.
No co se řeči týče tak má cca 40 slov včetně zvuků zvířat a citoslovcu, slova spojuje do jednoduchých vět např. mami baló hop = mami hoď míč, mami táta sisi tam= mami táta pracuje tam, na některá slova používá znaky takže co potřebuje si vykomunikuje. Naše malá je velmi společenská, jen ostatní se s ní moc kamarádit nechtějí, hodně lidí o ní říká že je velmi bystrá, inteligentní, zvídavá, má teda obrovskou paměť a že je i na některé věci šikovnější než vrstevníci. Tady v léčebně jsme dostali doporučení na klinického logopeda tak uvidíme co kolem řeči vyhodnotí on. A sama jsem zvědavá na psychologické vyšetření co tu absolvujeme jaký z něj bude výsledek a doporučení.
Syn měl hypotonii. Jeho první přetočení ze zad na bříško bylo přesně v roce na narozeniny.
Poprvé se postavil na nohy pár dní před 2 narozenínama. První krůčky zvládl skoro ve 2,5 letech.
Teď je mu 6,5 a neumí pořádně běhat, po schodech chodí opatrně a musí se držet zábradlí.
Je znát, že ta hypotonie na něm nechala následky.
Každopádně pro nás nejdůležitější je to, že vůbec se na ty nožičky postavil a začal chodit. Lékaři tenkrát sami nevěděli zda tohle vůbec někdy zvládne.
@cernousek23 to je prostě šílené, my taky všechno měli z vlastní iniciativy, jak fyzio, tak neurologa. A ty čekačky jsou šílené..a s tím i to čekání, že člověk neví a ještě na ten ,,verdikt” musí takhle čekat, co.:( no a o srovnávání s ostatními dětmi ani nemluvím. Mne se vždycky chtělo brečet, když jsme přišli z nějakého kroužku. Naprosto ti rozumím..
Malý tedy je na tom hůř hlavně pohybově a sociálně. Pohybově kvuli té hypotonii a sociálně, protože ho děti prostě vůbec, ale vůbec nezajímají..má rád vlaky a auta a konec. Ale prave u nas je to vse takové hraniční, protože treba s námi sdílí pozornost, chce si s námi hráz, využívá i symbolickou hru (třeba říká ,,Xxx je Rocky, táta je Zuma”), ale děti prostě nula. A umí barvy, komentuje ,,mňam to je dobrá vodička”, je bez plín…a také má problémy se změnami, ale nejenom nějakými velkými jako odjezd na dovolenou, ale se změnami činnosti, to dřív bylo úplně peklo. Proste třeba odchody, chodili jsme standardně třeba za kamarády o hodinu později, protože nebylo možné ho donutit k odchodu..nebo s nim místo svatby musel tatínek zůstat doma. A proste celý dny byly fakt o přežití, protože nic neslo. No a to s tou hypotonii jsem také slyšela, že je to spíš projev něčeho jiného, ale nevim, jestli je to opravdu tak. Narazila jsem na lidi, jejichž děti opravdu měli jen tu hypotonii a odborníci mi zatím tvrdili, že je to žák i u nás no..
Držím vám moc palce. Je to nefer.. tohle by rodiče a děti zažívat neměli. :(
@barborar93 Díky za reakci. Náš se taky o děti moc nezajímá, spíše o dospělé. Ale taky sdílí pozornost i napodobuje. Napodobuje dokonce i naše psy, co s námi sdílí domácnost, je to sranda to pozorovat 🙂. Vůbec tak nějak skrz psy i poznává svět. A to nemáme žádné asistenční, já je mám na sport. No, možná pak, když bude nějaká ta diagnoza, tak třeba asistenčního psa pořídíme. Pro mě aspoň něco pozitivního na tom 🙂. Jinak taky změny (rutiny, směru, činnosti...) hrůza, řev, kouše nás do krve a podobně. Odrážedlo nula, to nechce vůbec zkoušek, padá u toho. Nechce kousat, jídlo mu stále mixuju a nemluví vůbec - má nejspíše i hypotonii obličejových svalů. A špatně spí, neurolog nám napsal melatonin, bez toho bychom nefungovali. A opakované chování, neustále nonstop otevírá zavírá dveře, když ho od toho chceme odtrhnout, tak zase záchvaty apod. Děkuji za informace a užijte si lázně. U nás by asi nebyly moc k ničemu, jak říkám, ta chůze už je opravdu dobrá, zvládne i schody, skáče, trochu běhá, ne moc ale trochu jo, vyleze na skluzavku a sjede ji i sám bez pomoci, jen teda to odrážedlo nechce, ale to je detail. My teď řešíme spíše to chování.
Syn měl hypotonii. Jeho první přetočení ze zad na bříško bylo přesně v roce na narozeniny.
Poprvé se postavil na nohy pár dní před 2 narozenínama. První krůčky zvládl skoro ve 2,5 letech.
Teď je mu 6,5 a neumí pořádně běhat, po schodech chodí opatrně a musí se držet zábradlí.
Je znát, že ta hypotonie na něm nechala následky.
Každopádně pro nás nejdůležitější je to, že vůbec se na ty nožičky postavil a začal chodit. Lékaři tenkrát sami nevěděli zda tohle vůbec někdy zvládne.
@danca9257 moc dekuji za zprávu. 🙂 a mohu se zeptat, jak zvládá školu a tělocvik tam?🙂
@barborar93 kam jedete do lázní vy? Ano na 28 dní a na pojišťovnu. Líbí se nám tu zatím hodně, jediný co mě štve že tu malá chytla nějaký bacil tak jsme byly několik dní bez vodních procedur. Z procedur má: každý den po-pá individuální rehabilitace, 3* týdně motomed, 3-4* týdně mořskou koupel, měla mít 3 -4* týdně bazén, 2*-3* perlickovou lázeň, 1-2* týdně individuální ergoterapie, teď je zařazena i do skupinové ergoterapie pro starší děti, snoezelen, absolvuje tu i placené terapie - hipoterapie ty byly zatím 2*, tejpovani ty bude mít 2*, canisterapie 1*, watsu 1*. Malá všechny procedury zvládá na 1.
Ne na kontrolách na rehabilitaci a na kontrolách u neurologa.
No co se řeči týče tak má cca 40 slov včetně zvuků zvířat a citoslovcu, slova spojuje do jednoduchých vět např. mami baló hop = mami hoď míč, mami táta sisi tam= mami táta pracuje tam, na některá slova používá znaky takže co potřebuje si vykomunikuje. Naše malá je velmi společenská, jen ostatní se s ní moc kamarádit nechtějí, hodně lidí o ní říká že je velmi bystrá, inteligentní, zvídavá, má teda obrovskou paměť a že je i na některé věci šikovnější než vrstevníci. Tady v léčebně jsme dostali doporučení na klinického logopeda tak uvidíme co kolem řeči vyhodnotí on. A sama jsem zvědavá na psychologické vyšetření co tu absolvujeme jaký z něj bude výsledek a doporučení.
@linusha zdravím a omlouvám se, že odpovídám až teď. Museli jsme se v těch lázních trochu rozkoukat. 🙂
My jsme v Jankach. Jinak ty procedury máte podobné, jen Hipoterapie si předplatit nemůžeme, protože jsou plné, canisterapie možnost není.. no a ergo máme jenom jednou týdně půl hodiny a Snoezelen je vytížený, takže ten jsme ještě vůbec neměli a v rozpisu ho máme za pobyt zatím jen jednou. Takze s těmi terapiemi by to mohlo být lepší, ale zase jsme chytli super terapeutku na fyzio a tu máme každý den..myslím, ze to je stěžejní. 🙂
Jak uz jste tam vubec dlouho a mate nějaké novinky?🙂
@danca9257 moc dekuji za zprávu. 🙂 a mohu se zeptat, jak zvládá školu a tělocvik tam?🙂
@barborar93 při zápisu do školy mi navrhli, že by bylo nejlepší kdyby ještě rok byl ve školce, tak dostal odklad..
@barborar93 při zápisu do školy mi navrhli, že by bylo nejlepší kdyby ještě rok byl ve školce, tak dostal odklad..
@danca9257 jo tak, takze jeste nechodí. No a ve školce to zvládal jak?🙂
@linusha zdravím a omlouvám se, že odpovídám až teď. Museli jsme se v těch lázních trochu rozkoukat. 🙂
My jsme v Jankach. Jinak ty procedury máte podobné, jen Hipoterapie si předplatit nemůžeme, protože jsou plné, canisterapie možnost není.. no a ergo máme jenom jednou týdně půl hodiny a Snoezelen je vytížený, takže ten jsme ještě vůbec neměli a v rozpisu ho máme za pobyt zatím jen jednou. Takze s těmi terapiemi by to mohlo být lepší, ale zase jsme chytli super terapeutku na fyzio a tu máme každý den..myslím, ze to je stěžejní. 🙂
Jak uz jste tam vubec dlouho a mate nějaké novinky?🙂
@barborar93 nám už se pobyt chýlí ke konci, v teď úterý odjíždíme domů. My jsme tu canisterapie měly 1*, hipoterapie 3*, snoezelen 3* za pobyt, ergo 5* individuální a 2* skupinové za pobyt. Nám snoezelen, ergo, koně, canisterapie dávali dle volného místa, průběžně na listečku mimo hlavní rozpis. Naše malá se tu zpevnila, zlepšilo se postavení nožky, víc a víc ťapká. Už teď máme různá doporučení v jakých oblastech dál pracovat což je bezva. Jsem moc ráda že jsme pobyt absolvovaly. Navíc jsme tu našly i nové 3 kamarády, kdy jeden chlapeček je +- vrstevník, se stejným problémem jako naše malá a ze stejného města jako my což je úplně super. Další 2 děti jsou dál, ale to nevadí. 😊
@barborar93 nám už se pobyt chýlí ke konci, v teď úterý odjíždíme domů. My jsme tu canisterapie měly 1*, hipoterapie 3*, snoezelen 3* za pobyt, ergo 5* individuální a 2* skupinové za pobyt. Nám snoezelen, ergo, koně, canisterapie dávali dle volného místa, průběžně na listečku mimo hlavní rozpis. Naše malá se tu zpevnila, zlepšilo se postavení nožky, víc a víc ťapká. Už teď máme různá doporučení v jakých oblastech dál pracovat což je bezva. Jsem moc ráda že jsme pobyt absolvovaly. Navíc jsme tu našly i nové 3 kamarády, kdy jeden chlapeček je +- vrstevník, se stejným problémem jako naše malá a ze stejného města jako my což je úplně super. Další 2 děti jsou dál, ale to nevadí. 😊
@linusha ahoj, moc děkuji za zprávu! Počkej, takze malá se tam rozchodila?! Ale chápu to, ze ještě to jeste prokládá lezením? Ale i tak skvělá zpráva, hřeje mě to srdce! A je úplně skvělý, ze uz to vidíš ted..co jsem četla, tak pry je to nejvíc vidět nějaký čas po lázních, takže ještě by se daly nejakej změny očekávat. A mohu se zeptat, na čem vám ještě doporučili pracovat? A co sezeni u psychologa a pedagoga?🙂 a noví kamarádi jsou krasny bonus.🤍 užívejte poslední dny a přeju at lázně jeste doběhnou a dostaví se další zlepšení!
@linusha ahoj, moc děkuji za zprávu! Počkej, takze malá se tam rozchodila?! Ale chápu to, ze ještě to jeste prokládá lezením? Ale i tak skvělá zpráva, hřeje mě to srdce! A je úplně skvělý, ze uz to vidíš ted..co jsem četla, tak pry je to nejvíc vidět nějaký čas po lázních, takže ještě by se daly nejakej změny očekávat. A mohu se zeptat, na čem vám ještě doporučili pracovat? A co sezeni u psychologa a pedagoga?🙂 a noví kamarádi jsou krasny bonus.🤍 užívejte poslední dny a přeju at lázně jeste doběhnou a dostaví se další zlepšení!
@barborar93 ano, než jsme odjížděly udělala v prostoru tak 5-20 samostatných krůčků a to jen mezi 2 osobami. A teď poslední týden se sama zvedne ze sedu přes medvěda a dojde kam potřebuje včetně toho že si sama zatočí, zvládá desítky metrů a to i venku. Ještě samozřejmě leze, které je stále v převaze. Ano vím že léčba dobíhá ještě několik týdnů až měsíců po skončení. No na všech sezeních nám doporučili logopeda a péči v oblasti obličeje, malé přišli na ochablé svaly v obličeji, hypersenzitivní pusu. Pak dále musíme pracovat s hypersenzitivní rukou a obouma nohama. Psychologické vyšetření ukázalo že malá není autista, jak tvrdila naše pediatra na 18m, není narušen intelekt, je mentálně v pořádku a v některých bodech vyšetření odpovídá staršímu dítěti než je až na 2,5, v některých je o měsíc až 2 mladšímu, takže ve výsledku odpovídá svému věku. Psycholog nás chce nejpozději za rok vidět pro jistotu znovu pro kontrolu, zda vše běží jak má.
Speciální pedagog s námi řešil třeba i čištění zubů jak probíhá, ptal se kolem očkování atd. Tam jsme dostali doporučení na jiné typy kartáčků, znova na rannou péči, že máme očkovat ve specializovaném očkovacím centru s individuálním přístupem než u pediatry která do toho hodně tlačí. Pak před nástupem do školky máme absolvovat vyšetření v pedagogicko psychologické poradně.
@barborar93 ano, než jsme odjížděly udělala v prostoru tak 5-20 samostatných krůčků a to jen mezi 2 osobami. A teď poslední týden se sama zvedne ze sedu přes medvěda a dojde kam potřebuje včetně toho že si sama zatočí, zvládá desítky metrů a to i venku. Ještě samozřejmě leze, které je stále v převaze. Ano vím že léčba dobíhá ještě několik týdnů až měsíců po skončení. No na všech sezeních nám doporučili logopeda a péči v oblasti obličeje, malé přišli na ochablé svaly v obličeji, hypersenzitivní pusu. Pak dále musíme pracovat s hypersenzitivní rukou a obouma nohama. Psychologické vyšetření ukázalo že malá není autista, jak tvrdila naše pediatra na 18m, není narušen intelekt, je mentálně v pořádku a v některých bodech vyšetření odpovídá staršímu dítěti než je až na 2,5, v některých je o měsíc až 2 mladšímu, takže ve výsledku odpovídá svému věku. Psycholog nás chce nejpozději za rok vidět pro jistotu znovu pro kontrolu, zda vše běží jak má.
Speciální pedagog s námi řešil třeba i čištění zubů jak probíhá, ptal se kolem očkování atd. Tam jsme dostali doporučení na jiné typy kartáčků, znova na rannou péči, že máme očkovat ve specializovaném očkovacím centru s individuálním přístupem než u pediatry která do toho hodně tlačí. Pak před nástupem do školky máme absolvovat vyšetření v pedagogicko psychologické poradně.
@linusha moc gratuluji k tomu posunu, musíš mít radost. Mně vždycky strašně nakopne, když vidím takový hmatatelný posun. 🙂 a ohledně těch vyšetření u psychologa je to pozitivní! Jinak mi logopeda taky řešili a cvičení opravdu pomohlo (ke mě se dostala informace, že mám jít s hypotonickym dítětem poměrně brzy díky rané péči uz v 9 měsících, takze jsme tam uz zamakali, ale asi budeme muset zase, protože tady logoped říkal, ze neumí moc koordinovat jazyk, takze asi budeme řešit to.) Cítíš se ted lépe?🙂
@barborar93 ano, než jsme odjížděly udělala v prostoru tak 5-20 samostatných krůčků a to jen mezi 2 osobami. A teď poslední týden se sama zvedne ze sedu přes medvěda a dojde kam potřebuje včetně toho že si sama zatočí, zvládá desítky metrů a to i venku. Ještě samozřejmě leze, které je stále v převaze. Ano vím že léčba dobíhá ještě několik týdnů až měsíců po skončení. No na všech sezeních nám doporučili logopeda a péči v oblasti obličeje, malé přišli na ochablé svaly v obličeji, hypersenzitivní pusu. Pak dále musíme pracovat s hypersenzitivní rukou a obouma nohama. Psychologické vyšetření ukázalo že malá není autista, jak tvrdila naše pediatra na 18m, není narušen intelekt, je mentálně v pořádku a v některých bodech vyšetření odpovídá staršímu dítěti než je až na 2,5, v některých je o měsíc až 2 mladšímu, takže ve výsledku odpovídá svému věku. Psycholog nás chce nejpozději za rok vidět pro jistotu znovu pro kontrolu, zda vše běží jak má.
Speciální pedagog s námi řešil třeba i čištění zubů jak probíhá, ptal se kolem očkování atd. Tam jsme dostali doporučení na jiné typy kartáčků, znova na rannou péči, že máme očkovat ve specializovaném očkovacím centru s individuálním přístupem než u pediatry která do toho hodně tlačí. Pak před nástupem do školky máme absolvovat vyšetření v pedagogicko psychologické poradně.
@linusha ahoj, tak jak hodnotíš ještě pokroky po lázních? Moc by mě to zajímalo, dáš mi vědět?🙂
@linusha ahoj, tak jak hodnotíš ještě pokroky po lázních? Moc by mě to zajímalo, dáš mi vědět?🙂
@barborar93 ahoj u nás další pokroky zatím nenastaly. Piluje víc a víc chůzi aby byla stabilnější. Trošku víc mi přijde že si rovná nohy aby nebyla ve W sedu ale možná je to proto že ji víc opravuji a připomínám jí to. Co hodnotím trošku negativně že víc se mě domáhá, před lázněmi jsme doma měli dítě které bylo šťastné u babičky klidně celý den a teď doma máme dítě které za odpoledne u babičky 2* stojí u dveří a křičí mami mami.
@barborar93 ahoj u nás další pokroky zatím nenastaly. Piluje víc a víc chůzi aby byla stabilnější. Trošku víc mi přijde že si rovná nohy aby nebyla ve W sedu ale možná je to proto že ji víc opravuji a připomínám jí to. Co hodnotím trošku negativně že víc se mě domáhá, před lázněmi jsme doma měli dítě které bylo šťastné u babičky klidně celý den a teď doma máme dítě které za odpoledne u babičky 2* stojí u dveří a křičí mami mami.
@linusha tak doufám, že ještě ale přijdou!
No o tom jsem taky přemýšlela, že to dítě v lázních je zvyklé být nonstop s tebou, viď.. snad se rychle adaptuje. 🙂
@barborar93 ahoj u nás další pokroky zatím nenastaly. Piluje víc a víc chůzi aby byla stabilnější. Trošku víc mi přijde že si rovná nohy aby nebyla ve W sedu ale možná je to proto že ji víc opravuji a připomínám jí to. Co hodnotím trošku negativně že víc se mě domáhá, před lázněmi jsme doma měli dítě které bylo šťastné u babičky klidně celý den a teď doma máme dítě které za odpoledne u babičky 2* stojí u dveří a křičí mami mami.
@linusha ahoj, chtěla jsem se zeptat, jestli uz něco pozoruješ. 🙂 my jsme doma uz z lázní 14 dni a ja zatim moc ne. Je pravda, ze kdyz ho chytím, cítím, jak se mu zpevnil trup a také si ťdost rozšířil zájem o svět - dříve si jen hrál s auty. Ale ze by treba byl stabilnější, chtěl víc chodit, chodil do schodu, skákal nebo tak ne.
Syn měl hypotonii končetin. Lézt mi začal až v roce. Obcházet nábytek začal v roce a půl. Ale chodit v Prostoru začal až ve dvou letech. Neohrabaný byl hodně dlouho. Teď oslavil 12. narozeniny, ten pohyb má stále o fous horší než vrstevníci. Je dříve unavený při větší procházce. Na kole se nenaučil jezdit- neudrží rovnováhu. Skákat na jedné noze nezvládl ještě kolem 8 -9 let věku, ani teď to není úplně ok. Po schodech sám začal chodit se střídáním nohou až na základní škole. .. ALE ve všem se postupně zlepsoval, bylo to náročné, šlo to pomalu, ale šlo. Se školou jezdí na výlety, loni byl poprvé i na škole v přírodě 😉 ( náš má tedy ještě VD a PAS)