Mimi s postižením dolní končetiny - má někdo osobní zkušenost?
Dobrý den, jsem ve 21. tt a bylo mi zjištěno, že miminko nemá správně vyvinutou spodní část nožičky a nejspíš to nepůjde operativně vylepšit, tzn. funkční jen jedna, druhá od kolene dolů ne. Potřebuji vše okolo toho od nějaké maminky, které se narodilo mimi s podobným postižením, abychom tušili, co nás může čekat. Najde se někdo, prosím?
Stručné shrnutí
- Nedovyvinutá nebo chybějící spodní část nohy se řeší různě podle stupně postižení: u deformované končetiny se používá sádrování/operace a u úplně chybějící končetiny se nasazuje protéza, s cílem umožnit co nejnormálnější chůzi.
- Metoda Ponseti je v diskusi označena za preferovanou neinvazivní léčbu deformit nohy; postup zahrnuje sériové sádrování a často tenotomii a je podle příspěvků jedinou neinvazivní metodou doporučovanou SZO.
- Rodiče doporučují vyhledat odbornou konzultaci u pediatrického ortopeda (v diskusi zmíněn docent Chomiak) a případně konzultaci ve specializovaném centru ve Vídni u dr. Radlera, přičemž některé postupy (dlahy, moderní pomůcky) nemusí být dostupné u všech ortopedů.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou hlavní léčebné možnosti pro dítě s nevyvinutou spodní částí nohy?
A: Možnosti zahrnují noninvazivní sádrování (metoda Ponseti) včetně tenotomie, operační rekonstrukce kostí a svalů, aplikaci speciálních dlah a následnou rehabilitaci, nebo nasazení protézy pokud končetina chybí.
Q: Co je metoda Ponseti a jak často se sádry opakují?
A: Ponseti zahrnuje sériové sádrování nohy a často provedení tenotomie; v jedné zmíněné rodině byly odhadovány 3 až 5 sádrování, aby se vyhnuli rozsáhlé operaci.
Q: Kdy dítě dostane protézu a jak s ní funguje?
A: Protéza se nasazuje, pokud končetina není vyvinutá nebo chybí; v diskusi uváděli, že děti se naučí s protézou fungovat „úplně normálně“ a mohou ji zvládat i samy nasazovat.
Q: Jakou specializovanou péči a rehabilitaci mohu očekávat po narození?
A: Očekává se dlouhodobá rehabilitace, nošení nočních dlah nebo speciálních dlah, tejpování a pravidelné kontroly u ortopeda; jedna matka popisovala denní hodiny cvičení a pravidelné sádrování.
Q: Kde hledat specialistu v Česku nebo zahraničí?
A: V diskusi byl zmíněn přední český ortoped docent Chomiak jako osoba, ke které se „sjíždějí“ pacienti, a doporučena byla i konzultace u dr. Radlera ve Vídni (u něho je péče zpoplatněna).
Q: Jaký je výhled na motorický vývoj a chůzi?
A: Podle zkušeností v diskuzi může mít dítě zpožděný start chůze (např. začalo chodit v roce a půl) a vyžadovat opakovanou léčbu, ale mnohé děti po léčbě a rehabilitaci chodí a sportují.
Q: Existují alternativní metody k sádrování, které stojí za zvážení?
A: V diskuzi byla zmiňována „franc. metoda Seringe“ a tzv. PEC jako alternativy; zároveň bylo uvedeno, že tvůrci Seringe tuto metodu opouštějí a směr vede k Ponseti, které doporučuje SZO.
Závěry z diskuze
Shoda
- Dítě s nevyvinutou nebo chybějící spodní končetinou může po adekvátní léčbě a rehabilitaci dosáhnout kvalitního života a běžných aktivit.
- Je důležité získat co nejpřesnější diagnózu a konzultovat možnosti léčby u specializovaného ortopeda.
- Moderní pomůcky, protézy a ortézy výrazně zlepšují funkční výsledky a rodiče by měli aktivně vyhledávat informace o dostupných dlahách a pomůckách.
Sporné názory
- Někteří zastávají, že existují alternativní nesádrovací metody (PEC, franc. metoda Seringe), zatímco jiní uvádějí, že tvůrci Seringe odchází a Ponseti je jediná doporučovaná neinvazivní metoda podle SZO.
- Někteří preferují radikální operativní řešení při relapsu, jiní upřednostňují opakované sádrování a konzervativní postupy a případnou operaci řešit až po vyčerpání konzervativních možností.
Otevřené otázky
- Jak přesně vypadne anatomie končetiny až po porodu a jaký to bude mít konkrétní vliv na výběr terapie?
- Jaká je dlouhodobá míra relapsu po Ponsetiho léčbě ve specifických případech popsaných jako „bez vyvinutého kotníku“?
- Které konkrétní moderní dlahy a protézy jsou dostupné v daném regionu a jak je hradí zdravotní pojištění?
Zmíněné značky a firmy
Nemocnice Vrchlabí, Áčko, SZO
Zmíněné produkty a metody
Ponseti, tenotomie, sádrování / sádry, speciální dlahy, tejpování, protéza, rehabilitace, franc. metoda Seringe, PEC
Místa a osoby
Vrchlabí, Brno, Vídeň, docent Chomiak, dr. Radler
Tak zalezi, jak je nozka vyvinuta. Jestli je nebo neni. Pokud je a je treba “jen” nejak deformovana, tak to jde spravit treba tou operaci ci sadrovanim. A pokud ji nema vubec, tak treba dostane protezku a bude chodit s protezkou. On nic jineho nezazije, takze takove deti se nauci s protezkou fungovat naprosto normalne. Kdysi davno jsem videla v poradu Áčko (jestli si pamatujete) a byla tam maminka s holcickou, ktera nemela od narozeni rucicku a mela protezku. A holcicka s ni fungovala uplne normalne a umela si ji i nasazovat.
@rybamrazena A můžu vědět jak? Dva roky chodime na rehabilitaci, na spaní nosí speciální dlahy, tejpujeme, nějak si nedovedu představit, co jiného se dá ještě dělat🙂
@markyszek bez sader a dlah se sice pec lecit da, ale s nejistou prognozou a recidivou za dvermi a dennodennim hodinovum cvicenim a obvazovanim. Predpokladam, ze pani ma na mysli franc.metodu Seringe, ktera je rozsirena i ve Svycarsku a casti Nemecka. Avsak sami tvurci ji opusteji a jdou smerem Ponseti, kt.je jediny neinvazivni a doporuceny SZO.
@rybamrazena ahoj. Muzu take poprosit o informace k te alternativni lecbe PEC?
Děkuji všem za přínosné a i ty nepřínosné informace. Spíš mi šlo o to, jak se s tím žije od malinka, co nás čeká v případě, že bude muset mít třeba protézu, jak je to s chůzí, atd. atd.. O PEC nejde, naše mimi nemá vůbec vyvinutý kotník.
@ell_2019 co vim, tak predni cesky ortoped - takova ta kapacita, ke ktere se vsichni sjizdeji - je docent Chomiak. Mozna bych se ho pokusila kontaktovat a zkonzultovat s nim konkretni diagnozu a nasledne moznosti lecby, abyste vedeli, ceho je dnesni medicina schopna. Pak treba uvidis, ze to treba neni tak cerne anebo budes vedet predem, na co se pripravit, najdes podpurne skupiny, zjistis si dopredu postupy, na co je narok atp... ja treba “za pochodu” zjistuji, ze i “blba” zadost o lepsi dlahu, je takovy uredni siml, ze z toho jde cloveku hlava kolem (a to pominu fakt, ze to ze nejaka lepsi moderni dlaha existuje, jsem si musela zjistit sama - nas stary pan ortoped o ni do te doby v zivote neslysel...).
@ell_2019 já bych se opravdu obrátila na lékaře, který Vám asi řekne nejvíc co Vás čeká a nebo najít maminku, která má stejný problém, což jste tady asi chtěla... A doporučuji už teď se poohlížet po lékaři, který si Vaše děťátko po narození převezme do péče... Držím pěstičky ať to Vy a mimi zvládnete s co největší lehkostí....
ortopedy jsem kontaktovala a zjišťuji samozřejmě i tyhle důležité věci. A tady jsem se chtěla dozvědět něco ze života takového miminka....přesně jak píšete, od maminky, která řešila stejnou či podobnou věc. Ale děkuji, třeba se ještě někdo ozve 🙂
@markyszek Zrovna toto "postižení" se dá léčit bez sádrování. jestli chceš, napiš zprávu, pošlu kontakt na někoho, kdo už takové dítě uzdravil bez sáder...