Mimi s postižením dolní končetiny - má někdo osobní zkušenost?
Dobrý den, jsem ve 21. tt a bylo mi zjištěno, že miminko nemá správně vyvinutou spodní část nožičky a nejspíš to nepůjde operativně vylepšit, tzn. funkční jen jedna, druhá od kolene dolů ne. Potřebuji vše okolo toho od nějaké maminky, které se narodilo mimi s podobným postižením, abychom tušili, co nás může čekat. Najde se někdo, prosím?
Stručné shrnutí
- Nedovyvinutá nebo chybějící spodní část nohy se řeší různě podle stupně postižení: u deformované končetiny se používá sádrování/operace a u úplně chybějící končetiny se nasazuje protéza, s cílem umožnit co nejnormálnější chůzi.
- Metoda Ponseti je v diskusi označena za preferovanou neinvazivní léčbu deformit nohy; postup zahrnuje sériové sádrování a často tenotomii a je podle příspěvků jedinou neinvazivní metodou doporučovanou SZO.
- Rodiče doporučují vyhledat odbornou konzultaci u pediatrického ortopeda (v diskusi zmíněn docent Chomiak) a případně konzultaci ve specializovaném centru ve Vídni u dr. Radlera, přičemž některé postupy (dlahy, moderní pomůcky) nemusí být dostupné u všech ortopedů.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou hlavní léčebné možnosti pro dítě s nevyvinutou spodní částí nohy?
A: Možnosti zahrnují noninvazivní sádrování (metoda Ponseti) včetně tenotomie, operační rekonstrukce kostí a svalů, aplikaci speciálních dlah a následnou rehabilitaci, nebo nasazení protézy pokud končetina chybí.
Q: Co je metoda Ponseti a jak často se sádry opakují?
A: Ponseti zahrnuje sériové sádrování nohy a často provedení tenotomie; v jedné zmíněné rodině byly odhadovány 3 až 5 sádrování, aby se vyhnuli rozsáhlé operaci.
Q: Kdy dítě dostane protézu a jak s ní funguje?
A: Protéza se nasazuje, pokud končetina není vyvinutá nebo chybí; v diskusi uváděli, že děti se naučí s protézou fungovat „úplně normálně“ a mohou ji zvládat i samy nasazovat.
Q: Jakou specializovanou péči a rehabilitaci mohu očekávat po narození?
A: Očekává se dlouhodobá rehabilitace, nošení nočních dlah nebo speciálních dlah, tejpování a pravidelné kontroly u ortopeda; jedna matka popisovala denní hodiny cvičení a pravidelné sádrování.
Q: Kde hledat specialistu v Česku nebo zahraničí?
A: V diskusi byl zmíněn přední český ortoped docent Chomiak jako osoba, ke které se „sjíždějí“ pacienti, a doporučena byla i konzultace u dr. Radlera ve Vídni (u něho je péče zpoplatněna).
Q: Jaký je výhled na motorický vývoj a chůzi?
A: Podle zkušeností v diskuzi může mít dítě zpožděný start chůze (např. začalo chodit v roce a půl) a vyžadovat opakovanou léčbu, ale mnohé děti po léčbě a rehabilitaci chodí a sportují.
Q: Existují alternativní metody k sádrování, které stojí za zvážení?
A: V diskuzi byla zmiňována „franc. metoda Seringe“ a tzv. PEC jako alternativy; zároveň bylo uvedeno, že tvůrci Seringe tuto metodu opouštějí a směr vede k Ponseti, které doporučuje SZO.
Závěry z diskuze
Shoda
- Dítě s nevyvinutou nebo chybějící spodní končetinou může po adekvátní léčbě a rehabilitaci dosáhnout kvalitního života a běžných aktivit.
- Je důležité získat co nejpřesnější diagnózu a konzultovat možnosti léčby u specializovaného ortopeda.
- Moderní pomůcky, protézy a ortézy výrazně zlepšují funkční výsledky a rodiče by měli aktivně vyhledávat informace o dostupných dlahách a pomůckách.
Sporné názory
- Někteří zastávají, že existují alternativní nesádrovací metody (PEC, franc. metoda Seringe), zatímco jiní uvádějí, že tvůrci Seringe odchází a Ponseti je jediná doporučovaná neinvazivní metoda podle SZO.
- Někteří preferují radikální operativní řešení při relapsu, jiní upřednostňují opakované sádrování a konzervativní postupy a případnou operaci řešit až po vyčerpání konzervativních možností.
Otevřené otázky
- Jak přesně vypadne anatomie končetiny až po porodu a jaký to bude mít konkrétní vliv na výběr terapie?
- Jaká je dlouhodobá míra relapsu po Ponsetiho léčbě ve specifických případech popsaných jako „bez vyvinutého kotníku“?
- Které konkrétní moderní dlahy a protézy jsou dostupné v daném regionu a jak je hradí zdravotní pojištění?
Zmíněné značky a firmy
Nemocnice Vrchlabí, Áčko, SZO
Zmíněné produkty a metody
Ponseti, tenotomie, sádrování / sádry, speciální dlahy, tejpování, protéza, rehabilitace, franc. metoda Seringe, PEC
Místa a osoby
Vrchlabí, Brno, Vídeň, docent Chomiak, dr. Radler
@ell_2019 asi těžko radit, když přesně nevíme, jak se toto postižení jmenuje a kde přesně je problém. Asi bych počkala po porodu, ono se toho může ještě hodně změnit, utz taky nemusí být úplně přesný. Moc držím palce, ať je postižení nožičky co nejmenší!
to mě moc mrzí a moc Ti přeji aby to dopadlo co nejlépe!!! Jinak zkušenost s končetinou nemám, ale asi Ti nikdo moc neporadí dokud nebude mimi venku, ale pokud je to z ultrazvuku jasný tak třeba ano a aspoň se budeš moci trochu připravit. Jinak jsem viděla jednou v sama doma paní doktorku snad to byla i primářka (ale ted fakt nevím) moc sympatická ženská z nemocnice z Vrchlabí (tam jsou prej moc dobří) a mají i fb, tak zkus tam poslat zprávu a třeba Ti někdo poradí! MOC TI DRŽÍM PĚSTIČKY!!!!
No a @sinysov opravdu tvá poznámka je hloupá! A přesně ta paní doktorka (viz výše) říkala, že dnes nastavající maminky chtějí ,,100% děti,, a přitom někdy stačí jednoduchá operace a je vše OK. Je dobré sa nad tím zamyslet. Ono se taky někdy může něco po... i později.....
@sinysov Jistě zeptat se někoho, zda by nebylo lepší zda se jeho dítě nenarodí, protože není stejné jako ostatní, napsat, jak hroznej bude mít život a jak se mu ostatní budou smát, to vůbec není osobní. Jestli byste se takhle zeptala i nějaké maminy s handicapovaným dítkem na ulici...
Zvladnete to. Musite. Je to proste vase dite. A i tak bude dokonale. Ja mam tedy jinou zkusenost..nedonoseneho syna , mel krvaceni do mozku a nevedeli jsme ,zda bude ok . a stejne jsem ho od prvniho pohledu milovala. V prosinciu budou ctyri. Nevime,co nas ceka, co vse se jeste ukaze,prokaze,co ve skole, co zdravi v budoucnu. Ale je nas.
A stejne to bude u vas. Urcite hledejte info,ptejte se lekaru,at jste co nejvice pripravena. Nekdy se ale az po narozeni ukaze,ze to neni tak hrozne,jak to vypadalo, a ditko na tom bude lepe . nekdy bohuzel ne. Kazdopadne bez nozicky se da zit a urcite i hodne kvalitne. A tim,ze to tak bude mit ,,odjakziva,,tak s tim nebude mit takovy problem a nauci se vse. Navic dnes uz je tolik pomucek, nahrad a pod. ,ze to ani nemusi lide poznat. Navic ditka jsou schopna z takove veci udelat i prednost...
Nemám stejnou zkušenost, ale dcera se mi narodila s diagnózou pes equinovarus v těžké rigidní formě, bez operace a dlouhodobého sádrování nožiček by nikdy nechodila. Teď jsou ji dva a čtvrt roku, všechno začala dělat později oproti svým vrstevníkům, chodit začala v roce a půl. Zrovna zítra jedeme do nemocnice na třetí sádry, vada se jí totiž vrací, možná budou stačit tři, možná pět, chceme se vyhnout hodně náročné operaci, kdy se předělává celá nožička, kosti, svaly, prostě všechno. Nebylo to lehké, celý ten proces byl a pořád je strašně náročný hlavně na psychiku, měla jsem z toho deprese a stále se mi chce brečet, když tu naši hyperaktivní slečnu silou držím při každém sádrování a ona nám tam hrozně pláče. Důležité pro mě je ale to, že bych ji za nic na světě nevyměnila, vždycky bude mít nožičky jiné než ostatní děti, možná ani nebude moc dělat aktivitu jakou by si přála, ale je naše a milujeme ji nejvíc na světě.
@sinysov ve 20 tt jsme se dozvěděli, že náš syn nebude mít na levé ručičce dva prstíčky. Mohli za to amniální pruhy, které mu zaškrtíli prstíčky a tím mu je amputovali. Bylo to pro nás hrozné, obrečela jsem hodně nocí, bála se budoucnosti, že se mu budou děti smát... budoucí slečně to bude vadit....
ale nikd, mě nenapadlo ho dát pryč! Syn se narodil předčasně a modlili jsem se aby to přežil a v tu chvíli mi byli nějaké prstíčky jedno, jen ať žije.
Syn má už 5,5let občas řekne, že by chtěl mít taky 5 prstíků a to mi pak píchne u srdce... že ho nebaví furt vysvětlovat, proč je nemá😊 ale nikdo se mu za to neposmívá, jen jsou děti zvědavé. Troufám si říct, že je můj syn mezi dětma dost oblíbený😊
Občas si z toho děláme srandu a říkám mu, ať vypráví , že mu je ukousl v moři žralok😄
Jasný, těžké chvíle příjdou, puberta... ale já doufám, že z něj bude silná osobnost, kterou to nepoloží.
@sweet81 Měla jsem na základce kamarádku se stejným problémem, chodila vedle do třídy. Akorát ještě o chlup horší, na ruce měla jen palec, a to ne ještě 100%, z ostatních prstů jen 1 článek. byla to hezká holka a strašně dobrá na atletiku.. vůbec si nevybavuju, že by se jí někdo smál... fakt ne. A to byla základka.... spíš ji mnozí obdivovali, ale ne za to, že zvládne fungovat bez prstů (tohle děti prostě vůbec neřeší), ale za to, jak je dobrá ve sportu a že je s ní sranda... když někdo její ruku viděl poprvé (myslím děti), tak se holt zeptaly.. to je tak jediné. Čímž byla zvědavost ukojena a pak už to nikdy nikoho nezajímalo, co si pamatuju. Teď je maminkou a je to fakt krásná ženská. Takže bych se netrápila kvůli prstíčkům.. jsou horší věci a myslím že nějaké těžké chvíle vůbec přijít nemusí, akorát místo kytary bude lepší zvolit bicí ;)
