Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?
Ahoj chci si jen tak popovídat s maminkama co se jim miminka narodila předčasně zda je to znát že jsou dříve nebo zda je ten vývoj pomalejší než u donošených dětiček.
Rodila jsem na 36. týdnu a malý měl nezrálé plíce , to jsme dohnali v porodnici ale díky tomu že je nedonošenec tak teď lítáme po doktorech a po vyšetřeních a pořád ho pozorují zda se správně vyvýjí a tak, no není to nic příjemného.Takže bych ráda kdyby jste se podělily o vaše zkušenosti .Moc děkuji.Mona
Stručné shrnutí
- Nedonošená miminka často vyžadují častější sledování na neurologii, očním a rehabilitaci a mohou mít problémy s dechem, krmením, žloutenkou a refluxem.
- Rehabilitační přístupy zmiňované jako běžné možnosti jsou Vojtova metoda a Bobathův koncept, odlišní lékaři i rodiče diskutovali vhodnost obou metod.
- Podpůrné zdroje pro rodiče zahrnují Klub nedonošených dětí (Nedoklubko), brožury o péči o nedonošené dítě a seznamy rehabilitačních lektorů a center.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat podporu a informace pro rodiče předčasně narozených dětí?
A: Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) zasílá zdarma brožury jako "Rodičům nedonošeného miminka" a poskytuje kontakty na odborníky; web v diskuzi zmiňovaný je www.nedoklubko.cz.
Q: Jak se v praxi počítá korekční (korekce) věk u nedonošenců pro vývojová očekávání?
A: V diskuzi převládalo doporučení korigovat věk do přibližně 6 měsíců (počítat podle termínu porodu), přičemž někteří účastníci a zdroje uváděli sledování vývoje i až do 2 let jako opatrnější přístup; názory se lišily.
Q: Jak řešit problémy s kojením nebo nevyvinutým sacím reflexem u nedonošenců?
A: V praxi zmiňovali používání odsávání mléka, podávání mléka sondou do žaludku do doby, než se sací reflex objeví, podpůrné použití stříkačky (stříknout mléko do pusy při náznaku dudlání) a zkoušení různých umělých mlék (v diskuzi zmíněno Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1/Beba1 plus/Beba2, Sunar).
Q: Jaké výživové produkty a postupy se používají při refluxu u nedonošených dětí?
A: V diskuzi rodiče i lékaři zmínili antirefluxní mléka a zahusťování kojeneckého mléka jako běžné kroky; někteří rodiče zmiňovali, že přechod na jinou značku mléka (např. Hami) snížil ublinkávání.
Q: Jaké rehabilitační metody jsou dostupné a kde je hledat?
A: Zmiňovány byly Vojtova metoda a Bobathův koncept; v diskuzi byl uveden odkaz na Bobath (http://www.cadbt.cz/bobath_koncept.htm) a zmíněno centrum/stacionář v Ostravě/Porubě, přičemž Nedoklubko doporučuje seznam lektorů baby masáží a kontakty na odborníky.
Q: Jak podávat železo u anémie a jaké preparáty se v diskuzi probíraly?
A: V diskuzi byly zmíněny kapky Aktiferrin (uvedeno v příbalovém letáku: užívat 1 hodinu před jídlem, zapíjet vodou nebo čajem) a Maltofer; účinnost vstřebávání železa je podle příbalových informací snížena při současném podávání s mlékem, přičemž slovenský leták Maltoferu v diskusi uvádí možnost podávání s mlékem (tento bod byl v diskuzi sporný).
Závěry z diskuze
Shoda
- Nedonošené děti bývají sledovány častěji na očním, neurologii a rehabilitaci, a rodičům se doporučuje aktivní domácí cvičení a konzultace s odborníky.
- Změna značky kojeneckého mléka a použití antirefluxních a zahusťovacích přípravků jsou běžné intervence při refluxu a častém ublinkávání.
- Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) poskytuje brožury, kontakty na odborníky a psychosociální podporu rodičům.
Sporné názory
- Vojtova metoda versus Bobathův koncept jako primární rehabilitační volba — někteří rodiče a terapeuti preferují Vojtu, jiní považují Bobath za méně "drastickou" alternativu.
- Délka, po kterou se má u vývojových milníků používat korekční věk — menšina doporučuje korigovat věk až do 2 let, většina uvádí korekci do ~6 měsíců.
- Způsob podávání železa — část diskutujících uváděla, že Maltofer lze podat i s mlékem (podle slovenského letáku), jiní upozorňovali na snížené vstřebávání železa při současném podávání s mlékem (podle příbalových informací Aktiferrinu).
Otevřené otázky
- Jak přesně predikovat dlouhodobé neurologické výsledky u předčasně narozených dětí s nálezy jako pseudocysty nebo krvácení do mozku.
- Zda u konkrétního dítěte dojde k úplnému vyvinutí sacího reflexu a kdy lze bezpečně přejít z sondového krmení na kojení nebo láhev.
- Optimální načasování a formát rehabilitace (intenzita Vojty vs. Bobathu) pro různé typy motorických potíží u předčasně narozených dětí.
Zmíněné značky a firmy
Nedoklubko, CADBT (Bobath koncept), Dobromysl, Slunatko/mimishop, Synagis, Hami, Beba, Sunar, Nutrilon Nenatal LCP, Maltofer, Aktiferrin
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobathův koncept (Bobath), antirefluxní mléko, zahusťování mléka, stříkačkové krmení (sací reflex), odsávání mateřského mléka, Synagis, Aktiferrin, Maltofer, Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1, Beba1 plus, Beba2, Sunar, baby masáže, homeopatie, plavání pro kojence, korekční věk
Místa a osoby
Bratislava, Nitra, Trnava, Ostrava, Poruba, Trnava, Brno, Liberec, Antolská (dětské pracoviště)
Ahojte. 🙂 Vitam nove babenky, Vlcek, kolko maju teraz tvoje dvojicky? Ada, vdaka za povzbudenie, dobre sa to cita, ked vidim, ze sa niektoremu nedonoseniatku takto dobre dari. 🙂
Ako je to teda s tym synagisom? Kto ma narok? A koho sa na to mam spytat? Nam ho tiez vobec nespominali na rizikovej poradni, akoby ho davali len tym detom, ktore mali problemy s dychanim, co maly nemal.
K synagisu - mne povedali, ze deti do roka maju narok. Minuly rok to bolo az do dvoch rokov, teraz to zrusili. Ja by som na tvojom mieste zavolala do rizikovej poradne. My sme minuly rok mali a bolo to vyborne - maly bol velmi malo chory. Pokusali sme sa vybavit vynimku - odporucali nam - a nevyslo to ☹ . Tak sme Dorotku vybrali zatial do konca roka zo skolky, aby sme to odtial nepriniesli. A budeme musiet davat vacsi pozor.
Ideme teraz na imunologiu, tak sa opytam - ti by o tom tiez mali nieco vediet, no nie? No uvidime... ale rizikova doktorka nam to vobec nespominala, ale zase ona sa dako extra nestara, skor bude tato imunologicka viac vediet.
Boze, dnes je maly nezastavitelny, vkuse sa niekam stvera, plazi, hrabe sa hore, potom padne (dnes uz pady nepocitam), zaplace, otrasie sa a ide dalej a ja furt za nim, spat nechce, energie ma za troch... pomooooc!!! 😝 😀 A to spal len pol hodinu vonku.
ahojky 🙂 , tak už aj ja mám konečne kúpené darčeky pri Lauriku k Ježiškovi 😉 . Od svokrovcov dostane telefón čo sa ťahá za šnúrku a pri vytáčaní čísla na točiacom ciferníku cinká a toho náučného slimáčika od FP. A od nás bude mať toho slimáčika vkladačku (čo sa vkladajú rôzne tvary cez dieročky) a kúpila som jej kačičku v guli. Do vianoc ešte určite dačo pribudne 🙂 . Aj sestra mi chce dať koruny, že nej jej dačo kúpim, ale už fakt neviem čo také. Oblečenia má kopec aj na zimu aj na jar, tak rozmýšľam nad tými sadami nohavičiek čo sú od dvoch rokov, keď sa budeme učiť v lete pýtať. Myslíte že by to bolo blbé? Samozrejme ešte dačo k tomu (nejaké bodynko alebo svetrík?)
deina bude to len horšie 😉 😀 , teda nie doslovne, ale pokojné bábo si už asi neužiješ... Ja sa teraz normálne čudujem, že čo som vlastne robila celé dni, keď malá najprv len ležala, potom sa plazila 🙂 , teraz lieta hore dolu a stále dačo vymýšľa, sem tam ani nestihnem zareagovať že kde vlastne je, ale je to zlaté, že sú tie detičky také aktívne a že sa majú k svetu
gucz,myslim ze s tymi nohavickami to nieje zly napad, ved hraciek bude mat dost a toto je prakticke 😉
Ved ano, len nech sa maju k svetu. 🙂 Len mi je divne, ze postavi sa, spadne, zaplace a ide sa stavat este raz, to ma taku kratku pamat? 😀
Deina - bud rada. Moj maly ma 1.5 roka, nechodi sam, len popri nabytku uz cca 5 mesiacov.Vsade som citala, ze ked zacne dieta chodit popri nabytku, je otazka dni az tyzdnov, kedy zacne sam...Ha,ha - 5 mesiacov je riadnych par tyzdnov veru... Rehabilitacna mi povedala, ze keby mal rok, tak sa v pohode pusti, spadne, dvihne, ide dalej. Ale on je uz starsi, mudrejsi, tak si povie, nepustim sa, nespadnem - naco zbytocna bolest. A tak sam nechodi. Co uz... Snad mu raz trkne 😉 . Samozrejme, odlahcila som to, mame ine problemy ☹ . Vtaci hrudnik + prepadnute vnutorne clenky, tak najnovsie verzia preco nechodi, je tato.
Rohačka pevně věřím že se vám ta diagnoza nakonec vyhne a že to říkají jen proto že neví co jiného by vám řekli....vůbec nevadí že nechodí sám...je mooooc šikovný a určitě je to jak jsi psala je hodně chytrý a ví že by spadl
rohacka Jakubko chodí okolo nábytku a za ruku nechce? Teda nieže by si ho mala vodiť za ruku, len sa pýtam ...
Jakubko je uz rozumny chlapec, rozmysli si, ci sa pusti a spadne, podla mna je uplne vporiadku, ze je opatrny. Pusti sa, ked si bude isty tym, ze nespadne. Ale dufam, ze sa z tej diagnozy dostanete. ☹
Kedy sa detom kupuju prve topanky? Az ked urobia prve kroky, ze? Manzel mi stale hovori, zeby sme uz mali kupit, ked sa stavia na nohy, ale ja sa bojim, ze ked mu ich kupim, tak sa na stvornozkovanie neda uz vobec, v topankach to musi ist tazsie. A on sa uz dava na styri, uz len pohnut sa...
deina keď dieťatko lozí, tak by topánočky mať nemalo a ak je v beháku, alebo sa stavia, alebo chodí, tak áno. Moja malá mala prvé topánočky biele kožené na von v káre a v beháku, a potom sme jej kúpili aj papučky, tie nie sú také pevné, v tom aj štvornožkovala sem tam. No veď ako prikážeš dieťatku že teraz štvornožkuj a teraz zasa stoj a choď.
No ved. 😅 Ale tak si myslim, ze ked mu dam topanky, uz vobec nebude motivovany na stvornozkovanie a teraz sa sice uz stavia casto, ale kroky este nerobi, tak snad mu neublizim, ked mu dam topanky, az ked zacne robit aj kroky. Uvidim o par dni, ak by som dala prec tie stolicky a lavicku z detskej, na ktore sa furt liepa, tak mozno by sa rozbehol na styroch, ked sa uz vie na styri pekne dat. Konecne vystiera rucky. Behak mame zakazany, ani ho nemame doma.
rohacka,
uz vam dali vediet, ze vam sinagis naschvalili? My tiez cakame na odpoved, mam volat koncom tohoto tyzdna....tak som zvedava... ale mam pocit, ze to skor bude neschvalene ako schvalene ☹ . lebo stale to natahuju, uz mi dali treti termin na zavolanie, ci to je schvalene... natahuju nas ako macka macence...
deina,
kam chodite na pneumologiu? je aj v NZ destka pneumologia?
keď sa už dáva na štyri, tak už to nebude dlho trvať a pôjde aj po štyroch, uvidíš 🙂 moja sa husenicovo -plazila a potom sa dala na štyri a hneď aj začala štvorkovať , ale prvý deň možno len pol metra prešla ráno, večer už meter.
deina, já malé dala botky,až začala capkat, dokud si stoupala, tak jen v ponožečkách s protiskluzem, máme plovoučky, takže jinak klouzala a padala 😉
První botky, co měla na chození, nosí doteď doma, předtím ven, jsou to 19 a jsou jí stále dobré.Na ven už má 20, snad jí vydrží taky tak dlouho, 19 má od května doteď, teda ty sandálky, jinak na dovče u moře jsme zjistili, že jí adidasky jsou malé, takže chodila jen vtěch sandálcích,ale v tom teple to bylo jedno
Gucz - za ruky praveze chce, ale mame to zakazane kvoli tym prepadnutym clenkom. Aj ked to obcas porusim. Pride za mnou po styroch, dvihne sa, chyti ma za ruku, otoci sa za druhou rukou /za jednu nechce/ a ide ako rychlik. Ale to len par minut denne. Povedala som to na rehabke a povedali, ze kratko moze.
Deina - uz som o tom pisala, mne odporucili latkove papucky na snurovanie od slovenskej firmy Rak - stoja nieco cez 200,- Sk, maju aj klenbu a nie su prilis tvrde, aby vadili pri lozeni po styroch. Ak sa uz stavia, tak treba s papuckami, aspon mne tak povedali. Naboso len po nerovnom povrchu - trave, kamienkoch - v lete samozrejme.
Tamia - ano, uz to vieme naisto, ze Synagis neschvalili. A ako som pochopila z novej Mama a ja - narok maju deti narodene v roku 2008.
hej rohacka ma pravdu, len deti narodene v roku 2008, inak sa vytesujem,ze mi konecne zverejnili aj moju otazku v mame a ja 😉
ahojte 🙂
občas som vašu tému sledovala z úzadia, pretože som bola počas tehotenstva posledné tri mesiace v nemocnici s hrozbou predčasného pôrodu. Tak som sledovala, že na čo mám byť pripravená, ak sa drobec narodí skôr. Napokon sa narodil 36 tt+2. Pôrodnú hmotnosť mal 2330g a 44 cm. Hned v den pôrodu už mal zltačku, s ktorou sme sa trápili 8 týždňov. Ináč sa ale vyvíjal ok, hmotnosť veľmi rýchlo dohnal. Krásne pasie koníčky, drží hlavičku atď.
Momentálne však máme jeden problém, ktorého sa začínam obávať a nikde sa neviem dopátrať informácií, a tak sa obraciam na vás, vy ste toho s detičkami zažili až-až. A napadá ma, či ten náš problém nebude súvidsieť s tým, že je nedonosený a tiež s tým, že som bola tri mesiace na množstve liekov a tiež som dostávala kortikoidy. No a teraz ten náš problém - Tomáško sa v poslednom čase ohýba hlavičkou dozadu a pomocou mostíka sa snaží pretočiť na bok. Niekedy ten mostík robí aj vtedy, ked sa nechce pretočiť, ale je len jednoducho z niečoho vzrušený - či už pozitívne alebo negatívne. Neurologička nám nakázala dávať ho do klbka, aby sa začal hraťs nožičkami a aby bol čo najviac ohnutý opačnou stranou, než ako to on robí. Lenže ono sa to akosi zhoršuje, na kontrolu máme ísť až o päť týždňov. Ak ste to niektorá riešili, prosím poraďte ako ste to riešili, či sa Vám podarilo to odstarániť, resp. či to môže mať nejaké následky a aké. Jedna holka tu na konikovi mi vravela, že to môže spôsobiť hyperaktivitu, lebo nervová sústava bude veľmi vydráždená.
Ak ste nikto z Vás nič také nezažili, nevadí, ďakujem za prisetor na vykecanie 😝
ďakujem
Nika
Jinak se neboj protože v 36tt je dítě brané jako velmi mírně nedonošené....budete jistě v pořádku 🙂
andulka,dakujem. nechodíme cvičiť. neurologička sa netvárila nejako katastrofálne, lenže pred týždňom sa len mierne zakláňal. ani ja som to nejako veľmi neriešila, nosím ho podľa pokynov, dávam do klbka...lenže posledné dni sa to zhoršilo, začal sa prehýbať viac, občas sa až bojím, že si krk vykrúti. preto som začala zháňať o tom nejaké info. verím, že to nebude zlé, len nechcem nič zanedbať.
som vdačná za každé info.
Budem naňho teda intenzívnejšie dozerať, aby nemal možnosť sa stáčať a asi sa skúsim objednať k neurologičke skôr.
majte sa krásne
Nika.r - nemam s tym skusenost, ale myslim, ze by to mohlo byt zmenenym svalovym napatim. Tu bola o tom tema - hypotonus
https://www.modrykonik.sk/forum/show.php?vThrea...
nika.r kdesi som čítala o nedonosenom dievčatku menom Zuzanka, myslím že to bolo niektoré číslo časopisu mama a ja. A aj ona vykrúcala hlavičku do takého mostíka, a ona sa tak aj pohybovala myslím, mostíkovala. Ak chceš, tak Ti to potom pohľadám v ktorom čísle to bolo. Moja malá zakláňa hlavičku len v spánku, akoby prehnutá celá do luku, ale robieva to teraz menej často. Neviem čo by som Ti poradila, akurát teda že to povedz čo najskôr neurologičke.
nika,
a nema maly hypotomiu - napate svalstvo? moja mala to tiez robila pomohlo nosenie v klbku a cvicenie vojtovou metodou. a este som ju casto davala do lehatka a ona sa hrala s hrazdickou. Podla mna by si sa kludne mohla spytat neurologicky ci by ste nemohli chodit cvicit, cvicenim nic nepokazis, moze mu to iba pomoct.
preco is brala kortikoidy?
ďakujem Vám všetkým veľmi krásne.
gucz, čítala som to aj ja, myslím, že to číslo mám doma, skúsim pohľadať. Dik za tip.
tamia, do lehátka ho často dávam aj ja. Tak nejako intuitívne som si všimla, že je tam spokojný a viac sa hraje s rúčkami a hračkami ako keď leží. Budem sa na tie cvičenia sama pýtať. Povzbudili ste ma v tom, že to nemám zanedbať. Rodina mi vraví, že to preháňam, že možno je to len niečo, čo sa mu zapáčilo.
ozaj, tamia, a čo presne znamená to nosenie v klbku? pre istotu, či to správne chápem. Ja ho nosím v babyvaku, nožky má ohnuté smerom k brušku,a le nie velmi, len proste zadočke mu padá dole. Aj narukách sa snažím nosiť ho takto. Ešte hop nosím aj tak, že má chrbátik na mojej hrudi a nožky mu držím hore, teda je akoby v sede otočený tvárou k okoliu. Stačí to? Alebo ho mám skrúcať do klbka ešte viac?
Vy ste kortikoidy nebrali? Je to na vyvin pluc, no ale dava sa to, len ked vedia porod oddialit, mne ich davali pocas dvoch dni pred porodom.
Tamia, nechodime na pneumologiu, asi ani nie je v NZ, mozno aj preto o tom synagise vela neviem. Takze vsetky nedonosene deti (nar pred 36tt) nar v roku 2008 nan maju narok?
Gucz, Rohacka, dakujem.
No dnes sa mi maly obuchal uz menej, ale pre zmenu sa mi takmer zadusil pri obede. 😨 ☹ Ani som si to akosi neuvedomila, ze je mozno zle, nevedel sa nadychnut, tak som ho vybrala zo stolicky, prehodila cez koleno a buchala mu po chrbte, kym mu to nevyslo von. Pomohlo to, nastastie. Myslela som, ze sa drhne kuskom jedla, nemal to poriadne rozmixovane (uz mu menej mixujem, nechavam aj kusky), ale predtym s tym nemal problemom a potom som zistila, ze takmer zhltol kusok takeho lepiaceho kruzku. ☹ Neviem, ako, kedy sa k nemu dostal, hral sa s krabicou, na ktorej bol, ale ze ako to odlepil... ved to poriadne lepilo.
vlcek aj moja mala pruh (kýlu) na pupčeku, tiež sme cvičili a plakávala aj pri kolikách, ale na chirurgii na Kramároch v Bratislave mi pán docent povedal, že môžme cvičiť ďalej, mali ju aj operovať, ale nakoniec som ju nedala (asi zatiaľ). Pruh sa jej neskôr scucol sám, keď jej spevneli brušné svaly