Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?
Ahoj chci si jen tak popovídat s maminkama co se jim miminka narodila předčasně zda je to znát že jsou dříve nebo zda je ten vývoj pomalejší než u donošených dětiček.
Rodila jsem na 36. týdnu a malý měl nezrálé plíce , to jsme dohnali v porodnici ale díky tomu že je nedonošenec tak teď lítáme po doktorech a po vyšetřeních a pořád ho pozorují zda se správně vyvýjí a tak, no není to nic příjemného.Takže bych ráda kdyby jste se podělily o vaše zkušenosti .Moc děkuji.Mona
Stručné shrnutí
- Nedonošená miminka často vyžadují častější sledování na neurologii, očním a rehabilitaci a mohou mít problémy s dechem, krmením, žloutenkou a refluxem.
- Rehabilitační přístupy zmiňované jako běžné možnosti jsou Vojtova metoda a Bobathův koncept, odlišní lékaři i rodiče diskutovali vhodnost obou metod.
- Podpůrné zdroje pro rodiče zahrnují Klub nedonošených dětí (Nedoklubko), brožury o péči o nedonošené dítě a seznamy rehabilitačních lektorů a center.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat podporu a informace pro rodiče předčasně narozených dětí?
A: Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) zasílá zdarma brožury jako "Rodičům nedonošeného miminka" a poskytuje kontakty na odborníky; web v diskuzi zmiňovaný je www.nedoklubko.cz.
Q: Jak se v praxi počítá korekční (korekce) věk u nedonošenců pro vývojová očekávání?
A: V diskuzi převládalo doporučení korigovat věk do přibližně 6 měsíců (počítat podle termínu porodu), přičemž někteří účastníci a zdroje uváděli sledování vývoje i až do 2 let jako opatrnější přístup; názory se lišily.
Q: Jak řešit problémy s kojením nebo nevyvinutým sacím reflexem u nedonošenců?
A: V praxi zmiňovali používání odsávání mléka, podávání mléka sondou do žaludku do doby, než se sací reflex objeví, podpůrné použití stříkačky (stříknout mléko do pusy při náznaku dudlání) a zkoušení různých umělých mlék (v diskuzi zmíněno Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1/Beba1 plus/Beba2, Sunar).
Q: Jaké výživové produkty a postupy se používají při refluxu u nedonošených dětí?
A: V diskuzi rodiče i lékaři zmínili antirefluxní mléka a zahusťování kojeneckého mléka jako běžné kroky; někteří rodiče zmiňovali, že přechod na jinou značku mléka (např. Hami) snížil ublinkávání.
Q: Jaké rehabilitační metody jsou dostupné a kde je hledat?
A: Zmiňovány byly Vojtova metoda a Bobathův koncept; v diskuzi byl uveden odkaz na Bobath (http://www.cadbt.cz/bobath_koncept.htm) a zmíněno centrum/stacionář v Ostravě/Porubě, přičemž Nedoklubko doporučuje seznam lektorů baby masáží a kontakty na odborníky.
Q: Jak podávat železo u anémie a jaké preparáty se v diskuzi probíraly?
A: V diskuzi byly zmíněny kapky Aktiferrin (uvedeno v příbalovém letáku: užívat 1 hodinu před jídlem, zapíjet vodou nebo čajem) a Maltofer; účinnost vstřebávání železa je podle příbalových informací snížena při současném podávání s mlékem, přičemž slovenský leták Maltoferu v diskusi uvádí možnost podávání s mlékem (tento bod byl v diskuzi sporný).
Závěry z diskuze
Shoda
- Nedonošené děti bývají sledovány častěji na očním, neurologii a rehabilitaci, a rodičům se doporučuje aktivní domácí cvičení a konzultace s odborníky.
- Změna značky kojeneckého mléka a použití antirefluxních a zahusťovacích přípravků jsou běžné intervence při refluxu a častém ublinkávání.
- Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) poskytuje brožury, kontakty na odborníky a psychosociální podporu rodičům.
Sporné názory
- Vojtova metoda versus Bobathův koncept jako primární rehabilitační volba — někteří rodiče a terapeuti preferují Vojtu, jiní považují Bobath za méně "drastickou" alternativu.
- Délka, po kterou se má u vývojových milníků používat korekční věk — menšina doporučuje korigovat věk až do 2 let, většina uvádí korekci do ~6 měsíců.
- Způsob podávání železa — část diskutujících uváděla, že Maltofer lze podat i s mlékem (podle slovenského letáku), jiní upozorňovali na snížené vstřebávání železa při současném podávání s mlékem (podle příbalových informací Aktiferrinu).
Otevřené otázky
- Jak přesně predikovat dlouhodobé neurologické výsledky u předčasně narozených dětí s nálezy jako pseudocysty nebo krvácení do mozku.
- Zda u konkrétního dítěte dojde k úplnému vyvinutí sacího reflexu a kdy lze bezpečně přejít z sondového krmení na kojení nebo láhev.
- Optimální načasování a formát rehabilitace (intenzita Vojty vs. Bobathu) pro různé typy motorických potíží u předčasně narozených dětí.
Zmíněné značky a firmy
Nedoklubko, CADBT (Bobath koncept), Dobromysl, Slunatko/mimishop, Synagis, Hami, Beba, Sunar, Nutrilon Nenatal LCP, Maltofer, Aktiferrin
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobathův koncept (Bobath), antirefluxní mléko, zahusťování mléka, stříkačkové krmení (sací reflex), odsávání mateřského mléka, Synagis, Aktiferrin, Maltofer, Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1, Beba1 plus, Beba2, Sunar, baby masáže, homeopatie, plavání pro kojence, korekční věk
Místa a osoby
Bratislava, Nitra, Trnava, Ostrava, Poruba, Trnava, Brno, Liberec, Antolská (dětské pracoviště)
Andulka, vidim, ze chalani su podobne velki, nas ma tiez tych 100cm, ale vazi len 13 a pol kila. Nevyzera bohvieako nahaty. 😅 Take dlhe chude, chuda moje, aj nohavice na nom visia a pritom pred par mesiacmi mu boli v pase dobre. 😝 Ale on mi naozaj zje malinko, rano zvycajne hrianku a jogurt (aj to zriedkakedy vsetko zje), potom nejake ovocie (jablko alebo aj vyzivu), obed ako kedy... mlieko uz nepije vobec. Takto teraz vyzera (aj ked v tom svetri az tak chudo nevyzera 😅 ). Prinutit ho viac jest neviem a ani ho neskusam nutit, bojim sa, ze potom prestane jest uplne.
No my jsme na čas mléko vyřadili, ale protože on jinak málo pije, tak jsme se k tomu vrátili. Takže má mléko po obědě a večer před spaním a někdy když se mi nalejou prsa, tak odstříkám, tak mu dám i ráno k snídani, ale tak max. 50ml. Jinak už dávám od třech let normálně kravský 😉 😀
Taky gratulujeme 😉 Je krásnej 😉 Jak se líbí Laurince na dovolené s taťkou? Jeli sami, jen oni dva?
baby ďakujeme 🙂
páči sa jej moc, síce moc nechce ísť do mora, že sa jej zdá studené (čoby aj nie, keď jej dedko do bazéna vodu zohrieval v kotli na 27stupňov). Ale aspoň sa mi tam neutopí. Že sa hraje pri brehu s kýblikom, pláva v člne a tak 🙂 . Šiel MM, Laurika, svokra, manželova sestra, a ešte druhá sestra s mužom a dcérkami. Tak je ich tam dosť, Laura sa hrá so sestranicami a tak. A ja oddychujem 🙂 . Dnes som sa po strááááášne dlhej dobe dokonca aj nudila 😀
@ gucz aj ja sa priajam ku blahozelaniu,ako chutila mrkvicka? 😀
no Kubko zasa dnes od rana nespal,piluje mi tu uz usi,ale do vecera musi vydrzat, len teda ja som z toho viac unavena ako on 😝 My sme toto leto neriesili dovolenku, chceme predat byt a prestahovat sa na nejaky maly domcek,nech maju decka vybeh lebo takto to uz normalne na nervy ide.Schvalili Kubkovi kupele pojfe na tyzdne do Tatier,no kedze budeme mat babatko tak s nim pojde manzel,mali by ist niekedy v oktobri,alebo novembri na leto uz bolo vsetko plne,tak si tiez potom oddychnem dufam.
Dnes sa chystam na par dni k nasim do TT tak sa ohlasim az v polke buduceho tyzdna,ja len aby ste sa nezlakli ze som sa rozyspala ked sa neozyvam 😀
Bola som na konferencii s MUDr.Jiřinou Prekopovou a MUDr.Tatjanou Horkou. Prave Horká v praxi sa venuje
problemom mamičiek i samotnych nedonosenych detičiek. Nasla som jeden program, odporučam
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/208562221...
🙂
@dulkagabulka diky, pozrela som si 🙂 a link som dala aj do extrémnych nedonosencov, nech si baby pozrú 😉
@elinka27 mrkvička celkom chutila a včera aj zemiačik . Neviem či je to príkrmom, ale aj v noci Mišulo krásne spinkal 🙂 .
Dnes večer by sa mi mali vrátiť domenko, tak sa na nich teším 🙂
Ahojte. pripájam sa ku Vám. Lea je narodená v 27 tt, s váhou 870 gramov a 35 cm. Zatiaľ sme zdraví. Bojujeme so šerblíkom a podobnými vecami. Prešli dva roky, a stále nemôžem tomu uveriť že sa to udialo tak skoro...
Pozerala som to. Je tam veľa povedaného, a myslím si, že jeto presne tak. To centrum v Plzni je úžasné. Tu sú maminky úplne vyťažené, lebo musia behať po ambulanciách - vyšetreniach na rôzne miesta. Napr. u nás v BB, chýbal v pôrodnici psychológ. Pre tie matky treba neskutočnú psychickú podporu... Sú deti ktoré to zvládnu bez následkov, deti čo ich to poznačí a poznala som aj takého, ktorý svoj boj vedľa našej dcérky vzdal... Bohu vďaka, že sme tu a zdraví... A ak si dávame otázku prečo? Našla som jeden nádherný príspevok v jednej téme...
Mimoriadna matka
Napadlo Vás niekedy premýšľať o tom, ako sa vyberajú matky pre postihnuté deti, alebo deti s trápením???
Ja si to predstavujem tak, že Boh dáva inštrukcie anjelom a tí si ich zapisujú do veľkej matriky. "Amstrongová Beth, syn. Patrónom bude Matúš." "Forestová Marjorie, dcéra. Patrónkou bude Cecília." "Simsonová Carrie, dvojičky. Patrónom..... povedzme Gerhard, ten je zvyknutý na menej pobožných ľudí."
Odrazu anjelom nadiktuje jedno meno, pri ktorom sa pousmeje: "A tejto dáme neobyčajné dieťa". Anjel sa zvedavo pýta: "Bože, prečo práve jej? Veď je taká šťastná". "Práve preto", odpovedá Boh s úsmevom. "Ako by som mohol zveriť postihnuté dieťa žene, ktorá nepozná radosť? To by bolo kruté."
"Ale je trpezlivá?", pýta sa anjel. "Nechcem, aby bola priveľmi trpezlivá, ináč sa utopí v sebaľútosti a bolesti. Až sa spamätá z tej rany a zármutku, určite to zvládne." "Ale, Pane, myslím si, že tá žena neverí v teba." Boh sa usmeje: "Na tom nezáleží. O to sa môžem postarať. Tá žena je dokonalá. Má správnu dávku egoizmu."
Anjelovi vyrazilo dych: "Egoizmu? A či to je nejaká cnosť?" Boh prikývne: "Ak sa od syna nedokáže z času na čas odpútať, nikdy to nedokáže prežiť.To je žena, ktorú požehnávam nie úplne dokonalým dieťaťom. Ešte to nevie, ale budú jej mať čo závidieť.
Nikdy nič nebude brať ako samozrejmosť. Nijaký krôčik nebude pre ňu niečím obyčajným. Až jej dieťa po prvý raz povie "mama", bude svedkom zázraku a bude to vedieť. Až bude svojmu nevidiacemu dieťaťu popisovať strom alebo západ slnka, uvidí ho, ako to dokáže máloktorý človek. Dám jej, aby videla veci jasne, ktore vidím ja - ľahostajnosť, krutosť, predsudky - a dám jej, aby sa cez ne preniesla. Nikdy nebude sama! Budem pri jej boku v každej minúte každého dňa jej života, pretože bude robiť moju Prácu natoľko neomylne akoby som to robil ja."
"A kto bude patrónom?" pýta sa anjel pripravený na zápis do matriky. Boh sa usmial: "Bude jej stačiť zrkadlo."
Nechcem aby ste to brali tak, že máme postihnuté detičky, ale svojim spôsobom som sa ja cítila ako postihnutá nedostatkom lásky svojej dcérky, ktorá nemohla byť od prvej chvílky pri mne... ALE TERAZ JE NÁM FAJN...
@dera krasne si to napisala
osobne som sa stretla s doktorokou Prekopovou,ktorej metoda sa tam popisuje, is doktrkou Horkou, ktorá tam vystupuje...
a vám mamičky,želam vela sily 🙂 🙂 🙂 a lásky 🙂
Stylly, dakujem. 🙂
Dera, to je pekne napisane.
Este sa mi takto podarilo odfotit oboch chalanov (co tak velmi sleduju na prvej fotke je macka 😅 ).
Tento tyzden nas caka kontrola u ocnej, obaja by mali ist, tak som zvedava, ako bude Misko spolupracovat. 😒
Ahoj holky.Pěkně dlouoho jsem tu nebyla 😀 😅 ....Tady se toho změnilo.Dětičky vám všem krásně vyrostly 😕 😵 .
Andulka-Davídek je teda pořádný čahoun.Kika měla 100cm pomalu ve 4 letech a to je donošená...
Deina-Tobě kluci teda taky vyrostli.Jsou to krasavci 😉 ,snad ani neni možný že Matýsek bude mít už rok 😕
Na Anetce taky neni znát že by byla nedonošená,aspon co se psychomotorickýho vývoje týká 🙂 .
Jen je hodně drobná,ale to máme v rodině-takže to moc nehrotim.Hodně jsme se prali s nemocností 😒 .Vlastně byla přes půl roku v kuse nemocná-bylo to psycho-ale ted přes léto se holka drží ,jen se bojim podzimu 😒 ,ale snad se jí imunita malinko nakopne a bude to lepší...Dělali jí odběry krve aby se zjistilo proč tak hodně marodí ale všechny výsledky měla OK...
Přeju všem novým maminkám nedonošenců,hodně štěstíčka,zdravíčka,trpělivosti 🙂 .Samosebou i těm který už jsem nějaký ten pátek chodí 🙂
kocky kolko ste papali ked ste mali asi 6tyzdnov teda vase babatka nie vy🙂a kolko ste asi vazili?dakujem..
Ahoj holky,
mám jen dobré zprávy. Honzíka v pátek přeložili na intermediár, už nemusel být na JIPce, snížili mu vnitrožilní výživu a v neděli dokonce nedostával ani tuk, dostával větší mn. mlíka cca 25-30ml na jedno krmení a to každý den navyšovali. Včera dopoledne byl Honzík přeložen na odd. nedonošených dětí, na intermediáru mu odstranili katetr pro výživu, takže jsme úplně bez hadiček, bez hlídání monitorama. Brouček už včera dostával skoro 40ml mlíčka, část dostává stříkačkou a čáast ještě sodničkou do žaludku, to se mu moc nelíbí ale brzy bude i potom. Na konci týdne se začne s přikládáním a kojením, tak půjdu bydlet do nem.. A to nejkrásnější, včera jsem si broučka prvně chovala.
@elinka27 aj naša má taký jedálniček, akurát teda, že mi všetko okrem mlieka či kakaa ofrfle. A naposledy mala myslím 95 cm a 14 kg. Keď sa s tatinkom vrátia z dovolenky, tak ju zmeriam a odvážim