Nedonošeňátka a jejich vývoj a trápení. Je jejich vývoj zpomalený?
Ahoj chci si jen tak popovídat s maminkama co se jim miminka narodila předčasně zda je to znát že jsou dříve nebo zda je ten vývoj pomalejší než u donošených dětiček.
Rodila jsem na 36. týdnu a malý měl nezrálé plíce , to jsme dohnali v porodnici ale díky tomu že je nedonošenec tak teď lítáme po doktorech a po vyšetřeních a pořád ho pozorují zda se správně vyvýjí a tak, no není to nic příjemného.Takže bych ráda kdyby jste se podělily o vaše zkušenosti .Moc děkuji.Mona
Stručné shrnutí
- Nedonošená miminka často vyžadují častější sledování na neurologii, očním a rehabilitaci a mohou mít problémy s dechem, krmením, žloutenkou a refluxem.
- Rehabilitační přístupy zmiňované jako běžné možnosti jsou Vojtova metoda a Bobathův koncept, odlišní lékaři i rodiče diskutovali vhodnost obou metod.
- Podpůrné zdroje pro rodiče zahrnují Klub nedonošených dětí (Nedoklubko), brožury o péči o nedonošené dítě a seznamy rehabilitačních lektorů a center.
Nejčastější otázky
Q: Kde hledat podporu a informace pro rodiče předčasně narozených dětí?
A: Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) zasílá zdarma brožury jako "Rodičům nedonošeného miminka" a poskytuje kontakty na odborníky; web v diskuzi zmiňovaný je www.nedoklubko.cz.
Q: Jak se v praxi počítá korekční (korekce) věk u nedonošenců pro vývojová očekávání?
A: V diskuzi převládalo doporučení korigovat věk do přibližně 6 měsíců (počítat podle termínu porodu), přičemž někteří účastníci a zdroje uváděli sledování vývoje i až do 2 let jako opatrnější přístup; názory se lišily.
Q: Jak řešit problémy s kojením nebo nevyvinutým sacím reflexem u nedonošenců?
A: V praxi zmiňovali používání odsávání mléka, podávání mléka sondou do žaludku do doby, než se sací reflex objeví, podpůrné použití stříkačky (stříknout mléko do pusy při náznaku dudlání) a zkoušení různých umělých mlék (v diskuzi zmíněno Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1/Beba1 plus/Beba2, Sunar).
Q: Jaké výživové produkty a postupy se používají při refluxu u nedonošených dětí?
A: V diskuzi rodiče i lékaři zmínili antirefluxní mléka a zahusťování kojeneckého mléka jako běžné kroky; někteří rodiče zmiňovali, že přechod na jinou značku mléka (např. Hami) snížil ublinkávání.
Q: Jaké rehabilitační metody jsou dostupné a kde je hledat?
A: Zmiňovány byly Vojtova metoda a Bobathův koncept; v diskuzi byl uveden odkaz na Bobath (http://www.cadbt.cz/bobath_koncept.htm) a zmíněno centrum/stacionář v Ostravě/Porubě, přičemž Nedoklubko doporučuje seznam lektorů baby masáží a kontakty na odborníky.
Q: Jak podávat železo u anémie a jaké preparáty se v diskuzi probíraly?
A: V diskuzi byly zmíněny kapky Aktiferrin (uvedeno v příbalovém letáku: užívat 1 hodinu před jídlem, zapíjet vodou nebo čajem) a Maltofer; účinnost vstřebávání železa je podle příbalových informací snížena při současném podávání s mlékem, přičemž slovenský leták Maltoferu v diskusi uvádí možnost podávání s mlékem (tento bod byl v diskuzi sporný).
Závěry z diskuze
Shoda
- Nedonošené děti bývají sledovány častěji na očním, neurologii a rehabilitaci, a rodičům se doporučuje aktivní domácí cvičení a konzultace s odborníky.
- Změna značky kojeneckého mléka a použití antirefluxních a zahusťovacích přípravků jsou běžné intervence při refluxu a častém ublinkávání.
- Klub nedonošených dětí (Nedoklubko) poskytuje brožury, kontakty na odborníky a psychosociální podporu rodičům.
Sporné názory
- Vojtova metoda versus Bobathův koncept jako primární rehabilitační volba — někteří rodiče a terapeuti preferují Vojtu, jiní považují Bobath za méně "drastickou" alternativu.
- Délka, po kterou se má u vývojových milníků používat korekční věk — menšina doporučuje korigovat věk až do 2 let, většina uvádí korekci do ~6 měsíců.
- Způsob podávání železa — část diskutujících uváděla, že Maltofer lze podat i s mlékem (podle slovenského letáku), jiní upozorňovali na snížené vstřebávání železa při současném podávání s mlékem (podle příbalových informací Aktiferrinu).
Otevřené otázky
- Jak přesně predikovat dlouhodobé neurologické výsledky u předčasně narozených dětí s nálezy jako pseudocysty nebo krvácení do mozku.
- Zda u konkrétního dítěte dojde k úplnému vyvinutí sacího reflexu a kdy lze bezpečně přejít z sondového krmení na kojení nebo láhev.
- Optimální načasování a formát rehabilitace (intenzita Vojty vs. Bobathu) pro různé typy motorických potíží u předčasně narozených dětí.
Zmíněné značky a firmy
Nedoklubko, CADBT (Bobath koncept), Dobromysl, Slunatko/mimishop, Synagis, Hami, Beba, Sunar, Nutrilon Nenatal LCP, Maltofer, Aktiferrin
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda, Bobathův koncept (Bobath), antirefluxní mléko, zahusťování mléka, stříkačkové krmení (sací reflex), odsávání mateřského mléka, Synagis, Aktiferrin, Maltofer, Nutrilon Nenatal LCP, Hami, Beba1, Beba1 plus, Beba2, Sunar, baby masáže, homeopatie, plavání pro kojence, korekční věk
Místa a osoby
Bratislava, Nitra, Trnava, Ostrava, Poruba, Trnava, Brno, Liberec, Antolská (dětské pracoviště)
ahoj lululu.presne preto. inak s nimi zametá vo vzduchu a jeduje sa, že jej to nejde.tak jej ich držím dole a potom dalešj už ona vie, čo s nimi 🙂
aj ked už párkrát sa jej to podarilo aj samej, ale väčšinou potom sa len kruti dokoliečka. ale snaží sa, ked má hračky rozhádzané a chce sa k niektorej dostať, tak sa riadne hrabe.
deina - áno,prirátaj dva mes.,no a možno to bude aj skôr,možno ťa drobček prekvapí 😉 😉 😉
ahojte
chcela by som vas poprosit o odpoved na jednu otazocku.
mamin kolega sa stal oteckom dvojciatok, obidve maju pod 2 kg a stazoval sa mojej mame, ze nie su pampersky pre deti do dvoch kg. ze len v lekarnach su nejake aj to na objednavku. viete mi pre neho nejako poradit? maju nejake znacky aj plienky pre take male deticky?
vopred dakujem za odpoved.
arim, my doteraz pouzivame bambolina, tusim danska firma. oni maju plienocky aj pre take malicke babatka. Nas kubko mal 1700 g. Su dostat v zdravotnckych potrebach, lebo ta firma vyraba aj podobne vyrobky pre dospelych. Nosili sme ich kubkovi do nemocnice, lebo tam musel zostat este mesiac po porode. Velmi si ich chvalli aj na nedonoseneckom a ziadali kontakt na distributora, lebo tiez nevedeli, ze su aj take male plienky. Zial nepoviem ti ci ich maju vzdy, lebo nas zasobuje moj otec priamo z distribucie. Oni su trosku drahsie ale maju vybornu savost
caves, my sme davali pampers 1tky.. stacilo to aj na taku nizku vahu.. ale niektori ak si dobre pamatam tam nosili aj tesco plienky.. ale neviem to na 100%...
kiwuska, myslela som, ze Vasi boli v termine .. aj si cvicila? ci to bola "len" nizsia hmotnost?
lulu, vsetko naj detickam k desiatim mesiacikom.
no boli sice v 37 tyzdni, ale u nich nastal tzv transfuzny syndrom, cize janko zacal brat krvicku kubkovi a tym kubko prestal rast a jankovi sa namahalo srdiecko lebo nim prechadzalo vela krvi. tak primar musel vystihnut spravny cas na porod, aby nebolo neskoro a zaroven aj kubko cosi podrastol. Pri narodeni uz bol medzi nimi rozdiel vo vahe 1000 g. Kubko mal silnu anemiu a dostal transfuzie, nastastie zabrali a potom sme uz cakali len aby trosku pribral. Janulko mal zas vela cervenych krviniek, tak aj to bolo treba upravit. ale is nim om isla po tyzdni domov. Kedze sa sa vsetko dalo do poriadku, sice to trvalo nejaky cas, nemuseli sme ani cvicit. Musim zaklopat, ale vsetko rychlo dobehli a podla neurologicky v mnohych veciach su popredu. su to moje lasky najvacsie na svete
arim, su plienocky od 1 do 3 kg, znacku si uz presne nepamatam, ale pozeram ze si zo ZV. Nas maly lezal v BB a tam ich mavali v lekarni v Roosveltke, v jednej z tych troch co tam su mali vzdy. A niekedy aj v tych ostatnych. Ale nikde inde som sa s tymi plienkami nestretla a to som ich zhanala vsade, lebo tam boli drahe ako slak.
Do BA sme isli, ked mal maly 1,5 kg, a tam sme ich nezohnali nikde, takze sme pouzivali take co su od 2 kg, boli kus vacsie, ale dali sa pouzit.
Ak maju deticky tesne pod 2 kg, tak nech tie male nezhana, su dobre aj tie od 2 kg, napr. Happy, alebo Pampers, alebo Babylove.
🙂 kiwuska, vdaka 🙂 fiha, som myslela ze transf.syndrom je dost zriedkavy.. a tu ho mame.. fajn, ze ste ok, priebezne chodim aj na dvojicky, ale len pasivne,kukam ako Vase deti rastu a tak 🙂 niet casu 🙂 mate ich krasnych a velkych... 🙂
arim.aj my sme kupovali v lekárni plienky pre maličké bábätká.ale to boli okolo kila. ked malá podrástla, tak som kupovala pampersky od 2-5kg a tie boli úplne super.ja si aj tak myslím, že tie plienky závisia aj od "typu" postavy bábätka. my už máme viac ako 5 kíl a stále sú jej dobré tescoplienky 3-5 kg.
máte niektorá skúsenosti s plienka z hypernovy 4-9kg?sú väčšie ako tesco 4-9 kg?ja som ich kúpilav hyperke na skúšku a sú veliké, že malá to má skor ako body a nie ako plienku.
ahoj
mám otázku pro maminky nedonošených holčiček
kdy jste nechaly slečnám píchnout náušničky? je lepší raději čekat na očkování?
a chodily jste s prckama na baby plavání? nám nebylo doporučeno kvůli chřipkám
sarahxa, my malé nechali nastřelit náušničky ve 3.měsících po první hexe, na plavání chodíme od 6.měsíců 😎
sarahxa,
naušničky ešte stále nemáme aj ked má malá už rok. Raz za pol roka chodíme ne EEG a tak ich treba dať dole tak som si povedala, že bude mať ked bude väčšia. A s tým plávaním, plávanie nám neodporučil pneumolog kvoli možným plucnym infekciám. Odporučam sa na plávanie spýtať pneumologa.
sarahxa my s nausnickami skusenost nemame 😉
a co sa tyka plavania, ja som strasne chcela chodit, ale konzultovala som to s 3 lekarmi - pediatricka, pneumolog, neurologicka a ani jeden nam to neodporucil. Hlavne kvoli tomu, ze nedonosene deticky su nachylne na infekcie a mozu mat u nich ovela horsi priebeh ako u donosenych deticiek, pricom mozu zranit aj nervovy system, a to je teda fakt to posledne, co by sme este potrebovali 😖
my sme dali hned pri odchode z porodnice.. sestricky v den prepustenia prepichli.. 🙂
plavat nechodime, su nachylni na choroby.. a pak by to este castejsie bolo..
Ahojte, idem sa k Vam pridat, kedze Vas uz dlhsie sledujem. Mame trojrocnu Dorotku a 10-mesacneho Jakubka. Narodil sa v 34.t.t., 2050 g, 46 cm. Krvacala som od zaciatku teh., v nemocnici som bola od 30.tyzdna tiez s krvacanim. Narodil sa spontanne, manzel stihol dobehnut. Mal vyborne Apgar skore 9/9, tak sme sa tesili, ale po pol hodine zacal lapat po dychu a nepomohlo mu dychanie cez "okuliariky" pod nosik, musel byt zaintubovany 4 dni. Celkovo bol 3 tyzdne v inkubatore, 3 tyzdne mimo. Dojcime doteraz a dufam, ze este dlho budeme 😉 . Tesne pred odchodom z nemocnice chytil E.coli do mocovych ciest, takze sme si tam pobudli. Suprova lekarka ma podporila a dala mi mojho predcasniacika na rooming. Urobili sme v nemocnici maly rozruch 🙂 . Az na to, ze ked potom chytil to E.coli, tak mi ista sestricka povedala, ze to bolo z toho, ze bol pri mne na roomingu ☹ . Cvicime Vojtu od 5. mesiaca, kedze dovtedy vraj nepotreboval. Ja si myslim, ze to neurolog zanedbal, pretoze mame 10 mesiacov nekorigovane a nesedi, nelozi, nestvornozkuje a som uz z toho na nervy. Cvicime 3 x denne, okrem toho cvicim aj na lopte a podla knihy Cvicime s detmi a batolatami, co mi odporucili na rehabke. Kazdy vecer mu robim babymasaz, co ma velmi rad. Neurolog v 5. mesiaci skonstatoval sirsie subduralne priestory v mozgu a dal nam diagnozu atrofia mozgu. Po biednych informaciach na internete som zistila, ze to moze byt predzvest mentalnej retardacie, co ma dost zobralo. Po niekolkych kontrolach na neurologii, ked ho lekar vysetroval OBLECENEHO tak, ze ho dvakrat vytiahol do sedu a otocil na brusko, ako dviha hlavu, povedal "dobre" a doma v sprave som si precitala - pretrvava atrofia mozgu, som zmenila lekarku. Ta zistila, ze to bola chybna diagnoza! Ma sirsie ine priestory v mozgu, ale to sa vraj zvykne do 3 rokov upravit. Tak uvidime, co bude dalej. Od narodenia neznasa polohu na bruchu, tak sa strasne trapime. Ale lozit sa na chrbte nenauci 😒 . Tak zatial tolko od nas.
rohacka, niektora z mamin pisala, ze lozit moze zacat aj zo sedu, nemusi lezat na brusku....dobre, ze si zmenila lekara a ked ta nepotvrdila "zlu" diagnozu, bud rada a dalej cvicte 🙂
Lululu - pretaca sa z chrbatika na brusko v pohode {aj ked zacal ako 7 mesacny asi 3 tyzdne, potom si dal 2 mesiace pauzu a od 9 mesiacov sa zasa pretaca - medzitym som z toho bola vedla, preco prestal} a z bruska na chrbatik malo, ale pretoci sa.
Chcem sa spytat - odporucili nam davat Kubkovi bezlepkovu stravu do roka vzhladom k tomu, ze ako nedonoseny ma nezrelu traviacu sustavu. Teraz ma takmer 11 mesiacov a uz sa tesim, ze mu dam do ruky normalny rozok na zuzlanie 🙂 , zatial sa totiz drzime bez lepku. Chlieb peciem doma z hotovej zmesi, ale je toho malo, co mu mozem dat. Vy ste o tom este nediskutovali - aj vy mate taketo odporucanie, alebo davate beznu stravu?
rohacka to som prekvapena preco bezlepkovu mas davat, ja som sa pytala nenonatologa na poradni kam choime a povedala,ze ked zacneme s prikrmami tak kasika,ziadna dieta.
A inak sa chcem pochvalit, malemu stuplo zelezo uz mame napisane ze je len mierne anemicky a hemoglobin ma 98 🙂 ale teda Maltofer uz nedavam kupila som taky sirupcek sice je drahsi ale nezapeka kaka pravidelne a pomaha na krvny obraz. 😉
rohacka, ja som prave dnes bola u lekarky - beznej pediatricky, a ta mi povedala, ze pomaly mozeme zacat s piskotami a zuzlat rozok. Pytala sa ma, ci nemame nahodou v rodine nabeh na celiakliu, a pokial viem, tak ju nema nikto, tak ze sa nie je coho obavat, ked uz maly ma 7 mesiacov (korigovane o 3 menej).
A my sme s prikrmami zacali ked mal 5 mesiacov, papame uz zeleninu, maso, ovocie, kase.
kludne davajte lepok ,pokial babu nic nie 🙂 niektori dr odporucaju dokonca postupne po malych mnozstvach od 6m.. ini az od tych 8.. 🙂
rohacka- ip.. plus zabudla som ti tam napisat, ze nam dnes neurologicka povedala- ked som podotkla, ze domka sa malo toci z br. na chrb.- ze pre vyvoj je podstatne z chr. na br... tak im chcem verit 🙂 snad sa to upravi 😉
ahojte. aj ja sa rozčulujem, že malá sa mi celý mesiac pretáčala ako divá a teraz a jej už týžden akosi nechce. iba ked ju trochu prinútim, tak a otočí.ale máme kotnrolu u neurologičky a na rizikovom a na rehabke, tak ma štve, že sa jej akurát teraz nechce.okrem neurologičky všade od nej chcú veci ako od cvičenej opičky.a ked sa im tam nepretočí, neviem, či mi uveria , ako to super zvláda doma.a zasa bude mať nejaký blbý záznam v karte.a potom, že nám každý lekár píše niečo iné.... 😖
mne veria,ked poviem 🙂 nasi su u dr ako vymeneni..ako polienka.. kubko len kuka ,ani sa nepretoci, hoci doma je super.. a najnovsie sa rovno rozplacu, a to uz z predvadzania nie je vobec nic.. 😒
... niekedy sa aj bojím, aby som nepovedala niečo, že to dokáže a on to nedokáže, tak radšej na veľa vecí hovorím že neviem
susi, ja som si natocila na kameru naposledy lebo tiez mi nechceli verit 😀 ale inak teraz v stredu ked sme boli na ppradni pre nedonosencov tak doktorka skusala ci maly zdvihne hlavu na brusku, a doteraz sa mu vobec nechcelo sme sa s tym trapili a prvy krat ju poriadne zdvihol tam pred nou,som skoro spadla z noh 😝 no a od vtedy ked ma naladu ju zdvihne,len teda ju este dlhsie ako 30 sekund neudrzi.
pocuj susika, chcem sa spytat.. moja mala ma nohy vo vzducku, ched chce stvorkovat,ale kvoli tomu jej to nejde.. tak to robi aj Tvoja? preto ich pridrziavas?
diky