Nedoslýchavost u 5,5měsíční dcery

barumat
6. říj 2016

Ahoj. V porodnici a pak na ORL mé dceři opakovaně oboustranně nevyšlo vyšetření OAE, teď jsme čerstvě absolvovaly SSEP v Motole. Výsledkem je zjištěná percepční nedoslýchavost na obou uších, na levém střední (53 decibel) a na pravém zřejmě středně těžká (70 decibel nenaměřeno, ale při 80 se jim už pokaždé dcera vzbudila, tak napsali pravděpodobně 70). Dceři je 5,5 měsíce. Je tu někdo s podobným problémem?

myshoun
19. říj 2016

@barumat moje kamarádka ma malou holčičku, která díky tomu, ze se narodila moc brzo také neslyší. Prošly si různým vyšetření v motole a dnes je po operaci kochlearnich implantátů. Pokud mate Facebook, spravuje skupinku "maminko, neslysim te". Zkuste se podívat, nebo ji kontaktovat, treba vám to v něčem pomůže. Držím vám palce a hodně sil.

barumat
autor
19. říj 2016

@mejbellina No mluvím na ní normálně, tahle vada znamená, že může nastat dorozumívací problém na 3 metry u lepšího a 2 metry u horšího ouška. Takže se spíš snažím mluvit zřetelně a nepatlat, nešišlat, mluvit přímo na ní. Ale nezvyšuju hlas. Když jsem na ní dřív dvakrát zvýšila hlas, přesně poznala, že se mi něco nelíbí, vypadala polekaně a nespokojeně, tj. pochybuju, že předtím mě neslyšela, nebo slyšela špatně. Doktorka mi říkala, že normální hovor je právě těch padesát decibel, které vyšly jako to, co ona slyší nejmíň. Tak jen dobře směruju řeč atd. Hele, hlavně se nestresuj dopředu tím, co bys měla a neměla dělat. Hodně dětí mělo dřív těžkou vadu sluchu a přišlo se na to až v školním věku třeba. Nevíš přeci, jakou vadu má, a jestli vůbec nějakou. Tohle tě podle mě ještě víc zbytečně nervuje předem, když přitom ještě nikdo nic neví... Být tebou, i s přihlédnutím, že reakce u vás jsou stejné nebo hodně podobné jako u nás, mluvím normálně, možná mírně hlasitěji (tj. nešeptat, nemluvit záměrně tlumeně), a zřetelně. Po vyšetření budeš chytřejší. Hlavně mysli na to, že dnes už se VŠECHNO dá řešit. Vlastně mi přijde, že je úplně jedno, jestli má střední nebo těžkou vadu, když i lehké vady se korigují sluchadly a i hluchota se dá vyřešit implantáty. Vím, že je to těžké, hlavně ta nejistota... Drž se!

barumat
autor
19. říj 2016

@myshoun Moc děkuju za tip!

mejbellina
19. říj 2016

@barumat A nezvažovalas třeba variantu do těch sluchadel vůbec nejít, když ta vada neohrozí vývoj řeči?

barumat
autor
19. říj 2016

@mejbellina Oni právě říkají, že i lehká vada může vývoj řeči ohrozit (jemné nuance u sykavek, d/t, p/b..). Ale hlavně, správné vnímání sluchem není jen o řeči, ale celkově o rozvoji mozku, orientaci v prostoru, motorice a spoustě dalších věcí, které si nedovedu vůbec představit, všechno souvisí se vším. Třeba když budeš mít špatně vidící dítě, automaticky to dítě bere to, co vidí, jako to, co je dané. Neví, že je něco dál, s tím pracuje. Dává si pozor na to, co vidí. Co nevidí, ho mate, ale taky to nějak zpracovává. Ulevuje si, upravuje koordinaci, orientaci v prostoru... Podobně to funguje u sluchu. Třeba sluchová orientace v prostoru, zdravě slyšící člověk o ní neví, ale i tak ji používá. Jen dítě, které nemá žádný taková hendikep, se vyvine do 100% toho potenciálu, který mu byl nadělen, každé omezení mu ta procenta bere. Takže ne, i kdyby měla lehkou vadu, stejně bych do sluchadel šla. Třeba v pozdějším věku, po tom 6. roce, kdy končí životnost prvních sluchadel, bych už pak uvažovala jinak, vzala v potaz jiné věci (zařazení do kolektivu, psychický vývoj, to, že je slečna a bude se chtít líbit, riziko komplexů...), ale do těch šesti let, dokud zraje, všechno se učí a poznává svět, ne.

mejbellina
19. říj 2016

@barumat Rozumim, ze začátku to má smysl. Mám kamarádku se středně těžkou sluchovou vadou a prostě to na ní není vůbec poznat a sluchadla nenosí, tak snad to pak taky bude i u vás.

barumat
autor
19. říj 2016

Ještě pár užitečných stránek, které jsem při brouzdání našla:
http://nemoc-pomoc.cz/?page_id=851
http://kochlear.cz/¨
http://www.widex.cz/cs-cz/hearing-aids/other-he...

barumat
autor
19. říj 2016

@mejbellina Přesně to jsem včera vysvětlovala muži. Prostě pokud ona sama pak dospěje k tomu, že se přizpůsobí, tj. třeba bude sedět v první lavici, zvykne si na to, že kamarádkám občas nerozumí, bude dávat pozor venku, zkrátka přijme všechna rizika a obtíže s tím spojené, nebudu jí bránit. Bude to holčička, takže do puberty se to budu snažit držet, ale pokud potom usoudí, že sluchadla nepotřebuje, bránit jí nebudu,. Tak těžká ta její vada, aby jí to přímo nějak ohrožovalo (třeba na tom ssep byla holčička s jedním ouškem úplně hluchým - tam je riziko na silnicích atd.) není. A oproti očním vadám se to, pokud nebude nosit sluchadlo, nebude zhoršovat. Chápu, že je to pořád stigma... Plus ty výdaje. Jinak dělají se i sluchadla jen na zastrčení do zvukovodu, nejsou vůbec vidět (teda pokud ti někdo nezírá přímo do ucha). Ale ty vyžadují už určitý rozměr ouška, takže dětem určitě ne, spíš pak později těm dospívajícím. Je to na těch stránkách co jsem dávala výš.

mejbellina
19. říj 2016

@barumat to je dobre ze jde vyvoj kupredu a treba za par let to bude jeste na vyssi urovni. I ty implantaty uz jsou zazrak a tim to jeste urcite neskonci. Zvladnem to, jsou horsi veci ;)

barumat
autor
19. říj 2016

@mejbellina Přesně... Nejhorší je, že ty prckové to zvládnou úplně nejlíp, a nejvíc to řeší chudáci rodiče, úplně na prášky 😀 Tak pak hlavně dejte vědět, jak jste dopadli. Já půjdu v horizontu měsíce nebo tak nějak na tu Beru, tak taky pak dám vědět...

mejbellina
19. říj 2016

@barumat urcite dam vedet, nemam nikoho jinyho s kym to resit tak budes prvni :D

mejbellina
28. říj 2016

@leki chtěla jsem se ještě zeptat jak u vás to podezření vyvrátili? Prostě najednou vyšly emise, nebo jste podstoupili také nějaké speciální vyšetření?

leki
28. říj 2016

@mejbellina nam tesne pred tim podrobnym vysetrenim najednou emise vysly v poradku. Jsme prisli do ordinace, strcila to do jednoho ucha, pak do druhyho a ze v poradku. Byla jsem uplne v soku, pac predtim nenamerili vubec nic

mejbellina
28. říj 2016

@leki Aha, tak to je super překvapení! A jak vám vycházelo tympano? Neměli jste B?

leki
29. říj 2016

@mejbellina to teda, me chvili trvalo, nez mi doslo, ze to znamena, ze slysi normalne. To tempano nevim, co je, bud namto nezkoumali, nebo zkoumali a nekomentovali. Ale je to desny, to chozeny na prezkusovani, ja uz se i smirila, ze neslysi, uklidnovala jsem se, ze psychicky veci bybyly mnohem horsi, ale jak se ty sestry vzdycky soustrastne divaly a rikaly, ze tam nic neni.. To bylo na mega depku.

mejbellina
29. říj 2016

@leki jo to znám "Bohužel ty odpovědi tam zase nejsou..." No já už jsem také smířená a maximálně mě čeká jako tebe překvapení. I když jak říkáš, v dnešní době to už není žádná tragédie, jsou daleko horší věci ;)

leki
29. říj 2016

@mejbellina budu drzet pesti at vam to nakonec dopadne jak nam 😘

barumat
autor
30. říj 2016

Holky, my jdeme ve středu do Plzně na CERA, tak jsem zvědavá, pozitivní překvapení v našem případě už nebude, jde o hodnoty. Už malé otiskli ouška, sluchadla budou, teď jde o to, jak je nastavit.

leki
30. říj 2016

@barumat tak hlavní ni je, že se to da nějak vyřešit, aby mimco slyšelo 🙂

jbzirafa
30. říj 2016

Hezký den, mám neslysiciho syna.(2,5 roku) něco jsem četla, vidím, ze jste na začátku, už vám snad vysvětlili co umí sluchadla a jak funguje implantat a co a jak s miminkem. .mohu doporučit organizaci tamtam, (ba internetu myslím stránky dětský sluch) ,poradkyně jezdí domů, mají čas na rodiče, jejich starosti a umí to s dětmi. Nám moc pomohli,hlavně tím časem pro vás. Je fajn, že se vašich dětí sluch řeší tak brzo,ne třeba za 3 roky, pak je to těžší s řečí (i když jsou "jen" nedoslychave) .nebojte, sluchadla jsou dobrá věc, dětí si zvyknou,až budou lézt,chodit,tak nošení bude snazší, uši rostou rychle tak ani sluchadla nebudou za chvíli tak velká, za rok vám to ani nepřijde. 🙂 a i když je vada sluchu považována za jednu z nejhorších (hned po mentální, )tak si také myslím, že jsou horší zdravotní problémy, tohle se zvládne!

barumat
autor
30. říj 2016

@leki @jbzirafa Díky za milá slova, už jsme se s tím nějak smířili, samozřejmě by člověk chtěl zdravé dítě, ale není, tak bereme, co je, a radujeme se, že to není něco horšího. U nás je tady ještě nález na ledvině a ještě nějaké drobnosti, které už neřeším. Ale pořád je mnoho mnohem horších věcí...

barumat
autor
30. říj 2016

@mejbellina Hele, pokud by, se u vás nějaká vada ukázala jako u nás, domluv se s dětskou, ať vyžádá z porodnice novorozenecké crp (to je ten odběr z prstu nebo paty, co se dělá hned po narození), a ať ho nechá vyšetřit na cmv. Je to virus, který jsi mohla bez příznaků prodělat v těhotenství a ten způsobuje právě poškození sluchu. Je to dobré vědět pro další těhotenství, v usa to testují automaticky, když se prokáže vada sluchu, tady jen na vyžádání. Poradila mi to neuroložka.

jbzirafa
30. říj 2016

@barumat máte zdravý přístup, je to tak,já jsem také rada za syna takového, jaký je, ze vůbec chodí,je zdravý, až na ty uši, ale to není nemoc 🙂 (narodil se hodně brzo a mohlo ho potkat mnohem víc problémů )

lasveronicas
6. bře 2017

Všechny moc zdravím a obnovuji diskuzi. V porodnici nám také nenaměřili ouška, tak jsme absolvovali další měření v nemocnici, kde zjistili u syna nedoslýchavost na 45 decibelů. Jsou mu dva měsíce a v květnu by měl absolvovat to celodenní vyšetření, kde ho uspí nějakým olejíčkem vstříknutým do konečníku a podle toho vyhodnotí, jestli bude potřebovat naslouchadla. Je mi ho tolik líto broučka malého a vůbec nevím co mám od toho čekat, jestli se výsledek může ještě zlepšit oproti naměřeným hodnotám a nebo také zhoršit.. zajímalo by mě, zda jste toto vyšetření taky podstoupili a v jakém věku dítěte.. moc se o něho bojím a jsem z toho dost zoufalá. Napadlo mě, jestli by nebylo dobré ho nechat očkovat, aby se mu pak ještě sluh nezhoršil nějakým zánětem, na který trpí rodina ze strany mého manžela, jeho tatínek i babička mají po píchání uší velké problémy se sluchem a napadlo mě, jestli to nemohli na malého dědičně přenést :-/ No a jinak jak jste na tom vy? Už nosíte sluchadla? Když má syn stejně špatný sluch na obou ouškách tak je potřeba jedno nebo dva kusy naslouchátek?

barumat
autor
6. bře 2017

@lasveronicas Ahoj, a tyhle hodnoty mu naměřili jak? Jinak my s dcerou byly v jejích 5,5 měsících v Motole na SSEP, popisovala jsem to celkem podrobně na předešlé stránce. Kdyby tě zajímalo něco dalšího, klidně se ptej. 45dcb není žádná tragédie, dcera má na levém 53 a na pravém 70, nebo tak nějak, už si to přesně nepamatuju. Sluchadla má od začátku ledna, ale reaguje i když je nemá. Jen míň a hůř. Bez měření byste zřejmě na takovou vadu, jakou má syn, ani nepřišli. Sluchadla určitě na obě ouška, je to stejné, jako bys viděla špatně na obě oči a dala čočku jen na jedno. Navíc tím, že budou dvě, je možné je nastavit na nižší hlasitost a ouška také lépe kooperují. Očkovat jsem nechala pneumokoka, právě kvůli zánětům, abych to riziko eliminovala co nejvíc. Jinak malá má sluchadla od widexu, model baby, je to to nejmenší, co se dělá. Je dražší, ale zepředu opravdu není skoro vidět. Malé vůbec nevadí. Lidi se ptají, ale už to beru v pohodě a odpovídám prostě a popravdě, že malá hůř slyší, tak má naslouchátka, aby se naučila správně a brzo mluvit. Když někdo začne s chudinkou, jsem zlá a utínám. Jaká chudinka? Někdo je malý, někdo tlustý, někdo šmajdá, někdo má křivé zuby, někdo špatně vidí. Tak co. A varuju, aby se to neopakovalo, protože nechci mít doma ani zakomplexovaný uzlíček nervů, ani vyčůraného spratka, využívajícího situaci. Sluchátka vypadají takhle:

lasveronicas
6. bře 2017

Moc děkuju za rychlou odezvu. Dcera je krásná a opravdu to ze předu není vůbec vidět a až bude mít dlouhé vlásky, tak už nebudete muset ani poslouchat otázky od okolí..na kolik vás prosím vyšly ty sluchátka? Předpokládám že máte taky na obou ouškách..nevyužili jste služeb Tamtam? Já o tom docela přemýšlím, už kvůli tomu, abychom něco nezanedbali co se týče toho vývoje, nevím jaký vliv bude mít ten zhoršený sluch a co všechno to obnáší. Věnujete se dceři nějak specielně kvůli tomu? Nás zatím měřili jen tím základním přístrojem co maji v porodnicích a pak tím co Vás na SSEP ale bez těch sluchátek, takže to nebylo tak přesné. Docela mě teda zaráží, že naposled tam nebylo úplné ticho, zrovna kolem oken jeli popeláři, takže mám obavy, co vyjde příště.. Jo a ještě ohledně toho očkování, na kolik Vás vyšly všechny ty vakcíny a jak to očkování snášela?

jbzirafa
6. bře 2017

@lasveronicas tamtam doporučuji kontaktovat. Odpoví vám na spoustu otázek. Viz příspěvek vyse. Péči to chce ale nic hrozného..Vy máte malou nedoslychavost a moc zvuku malemu neutika.

barumat
autor
6. bře 2017

@lasveronicas Sluchátka byla pálka, příspěvek na jedno ouško je 5800/jedno ucho/pět let. Dopláceli jsme na jedno ouško 17 400,- Kč. Šílený. Cena se asi může foniatr od foniatra mírně lišit, stejně jako se mohou lišit ceny obruby brýlí optiku od optiky. Ano, sluchadla má dcera na obou ouškách. Služeb Tamtamu jsme nevyužili, nějak jsem se na těch jejich stránkách nevyznala a přišlo mi, že od nich zatím ani žádnou pomoc nepotřebuju - asi kdyby byla dcera neslyšící, bylo by to jiné, ale takhle mi to zatím přišlo zbytečné. Časem chci ve spolupráci s nimi udělat ještě test VRA, abychom získali představu, co reálně dcera slyší, ne jen co jí naměří na aktivitě mozku. Dceři se nijak speciálně nevěnujeme, ale dbám na to, aby měla sluchadla co nejvíc, a hodně jí teď oslovujeme jménem, mluvíme na ní, a snažíme se na ní mluvit přímo, zřetelně artikulovat, nešišlat, nepatlat, a hodně teď ukazujeme zvukové knížky, posloucháme různé zvuky, prostě co nejpestřejší škálu. Nevím, ale přijde mi, že se sluchadly ožila, je taková spokojenější, jako by konečně pochopila spoustu věcí, co kolem zaslechla dřív. Ale to taky může být normálně vývojem, děti se v tomhle věku strašně rychle mění. Tak čerti vědí. Každopádně sluch je dobře korigovat co nejdřív, právě kvůli vývoji - nejen řeči, ale celkově, orientace v prostoru, rozvoj mozku, atd. Očkovat jsem nechala Prevenarem 13 a vakcíny byly tři a vyšly na necelých 1500 dohromady včetně aplikace. Nám to tehdy hradila VZP, zkus se poptat. Dcera je snášela úplně v pohodě, ale to všechna očkování, tak nevím.

lasveronicas
7. bře 2017

@barumat díky za odpověď, mohu se zeptat jakou značku sluchadel jste vybrali?

barumat
autor
7. bře 2017

@lasveronicas Za málo 😊 Widex baby.