Raná péče o autistické dítě je velkým zklamáním
Zdravim, asi se spis potrebuji vypsat. Kdyz jsemmse dozvedela, ze moje 2r holcicka je nejspis autisticka, byla jsem pripravena delat vse proto, abych ji pomohla, byla jsem v pohode. Ted po nekolika mesicich jsem ale zrala na psychologa, ktery mi ale stejnak nepomuze. Problem je ve zjisteni, ze pro takove deti u nas nejsou zadne terapie jako v zahranici - tam je uz s podezrenim na problem zaradi do ruznych programu a takto male deti maji obrovskoi sanci se srovnat s vrstevniky a udelat velky pokrok. U nas neni nic. Jen lekari, kteri se na dite divaji a pisou ruzne diagnozy. A pak ranna pece, kde si chce pani povidat, jak se mam, ale odborne nic neporadi. Pak par lidi, kteri za drahe penize radi cviky a vitaminy. Ale proste nic poradneho!! Muzu s ni byt jeste rok nebo dva doma a jsem ochotna udelat cokoli, ale nemam co. Musela bych sama nejdriv vystudovat v zahranici nejlepe hned nekolik oboru, abych se do problematiky dostala, ale tou dobou uz bude moje holcicka velka a bude pozde. Je to vazne zoufalstvi, kdyz moje dite nedostane ani sanci.
Stručné shrnutí
- V Česku často chybí dostupné intenzivní a specializované terapeutické programy pro velmi malé děti s podezřením na autismus; raná péče často nabízí především emoční podporu rodiči a základní poradenství, nikoli intenzivní cílené terapie.
- V diskusi byly uvedeny konkrétní metody, které rodiče považují za užitečné nebo hledají: ABA, ESDM (Early Start Denver Model), PECS (VOKS), TEACCH, Floortime (DIR/FT) a Son rise; některé příspěvky zdůrazňují potřebu vysokého počtu hodin terapie (uvedeno minimálně 15 h/týdně, ideálně až 40 h/týdně).
- Jako praktické zdroje a pomůcky byly zmíněny knihy a programy (Mary Barbera: The Verbal Behavior Approach, kniha Early Start Denver Model, brožurka Simple Steps), workshopy Stanley Greenspan, weby (misenadeje.cz) a podpora spolků/organizací (Apla, Autiste jihu, Nautilus); pro problémy se spánkem byl v diskusi uveden melatonin značky Circadin.
Nejčastější otázky
Q: Jaké terapie jsou v diskusi zmiňovány jako vhodné pro rané intervence u dětí s podezřením na autismus?
A: V diskusi byly zmíněny ABA, ESDM (Early Start Denver Model), PECS (VOKS), TEACCH, Floortime/DIR a Son rise jako možnosti intervencí; jedna účastnice uvádí, že studie a praxe často zmiňují minimálně 15 h terapie týdně a ideálně až 40 h týdně.
Q: Kde hledat organizace a skupiny podpory pro rodiče dětí s autismem v Česku?
A: Jako zmíněné organizace byly uvedeny Apla, Nautilus a spolek Autiste jihu; také byly doporučeny facebookové skupiny s rodiči a web mise nadeje (misenadeje.cz).
Q: Jak začít rozvíjet komunikaci u dítěte, které nemluví a nereaguje na napodobování?
A: V diskusi byly doporučeny metody jako PECS (VOKS), kartičky pro komunikaci, strukturované učení a literatura jako Mary Barbera: The Verbal Behavior Approach (odkaz enbook.cz byl sdílen) a kniha o Early Start Denver Model (odkaz na Amazon).
Q: Co dělat při potížích se spánkem u dítěte s PAS podle zkušeností v diskusi?
A: Jako konkrétní prostředek byl v diskusi zmíněn melatonin se značkou Circadin; jedna účastnice uvedla, že Circadin pomohl s usínáním.
Q: Proč bývá v praxi diagnostika a zahájení terapie u nás často opožděná?
A: V diskusi bylo zmíněno, že screening se údajně rozjíždí od 18 měsíců, ale v praxi někteří lékaři doporučují počkat do 3–4 let; příspěvek uváděl, že logopedka doporučila přijít až po třetím roce a že některé výstupy byly popsány jako „retardace řeči“.
Q: Jaké konkrétní zdroje vzdělávání a workshopů byly doporučeny?
A: Byly doporučeny workshopy a materiály od Stanley Greenspan (stanleygreenspan.com), kniha Mary Barbera „The Verbal Behavior Approach“ (odkaz enbook.cz) a kniha o Early Start Denver Model (odkaz na Amazon); také byla zmíněna brožurka/program Simple Steps.
Závěry z diskuze
Shoda
- Většina diskutujících uvádí, že v místním systému chybí nabídka intenzivních specializovaných terapií pro malé děti s podezřením na autismus.
- Rodiče v diskusi považují za důležité aktivně vyhledávat informace, čerpat z literatury a zapojit se do skupin rodičů a spolků.
Sporné názory
- Někteří účastníci doporučují Son rise jako terapeutický přístup, zatímco jiní považují Son rise za málo efektivní a „plytvání energii“.
- Jeden názor uvádí, že terapie přináší výsledky jen při vysoké intenzitě (min. 15 h/týdně, ideálně 40 h/týdně), zatímco jiní upozorňují, že takovou intenzitu většina rodin nezajistí a nechtějí, aby dítě „mělo regulérně hrabnutí“.
Otevřené otázky
- Kde najít v regionu certifikované terapeuty ABA/ESDM s časovou kapacitou pro intenzivní terapii?
- Jak prakticky zajistit doporučovanou intenzitu terapie (15–40 h/týdně) pro rodiny bez placených služeb?
- Jak rychle a systematicky rozšířit screening a včasnou intervenční nabídku pro děti od 18 měsíců?
Zmíněné značky a firmy
Apla, Nautilus, Autiste jihu, mise nadeje (misenadeje.cz), Stanley Greenspan, enbook.cz, Amazon, Simple Steps
Zmíněné produkty a metody
ABA, ESDM (Early Start Denver Model), PECS (VOKS), TEACCH, Floortime/DIR (FT), Son rise, Simple Steps, Mary Barbera: The Verbal Behavior Approach, kniha Early Start Denver Model, melatonin (Circadin), strukturované učení, harmonizační lůžko, muzikoterapie, kartičky pro komunikaci, dílčí odměny/token economy, screening od 18 měsíců
Místa a osoby
Praha, Brno, Ol, Stanley Greenspan, Mary Barbera, spolek Autiste jihu
@panickatlamicka my ted bydlime kratce v Cechach, nechci psat presne kde, aby me nekdo treba nepoznal. Vsechny moznosti mam bohuzel zjistene. Jsme v poradniku v Praze v jednom centru, klidne tam budu dojizdet, ale fakt nevim, jestli to k necemu bude.
@dorje strukturovane uceni, kominikace pomoci karticek, system dilcich odmen....je toho vic, i jsem mu nakoupila ruzne pomicky. Dnes uz je pozde, zitra napisu vic. 🙂
@panickatlamicka to je super 🙂 ja se casto prave setkavam s tim, ze "nechte ho zit, casu dost, stejne se dg urcit neda, tak co " , to vzdycky "trnu", ten cas je fakt nenahraditelny
@meesha tim chci rict, ze jsem ho rozhodne nenechavala zakrnet, protoze nemel dg na papire. 🙂